La Organización Mundial de la Salud (OMS) (OMS & Banco Mundial, 2011) plantea que la prevalencia de discapacidad en los países en desarrollo corresponde al 15 % de la población. En Colombia, en el Censo Nacional de Población y Vivienda del año 2018, se preguntó por “alguna dificultad en su vida diaria”, haciendo referencia a dificultades físicas, mentales y sensoriales, y se encontró una prevalencia de 7.8 % (Departamento Administrativo Nacional de Estadística [DANE], 2022).

En el Registro para la Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad (RPLCPD) (Ministerio de Salud y Protección Social, 2020), del cual su último registro es del 30 de junio de 2020, hay un total de 1 555 708 personas con discapacidad registradas. En este registro el 70.2 % de las personas están afiliadas al régimen subsidiado en el marco del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS), mientras que el 29.8 % están en el sistema contributivo, lo cual permite suponer una alta tasa de desempleo formal de las personas con discapacidad. En lo que respecta al nivel educativo, en esta misma base de datos se reporta que del total de la población registrada, el 19.6 % tiene título de bachiller, el 2.2 % tiene estudios técnicos y tecnológicos y el 1.8 % tiene estudios universitarios. Esto da cuenta de los bajos niveles en educación formal, lo cual posiblemente incide en las dificultades que puedan tener para agenciar y gestionar procesos en favor de sus derechos en salud.

En este punto es importante hacer referencia al concepto de salud como un hecho social material e inmaterial que incorpora fenómenos multidimensionales y trasciende la competencia médica, articulándose de manera compleja con otras disciplinas como la biología, la sociología, la psicología, la economía y la política en una perspectiva individual y colectiva (Alcántara, 2018). En el campo de la salud son importantes los servicios que corresponden a los procesos, procedimientos, actividades, recursos humanos, físicos y tecnológicos y de información, cuyo propósito es satisfacer las necesidades en salud de los ciudadanos en cualquiera de sus fases (Ministerio de Salud y Protección Social, 2019).

Históricamente, las personas con discapacidad han enfrentado dificultades para acceder a la salud y a los servicios, la mayoría de las barreras están referidas a la falta de información en salud, rutas inadecuadas para la atención, dificultades para la movilidad y el transporte de las personas con discapacidad a las instituciones prestadoras de servicios, diagnósticos tardíos y falta de soporte político (Dos Santos et al., 2019). Se suma a lo anterior la falta de enfoque diferencial, ya que las mujeres con discapacidad enfrentan mayor discriminación y dificultad para acceder a los programas de salud sexual y de prevención de enfermedades (Wiegand & De Meirelles, 2020).

Según la OMS (OMS & Banco Mundial, 2011), en el Informe Mundial sobre la Discapacidad, hay pruebas crecientes de que las personas con discapacidad tienen peores niveles de salud que la población general. Esta situación está determinada y al mismo tiempo es determinante de las fallas en la prestación de servicios de salud, rehabilitación y apoyo asistencial, en este sentido, varios autores señalan que la atención sanitaria para las personas con discapacidad es deficiente (Leturia Arrazola et al., 2014).

Por otra parte, existen barreras de acceso a la comunicación que se acentúan para unas personas más que para otras, como es el caso de las personas sordas (PS) usuarias de las lenguas de señas, quienes generalmente tienen baja competencia lectoescrita en la lengua oral de su territorio, además de la falta de intérpretes, lo cual aumenta el riesgo de exclusión frente a los servicios de la salud (Fuentes-López & Fuente, 2020). Así mismo, cuando se especifican las dificultades teniendo en cuenta el género, las investigaciones muestran mayor exclusión en las mujeres sordas que en los hombres (Luengo-Rubalcaba et al., 2020; Masuku et al., 2021). Así mismo, las personas ciegas (PC) se han visto enfrentadas a diferentes barreras para acceder a la salud.

En el ámbito de países con condiciones económicas más favorables que los de los países de América Latina, también se ha informado sobre las dificultades que enfrentan las personas con discapacidad para acceder a los servicios de salud. El estudio de De Vries McClintock et al. (2016) recoge las percepciones de personas con discapacidad y da cuenta de los problemas relacionados con las dificultades de aseguramiento, limitaciones económicas, información y atención médica inadecuada, además de que estas personas se sienten menospreciadas, invisibilizadas y tratadas de incompetentes. Otras investigaciones han explorado esta situación y han dado cuenta de la falta de formación de los profesionales de la salud para atender a las personas con discapacidad, de las barreras para acceder a los servicios de salud, de las dificultades en la comunicación con PS y de la doble vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad (Wiegand & De Meirelles, 2020), así como de las dificultades para acceder a las páginas web que orientan sobre asuntos de salud pública (Alajarmeh, 2021). En lo que respecta a la atención primaria en salud (APS), también se encuentra que no hay facilitadores de comunicación para la atención de PS y PC, tal como lo demuestra el estudio en Brasil de Condessa et al. (2020).

