El aumento de la esperanza de vida ha dado lugar a un rápido envejecimiento de la población, de manera que la proporción de personas con edades superiores a los 60 años alcanzará el 22% de la población en 2050 (Organización Mundial de la Salud, 2018). Este aumento de la esperanza de vida ha tenido como consecuencia una mayor prevalencia de deterioro cognitivo y de enfermedades neurodegenerativas (Garre-Olmo, 2018; Ponjoan, 2019). Así, en la actualidad, un total de 50 millones de personas en el mundo sufren demencia, representando un 5-8% de la población mayor de 60 años (Organización Mundial de la Salud, 2019). La demencia tipo Alzheimer es la forma más habitual de demencia, representando el 60-70% de casos (Organización Mundial de la Salud, 2019). La afectación cognitiva y la dependencia funcional que sufren las personas con demencia supone una grave problemática social para la que se requiere una respuesta. En concreto, se estima que los pacientes con demencia requieren aproximadamente 21.9 horas semanales de cuidados (De Reuck et al., 2018), siendo esta cantidad variable en función de las características clínicas y la fase en la que se encuentren. Aproximadamente el 80% de estos cuidados son realizados por cuidadores informales (Bott et al., 2017), y en el 67% de los casos las cuidadoras son mujeres (Alzheimer’s Association, 2020).

El cuidado informal ha sido considerado como un modelo de estrés crónico en población no clínica (De Andrés-García et al., 2016). El estrés se ha definido como un proceso en el que el individuo percibe que las demandas de una situación superan la capacidad de regulación del organismo para adaptarse a un desafío impredecible, incontrolable y amenazante (Koolhaas et al., 2011). Los cuidadores informales de personas con deterioro cognitivo se enfrentan a un proceso de duelo anticipatorio, en el que pueden experimentar dificultades de comunicación con el familiar, una pérdida de los planes de futuro con el mismo y una sensación de ausencia de control sobre los eventos de la vida (Hovland, 2018).

En este sentido, se ha encontrado que los cuidadores informales de mayores con deterioro cognitivo habitualmente experimentan sobrecarga (Campos-Puente et al., 2019). Así, el término “carga del cuidador” se refiere a las consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas debidas a la atención y cuidados a personas con dependencia (Parks, 2000). El impacto que la sobrecarga tiene en el cuidador puede depender, entre otros factores, del número de enfermedades que sufran los cuidadores, lo que puede incluso incapacitarlos para las tareas de cuidado. En este sentido, aproximadamente la mitad de los cuidadores de pacientes con demencia no identifican sus propios síntomas cuando padecen una enfermedad crónica (Campos-Puente et al., 2019). A pesar de ello, el número de enfermedades crónicas del cuidador podría ser un indicador del desgaste emocional, de los síntomas somáticos que sufre y del nivel de disfunción social (Campos-Puente et al., 2019). Este desgaste emocional puede conducir a la aparición de conductas de aislamiento, dando lugar a actitudes emocionales negativas y de reproche hacia las propias personas que cuidan (Campos-Puente et al., 2019).

A su vez, es frecuente que los cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo experimenten una pobre salud percibida. La literatura muestra que un 35% de los cuidadores de personas con demencia refieren haber experimentado un empeoramiento de su salud general debido a las labores de cuidado (Alzheimer’s Association, 2020). A su vez, esta población presenta alteraciones emocionales. En concreto, más de un 75% de los cuidadores de pacientes con demencia refieren ansiedad, superando los niveles que representarían el cuidado de pacientes con otras enfermedades crónicas (Villarejo et al., 2017). La depresión y otros trastornos del ánimo están presentes en mayor medida en cuidadores de adultos mayores con demencia en comparación con cuidadores de adultos mayores sin demencia (Seeher et al., 2013). A su vez, los cuidadores pueden experimentar sentimientos de vergüenza y una percepción de falta de autocuidado (Zverova, 2012). Tanto la sobrecarga como la pobre salud percibida pueden conllevar dificultades en las relaciones sociales y familiares (Etters et al., 2008) y limitaciones en las actividades de la vida diaria (Aaronson et al., 1992).

