Introducción

El cáncer es uno de los grandes problemas que afectan la salud mundial y a Colombia (1). La Organización Mundial de la Salud ha lanzado una alerta que busca prevenir, atender de manera oportuna y dar cuidados paliativos a las personas que padecen esta enfermedad (2). América Latina no es una excepción, pues a medida que su población envejece, el cáncer tiende a volverse una enfermedad más frecuente (3).

Cuando se enfrenta un cáncer, cada persona vive de manera diferente la enfermedad desde el diagnóstico hasta la recuperación o la muerte. La experiencia de coexistir con un cáncer repercute significativamente en la vida, pues afecta todo el ser, lo que demanda de la enfermera comprender la experiencia del enfermo y de sus seres queridos para poderlo cuidar (4,5) y emplear en su cuidado abordajes integrales (6) con ejercicio de diferentes roles dentro de la práctica oncológica para hacerlo de una manera adecuada. Se ha documentado que el cuidar a un paciente con cáncer permite a la enfermera recibir retribución y aprendizaje para desarrollar la capacidad de cuidado (7).

El objetivo del estudio fue describir y comparar la caracterización para el cuidado de los adultos atendidos en los servicios de medicina interna, hematología y urgencias en un centro de referencia oncológico, con el fin de cualificar la práctica de enfermería respondiendo con el cuidado a su condición particular.

Método

Este fue un estudio de tipo cuantitativo con diseño descriptivo comparativo. Fue realizado entre 2015 y 2016, y hace parte de una investigación más amplia en la que se explora la relación de cuidado enfermera-adulto con cáncer en un centro de referencia de oncología en la ciudad de Bogotá, Colombia.

Su muestra fue intencional y correspondió a 131 personas con diagnóstico de cáncer que se encontraban recibiendo servicios en la institución. De ellos, 42 en el servicio de urgencias, 48 en medicina interna y 41 en hematología. Se tomaron estos servicios por su representatividad en la atención de enfermería institucional. La información se tomó mediante entrevista directa con los usuarios. Si ellos tenían alterada su cognición, se buscó apoyo del cuidador familiar principal, lo cual solo sucedió en el 4,8% de los casos.

El estudio acogió los requisitos exigidos por la Resolución 8430 de 1993, por la cual se establecen las pautas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud en Colombia (8). Tuvo aval ético de la Universidad Nacional de Colombia mediante el acta UGI-112-2014, se aplicó el procedimiento del consentimiento informado y se atendió la política ambiental institucional, en especial en el manejo responsable de recursos.

Para recolectar la información se empleó la Encuesta de Caracterización de Pacientes para el Cuidado (GCPC-UN-P), diseñada en Colombia. Incluye 22 ítems organizados en tres categorías: condiciones del paciente y su perfil sociodemográfico; percepción de carga y apoyo, y apropiación de medios de información y comunicación para el cuidado (8). Permite conocer aspectos necesarios para la planeación de un cuidado de calidad de quienes viven con un cáncer. Esta encuesta surgió de una revisión de literatura para determinar los elementos centrales que debe tener una adecuada caracterización del paciente con enfermedad crónica (9).

La información se procesó en el programa estadístico SPSS bajo licencia de la Universidad Nacional de Colombia. Se empleó estadística descriptiva. Para la comparación de las variables cualitativas se utilizó la prueba chi cuadrado, y para las cuantitativas, la prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis.

Resultados

Características sociodemográficas

El 85,5% de los adultos procede de la zona urbana; la edad promedio es de 55 años (DE = 17,4). Son más jóvenes los del servicio de hematología, con un promedio de 48 años (DE = 17,4), y son mayores los de medicina interna, con un promedio de 57 años (DE = 17,8).

El 70,99% tiene baja dependencia; el 25,95%, moderada, y el 3,05%, severa. El grupo con mayor funcionalidad se encontró en hematología, y el de menor funcionalidad, en medicina interna.

El 95,42% presentó un estado mental intacto. Entre ellos, el grupo de mayor nivel cognitivo estaba en urgencias, y el más afectado, en medicina interna. Un poco más de la mitad de los usuarios son mujeres, con el mayor grupo de ellas en medicina interna, y el menor, en hematología. El 59,54% informó un bajo nivel de escolaridad, con un 7,63% que no saben leer ni escribir. El 26,72% estaba en nivel medio, y el 13,74%, en alto. El grupo con la menor escolaridad se encontró en medicina interna.

Los usuarios cuentan con una pareja estable por matrimonio o unión libre, en el 54,96% de los casos. Con muy ligera diferencia, el grupo que más cuenta con pareja estable es el de hospitalización, y el de hematología es el que menos lo tiene.

El 66,442% no tiene empleo, y solo en el 3,82% de los casos se debe a que están estudiando. El grupo más afectado por el desempleo es el que se encuentra en medicina interna, y el de hematología es el que más conserva su ocupación.

De acuerdo con la valoración del estrato de vivienda, el nivel socioeconómico de los participantes es bajo, con un 74,05%, entre los estratos 1 y 2, sobre un rango de 1 a 6 estratos posibles. Dentro de los adultos de hematología, se tiene el grupo mayor en el estrato bajo, y el menor, en medicina interna.

