Estigma do câncer de pulmao: conceito, fatores associados e avaliação1

Estigma del cáncer de pulmón: concepto, factores asociados y evaluación

Lung Cancer Stigma: concept, assessment and associated factors

Isanne Carolina Pantaleão Cinta Lima2
Cibele Andruccioli de Mattos Pimenta N.3

1Articulo original de investigación.
2Enfermeira. Mestranda do Programa de Pós-Graduacao em Enfermagem em Saúde do Adulto (Proesa) da Escola de Enfermagem, Universidade de Sao Paulo, Brasil. Correio eletrõnico: isanne@usp.br
3Enfermeira. Professora titular da Escola de Enfermagem, Universidade de Sao Paulo, Brasil. Correio eletrõnico: parpca@usp.br

Recebido: 3 de abril de 2014. Aceito: 8 de outubro de 2014.


Cómo citar este artículo

Cintra Lima ICP, Mattos Pimenta CA. Estigma do cáncer de pulmao: conceito, fatores associados e avaliagao. Investig Enferm. Imagen Desarr. 2015;17(1): 97-112. http://dx.doi.org/10.11144/Javeriana.IE17-1.edcp


Resumo

Introdução: O artigo trata-se de uma revisão integrativa da literatura com o objetivo de identificar o "estado da arte" sobre estigma percebido por pacientes com câncer de pulmâo e os instrumentos utilizados para essa avaliação. Material e método: A amostra foi composta por 11 artigos que foram localizados através das bases de dados Medical Literature Analysis and Retrieval Sistem on-line (Medline), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), PsycINFO e Scopus, utilizando-se combinações entre os descritores stigma AND (lung câncer OR lung neoplasm). A busca foi efetuada entre setembro e outubro de 2013. Resultados: O país com mais publicações foi os Estados Unidos (72,7%) e náo houve nenhum estudo brasileiro. As publicações ocorreram entre 2004 e 2013, com predominio em 2013 (45,4%); isso indica a atualidade do tema. Quatro instrumentos foram utilizados na avaliação do estigma, sendo que o Cataldo Lung Cancer Stigma Scale (CLCSS) é o único especifico para câncer de pulmâo. Os achados mais significativos foram: doentes com câncer de pulmâo se sentem estigmatizados independente de ser fumante ou náo, mais culpados, envergonhados e angustiados do que pacientes com outros tipos de câncer e há forte associação entre estigma e depressão e prejuizo na qualidade de vida. Conclusão: Os estudos nessa área são recentes, escassos e náo há estudo em amostra brasileira.

Palavras chave: estigma social; neoplasias pulmonares; hábito de fumar


Resumen

Introducción: Este artículo es una revisión integradora de la literatura, cuyo objetivo es identificar el estado del arte respecto al estigma percibido por los pacientes con cáncer de pulmón y los instrumentos utilizados para esta evaluación. Material y métodos: La muestra estuvo conformada por 11 artículos encontrados por medio de bases de datos de análisis de la literatura médica y recuperación en línea: Medline, Cumulative Index de Enfermería y Salud Aliada Literatura (CINAHL), PsycINFO y Scopus, usando combinaciones de descriptores estigma AND (neoplasia de pulmón OR cáncer de pulmón). La búsqueda se realizó entre septiembre y octubre de 2013. Resultados: El pais con mayor número de publicaciones fue Estados Unidos (72,7%), y no hubo ningún estudio brasileño. Las publicaciones se produjeron entre 2004 y 2013, sobre todo en 2013 (45,4%), lo que indica la importancia del tema. Se utilizaron cuatro instrumentos para evaluar el estigma, siendo el Cataldo Lung Cancer Stigma Scale (CLCSS) el único especifico para el cáncer de pulmón. Los hallazgos más significativos fueron: los pacientes con cáncer de pulmón se sienten estigmatizados, independientemente de ser un fumador o no, culpables, avergonzados y ansiosos que otros pacientes con otros tipos de cáncer y hay una fuerte asociación entre el estigma y la depresión y el deterioro de la calidad de vida. Conclusión: Los estudios en este campo son recientes, muy pocos y ningún estudio en una muestra brasileña.

