Los cuidados paliativos son un tipo de atención integral para la persona y su familia, que tiene como objetivo garantizar un adecuado control de los síntomas y mejora de la calidad de vida para las personas (1). En el 2017 aproximadamente 56,9 millones de personas requirieron atención de cuidados paliativos, aquí se incluye el grupo de persona vivas y fallecidas durante este año (2). Los requerimientos de cuidados paliativos son atribuibles principalmente a enfermedades crónicas como las cardiovasculares y el cáncer (2). Así mismo, aunque a nivel mundial se presentan necesidades de cuidados paliativos, son los países de ingresos bajos y medios los que tienen menos recursos y opciones para hacer frente a este problema, dentro de estos se destacan varios países de Latinoamérica (1). El más reciente informe sobre el desarrollo de los cuidados paliativos muestra un avance de este tipo de atención en los países latinoamericanos, por ejemplo, se ha dado mayor apertura a los servicios de cuidados paliativos intrahospitalarios y servicios de atención domiciliaria para abordar las necesidades de pacientes y familias (3).

El avance de los cuidados paliativos en Latinoamérica ha exigido la preparación de los profesionales de la salud para lograr una correcta valoración que se corresponda con la complejidad de los problemas que presenta el paciente y la familia, y se logre así mismo el establecimiento de intervenciones adecuadas (4). Por esta razón, la valoración debe partir del entendimiento de la naturaleza compleja y multidimensional de los factores que producen los síntomas concurrentes en los pacientes y sus familias, y que a partir de esto se permita una evaluación y manejo integral de estos (5). Para lograrlo, el personal de salud se debe valer de herramientas eficaces, como son los instrumentos de valoración en salud que optimicen el trabajo del equipo de salud, que establezcan mediciones adecuadas y objetivas para el seguimiento de la condición de salud, y que generen indicadores de impacto sobre la atención en salud (6).

En la valoración integral de la persona, los profesionales de la salud desempeñan un papel esencial con respecto al confort, seguridad y vigilancia de la persona en cuidados paliativos, y su familia (7). Países de ingresos altos como Canadá, Estados Unidos, Reino Unido, entre otros, han liderado el desarrollo de los cuidados paliativos. Investigadores en estos contextos han desarrollado escalas e instrumentos para hacer más confiable la valoración multidimensional del paciente. Por ejemplo, se han creado instrumentos para valorar la progresión de la enfermedad, síntomas del paciente, calidad de vida, dignidad al final de la vida, ansiedad, afrontamiento, entre otras escalas de medición (8). Sin embargo, en el contexto latinoamericano y en el idioma español las herramientas disponibles para la valoración del paciente y la familia en cuidados paliativos es mucho más reducida.

Actualmente y de acuerdo con la revisión realizada por los autores en las principales bases de datos en Latinoamérica, no se encontraron revisiones sistemáticas en las cuales se haya hecho una evaluación de todas las escalas disponibles en el idioma español y en el contexto latinoamericano para la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia. Teniendo en cuenta este antecedente, se realizó una revisión sistemática con el objetivo de identificar las escalas en español y en el contexto latinoamericano para la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia, evaluar sus propiedades psicométricas y la calidad metodológica de dicha validación basados en los estándares Cosmin (Consensus-based standards for the selection of health measurement instruments) (9).

Se aplicó la lista Cosmin a los estudios incluidos (9). La aplicación de esta lista de chequeo y la asignación de puntuaciones se hizo de manera independiente por dos de los autores, las discrepancias se discutieron y resolvieron con el tercer autor y con ayuda de un profesional con maestría en estadística. La evaluación de los instrumentos incluyó tres aspectos principales. Primero la calidad metodológica del estudio que se puntuó en “inadecuado” (I), “dudoso” (D), “adecuado” (A), “muy bueno” (V) o “no informado” (X), de acuerdo con los criterios expuestos por las guías Cosmin para cada uno de los procesos de validación. Segundo, la calidad de los resultados clasificados en “calidad positiva” (+), “calidad indeterminada” (¿?), “calidad inconsistente” (+/-), “calidad negativa” (-), “no reportado” (X). Finalmente, después de determinar la calidad metodológica de cada uno de los estudios y evaluar las propiedades de medición, los resultados se resumieron cualitativamente para determinar tanto la calidad de la evidencia como la solidez de las recomendaciones mediante la clasificación del sistema Grade en “alta” (H), “moderada” (M), “baja” (L), “muy baja”(VL), según el riesgo de sesgo, inconsistencia e imprecisión (11). Debido a la antigüedad de algunos estudios y la imposibilidad de contactar a los autores, los estudios que presentaron datos faltantes se clasificaron en la metodología como inadecuado o no informado, y en los resultados como no reportados o de calidad indeterminada.