Uno de los factores que puede modular la percepción de sobrecarga y la salud percibida en cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo es la personalidad (Baharudin et al., 2019; Melo et al., 2016). El distinto modo de afrontar situaciones estresantes que devienen de la interacción entre personas podría ser un predictor de la mayor o menor sobrecarga en el contexto de cuidado (Lazarus y Folkman, 1984). Así, el ciclo de la experiencia, definido por primera vez por Salama (1992), permite identificar y ofrecer información sobre áreas sanas de personalidad y otras no desarrolladas, bloqueadas o interrumpidas. De este modo, en cuidadores de personas con demencia pueden darse los siguientes bloqueos (Salama, 1992): a) postergación: el individuo no ha satisfecho una necesidad y se queda anclado a ella con la imposibilidad de satisfacer nuevas necesidades; b) desensibilización: la persona no contacta con sus sensaciones; c) proyección: hay un atribución a los otros de aquello que es propio; d) introyección: la persona cree como propias ideas o creencias adquiridas del entorno; e) retroflexión: el individuo vuelca hacia sí la energía que le gustaría proyectar al ambiente; f) confluencia: no existen límites claros entre el yo y el entorno; y g) fijación: el individuo no satisface su necesidad y se inflexibiliza en su conducta.

Cabe destacar que tanto la sobrecarga como la pobre calidad de vida y los bloqueos que experimentan los cuidadores de personas con deterioro cognitivo pueden favorecer un consumo excesivo de fármacos. De hecho, se ha encontrado que los cuidadores informales de personas con deterioro cognitivo tienen una tendencia a consumir un mayor número y dosis de fármacos en comparación con otras poblaciones (Thorpe at al., 2012). En este sentido, se hace necesario diseñar programas de intervención que aborden factores psicológicos y farmacológicos asociados a la condición de cuidado.

Hasta donde sabemos, son escasos los estudios centrados en intervenciones de este tipo en esta población. En concreto, Smale y Dupuis (2004) realizaron una intervención que abordó la comunicación, educación emocional, habilidades sociales y farmacoterapia en cuidadores informales de pacientes con demencia, encontrando una reducción de su sobrecarga. Una revisión reciente realizada por Cheng et al. (2019) muestra que, pese a la necesidad de mayor número de estudios longitudinales para la evaluación de las intervenciones en cuidadores de pacientes con demencia, las cuatro principales vías de intervención actualmente diseñadas para abordar la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia son las siguientes: psicoeducación, psicoterapia, intervenciones multicomponente e intervenciones basadas en mindfulness. Tak et al. (2019) demostraron que aquellas intervenciones que incluyen información acerca de la enfermedad, de su tratamiento, así como asesoramiento psicológico son adecuadas para producir cambios psicológicos. A su vez, Bakker et al. (2013) evidenciaron que aquellas intervenciones encaminadas a la educación sobre la enfermedad y al apoyo emocional de forma combinada tienen efectos más potentes que cuando estas intervenciones eran realizadas de forma separada.

Por ello, en el presente trabajo, se ha optado por diseñar y aplicar un programa de intervención para cuidadores informales de personas con deterioro cognitivo que englobe la información acerca de la enfermedad del paciente a su cargo, la educación emocional en los procesos por los que atraviesa el paciente y en los suyos propios desde la teoría de la Terapia Gestalt, a la par que un seguimiento farmacoterapéutico. Así, el objetivo de este trabajo es diseñar e implementar un programa de intervención psicológica y asesoramiento farmacológico con cuidadores informales de pacientes con deterioro cognitivo que presentan una patología crónica para la que están polimedicados, así como evaluar sus efectos en su grado de sobrecarga, su salud percibida, sus bloqueos (Salama, 1992), y el consumo (necesario, efectivo y seguro) de fármacos.