Palabras clave: estigma social; neoplasias pulmonares; hábito de fumar


Abstract

Introduction: This article is an integrative review of the literature, which aims to identify the status of the issue of stigma perceived by patients with lung cancer and the instruments used for this evaluation. Methods: The sample consisted of 11 items found through database analysis of the medical literature and online retrieval: Medline, Cumulative Index to Nursing and significance level (CINAHL), PsycINFO and Scopus, using combinations of descriptors: stigma AND (lung neoplasm OR lung cancer).The search was conducted between September and October 2013. Results: The country with the highest number of publications was the United States (72.7%), and there was no Brazilian study. The publications were produced between 2004 and 2013, especially in 2013 (45.4%), indicating the importance of the topic. Four instruments to assess stigma were used, with the Cataldo Lung Cancer Stigma Scale (CLCSS) the only specific to lung cancer. The most significant findings were: patients with lung cancer feel stigmatized, regardless of being a smoker or not, they feel more g uilty, ashamed and anxious than other patients with other cancers and there is a strong association between stigma and depression and impaired quality of life. Conclusion: The studies in this field are recent, few and no study in a Brazilian sample.

Keywords: social stigma; pulmonary neoplasms; smoking


Introdução

O câncer de pulmâo é uma das neoplasias mais frequentes no mundo. Sua incidencia mundial aumenta 2% ao ano (1), sendo diagnosticados cerca de 1.6 milhóes de casos novos e 1.4 milhóes de mortes em todo o mundo (2).

No Brasil, o número de casos novos estimados para 2014/2015 é de 16.400 homens e de 10.930 mulheres, que totalizam 27.330 novos casos (1). Estima-se que a sua ocorrencia está relacionada ao consumo do tabaco e seus derivados de 80 a 90% dos casos diagnosticados (1,3).

Apesar do avanço da medicina, pouco sucesso houve em relação á cura da doença, sendo o tumor com maior taxa de mortalidade no Brasil entre individuos do sexo masculino e o segundo tumor com maior taxa de mortalidade entre as mulheres (4).

As evidencias epidemiológicas e experimentais comprovaram uma relação causal entre tabagismo e câncer de pulmâo (5), portanto a preven-ção e a suspensão do tabagismo são as principais medidas para reduzir a incidencia do câncer de pulmâo (6).

Para essa conscientização, a partir da década de 70 tornaram mais evidentes as manifestações organizadas para o controle do tabagismo no cenário brasileiro (4).

Embora movimentos como esse tenham sido importante para o controle do tabagismo, as intensas divulgações favoreceram a vinculação entre fumo e doença e a percepção pública do tabagismo com uma escolha de comportamento (7,8).

Com isso, pacientes com câncer de pulmâo, sobretudo os fumantes, passaram a ser vistos como responsáveis ou mesmo merecedores da doença, estabelecendo o estigma do câncer de pulmâo (9-11). As definições para o conceito estigma variam por se tratar de um fenómeno complexo e aplicável a diferentes contextos (12,13).

Goffman (14) define estigma como um atributo que confere profundo descrédito, um estereótipo visto negativamente pela sociedade. É uma situação na qual o individuo náo possui a aceitação social plena (15).

O estigma apresenta tres tipos diferentes (15): o primeiro diz respeito as abominações do corpo (deformidades físicas). O segundo está relacionado com as culpas de caráter individual, que podem ser representadas por distúrbio mental, vicio, alcoolismo, homossexualismo, desemprego e comportamento político radical. E, por último, há os estigmas de raca, nação e religiáo.

Quando relacionado á saúde, o estigma é definido como uma experiencia pessoal caracterizada por exclusão, rejeição, culpa ou desvalo-rização, que resulta da antecipação de um julgamento adverso sobre um individuo ou um grupo com algum problema de saúde (16).

De acordo com diversos estudos, os pacientes com câncer de pulmâo apresentam altos níveis de sofrimento psíquico (17-21) e físico (22) comparada aos pacientes com outros tipos de câncer, qualidade do sono prejudi-cada (23), comportamento de risco (24), baixa qualidade de vida (25,26) e taxas elevadas de sintomas (27,28).

Estudo comprova que o estigma e a auto-culpa relacionadas ao câncer de pulmâo ainda influenciam no tempo por procura de ajuda médica (29). O estigma do câncer de pulmâo também é uma importante barreira na comunicação entre paciente e profissionai de saúde (30). Além disso, os pacientes com câncer de pulmâo tendem a ser menos encaminhado para o oncologista pelos seus clínicos do que pacientes com outros tipos de câncer (31).

Além do obstáculo citado acima, os cuidadores que acreditam ser a doença culpa do paciente, podem possuir menos empatia e prestar um cuidado frágil ao portador de câncer de pulmâo (32), e apresentar sintomas depressivos assim como os pacientes (33).