El 92,37% de los usuarios manifestó tener un vínculo religioso, siendo la mayoría de ellos de religión católica, seguido del grupo de personas que se identifican como cristianos. De ellos, el 75,57% con un compromiso fuerte o medio. El mayor compromiso lo reflejaron los adultos de medicina interna, que coincide con el mayor grupo de adultos de religión católica, siendo el de menor compromiso religioso el de urgencias.

Las características de los adultos por servicios son diferentes en cuanto al grado de escolaridad (p = 0,11), el estado civil (p = 0,036) y la distribución de edad en años (p = 0,033), como se muestra en la tabla 1.

Percepción de carga y apoyo en el cuidado

El 61,83% cuenta con un cuidador familiar único, el grupo de urgencias tiene en mayor proporción esta condición y el de hematología el menor, datos que se relacionan con la funcionalidad de los adultos en estos servicios. Las personas son principalmente cuidadas por sus parejas, sus hijos o sus padres. El servicio de hematología tiene más padres cuidadores que los otros dos, lo cual coincide con la menor edad de las personas enfermas.

En cuanto a los apoyos, el 33,59% percibe tener un apoyo psicológico. El 100% en los tres servicios manifiesta contar con apoyo familiar. El 58,78% percibe contar con apoyo religioso. El 52,67% percibe tener apoyo económico. El 45,80% cuenta con apoyo social.

El 35,12% percibe ser una carga para su familia, con un 25,96%, que la percibe como alta o muy alta. Por servicio, perciben esta carga alta o muy alta en un 33,3% en medicina interna, 26,8% en hematología y 30,9% en urgencias.

En cuanto a la calidad de vida autorreportada en aspectos de bienestar físico, psicoemocional, social y espiritual, el 58,78% percibe tener bienestar físico, siendo mayor el grupo con esta percepción el de urgencias y el menor el de medicina interna. El 69,46% reporta bienestar psicoemocional, con el grupo mayoritario dentro de los participantes de medicina interna, seguido por el de urgencias y el de hematología. El 64,88% percibe bienestar social con el mayor grupo en hematología, seguido del grupo de urgencias y del grupo de medicina interna. Por último, el 85,49% percibe bienestar espiritual, reportando los niveles más altos en hematología, seguido por los participantes de urgencias y los de medicina interna (tabla 2).

Al realizar la comparación por servicios, se identificaron diferencias estadísticamente significativas, en cuanto al apoyo religioso percibido (p = 0,040), el nivel de apoyo económico (p = 0,003), la percepción de bienestar físico (p =0,00), el bienestar psicológico (p = 0,04) y el espiritual (p = 0,04).

Apropiación de medios de información y comunicación para el cuidado

Con respecto a las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), se valoró el conocimiento, el acceso y el uso para determinar, a partir de ello, el nivel de apropiación. Solo el 19,08% de los participantes reconoce apoyarse en las TIC para su cuidado. Entre los servicios, la variación es importante con un 39% que se apoya en hematología; el 10,4% en hospitalización y el 4,8% en el servicio de urgencias. El 9,92% considera que el apoyo de las TIC para el cuidado es alto, con 14,6%, que lo ve así en hematología, 10,4% en hospitalización y 4,8% en el servicio de urgencias. Se perciben más útiles, en su orden, la televisión (69,47%), la radio (61,83%), internet (29%), el computador (27,48%) y, por último, el teléfono (23,66%).

Finalmente, se determinó el grado de apropiación tecnológica, con puntajes posibles de 0 a 100. En los participantes del servicio de medicina interna se obtuvo un promedio de 48,2 (DE = 23,14), para los de urgencias 60,48 (DE = 24,82) y en hematología 59,51 (DE = 23,10). Al realizar la comparación por servicios, se identificaron diferencias estadísticamente significativas (p = 0,019).

Discusión

Las características de los usuarios en cuanto a la edad y género coinciden con reportes nacionales (10). En esta etapa, las personas tienen su nivel máximo de conocimiento para ejercer actividades productivas, que como se ve en el bajo nivel de ocupación, se están viendo afectadas por su experiencia de enfermedad.

En cuanto a la dependencia, los hallazgos coinciden con estudios previos (11). Sin embargo, al analizar esta cifra que podría ser elevada tratándose de personas institucionalizadas, es preciso recordar que ella valora el nivel de independencia en las actividades básicas cotidianas, pero no la funcionalidad como capacidad de ejercer el rol habitual o el manejo del tiempo de ocio (12), que reflejaría una afectación mucho mayor.

El nivel de desempeño cognitivo es particularmente importante si se tiene en cuenta que la función cognitiva se asocia con una mayor proporción de síntomas depresivos y de ansiedad y que su alteración es particularmente frecuente en personas mayores de 65 años de edad (13).

La baja escolaridad informada coincide con reportes previos de usuarios en esta misma condición (14), aspecto que representa barreras en el diagnóstico oportuno (15) y en la planificación de actividades para el tratamiento (16).