Metodología

Participantes

La muestra estuvo compuesta por 21 cuidadores informales (edad media = 67.10, DT = 3.80, rango = 60-74; 57.1% mujeres y 42.9% hombres) reclutados a través del Centro Elaia de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAV). Los criterios de inclusión fueron los siguientes: a) ser mayor de 18 años; b) tener a una persona dependiente con deterioro cognitivo a cargo; c) presentar cualquier tipo de patología crónica y estar siendo medicado para ella; d) realizar labores de cuidado durante una media de 12 horas al día. Los criterios de exclusión fueron los siguientes: a) presentar deterioro cognitivo; b) no cumplimentar los cuestionarios solicitados; c) no hablar castellano fluido; y d) no firmar el consentimiento informado. Los participantes fueron asignados a uno de cuatro grupos: grupo control (GC; n = 11), grupo emocional (GE; n = 3), grupo seguimiento farmacoterapéutico (GSFT; n = 4), grupo emocional con seguimiento farmacoterapéutico (GE-SFT; n = 3). La asignación se realizó por decisión del propio paciente, con la expectativa de que esto podría mejorar la asistencia a las sesiones.

Procedimiento

Este estudio se realizó de acuerdo con la Declaración de Helsinki y fue aprobado por el Comité Ético de la Universidad CEU Cardenal Herrera (autorización nº CEI16/025). Todos los participantes firmaron un consentimiento informado.

Se trata de un estudio longitudinal. Se realizó una evaluación antes de la intervención, en la que se registraron datos demográficos (edad y sexo), variables de salud general del cuidador (número de patologías crónicas, fármacos consumidos) y variables relacionadas con el cuidado (años de cuidado, horas de cuidado diarias y relación con la persona cuidada) y se administraron cuestionarios psicológicos y un registro farmacológico (número, seguridad y efectividad de los fármacos). La intervención tuvo una duración de nueve semanas. Una semana después de finalizar la intervención, se administraron de nuevo los cuestionarios psicológicos y el registro farmacológico.

Intervención

La intervención se dirigió a cuidadores informales mediante un programa mixto que incorporó apoyo emocional y/o asesoramiento y seguimiento farmacoterapéutico, dependiendo del grupo. Así, se crearon cuatro grupos de participantes, siendo tres de ellos objeto de intervención: GC, GE, GSFT y GE-SFT. El GC no recibió ninguna intervención.

Los objetivos de la intervención psicológica fueron los siguientes: a) identificar el apoyo emocional como una herramienta que puede redundar en una mejoría de la enfermedad crónica; b) disminuir la sobrecarga del cuidador asociada a la labor de cuidar; c) mejorar la salud percibida de los cuidadores; y d) satisfacer las necesidades de los cuidadores al reducir los bloqueos en el ciclo de la experiencia (Salama, 1992). Por otra parte, el asesoramiento y seguimiento farmacoterapéutico tuvo como objetivo realizar las modificaciones en el consumo de la medicación que aseguren un uso racional de los mismos en términos de necesidad, seguridad y efectividad.

Los participantes del grupo de SFT y del GE recibieron una sesión de intervención semanal durante 9 semanas. El grupo GE-SFT recibió 18 sesiones de intervención (dos sesiones por semana; una correspondiente al SFT y la otra al apoyo emocional). Las sesiones de apoyo emocional se diseñaron desde el enfoque de Psicología Gestalt.

A continuación, se describen las sesiones del programa de intervención psicológica, basado en el apoyo emocional.

Sesión 1: “Conociéndonos”. El objetivo de esta sesión fue informar sobre la planificación del programa de intervención y que los participantes se conocieran. Se desarrolló la actividad “Identity”, en la que cada participante escribió de forma anónima en un papel alguna característica suya que consideraba que le hacía único. Después, se pidió a los participantes que, tras la lectura de cada característica, identificaran a la persona que consideraban que la había escrito. Tras dicha identificación, la persona que había escrito cada palabra describía en qué consistía exactamente la característica nombrada y el resto del grupo podía intervenir haciendo preguntas.