São poucos os estudos (34) cujo foco principal seja a avaliação da influéncia do estigma em pacientes com câncer de pulmâo, sendo que ne-nhum estudo brasileiro foi localizado sobre o assunto. Dessa forma, o propósito desse estudo é realizar uma revisão de literatura para identificar as publicações sobre estigma em pacientes com câncer de pulmâo, seus conceitos, impactos e fatores associados, além dos instrumentos utilizados para avaliação desse estigma.

Metódo

Trata-se de uma revisão integrativa, um método que permite agregar estudos primários ou secundários com metodologias distintas, e posteriormente sintetizar as evidèncias e as conclusões gerais sobre o assunto investigado (35).

Para a construção da revisão integrativa é indispensável percorrer as seis etapas seguintes: identificação da questão de pesquisa, estabeleci-mento de critérios para inclusão e exclusão de estudos, definição das infor-mações a serem extraídas dos estudos selecionados, avaliação dos estudos incluidos na revisão integrativa, tabela síntese dos estudos, interpretação dos resultados e síntese do conhecimento (35,36).

A revisão originou da seguinte questão norteadora: Qual o estado da arte sobre avaliação do estigma em pacientes com câncer de pulmâo?

Os critérios de inclusão dos estudos foram: textos completos que tratavam de estigma em pacientes com câncer de pulmâo, nos idiomas inglés, portugués ou espanhol, publicados em periódicos científicos na área da saúde. Foram excluidas as cartas, editoriais, revisões, teses e disserta-ções e os artigos que tratavam o estigma sob a percepção de profissionais de saúde e estudantes. A busca foi realizada entre setembro e outubro de 2013 nas bases de dados, Medical Literature Analysis and Retrieval Sistem Online (Medline), especificamente Pubmed; Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciéncias da Saúde (LILACS); Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL); PsycINFO, e Scopus. A estratégia de busca utilizada foi combinações entre as palavras chave ou descritores no Descritores em Cièncias de Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH): stigma AND (lung cancer or lung neoplasm).

Nesta busca foram identificados 147 estudos: 38 no PubMed, 29 arti-gos no CINAHL, 60 no Scopus e 20 artigos na PsycINFO. Náo foram localizados estudos na LILACS. Após avaliação das publicações repetidas, restaram 110 artigos. Através da leitura dos títulos e resumos identificaram-se 11 artigos que atendiam os critérios de inclusão, previamente estabelecidos, sendo que todos foram avaliados na íntegra e incluidos nessa revisão.

Para a análise e síntese dos artigos foi desenvolvido um formulá-rio para coleta dos dados de cada artigo incluído na amostra inal. As informações que continham nesse formulàrio eram referentes aos dados da publicação (autores, ano de publicação e país), conceituação de estigma, objetivos, tipo de estudo, características da amostra, instrumento de avaliação do estigma e os resultados. Os achados foram apresentados de maneira descritiva e divididos em tres áreas de discussão: conceituação do estigma, fatores que contribuem para o estigma e suas conseqüéncias e instrumentos de avaliação utilizados.

A partir da análise dos estudos, observou-se que os artigos selecio-nados foram publicados em periódicos de circulação internacional e na língua inglesa. O país predominante das publicações foram os Estados Unidos (72,7%), seguido por Reino Unido (18,1%) e Canadá (9%). A maioria dos estudos foi publicada no periódico Psycho-Oncology (27,2%) e em 2013 (45,4%). Em relação ao delineamento das pesquisas, sete artigos tiveram abordagem quantitativa, sendo seis estudos do tipo transversais (54,5%), e um estudo foi uma coorte prospectiva (9%). Quatro artigos (36,6%) foram de natureza qualitativa e utilizaram da técnica de entrevista, entrevista semi-estruturada e a combinação entre entrevista semi-estruturada, aná-lise do discurso individual e grupo focal.

Os objetivos dos estudos permearam a intenção dos pesquisadores em conhecer as percepções, experiencias (37) e temas chave (38) do estigma em pacientes com câncer de pulmâo, o nivel de vergonha, culpa, depressão e ansiedade (39) desses pacientes, as relações entre estigmatização e auto-culpa (40), os fatores que influenciam no atraso do relato dos sintomas (41), as relações entre estigma, angùstia e bem estar (42), a associação entre estigma percebido e depressão (43), desenvolver um instrumento para medir o estigma percebido (44), comparar os níveis de estigma de pacientes fumantes e que nunca fumaram, bem como a associação do estigma com depressão e qualidade de vida (45) e elucidar a experiencia e enfrentamento de mulheres em relação às crencas sobre o câncer de pulmâo (46) e investigar a relação entre estigma, ansiedade, depressão e a gravidade dos sintomas físicos (47).