En el caso de Colombia, la situación es más crítica en las regiones de periferia, como pequeños municipios y zonas rurales, donde se reporta que las personas con discapacidad están excluidas de la atención en salud debido a determinantes estructurales, tales como la baja oferta de servicios, la carencia de recursos para cubrir necesidades básicas, el transporte, los medicamentos y la ausencia de servicios con atención diferencial (Valenzuela Fuenagan & Mejía Ortega, 2021).

Respecto a las representaciones y percepciones que tienen las PS y PC sobre la salud y los servicios, se pueden destacar algunos pocos estudios, como el de Rezende et al. (2021) en Brasil, en el que las PS enuncian la necesidad de intérpretes de lengua de señas brasilera (Libras) en los servicios de salud, así como de actitudes respetuosas por parte de los profesionales de la salud. En el caso de las mujeres sordas, el asunto resulta doblemente excluyente, teniendo en cuenta la carencia de enfoque diferencial en la atención en salud, según Luengo-Rubalcaba et al. (2020), las participantes informan que se sienten discriminadas en el acceso a los servicios de salud porque los profesionales no se comunican con ellas cuando hay presente otro interlocutor, lo cual afecta el principio de autonomía y confidencialidad.

Para el presente estudio, se asumieron las representaciones como un conjunto organizado de informaciones, creencias, opiniones y actitudes que un individuo o un grupo de personas elabora sobre un tema u objeto (Fasanelli et al., 2021). Las representaciones sociales son fenómenos complejos creados por los sujetos a partir de su experiencia en la interlocución con otros, en el espacio social donde son avalados como visiones compartidas y evidentes (Jodelet & Kalampalikis, 2015).

Teniendo en cuenta que la teoría de las representaciones sociales derivó en diferentes corrientes, autores como Jean-Claude Abric (1993, 2001) propusieron un enfoque de las representaciones sociales centrado en la denominada teoría del núcleo central, en la que se entienden las representaciones sociales como una organización alrededor de diferentes núcleos: un núcleo central y otros periféricos, que describen la estructura representacional y que, a través de diferentes técnicas, posibilitan conocer sobre su contenido.

La presente investigación tuvo en cuenta el enfoque del núcleo central de Abric (2001), para comprender algunos componentes de la estructura de las representaciones sociales sobre la salud y los servicios por parte de las PS y PC, y el enfoque procesual, para profundizar en el significado desde la perspectiva de Jodelet (2018), en tanto que las representaciones sociales se asumen como un sistema de significación. Los elementos periféricos se organizan alrededor del núcleo central, determinando el contenido de la representación en parte por la jerarquización de proximidad y/o distancia con el núcleo central. Así, los elementos periféricos “próximos al núcleo, desempeñan un papel importante en la concreción del significado de la representación, más distantes de él ilustran, aclaran justifican esta significación” (Abric, 2001, p. 23). Es importante señalar que, a medida que se avanzó en la investigación, el concepto servicios de salud se posesionó como un núcleo central de la representación, lo que sirvió de insumo para el presente artículo.

El presente artículo es un resultado de investigación, y tuvo como objetivo conocer las representaciones sociales que algunas PS y PC de nacimiento tenían sobre la salud; a la vez que describe algunos componentes de la estructura interna de la representación y analiza los significados de las representaciones sobre la salud.

Método

Diseño

Investigación cualitativa con diseño fenomenológico (Creswell, 2013) sobre las representaciones sociales de la salud y la enfermedad (Arias, 2002), desde la perspectiva teórica del núcleo central y sus significados. Teniendo en cuenta que el núcleo central está constituido por varios elementos que ocupan una posición fundamental en la representación, lo que le da estabilidad y permanencia, y que los elementos periféricos desempeñan un papel importante en el significado de la representación, el método de investigación abordó la identificación de elementos de la estructura representacional y sus significados a través de la evocación jerarquizada y la entrevista (Abric, 2001).

Participantes

20 PC congénitas mayores de 18 años (M = 38 años; DE = 13.22); 18 PS usuarias de la lengua de señas colombiana (M = 37 años; DE = 14.09) a quienes se les aplicó la técnica de evocación jerarquizada; posteriormente tres (3) personas de cada uno de los grupos fueron entrevistadas. Los criterios de inclusión fueron los siguientes: ser persona ciega de nacimiento, mayor de 18 años, sin deficiencia cognitiva asociada y que accediera por voluntad propia y con consentimiento informado a la invitación. En el caso de las PS, se tuvieron en cuenta los mismos criterios de las PC, pero, adicionalmente, se buscó que fueran usuarias de la lengua de señas colombiana (LSC). No se tuvieron en cuenta criterios de exclusión y el muestreo fue por conveniencia (Creswell, 2013). Se realizó una caracterización sociodemográfica a las personas entrevistadas, para identificar su nivel educativo, su historia laboral y sus relaciones con el sistema general de seguridad en salud.