Sesión 2: El cuerpo sentido. El objetivo de esta sesión fue que los participantes reconocieran sus propias emociones en el cuerpo e identificaran sus necesidades. Para ello, se les solicitó que recordaran una situación de la semana en la que se habían sentido angustiados, temerosos, tristes o con alguna otra emoción no deseada. Se les pidió que escribieran en qué consistió y, al recordarlo, trataran de identificar cómo estaba su cuerpo en ese momento. A los participantes que mostraron dificultades para realizar esta tarea se les propuso que identificaran un malestar recurrente en su día a día y trataran de asociarlo a alguna circunstancia. Finalmente, se puso en común la tarea realizada y el grupo, con la ayuda del moderador, realizó preguntas para ayudar a concretar la manifestación corporal.

Sesión 3: El cuidador tiene derecho a… La sesión se dedicó a debatir sobre los derechos de las personas que cuidan, y a que los participantes descubrieran qué se permitían hacer y qué no. Se planteó la siguiente pregunta: “¿son estos “deberes” ajustados a la realidad, o nos estamos exigiendo demasiado?” A través de una fantasía dirigida se llevó a los participantes a una etapa previa a la etapa de cuidado. Se procuró que recordaran con nitidez cómo era, qué cosas les hacían felices, con qué actividades disfrutaban más, y qué solían hacer en su tiempo libre y con quién. Se les invitó a recuperar los detalles de esos momentos y de sus sentimientos y sensaciones corporales. Tras la finalización de la fantasía, se dio la posibilidad de compartir cómo se sentían y aquello que habían descubierto. Después, se les solicitó que completaran las siguientes frases, expresando aquellos descubrimientos que les hacían felices y estaban menos presentes en su día a día: “…quiero cuidarte y quiero cuidarme”, “hoy me he dado cuenta que disfruto…y tengo derecho a realizarlo”.

Sesión 4 y 5: Nada en mi sombra. Todo aquello que soy y que está bien. Estas sesiones se dedicaron a que los participantes exploraran su autoestima y autoconcepto. Para ello, se lanzaron las siguientes preguntas: “¿qué pensamos sobre nosotros mismos?”, “¿qué adjetivos utilizamos para describirnos?”, “¿somos justos con nosotros en estas evaluaciones críticas que a menudo hacemos?”, “¿es posible que descubramos aspectos de nosotros mismos que no pensábamos que existían y que nos pueden resultar útiles en alguna circunstancia?” Tras ello, se pidió a cada participante que describiera cómo era, aquello que le gustaba, las actividades cotidianas que hacía y, en definitiva, cómo se daría a conocer a otra persona. Tras escuchar a cada participante, la terapeuta fue anotando aquellas distorsiones cognitivas que iba detectando. Al finalizar la “exposición de cada uno”, la terapeuta dio retroalimentación y “devolvió” a cada participante aquello que había expresado procurando hacerle de espejo. A su vez, se trabajó la reestructuración cognitiva. Se permitió que el grupo realizara aportaciones para ofrecer una visión más positiva y amable del participante.

Sesión 6: Recuperando el tiempo perdido. Esta sesión se dedicó a valorar qué actividades agradables habían ido dejando los participantes por el camino y valorar la posibilidad de recuperar alguna de ellas, o incluso descubrir algunas nuevas. Se lanzaron las siguientes preguntas: “¿me permito hacer algo para mí, algo que me haga sentirme feliz?”, “¿me siento culpable por ello?”. Se pretendía que los participantes detectaran cómo habían ido postergando aquellas actividades que resultaban importantes para ellos. La actividad consistió en recuperar parte de los descubrimientos realizados en sesiones anteriores y en desarrollar un cronograma semanal que permitiera incluir, además del cuidado, aquellas actividades importantes para cada cuidador. Los participantes anotaron las actividades con el compromiso de cumplirlas a lo largo de la semana y de poder compartir con el grupo a la semana siguiente el resultado de su experiencia.