A análise dos resultados

Por meio do que foi descrito percebe-se a riqueza de questóes de investigação que cercam o tema. Pela tabela 1, observa-se que a média de pacientes com câncer de pulmâo envolvidos nos estudos quantitativos foi 130,8, e nos estudos qualitativos foi 34,5. Nota-se também que o instrumento de avaliação mais utilizado foi o Cataldo Lung Cancer Stigma Scale (CLCSS). Síntese dos estudos que compuseram a amostra está apresentada na tabela 1.

Conceituação de estigma

O conceito de estigma esteve presente em todos os artigos, exceto no estudo de Tod (41). Houve artigos que adotaram um e/ou mais conceitos.

A definição elaborada por Goffman (14) foi tomada como referencial pela metade dos artigos (37,38,40,42,46) por ser uma importante contribui-Cáo conceitual do tema por um dos principais estudiosos sobre o assunto.

De acordo com esse autor (14), o estigma é definido como um atributo negativo, que rotula uma pessoa como diferente, diminuido, em desvanta-gem em relação aos outros ou com uma deficiencia percebida negativamente pela sociedade. Este conceito foi subdividido em outros dois conceitos: estigma sentido e estigma promulgado. O primeiro refere-se a um sentimento de vergonha internalizado sobre ter uma condição e ao medo da discriminação devido à inferioridade atribuida ou inaceitabilidade social. Já o segundo refere-se à discriminação quando ela efetivamente ocorre.

Os conceitos propostos por outros autores náo diferem do proposto por Goffman, mas acrescentem algum detalhe. Dois estudos (38,43) citam as concepções de Link (12). De acordo com esse autor, o estigma ocorre quando elementos rotulados, estereotipados, pertencentes à separação, perda de status, e a discriminação coocorrem em uma situação de poder que permite que esses processos se desdobrem.

Outro conceito que aparece nos artigos (44-47) é o do estigma relacionado à saúde, definido por Weiss e Ramakrishna (16) como uma experiencia pessoal caracterizada por exclusão, rejeição, culpa ou a desvalori-zação decorrente de um julgamento antecipado desfavorável.

A definição proposta por Van Brakel (48) é citada em dois estudos (45,46). Esse autor refere-se ao estigma sendo percebido como uma anteci-pação ou medo da discriminação e a ciencia de atitudes e ações negativas relacionadas a uma condição especifica.

Fatores associados ao estigma e seus impactos

O primeiro estudo documentado sobre o assunto identificou os seguintes fatores como contribuintes para a estigmatização do câncer de pulmâo: a as-sociação da doença e tabagismo, a doença entendida como auto-provocada, a elevada taxa de mortalidade e a morte com sofrimento considerável (37).

Nos estudos qualitativos foi observado que o estigma faz parte da experiencia do câncer de pulmâo devido à generalização de todos os pacientes portadores dessa doença ser fumantes, ter ocasionado a sua doen-Ca (37,41) e por esses motivos terem o tratamento negado (37).

Outro achado desses estudos é o atraso no diagnóstico como conse-quencia do estigma. A associação entre tabagismo e o câncer de pulmâo foi apontada pelos pacientes como motivo de descrédito nos relatos de sintomas em relação a outros tipos de câncer. A demora em relatar os sintomas do câncer de pulmâo se dá pelo medo, pela falta de conhecimento, assim como a culpa e fatores culturais (37,40). Observou-se, ainda, que a par-ticipação nos atendimentos em grupos de apoio pode ser dificultada pela vergonha. No entanto, os grupos podem ajudar os doentes a resistirem à estigmatização e serem menos vitimas da auto-culpa (37).

Os pacientes referiram que as campanhas anti-tabagismo e a imprensa reforçaram o estigma ao enfatizar a morte ao invés do tratamento, e com isso aumentaram as angústias dos doentes (37,40).

O estigma contribui para diminuição nas discussões sobre a doença e pouca participação nas decisões referentes ao tratamento devido à preo-cupação e auto-culpa sentidas por esses pacientes (38).

Em relação aos estudos quantitativos, LoConte e colaboradores (39) encontraram maior percepção de estigma nos pacientes com câncer de pul-máo quando comparado com os outros grupos. A média do escore na mensu-ração do estigma foi de 1,93 (DP ± 0,85), nos doentes com câncer de pulmâo, e 1,45 (DP ± 0,49) entre os grupos com câncer de mama e de próstata (p < 0,01).

Nos estudos conduzidos por Cataldo (44) e Cataldo (45), a média do escore foi de 120,31 (DP = 30,36) e de 102,6 (DP = 31), respectivamente, em escala 46 a 184. Em outro estudo de Cataldo (47), a mèdia do escore foi de 75,7 (DP = 18,3; com intervalo possivel de 31-124).