En los 24 artículos incluidos en esta revisión sistemática se encontraron 21 escalas validadas en el idioma español. En general, la calidad metodológica de los diferentes estudios para cada una de las propiedades reportadas se hizo de acuerdo con los métodos y procesos descritos en la psicometría, clasificándose en “adecuado” o “muy bueno” en su mayoría, esto debido a que para muchas de las escalas ya existían estudios previos en otros idiomas que daban respaldo a pruebas realizadas, como la validez de contenido o validez de constructo. Al respecto, las propiedades psicométricas más evaluadas en todas las escalas incluidas en la revisión fueron la consistencia interna, validez estructural y validez de contenido. Los instrumentos que mostraron más propiedades psicométricas evaluadas fueron el EORTC-QLQ (12) con cinco propiedades evaluadas (validez estructural y de criterio, consistencia interna, fiabilidad, sensibilidad), seguido por el FACT-B (16), ECP (18,35), PCDS (19), PPS (23), HADS (24,25), IDC (34) y QOLLTI-F (30) con cuatro propiedades cada uno. De estos, todos mostraron una calidad metodológica adecuada o muy buena, exceptuando las escalas ECP (18,35), PCDS (19) y la HADS en uno de sus estudios (25), que mostraron una calidad metodológica dudosa en las pruebas de validez estructural. Finalmente, la calidad de la evidencia de estas escalas estuvo entre alta y moderada, excepto por las pruebas de validez estructural comentadas previamente. Esto debido a problemas en las pruebas estadísticas usadas para los procesos de validación, tamaños de muestra bajos o falta de descripción de las decisiones metodológicas.

En contraste, las escalas FACIT-Pal (15), FACT-G (17), MILS (21), CQOLC (22), ZARIT (27), PaP (28) y DSES (32) solo reportaron la evaluación de una propiedad psicométrica. La propiedad más reportada fue la validez de contenido realizada en tres de los estudios (15,22,32), seguido de la prueba de error de medición reportada en dos estudios (27,28), y las pruebas de validez estructural (17) y consistencia interna (21) reportadas cada una en una escala. En general, para estas escalas se requieren estudios adicionales que evalúen y complementen las propiedades psicométricas ya reportadas. En el caso de la escala Zarit (27) se podría hacer una nueva revisión del error de medición, pues este reportó una calidad metodológica dudosa.

La consistencia interna fue la propiedad psicométrica más revisada en los estudios. Este tipo de análisis es el primer paso para acercarse a la validez estructural de una escala y hace referencia al grado en que los ítems están correlacionados entre ellos y aportan a la medición del constructo de interés (37). La calidad de la evidencia frente a la consistencia interna de las escalas mostró que tres cuartos de los artículos se situaron en “alta” (EORTC-QLQ (12-13), SEPC (14), FACT-B (16), ECP (18,35), PCDS (19), HADS (24,25), Mini-MAC (26), FEHC (29), QOLLTI-F (30), PPUS-FM-V26 (31), ESAS(33)), y el restante en “moderada” (FACT-G (17), MILS (21), PPS (23), HADS (24-25)). Si bien la mayor parte de los estudios mostró buenos resultados, escalas como la MILS (21) y PPS (23) podrían beneficiarse de futuras pruebas de consistencia interna. De acuerdo con lo anterior, estas escalas deben ser revisadas por los investigadores o clínicos antes de ser usadas.

La validez estructural fue otra de las medidas más reportadas por los estudios incluidos en esta revisión. Las escalas revisadas presentaron una calidad de la evidencia “alta” para once de los instrumentos, “moderada” en dos instrumentos (ECP (35), FEHC (29)) y “muy baja” en la escala PCDS (19) y en uno de los estudios revisados de la escala HADS (25). Los diez instrumentos que reportaron una evidencia alta (EORTC-QLQ (12-13), SEPC (14), FACT-B (16), FACIT-G (17), QODD (36), HADS (12,24), Mini-MAC (26), QOLLTI-F (30), PPUS-FM-V26 (31), IDC (34)), utilizaron pruebas de análisis factorial confirmatorio, con análisis por componentes principales y análisis factorial exploratorio, mostrando buenos índices de bondad y ajuste al modelo. Tres escalas presentaron problemas en los resultados relacionados con los índices de ajuste en los análisis factoriales. Estas fueron la escala SEPC (14), que obtuvo un índice RMSEA de 0,055, lo que muestra que no hubo un buen ajuste; la escala FACT-B (16) en la que se evidenció un inadecuado ajuste al modelo para una estructura de cinco factores; y la escala ECP (35) que encontró un índice KMO de 0,75, lo que implica una relación entre las variables moderada; además se aplicó una rotación de factores a través de componentes principales que dio cargas factoriales en dos de los ítems inferiores a 0,6.