Sesión 7: Te necesito-Me necesito. Esta sesión se dirigió a debatir los principales problemas que los participantes encontraban relacionados con su labor de cuidar a los demás y a sí mismos, y a buscar posibles soluciones. Los participantes expusieron estas dificultades con el grupo y se realizó una lluvia de ideas grupal que permitió que cada participante reajustara su cronograma individual con aquellas aportaciones que consideraran más viables. De esta manera, se pretendía que aquellas actividades propuestas se integraran en su vida diaria, flexibilizando la planificación para dar cabida a las necesidades del cuidador y del paciente.

Sesión 8: Aprendiendo a decir adiós. Esta sesión se dedicó a facilitar el difícil proceso de despedirse de la persona que queremos. Se desarrolló la actividad de la línea de la vida. Con un papel continuo en el suelo, se trazó una línea que iba desde el nacimiento hasta la edad del participante más mayor. Por décadas, se fueron anotando marcas. Con música tranquila de fondo, los participantes recordaron su historia compartida con el paciente al escuchar una fantasía dirigida que recorre la historia común desde el nacimiento o la juventud. En esa fantasía, los participantes fueron descubriendo todos los momentos compartidos y por los que se sentían agradecidos. Al finalizar la fantasía, cada participante recorrió la línea deteniéndose en cada etapa en la que necesitaba expresar agradecimiento a la persona cuidada. Al llegar a la marca de su edad actual, cada participante le agradeció lo vivido al paciente y las enseñanzas que hay detrás de cada pérdida compartida vivida juntos.

Sesión 9: Los dones de cuidar. Esta sesión final se dirigió a identificar aquellos aspectos positivos que los participantes tenían la posibilidad de experimentar a través del cuidado de una persona cercana a ellos. Se lanzaron las siguientes preguntas: “¿qué nos regala esta experiencia?” y “¿qué nos aporta como seres humanos?” Se realizó una actividad consistente en que cada participante se otorgaba diplomas varios con todas aquellas habilidades y dones descubiertos en el proceso de cuidar. Al finalizar la escritura, cada participarte leía su certificado y el resto de compañeros le daban un aplauso. Finalmente, se dedicó la sesión a despedir el grupo y compartir los logros personales de cada uno.

En las sesiones de seguimiento farmacoterapéutico, se evalúo la necesidad, efectividad y seguridad de los fármacos atendiendo a la Metodología Dader y siguiendo el modelo de entrevista clínica específicamente diseñado a tal fin en dicha metodología.

Instrumentos

Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit, 1980), en su versión en castellano (Martín et al., 1996). Evalúa la sobrecarga del cuidador. Consta de 22 ítems, en una escala tipo Likert de cinco puntos que oscila entre uno (“nunca”) y cuatro (“casi siempre”). Su puntuación oscila entre 0 y 88 puntos, y se clasifica siguiendo los siguientes criterios: ausencia de sobrecarga (puntuación ≤ 21), sobrecarga ligera o moderada (21-40 puntos), sobrecarga de moderada a severa (puntuación 41-60), y sobrecarga severa (61-88 puntos) (Bianchi et al., 2016). Este instrumento cuenta con un alfa de Cronbach de 0.91 (Martín et al., 1996).

SF-36 Health Survey (Ware y Sherbourne, 1992) en su versión en castellano (Alonso et al., 1995). Evalúa la salud percibida. Se compone de 36 ítems que se distribuyen en ocho dimensiones: funcionamiento físico, funcionamiento social, rol físico, rol emocional, salud mental, vitalidad, dolor, y percepción general de salud. Para cada dimensión, los ítems son codificados, agregados y transformados en una escala con un rango de 0 (el peor estado de salud) a 100 (el mejor estado de salud). Este instrumento cuenta con un alfa de Cronbach superior a 0.70 en todas las dimensiones (Alonso et al., 1995).