Técnicas de recolección de datos

Se utilizó la técnica de evocación jerarquizada para identificar los componentes significativos en la estructura de la representación social de la salud (Lo Monaco et al., 2017) y la entrevista semi estructurada para acceder al significado representacional, y se indagó sobre las creencias, opiniones y actitudes como elementos constitutivos de la representación social (Cuevas, 2016). La técnica de evocación jerarquizada, en el caso de las PC, se aplicó de manera individual trascribiendo la información enunciada de manera verbal y, en el caso de las PS, se aplicó de manera individual y grupal con el apoyo de un intérprete certificado de lengua de señas. Para la realización de las entrevistas, también se contó con dos intérpretes certificadas.

Procedimiento

La investigación se realizó en cuatro etapas, entre junio de 2020 y diciembre de 2021, y se tuvieron que ampliar los tiempos para sortear dificultades generadas por la pandemia de la COVID-19. En este sentido, varias actividades se tuvieron que realizar en modalidad digital a través de la aplicación Zoom.

Durante la primera etapa, se realizaron los contactos y la invitación a participar en la investigación a las PS y PC, a través de tres instituciones: dos gubernamentales adscritas al Ministerio de Educación Nacional y encargadas de orientar políticas y lineamientos para la atención educativa a PS y ciegas del país y una institución educativa no oficial para PS. También se recurrió a redes a través de la estrategia de bola de nieve.

Durante la segunda etapa, y después de haber acordado la participación, se aplicó la técnica de evocación jerarquizada (Lo Monaco et al., 2017) a los participantes y se realizaron dos reuniones grupales para ampliar la información recogida. La tercera etapa correspondió a la organización y al análisis de la información a través de núcleos que posibilitaran determinar la estructura de las representaciones sociales de la salud y el análisis temático (Abric, 2001); este proceso se llevó a cabo bajo la metodología de triangulación de analistas que tenían experiencia en trabajo con comunidades de PS y PC. En la cuarta fase, y teniendo en cuenta los resultados anteriores, se diseñó la entrevista para indagar sobre los significados representacionales, posteriormente, se realizaron tres entrevistas a PC y tres entrevistas a PS, cada una de manera individual; en el caso de las PS, se contó con la presencia de una intérprete de lengua de señas certificada. Las entrevistas fueron trascritas y analizadas bajo la modalidad de análisis de discurso; se determinaron categorías y códigos iniciales, posteriormente, se establecieron unidades temáticas por recodificación y, finalmente, se definieron jerarquías (temas y subtemas) para redactar informes (Mieles et al., 2012). En esta etapa también se invitó a cuatro personas para hacer la triangulación de analistas.

Consideraciones éticas

Esta investigación asumió las normas de protección de datos y los principios éticos de investigación con seres humanos en Colombia e investigación en psicología (Ministerio de Salud, 1993). Se clasificó como riesgo mínimo según la Resolución 8430 de 1993 y fue aprobada por el Comité de Ética de la Facultad de Psicología de la Pontificia Universidad Javeriana. Los participantes aceptaron su participación y realizaron la firma del formato de consentimiento informado.

Resultados

Los resultados se presentan a partir de la estrategia multimetodológica. Los nombres reportados de los participantes son ficticios.

Evocación jerarquizada de personas ciegas (PC)

Para describir los componentes de la estructura interna de las representaciones sociales de la salud, se realizó la actividad de evocación jerarquizada utilizando como término inductor la palabra salud y, posteriormente, se utilizó un índice de síntesis de rango-frecuencia, siguiendo la propuesta de Fasanelli et al. (2021). Las PC asociaron 100 palabras al término inductor, las cuales fueron sometidas a la categorización en campos semánticos por parte de los analistas, teniendo en cuenta la frecuencia (indicada entre paréntesis) y los rangos de aparición, según orden de importancia. El 35 % de las palabras correspondieron al componente biomédico y se destacaron palabras priorizadas, tales como médico (3), tratamiento (2), enfermeras (2), medicina (2), enfermedad (1), pacientes (1), discapacidad (1), cuerpo (1), sangre (1), epidemia (1), entre otras. La mayoría de los participantes justificaron estas asociaciones al considerar que la salud es el resultado de la atención a la enfermedad o al malestar. En segundo orden, el 31 % de las palabras correspondieron al componente de condiciones para la salud, referidas al bienestar (6), la vida (4), el amor (2), los alimentos (1), lo sano (1), el autocuidado (1), moverse (1), los cinco sentidos perfectos (1), la salud mental (1), la paz (1), la felicidad (1), entre otras. Los participantes justificaron estas asociaciones porque consideraron la importancia de los estilos de vida saludables para la salud. El 21 % de las palabras asociadas correspondieron al componente de los servicios de salud; el 4 % a las barreras de acceso a los servicios; el 4 % al agenciamiento, referido a la lucha por la atención, y el 3 % de las asociaciones correspondieron a los derechos de la salud (Figura 1).

Lo anterior mostró una agrupación significativa en dos componentes constitutivos del núcleo central de la representación, referidos al campo biomédico y a las condiciones para la salud, mientras que los elementos periféricos correspondieron a los servicios de salud, las barreras de acceso, el agenciamiento y los derechos de la salud, siendo estos los elementos secundarios de la representación y que corresponden a la contextualización y son susceptibles de transformarse, a diferencia de los elementos centrales, que están anclados en la cognición social de la comunidad (Abric, 2001).