Gonzalez e Jacobsen (43) encontraram associação entre estigma percebido e sintomatologia depressiva. A pontuação média dos participantes foi de 42,90 (DP = 11,87) no instrumento utilizado para avaliar o estigma, cujo escore varia de 0 a 80.

Ainda no estudo de Cataldo (45) foram encontradas fortes associa-ções entre estigma e depressão (r = 0,68; p < 0,001) e estigma e qualidade de vida (r = -0,65; p < 0,001).

Em um dos seus estudos mais recentes, Cataldo e Brodsky (47) de-tectaram forte associação entre estigma e ansiedade (r = 0,413; p < 0,001), depressão (r = 0,559; p < 0,001) e sintomas (r = 0,483; p < 0,001).

Instrumentos para avaliação do estigma

Nos artigos selecionados, identificaram-se quatro instrumentos para ava-liação do estigma em pacientes com câncer de pulmâo e um instrumento foi predominante.

O Cataldo Lung Cancer Stima Scale (CLCSS) foi utilizado em très estudos (44,45,47). Este instrumento foi construído e validado nos Estados Unidos, sendo o primeiro instrumento específico para avaliar estigma nos pacientes com câncer de pulmâo. O desenvolvimento da HIV Stigma Scale foi baseado no modelo conceitual de estigma percebido (49) e foi referència na construção desse instrumento por atribuir a vergonha aos pacientes com câncer de pulmâo, assim como aos com HIV, por terem sido "responsáveis" pela sua doença. Ele é composto por 31 itens distribuidos em quatro subescalas que mensuram: estigma e vergonha, isolamento social, discriminação e tabagismo. A faixa de pontuação da escala CLCSS varia de 31-124 (quanto maior a pontuação, maior o estigma).

Em outros dois estudos (39,40) utilizou-se um instrumento denominado Perceived Cancer-Related Stigma, desenvolvido pelos próprios pes-quisadores a partir de um grupo de discussão composto por participantes do grupo de apoio ao paciente com câncer de pulmâo. É composto por seis itens em uma escala tipo Likert para avaliar auto-culpa relacionada ao câncer, abrangendo os sentimentos de vergonha, culpa e constrangimento sobre o prõprio câncer (40).

Outro estudo (33) utilizou a Social Impact Scale (SIS) para avaliar o estigma. Esta escala se propóe em avaliar o nível de estigmatização para pacientes com HIV/AIDS ou câncer através de 24 itens distribuidos em quatro domínios de percepção do estigma: rejeição social, inseguranca fi-nanceira, vergonha internalizada e isolamento social. A faixa de pontuação da SIS varia de 24 a 96 (quanto maior a pontuação, maior a estigmatização percebida) (50). O resultado observado no estudo que utilizou a SIS foi uma associação positiva entre o estigma e os sintomas depressivos (r = 0,46; p < 0,001).

Lebel e colaboradores (42) utilizaram uma subescala (13 item) do Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC). A EMIC é uma entrevista semi-estruturada que aborda o estigma dentro de conceitos sobre o impacto social da doença. A escala mede os seguintes aspectos do estigma: preocupações em relação à divulgação da doença, sensação diminuída de identidade, e preocupações com a rejeição social e da família. A pontuação varia entre 13 e 52 pontos e náo possui ponto de corte (quanto maior a pontuação, maior o estigma) (42).

A média de pontuação dos participantes nesse estudo (42) foi de 19,63 (DP = 5,49). Os principais resultados encontrados foram uma cor-relação positiva entre estigma e angùstia (β = 0,45; p < 0,001) e correlação negativa entre estigma e bem-estar (β = -0,42; p < 0,001). Os doentes com câncer de pulmâo relataram mais estigma do que aqueles com câncer de cabeca e pescoco.

Conclusões

Conflito de interesses

Os autores declaram que nao há conflito

Recomendações

São poucos os instrumentos que avaliam o estigma nos pacientes com câncer de pulmâo e nenhum deles foi validado para a língua portuguesa brasileira. Assim, é fundamental a validação ou construção de instrumentos que possibilitem identificar o estigma nos pacientes brasileiros com câncer de pulmâo e seus familiares para futuras intervencoes.

A temática em questão é atual e possui grande potencial de inves-tigação a ser explorado no mundo e principalmente no Brasil, visando compreender melhor o estigma e os fatores a ele associados, e desenvolver acoes de cuidado que contribuam para uma assisténcia melhor e mais humanizada, o que justifica a realização da presente pesquisa.


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