Test de Psicodiagnóstico Gestalt (Salama, 2006). Evalúa los bloqueos que pueden presentarse en el Ciclo de la Experiencia (Salama, 1992). Consta de 40 ítems de respuesta dicotómica. Treinta y dos ítems se subdividen en ocho grupos que representan los posibles bloqueos, mientras que los ocho ítems restantes son de resultado nulo. En función de la respuesta dada a cada uno de los ítems, la respuesta del paciente puntúa 0 puntos (no bloqueo) o 2 puntos (sí bloqueo). Así, cada grupo, que corresponde a un conjunto de ítems que se asocian a un bloqueo concreto (retención, desensibilización, proyección, introyección, retroflexión, deflexión y confluencia) puede puntuar entre 0 y 8 puntos, clasificando las respuestas por grupo en las categorías: desbloqueado (0), funcional (2), ambivalencia (4), disfuncional (6) y bloqueado en el ciclo de la experiencia (8) (Salama, 1992). Este cuestionario cuenta con un alfa de Cronbach de 0.92 (Salama, 1992).

Registro farmacológico. La recogida de información farmacológica y de estado de salud se llevó a cabo siguiendo la metodología Dader (Martínez-Romero et al., 2001), registrando la necesidad, efectividad y seguridad de los fármacos consumidos antes y después de la intervención. Respecto a la necesidad, se analizó el número de fármacos al inicio y al final de la intervención, determinando cuántos fármacos que se tomaban en un comienzo no se consumían al final de la intervención, así como cuántos fármacos se habían comenzado a tomar tras la intervención. En cuanto a la efectividad, se determinó el número de fármacos ineficaces y el número de fármacos que se convirtieron en efectivos tras la intervención. Finalmente, se determinó cuántos fármacos se detectaron no seguros y con cuántos intervino para volverlos seguros.

Análisis estadísticos

En primer lugar, se realizó la prueba de Shapiro-Wilk para comprobar la normalidad de los datos. Para analizar las posibles diferencias entre grupos en las variables demográficas y relacionadas con el cuidado, se realizaron pruebas chi-cuadrado (i.e., sexo y relación con paciente) y de Kruskal Wallis (i.e., edad, años de cuidado, número de patologías y número de fármacos). Posteriormente, se evaluó la evolución de los participantes tras la intervención en las variables del estudio a partir de las diferencias post-pre. Para ello, se empleó la prueba de Kruskal Wallis para analizar las diferencias entre grupos (GC, GE, GSFT y GE-SFT) en la evolución del grado de sobrecarga, la salud percibida, el nivel de bloqueo y el número de fármacos consumidos tras la intervención. En los casos en los que se encontraron diferencias significativas, se empleó la prueba de Tukey como prueba a posteriori.

Los análisis estadísticos se realizaron utilizando SPSS 22.0 y considerando p < .05 como un valor significativo.

Resultados

Características de la muestra

Los estadísticos descriptivos de la muestra total y de cada grupo de tratamiento se resumen en la Tabla 1. No se encontraron diferencias significativas entre grupos en las características demográficas ni en las variables relacionadas con el cuidado.

Evolución tras la intervención en sobrecarga, salud percibida, bloqueos y consumo de fármacos

En la Tabla 2 se presentan las puntuaciones pre y post intervención de cada grupo de tratamiento.

No se encontraron diferencias significativas entre los grupos en la evolución de la sobrecarga percibida (KW(3) = 4.89, p = 0.18).