Las valoraciones dadas por las PC a través de las asociaciones de palabras en los diferentes componentes de la representación se presentan en la tabla 1.

Lo anterior muestra que la representación de la salud de las PC en sus componentes nucleares (biomédico y condiciones para la salud) tiene una valoración positiva y que en los componentes periféricos (servicios de salud y barreras de acceso la valoración) tienen una tendencia negativa que se puede explicar por las experiencias negativas propias y de otras PC frente a la atención en salud y las dificultades para acceder a los servicios.

Para acceder a los significados de los componentes estructurales de las representaciones sociales se optó por una perspectiva procesual interpretativa, desde la que se indagaran los sentidos y las producciones simbólicas sobre la salud (Di lorio et al., 2018). Para ello, se realizaron entrevistas teniendo en cuenta las creencias, opiniones y actitudes de los entrevistados, así como las categorías de análisis que se derivaron de la estructura: concepto de salud; concepto de bienestar; bienestar y discapacidad, y servicios de salud, en las que emergieron las categorías de barreras de acceso a los servicios, agencia y derechos de la salud.

Entrevistas a Personas Ciegas PC

Las entrevistas realizadas a las tres PC posibilitaron reconocer algunos significados de las representaciones sociales de la salud y los servicios, para lo cual se codificaron los temas y subtemas que surgieron en esta actividad.

En lo que se refiere a la salud, las representaciones más visibles se relacionan con los alimentos, específicamente frutas, verduras y proteínas, y con el consumo de agua y la actividad física, bien sea ejercicio o deporte. La representación de la salud en el ejercicio y la alimentación está asociada con los controles médicos que corresponden a la validez que se le da al saber médico vinculado a la prevención, los diagnósticos y las visitas al médico(a):

Comer de forma balanceada, entonces me refiero por ejemplo a las legumbres, proteínas, carbohidratos, pero de forma muy equilibrada. Es importante el consumo de bastante agua y hacer ejercicio, de esa manera me siento muy saludable.” (Comunicación personal, Saul, junio de 2021)

Pues yo la vivo desde mi cuidado personal alimentándome bien haciendo ejercicio sacando las citas periódicas que debo de ejercer de mis controles, entonces como la combinación de esas tres cosas. (Comunicación personal, Eugenia, marzo de 2021)

En segunda instancia, se destaca en las entrevistas la relación de la salud con sentirse bien, con no tener problemas funcionales, con no padecer dolores y, en general, con gozar de bienestar físico:

La salud es no tener ninguna enfermedad… yo, gracias a Dios vivo la salud muy bien porque en este momento no tengo dolor de ninguna clase y me siento completamente sano.” (Comunicación personal, Saul, junio de 2021)

Por otra parte, en una de las personas entrevistadas surgió la relación de la salud con los derechos y los servicios, y otro entrevistado mencionó la relación entre la salud y los determinantes económicos vinculados al trabajo:

Es un derecho al que podemos acceder como ciudadanos y a la vez es un servicio […] la parte de salud es preocupante de pronto porque uno tiene gracias a Dios la forma económica de poder hacer esto, pero del resto la gente que no tiene un empleo es algo muy difícil acceder a una buena salud. (Comunicación personal, León, marzo de 2021)

Las representaciones sobre la salud también dan cuenta de su relación con los servicios y las particularidades desde la experiencia de las PC que participaron de la presente investigación, de hecho, uno de los núcleos periféricos más importantes de la estructura representacional corresponde a los servicios de salud, razón por la cual, para el presente artículo se profundiza en este componente.

Los participantes coinciden en señalar que la atención en salud para las PC debe ser prioritaria, ágil y con enfoque diferencial; esto incluye una atención cerca de la residencia, ya que las distancias a los centros de atención les plantean un mayor número de barreras físicas, de dificultades para acceder al transporte y de menor accesibilidad comunicativa:

Hay sitios donde tú llegas y resulta que no hay rampas, sino solamente escaleras o resulta que el sitio es muy angosto, entonces, uno va a pasar por un sitio y resulta que no se puede … y uno queda como ¿por dónde pasó? Y hay gente que lo mira a uno y le colabora, pero hay gente que lo mira a uno, pero no ayuda. (Comunicación personal, Eugenia, marzo de 2021)

Porque pues como le digo … yo que tengo mi EPS [Empresa Prestadora de Servicios de Salud], y hay muchas cosas que no están funcionando bien … que de pronto la salud para las personas con discapacidad tiene ciertas cosas, pero en la práctica no se ve. (Comunicación personal, Eugenia, marzo de 2021)

Los sistemas de comunicación accesible en el sector salud siguen siendo problemáticos para las PC, ya que para acceder a la información siguen dependiendo de otras personas, lo cual aumenta las condiciones de discapacidad (OMS, 2001):

[En las páginas web] deberían de tener los elementos bien etiquetados para que el lector de pantalla los pueda leer correctamente y así uno pueda tener una mejor navegación… que cuando uno vaya a un hospital o a un consultorio… que las puertas estén con el rótulo en braille. (Comunicación personal, Saul, junio de 2021)