La validez de contenido fue la tercera prueba más reportada por los estudios incluidos en esta revisión sistemática. La mayoría de las escalas presentaron resultados que tuvieron una calidad de la evidencia entre “alta”, debido a la inclusión de profesionales expertos en los constructos desarrollados en los instrumentos y “moderada”, debido a que, si bien se incluyeron profesionales expertos, en algunos casos no quedaron claros los criterios a través de los cuales se hizo la validación o los ajustes realizados a la escala. Considerando que varias de las escalas fueron adaptadas de otros idiomas, se entiende el interés por documentar la comprensibilidad de los ítems en el nuevo idioma, la validación de los ítems y su relevancia por pares y expertos en la temática. Los análisis de contenido se hicieron tanto con expertos (CQOLC (22), PPS (23), HADS (24-25), QOLLTI-F (30)) como con participantes de la población objeto de la escala (SEPC (14), FACIT-Pal (15), ECP (18,35), PCDS (19), QOLLTI-F (30), PPUS-FM-V26 (31)) y la mayoría de los análisis llevaron a alguna revisión y ajuste de los ítems en las escalas.

Por otra parte, ocho de los estudios presentaron pruebas de fiabilidad. Los dos estudios incluidos de la escala EORTC-QLQ (12-13) y los dos de la escala ECP (18,35) presentaron cada uno dicha prueba. Los resultados de estas escalas mostraron una metodología adecuada, resultados positivos y una calidad de la evidencia alta en todos los instrumentos. Al respecto, las escalas evaluaron la fiabilidad con mediciones test-retest, encontrándose valores entre 0,32 en uno de los estudios de la escala EORTC-QLQ (13) hasta 0,90 en la escala IDC. Estos resultados son especialmente importantes pues garantizan una adecuada estabilidad de las escalas para su aplicación en distintos momentos.

La validez de criterio fue la quinta prueba más evaluada, reportándose en siete estudios. En este sentido se entiende que los avances desde la publicación de las escalas originales a la fecha han permitido a los investigadores comparar y confirmar los constructos de las escalas con otras escalas que estén relacionadas con el tema de interés. Todas las siete escalas (12-13,16,23,33-34,36) presentaron una validez de criterio con una evaluación positiva de los resultados y una calidad de la evidencia “alta”. En general, estas escalas correlacionaron sus resultados con otras escalas disponibles o haciendo correlaciones entre las diferentes subescalas. Para los 14 estudios restantes no se reportaron pruebas de validez de criterio y en los estudios no quedó clara la justificación; sin embargo, esto podría estar relacionado con la ausencia de una medición “gold standard” en estos temas.

Por último, varias de las escalas incluidas en esta revisión proceden de países anglosajones o de culturas distintas a las que comparten el idioma español como lengua nativa. En este sentido, el proceso de validez transcultural es un aspecto de especial interés (38). En la revisión realizada ninguna de las 21 escalas presentó pruebas de validez transcultural, esto deja interrogantes frente a las diferencias en la comprensión de ciertos conceptos entre el país donde se desarrolló la escala y aquel donde se validó.

Finalmente, en las limitaciones se reconoce que, a pesar de la revisión sistemática realizada, se sabe que existen otro tipo de instrumentos que, aunque no estén validados para la valoración del paciente en cuidados paliativos, se usan ampliamente en esta área, por ejemplo, escalas para medir el nivel de dependencia (39) o el soporte social percibido por los cuidadores familiares (40).

La literatura muestra varios instrumentos para apoyar la valoración del paciente en cuidados paliativos y la de sus cuidadores familiares. En las 21 escalas revisadas, la mayoría de las propiedades psicométricas se han reportado con distinta calidad en sus resultados y varios niveles de evidencia, siendo la consistencia interna, validez de constructo y de contenido las más reportadas. En este sentido, varias de las escalas incluidas en la revisión requieren mayor desarrollo, pues solo presentan la evaluación de una propiedad psicométrica. Además, los resultados de este estudio muestran la necesidad de que futuros estudios contemplen dentro de la evaluación de las propiedades psicométricas de las escalas las pruebas de validez transcultural y prueba de hipótesis.

Ninguno para declarar.