Respecto a la evolución de la salud percibida, se encontraron diferencias significativas entre los grupos en las dimensiones de rol emocional (KW (3) = 8.45, p = 0.04), vitalidad (KW (3) = 8.90, p = 0,03) y transición (KW (3) = 8.75, p = 0.03). Específicamente, se encontraron diferencias significativas en estas dimensiones entre el GSFT y el GC, existiendo una mejoría en las dimensiones de vitalidad, rol emocional y transición en el GSFT frente al GC (para todas, p < 0.05) (Figura 1). Sin embargo, no se hallaron diferencias significativas en funcionamiento físico (KW (3) = 2.06, p = 0.56), rol físico (KW (3) = 5.01, p = 0.17), dolor (KW (3) = 5.10, p = 0.16), salud general (KW (3) = 4.19, p = 0.24), funcionamiento social (KW (3) = 6.79, p = 0.08) y salud mental (KW (3) = 8.07, p = 0.05).

En cuanto a la evolución de los bloqueos experimentados en el ciclo de la experiencia, no se encontraron diferencias significativas en desensibilización (KW (3) = 1.08, p = 0.78), proyección (KW (3) = 1.31, p = 0.73), introyección (KW (3) = 2.86, p = 0.41), retroflexión (KW (3) = 1.47, p = 0.69), deflexión (KW (3) = 5.64, p = 0.13), confluencia (KW (3) = 4.69, p = 0.20) ni fijación (KW (3) = 7.65, p = 0.05). Sin embargo, se encontraron diferencias significativas en la evolución de la retención (KW (3) = 10.7, p = 0.01), encontrándose un aumento en las puntuaciones de esta dimensión en el GE respecto al GC (p = 0.02).

Respecto a la evolución del consumo de fármacos, no se encontraron diferencias significativas entre grupos (KW (3) = 1.97, p = 0.58).

Discusión

Este estudio piloto se dirigía a implementar una intervención emocional y farmacológica en cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo y adscritos a medicación crónica y evaluar sus efectos. Nuestros hallazgos muestran que existe una interconexión clara entre el apoyo farmacoterapéutico y emocional y ambos deberían considerarse globalmente en los programas de apoyo a cuidadores de personas dependientes. Es importante señalar que la muestra del presente estudio ha sido pequeña, lo que podría haber influenciado los resultados que se detallan a continuación.

No encontramos diferencias significativas entre los grupos de intervención en la evolución del nivel de sobrecarga tras la intervención. Estudios previos han encontrado resultados dispares respecto a esta cuestión. Así, en línea con nuestro estudio, Domingues et al. (2018) llevaron a cabo una intervención cognitiva y no encontraron efectos significativos de la misma, ni en ansiedad, ni en sobrecarga. Sin embargo, Jütten et al. (2018) hallaron que la intervención psicosocial, psicoeducativa, psicoterapéutica y multicomponente producía efectos positivos sobre la sobrecarga de cuidadores de personas con deterioro cognitivo, con un tamaño del efecto pequeño. Abrahams et al. (2018) hallaron efectos positivos de una intervención multicomponente sobre la sobrecarga. Wu et al. (2019) también encontraron que una intervención psicológica consistente mejorar el conocimiento de la demencia, los recursos de la comunidad y las habilidades de enseñanza para mejorar la comunicación, la resolución de problemas y el manejo de conductas disruptivas y estrés personal se asoció con una mejoría en el nivel de sobrecarga en esta población. El limitado tamaño de nuestra muestra de estudio y el tipo de intervención empleada podrían explicar las diferencias entre nuestros resultados y los de estudios previos. Cabe destacar que estudios longitudinales como el de Soto-Rubio (2020), pese a contar con una muestra más grande, plantearon un número de sesiones similar, evidenciando disminuciones de la sobrecarga del cuidador, lo que puede tener relación con la individualización de las sesiones de apoyo emocional a tenor de las necesidades de cada cuidador (Soto-Rubio, 2020). En nuestro caso el apoyo emocional se realizaba a nivel grupal, y quizá esto pueda relacionarse con un menor impacto del mismo.

Respecto a la salud percibida, encontramos diferencias significativas en las dimensiones rol emocional, vitalidad y transición entre el GSFT frente al GC.