[Cuando esperan ser atendidos] las pantallas que colocan los turnos… he llegado a sitios donde resulta que el digi-turno no tiene audio, entonces, si tú vas solo…, te toca estar molestando al de al lado: “Me hace un favor, me avisa en qué turno van, yo tengo tal turno”. (Comunicación personal, León, marzo de 2021)

Otro asunto que es percibido como problemático en los servicios de atención en salud para las PC es que el personal de atención (médico(as), enfermeros(as), auxiliares, administrativos), en general, no tiene conocimiento sobre las necesidades y la forma como deben atender a una persona ciega, esto genera malestar y una percepción de rechazo:

Es, por ejemplo, en estos sitios donde atienden en salud, que tengan como más información sobre la atención de las personas con discapacidad, porque la verdad es que hay doctores que no saben cómo tratar a una persona con discapacidad. (Comunicación personal, Eugenia, marzo de 2021)

Así, la representación que tienen las PC sobre la atención en salud en general es deficiente y les plantea una sensación de menosprecio, tal y como lo reportaron en su estudio de De Vries McClintoc et al. (2016):

Pues son varias cosas, una que el personal esté sensibilizado, porque me doy cuenta de que hay sitios donde yo llego y saben de la discapacidad, como hay sitios que jumm [expresión], llegan y te miran como un bicho raro, entonces, son como “ay, no, ayúdelo usted, no, ayúdelo usted.” (Comunicación personal, Eugenia, marzo de 2021)

Frente a las anteriores situaciones, se exploró en la investigación sobre la capacidad de gestión y de agencia por parte de las PC para enfrentar las barreras y dificultades en los servicios de salud y, en general, se identificó que solo en algunos casos las PC o a través de algún familiar realizan reclamos o colocan demandas para una mejor atención:

Entonces le tocó a mi papá ir a poner un derecho de petición primero y decir que, si no me colaboraba, pues entutelaban (poner una demanda), porque la clínica le echaba la culpa a la EPS, la EPS a la clínica y eso hizo que a mí me aprobarán los tratamientos, pero ya era tarde.” (Comunicación personal, Eugenia, marzo de 2021)

Entonces mi hermana le dijo “no, señor, no sea abusivo que todos los casos no son iguales” y a mí nunca me han colaborado y a mí solo me han dado unas prótesis oculares en la vida, porque con los otros oftalmólogos nos toca comprarles hasta del bolsillo.” (Comunicación personal, Eugenia, marzo de 2021)

Las entrevistas muestran que el significado de la salud para las personas entrevistadas está centrado en el modelo biomédico y en los estilos de vida saludables. Frente a los servicios de salud, son evidentes las barreras, físicas, actitudinales y comunicativas que enfrentan las PC, y que las llevan a plantearse la posibilidad de reclamar una mejor atención de manera directa o a través de otras personas que constituyen su red familiar o social.

Evocación Jerarquizada Personas Sordas (PS)

Las 17 PS congénitas y usuarias de la lengua de señas asociaron 85 palabras con el término inductor salud, las cuales, en el análisis de frecuencia (indicada entre paréntesis) y jerarquización, arrojaron los siguientes resultados: los componentes del núcleo central de la representación se definieron en los componentes biomédicos y en las condiciones para la salud. Así, el 36.4 % de las palabras asociadas correspondieron a asuntos del campo biomédico, tales como atención (2), medicamento (2), terapia auditiva (2), primeros auxilios (1), quirófano (1), ir al médico (1), examen médico (1), dolor (1), cirugía (1), entre otras. Los participantes justificaron estas asociaciones al considerar que el saber médico es determinante en la salud, por lo cual, algunos de ellos consideraron que “el médico es el que sabe cuándo uno tiene salud”. El 30.5 % de las palabras asociadas correspondieron al campo de condiciones para la salud, referidas a la nutrición (5), la calidad de vida (2), el deporte (2), el trabajo (2), el cuidado del cuerpo (1), el ejercicio (1), el descanso con la familia (1), entre otras. Los participantes justificaron estas asociaciones al considerar que, para tener salud, es necesario tener buenos hábitos alimenticios, hacer ejercicio y contar con apoyo familiar, así como tener un empleo, porque sin dinero no se puede vivir bien.

En lo que respecta a los elementos periféricos de la representación identificados a través del análisis de frecuencia, jerarquización y determinación de campos semánticos a través de juicio de expertos, el 16.9 % de las asociaciones correspondió a las barreras de acceso a los servicios, el 13.8 % a los servicios de salud, el 6.1 % al agenciamiento o lucha por la atención, el 4.6 % al conocimiento e investigación y el 1.5 % a los derechos de la salud (Figura 2).

En lo que se refiere a las valoraciones dadas por las PS a través de las asociaciones de palabras en los diferentes componentes de la representación, las tendencias en porcentajes se pueden observar en la Tabla 2.