Es posible explicar la mayoría de usuarios de procedencia urbana, por cuanto al requerir un tratamiento, generalmente prolongado, las familias se desplazan buscando cercanía con el centro asistencial. Se confirma, una vez más, la relación estrecha y de sinergia negativa entre la pobreza y el cáncer (17).

Un poco más de la mitad de estos usuarios cuenta con una pareja estable. Se ha reportado que tener dicha pareja es garantía de apoyo, en especial para los hombres (18). Teniendo en cuenta que la mayoría son esposas cuidadoras, es posible que su nivel de sobrecarga al cuidar les resulte alto y agobiante, como se ha documentado en estudios similares (19).

Respecto a la ocupación, se relaciona la patología con la carga de la enfermedad, puesto que ella afecta de manera importante los años de vida productivos perdidos (20). Ello se ve en este caso que, a pesar del promedio de edad, la mayor parte de los adultos carece de una ocupación, lo cual aumenta entre ellos las cifras de desempleo nacional.

Dentro de la experiencia de los usuarios en cuanto al apoyo familiar, es preciso tener en cuenta que una tercera parte siente que es sobrecarga para sus seres queridos. En su orden se percibe el apoyo religioso para la mayoría, el económico para la mitad de los usuarios, el social y el psicológico que solo la tercera parte lo siente y la mayoría no lo evalúa bien. Este resultado plantea retos para fortalecer los apoyos institucionales tanto para la persona con cáncer como para su cuidador familiar en todo el recorrido del enfermo desde la atención primaria (21), hasta el cuidado al momento de morir (5). Estudios recientes en otros contextos podrían explicar la percepción de los usuarios al demostrar la limitada competencia de enfermería para diagnosticar las necesidades psicológicas del adulto con cáncer (22), al igual que la necesidad de establecer estrategias multidisciplinarias y de cuidado psicosocial que fortalezcan sus capacidades en medio de esta experiencia (23), para responder a la compleja realidad de estas personas.

La mayor parte de los participantes percibe bienestar espiritual, lo que se asocia con un estudio previo en mujeres con cáncer de cuello uterino (24). Este bienestar es seguido por el psicoemocional y el social. Hallazgos similares han reportado que los enfermos oncológicos pueden tener alteración psicopatológica con expresiones de ansiedad, depresión y malestar emocional en distintos momentos de la enfermedad y que estos se relacionan con la experiencia compleja de esta (25).

El uso de las TIC podría ser útil como herramienta del sistema de salud para mejorar la capacidad de cuidado, mejorando la adherencia al tratamiento. Los hallazgos del estudio indican una apropiación media a las TIC; sin embargo, mayores investigaciones sobre los efectos a largo plazo son requeridos en este campo.

Por último, con base en la comparación de las características entre los servicios, se ha admitido que el camino está aún por recorrer, buscando de manera integral que las personas con diagnóstico de cáncer estén y se sientan mejor cuidados por enfermería y que sus familiares, cuyo total respaldo es percibido de manera igual por todos los usuarios, tengan el apoyo requerido en medio de estas experiencias.

En síntesis, conocer estas características de los usuarios en tres servicios diferentes para el cuidado permite a enfermería replantear esa relación con los adultos y buscar que el cuidado responda de manera específica a sus necesidades, donde se mejore el acceso, se garantice la seguridad, se mantenga la continuidad y, sobre todo, se fortalezca la autonomía mediante la capacidad de cuidar, dando para ello el apoyo requerido con empleo de las TIC frente a las cuales se tenga la apropiación requerida. Este cuidado logrado en medio de una interacción guiada por principios de cuidado humano y recíproco, tal como lo ha indicado la institución en su modelo de enfermería (26), permitirá a esta institución seguir el camino de líderes enfermeros que han mostrado un impacto en el cuidado reconocido en el ámbito mundial (27).

Conclusión

Las características para el cuidado de las personas con diagnóstico de cáncer de los servicios de medicina interna, hematología y urgencias son similares. A pesar de la vulnerabilidad que condiciona su salud, la mayoría percibe apoyo, en especial familiar, y bienestar excepto psicológico, lo cual, junto con el nivel de apropiación de tecnologías de información y comunicación, permite planear un cuidado que garantice mejor acceso, seguridad, continuidad, fortalecimiento de la capacidad de cuidar y apoyo social. Estos elementos se constituyen en puntos centrales para aportar en la consolidación de la política de cuidado institucional.

Conflictos de intereses

Los autores declaran no tener conflictos de interés.

Referencias

Notas

^* Artículo de investigación

Financiación: Convocatoria Investigación Interna 2013. Instituto Nacional de Cancerología, Bogotá, Colombia. Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia.

Notas de autor

^a Autora de correspondencia. Correo electrónico: gmcarrillog@unal.edu.co

Información adicional

Para citar este artículo: Carrillo GM, Santamaría NP, Sánchez Herrera B, García LE. Caracterización para el cuidado de personas con cáncer. Investig Enferm Imagen Desarr. 2019;21(1). https://doi.org/10.11144/Javeriana.ie21-1.ccpc.

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