La tabla 2 muestra que la representación de la salud de las PS en sus componentes nucleares (biomédico y condiciones para la salud), al igual que las PC, tiene una valoración positiva. En los componentes periféricos de servicios de salud y barreras de acceso, si bien la valoración da una tendencia negativa, en el caso de las PS, se acentúa esta tendencia en las barreras de acceso, posiblemente debido a la necesidad no resuelta de los intérpretes en los servicios de salud.

Entrevistas a personas sordas (PS)

Las entrevistas realizadas a las PS mostraron algunos significados de las representaciones sobre la salud y los servicios similares a las de las PC, pero también se pudieron identificar particularidades.

En lo correspondiente a los significados de las representaciones de la salud, se puede identificar que estos son coherentes con la estructura representacional, ya que las PS entrevistadas establecen una relación determinante entre la salud y el saber médico, al plantear que son estos profesionales los que determinan el estado de salud de una persona:

Lo importante es tener salud, entonces, para que yo esté bien yo voy al médico y me hago un chequeo general para saber si estoy bien físicamente y pues el doctor, de acuerdo con lo que esté presentando, me va a decir si yo estoy bien o no estoy bien. (Comunicación personal, Ramiro, julio de 2021)

Otra persona entrevistada también plantea dicha representación de la salud ligada al saber y a la imagen del médico:

Pero es que a veces sí me duele algo y no sé qué es lo que me está doliendo, entonces, yo tengo que ir al médico para que me dictamine y me indique qué es lo que tengo. Es el médico el que sabe. (Comunicación personal, Emilia, julio de 2021)

Así, el dolor y el malestar solo se pueden comprender desde la voz y el saber del médico. De hecho, dicha representación se articula a la estructura representacional hegemónica del modelo biomédico de la salud, que determina quién está enfermo y quién está saludable. Esta percepción sobre la salud se articula a varias acciones que se enmarcan en este modelo, como, por ejemplo, los controles médicos y el consumo de suplementos y vitaminas que se llegan a conocer a través de los medios de comunicación, sobre todo cuando se reconocen las barreras comunicativas debido a la sordera:

Tomo algún medicamento para cuidarme, algunas vitaminas, también hago deporte para tener salud. (Comunicación personal, Paris, junio de 2021)

Tomar vitaminas, tomar vitaminas también, hay que tomar vitaminas y no más. (Comunicación personal, Emilia, julio de 2021)

Otros aspectos identificados en las entrevistas corresponden a las actividades y condiciones favorables para que haya salud, tales como el ejercicio físico y la alimentación adecuada. De manera similar a las opiniones y creencias de las PC entrevistadas, las PS consideran que la salud está articulada a un estilo de vida que incluye actividad física y alimentación balanceada:

Ah sí, hay que comer muy bien: verduras, porque es muy importante para la salud, las frutas también… Comer mucha ensalada, muchas verduras para la salud. (Comunicación personal, Emilia, julio de 2021)

Por otra parte, en las entrevistas se pudo identificar que la representación de la salud se enuncia en oposición a la condición de ser una persona con una deficiencia (sordera en este caso), lo que plantea que la enfermedad genera dependencia y pérdida de autonomía (OMS, 2001); por el contrario, aunque algunas personas oyentes consideren a las PS como enfermas, uno de los entrevistados rechaza esta percepción:

Hay una enfermedad que es la del cuerpo, pero también hay otra que es, por ejemplo…, nos ven por la dificultad [refiriéndose a la sordera], entonces, creen que estamos enfermos. (Comunicación personal, Ramiro, julio de 2021)

Finalmente, hay que señalar que una de las entrevistadas relaciona los cambios en la salud por el paso de los años, lo cual posibilita reconocer que las representaciones de la salud pueden cambiar en los sujetos con el transcurrir del tiempo:

Anteriormente, sí tenía buena salud, pero pienso que por la edad la salud va cambiando es muy difícil, realmente no es fácil, tengo problemas en los huesos. (Comunicación personal, Emilia, julio de 2021)

Al identificar los elementos de uno de los núcleos periféricos de la representación social de la salud, correspondiente a los servicios de salud a través de las entrevistas realizadas a las PS, se hacen visibles asuntos particulares relacionados con la sordera. La representación que tienen los entrevistados sobre los servicios de salud está relacionada con las barreras comunicativas por la falta de intérpretes en lengua de señas, teniendo en cuenta que, para ellos, no existen servicios eficientes si no hay un intérprete:

Es muy difícil porque no hay intérprete, entonces, es muy complicada la comunicación, realmente uno no recibe la información que le dan, porque uno no entiende… Sí, sí es como molesto no poderme hacer entender y no entender. (Comunicación personal, Paris, junio de 2021)

Los servicios de interpretación deben tener especificidad, y deben tener en cuenta la privacidad del usuario:

Por ejemplo, si me tienen que hacer algún examen de la próstata o algo, yo me siento muy incómodo y yo prefiero que sea un intérprete hombre. (Comunicación personal, Ramiro, julio de 2021)

El parto es una experiencia íntima, dolorosa y que requiere humanización, pero para las mujeres sordas que dan a luz sin intérprete resulta ser una experiencia muy difícil:

¿En el parto cómo fue el proceso sin intérprete? … Me tocaba esperar y el médico venía, me miraba, pero yo no tenía acceso a la información. Después, me hicieron pasar, yo no estaba acompañada de nadie, todo fue como en silencio. (Comunicación personal, Paris, junio de 2021)

Por ejemplo, en el caso de las mujeres embarazadas, he visto que se ha presentado mucha insatisfacción en mujeres sordas que quedan embarazadas, [ya que] están sin sus papás, las dejan solas con la enfermera, con el doctor y cómo hacen para comunicarse con ese doctor si no dejan que esté su familia, que es el que la está mediando la comunicación, cómo hacen para expresarse en ese momento, no es fácil, entonces, yo he visto ese caso en especial. (Comunicación personal, Ramiro, julio de 2021)

Si bien la ausencia de intérprete se podría suplir con la comunicación lecto-escrita en español, la mayoría de las PS no tienen competencia en esta modalidad del idioma y necesitan de otra persona para que les pueda leer e interpretar la información:

Tuve una crisis médica y, entonces tuve que recurrir a mi hermana para que me ayudara a interpretar allí y pues por escrito, aunque yo no sé mucho español y es muy difícil. (Comunicación personal, Paris, junio de 2021)

Pero mi hija es la que me acompaña siempre y, entonces, con ella se comunican por escrito, ella sí maneja más el español. (Comunicación personal, Emilia, julio de 2021)

Frente a las dificultades que han vivido las PS en los servicios de salud, surge la gestión y agencia que pueden llevar a cabo de manera directa o a través de otras personas, generalmente familiares, aunque hay casos en los que las personas no tienen las herramientas para reclamar o sugerir:

—¿Ha tenido que poner demandas o tutelas a instituciones de servicios de salud? —Es que yo no sé cómo se hace y, entonces, yo me quedo callada y es mejor dejar así. (Comunicación personal, Paris, junio de 2021)

Por otro lado, las PS que reclaman calidad en los servicios de salud son enfáticas en señalar la importancia de su gestión, generalmente con el apoyo de familiares oyentes:

Mi hermana entregó unos resultados y le dijeron que faltaba cancelar, entonces, ella dijo que a mí no me dijeron que yo tenía que pagar y mi hermana se puso a pelear… entonces, mi hermana tuvo que hacer un correo, enviarlo a la institución y ya, se hizo el cambio del medicamento, es lo que yo recuerdo, que se hizo una carta que se mandó. (Comunicación personal, Emilia, julio de 2021).

Discusión

Desde finales de los años 60 se ha fortalecido el modelo médico hegemónico centrado en la atención individual, la prevención y la cura, y, sobre todo, se ha hecho énfasis en la atención de la enfermedad (Menéndez, 2020). Alrededor de este modelo se han construido realidades y representaciones sobre la salud, la sapiencia médica y la promesa del bienestar. El discurso médico se apropió de la vida, del destino y de la existencia de muchos seres humanos, quienes, a través del tiempo y de las experiencias socialmente compartidas, construyeron una representación de la salud relacionada con el conocimiento científico y la institucionalización de esta. Las PC y PS partícipes de este estudio, a través de sus creencias, conocimientos comunes y actitudes, representan la salud alrededor de un núcleo central (Abric, 1993) estructurado en el saber médico y las recomendaciones para una vida sana a través de una alimentación adecuada, actividad física y el consumo de vitaminas y otros suplementos que se conocen a través de los medios de comunicación; asunto que en las PS se hizo más evidente. Esta representación que se comparte con la mayoría de los grupos humanos difícilmente se podría transformar porque está anclada en el orden social, tal como se puede rastrear en los textos de Galeno en la antigüedad, y en otros autores que abogan por los hábitos saludables en nuestros días (Sigerist, 2011).

Este estudio mostró que tanto para las PC como para las PS hay una tendencia de valoración positiva en la representación de la salud desde la perspectiva biomédica, mientras que en el componente de los servicios de salud hay una valoración negativa, más acentuada en las PS que en las PC, producto de las barreras que tienen que enfrentar para acceder a los servicios. Al respecto, las PC reclaman tecnologías que brinden información auditiva (digiturnos auditivos, lectores de voz y señalización en Braille), así como actitudes respetuosas por parte del personal de salud, lo cual coincide con los estudios de Condessa et al. (2020). Por su parte, los planteamientos de las PS sobre la necesidad de servicios de interpretación de la lengua de señas coinciden con los estudios de Fuentes-López (2020), Masuku et al. (2021) y García y Conceiro (2022). Las barreras en los servicios de salud como un componente representacional de la salud se acentúa en las personas sordas en lo que se refiere a las experiencias de urgencias en un hospital, ya que el tiempo de espera y la falta de información le dan un valor negativo a la representación. Los componentes centrales de la representación se establecen en el saber del sistema médico, en sentirse bien, sin dolores o malestar, lo que está relacionado con la adecuada alimentación y la actividad física, como se dijo antes, una perspectiva hedónica del bienestar que no diferencia la enfermedad (sickness) de la dolencia (illness); de hecho, la subjetividad resulta determinante en la representación a través de las creencias, de las opiniones y de las actitudes que determinan sus componentes, como se pudo observar en el presente estudio.

En ese contexto surgieron particularidades que es importante señalar: a) para las PS el saber médico no se discute, se asume como verdad y es solo a través de ese profesional que se determina la salud, sin reparar en las actitudes o dificultades de comunicación por la ausencia de intérpretes; b) para las PS entrevistadas, las actitudes de algunos profesionales de la salud son excluyentes y discriminatorias, ya que estas personas se sienten invisibilizadas al momento de ser atendidas, teniendo en cuenta que los profesionales de la salud no establecen comunicación directa con ellas, sino con sus acompañantes, situación que, bajo esta perspectiva, genera temor e invisibilidad, porque la persona sorda no comprende su diagnóstico y tratamiento (Santos & Portes, 2019); c) la ausencia de un enfoque diferencial podría interpretarse como violencia obstétrica en la atención al parto en mujeres sordas usuarias de lengua de señas, cuando no se facilita la presencia de un acompañante competente en esta lengua o un intérprete, lo que se representa como dolor y soledad; esta situación es corroborada por otras investigaciones en las que las mujeres sordas viven la experiencia del parto como una situación negativa (Costa et al., 2018; Morales-Acosta & Aguilar-Caro, 2018; Reis et al., 2021; Teijo & Garcí­a-Ruise, 2010); d) las PS y PC representan de manera negativa los servicios de salud, debido a la fragmentación de estos, lo cual implica mayores desplazamientos y, por lo tanto, más barreras y gasto económico; e) se presenta una negación del sujeto cuando los profesionales de la salud no brindan información de manera directa a las PS o PC, sino que lo hacen a través de los acompañantes.

Por otra parte, es importante señalar que en el presente estudio los participantes no vinculan la condición de la deficiencia visual o auditiva a la discapacidad en el marco de la representación social sobre la salud, a menos que se vea afectada la independencia, autonomía y participación social, lo cual coincide con el modelo social de la discapacidad, en el que esta condición no está en el sujeto, sino en la sociedad (Victoria, 2013).

Estos hallazgos se relacionan con otros niveles de dependencia, debido a la falta de oportunidades educativas y laborales para los participantes de la investigación, lo que permitió identificar que la mayoría son beneficiarios del sistema de salud porque no tienen trabajo ni empleo, lo cual también tiene incidencia en la limitada agencia que las PS y PC pueden gestionar cuando deben luchar por sus derechos y la atención digna; en esas circunstancias generalmente dependen de la agencia que realicen otras personas, casi siempre familiares o amigos. Aquí el concepto de agencia no hace referencia solamente a la acción del individuo dirigida hacia un propósito, sino más bien a la construcción de un poder que se construye individual y colectivamente en un contexto histórico y social, tal como lo define Ortner (2016).

Se podría decir que la agencia de las personas participantes no se despliega a través de acciones concretas dirigidas hacia un fin transformativo de esas inequidades y desigualdades en la atención salud, por ejemplo, orientadas a reclamar el cumplimiento de los enfoques diferenciales y de derechos en el campo de la salud, sino que se mantiene de forma pasiva (Ortner, 2016).

Los resultados de la investigación también muestran que las instituciones y los profesionales de la salud no están preparados ni adaptados para atender personas con diversidad funcional y que se requiere de acciones comprometidas que permitan suplir dichas deficiencias.

Las limitaciones del estudio fueron que a) los resultados solo representan a quienes participaron, quienes se caracterizan por diversas experiencias respecto a su condición de persona sorda o ciega y sus características sociodemográficas y que, b) al no existir muchos estudios sobre este tema, se dificulta la comparación y reflexión crítica de estos.

Se recomienda ampliar este estudio con investigaciones que permitan aportar a las brechas teóricas en el tema y que involucren de forma multisectorial actores centrales relacionados con los servicios de salud en PS y PC y que se gestionen abordajes orientados a la protección y garantía de los derechos en salud de estas comunidades.

Agradecimientos

El presente artículo es resultado de la investigación: “Representaciones sociales de la salud en personas sordas y ciegas congénitas”, con código SIAP No. 9337 de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá.

Los autores expresan su agradecimiento a la psicóloga Patricia Montoya Falla y la Terapeuta ocupacional María del Rosario Yepes Camacho, profesionales del Instituto Nacional para Ciegos -INCI-, y a la fonoaudióloga Maria Ana Cárdenas Pedraza y La Educadora Lili Portilla Aguirre del Instituto Nacional para Sordos -INSOR-, por su apoyo y colaboración en el proceso investigativo.

Referencias

Notas

* Artículo de investigación.

Notas de autor

^a Autor de correspondencia. Correo electrónico: jcollazos@javeriana.edu.co

Información adicional

Para citar este artículo: Collazos Aldana, J., & Hoyos-Hernández, P. A. (2023). Representaciones sociales de la salud en personas sordas y personas ciegas. Universitas Psychologica, 22. https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy22.rssp

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