Respecto a la dimensión rol emocional, los cuidadores del GSFT presentaron una disminución significativa tras la intervención en la percepción de problemas en el trabajo o actividades diarias debido a factores emocionales. Resulta curioso que este rol emocional se vea mejorado en este grupo y no en los grupos en los que explícitamente se ha trabajado el apoyo emocional como el GE o el GSFT-GE. Una mayor percepción de acompañamiento en su patología crónica por parte de los participantes del grupo GSFT podría haber proporcionado soporte emocional de manera indirecta, lo cual podría explicar los resultados obtenidos. Este resultado vendría a evidenciar la estrecha interrelación existente entre las dimensiones física y emocional. En esta línea, Camargos et al. (2012) evidenciaron que existe un mayor consumo de fármacos psicotrópicos, especialmente antidepresivos y ansiolíticos en cuidadores de personas con demencia, mostrando la interrelación entre patología crónica/emocional y la necesidad de intervenciones mixtas desde enfoques farmacológicos y no farmacológicos.

En cuanto a la dimensión de vitalidad, los cuidadores referían encontrarse más dinámicos y llenos de energía en el grupo GSFT frente al GC. El análisis de esta dimensión puede relacionarse con lo comentado anteriormente en materia de mejoría de las enfermedades crónicas y es que, una buena atención farmacoterapéutica que atienda a un consumo racional de la medicación en términos de necesidad, efectividad y seguridad, puede redundar en una mayor vitalidad de los pacientes, como muestra el presente estudio. No se observaron diferencias significativas entre el GE-SFT y el resto de grupos, ni tampoco entre el GE y el GC. Esto podría deberse al procedimiento de asignación de los participantes a los grupos en función de su motivación por participar en uno u otro grupo. Y es que quizá aquellos participantes que se incluyeron en el GSFT tenían muy identificada su necesidad de mejoría de sus patologías y probablemente eran más receptivos a las intervenciones propuestas en términos de medicación y de estilos de vida.

La dimensión transición también muestra diferencias significativas en el GSFT frente al GC, presentando el primer grupo mejorías en esta dimensión tras la intervención, a diferencia del GC. En este sentido, los cuidadores parecen sentirse mejor atendidos y satisfechos con su salud al recibir apoyo/asesoramiento farmacoterapéutico. Estos resultados sugieren que la percepción de salud que los cuidadores tienen está íntimamente relacionada con el grado de control que tienen de sus patologías crónicas. Martín-García (2016) encontró un alto consumo de fármacos ansiolíticos, antidepresivos y analgésicos en cuidadores de pacientes con demencia que habían desempeñado esta labor durante un período de tiempo similar al de nuestra muestra. Pese a que en nuestro trabajo no hemos explicitado el tipo de fármaco consumido por los cuidadores, a tenor de los resultados obtenidos se hace evidente la promoción en el sistema de salud de terapias que atiendan a lo farmacológico y emocional en tanto que ambos están interconectados y se influyen mutuamente.

En cuanto a los bloqueos en el ciclo de la experiencia, nuestros resultados mostraron diferencias significativas entre grupos en la evolución de la dimensión retención tras la intervención. Es de señalar que se han obtenido diferencias significativas en la variable retención. En concreto, el GE experimentó un aumento del nivel de retención o postergarción de sus necesidades respecto al GC tras la intervención. Este resultado evidencia, por un lado, este bloqueo como propio de este colectivo de cuidadores en el que la tarea de cuidar les aleja de sus propias necesidades y, por ende, pueden identificar una no atención de sus necesidades al ser priorizadas las de la persona dependiente a quienes cuidan. El hecho de que estas diferencias se observen en este GE en el que la expectativa sería de un mayor trabajo en esta área emocional podría deberse al procedimiento de asignación de la muestra a los grupos. Las personas que han elegido participar en este estudio y en este grupo son conscientes de sus necesidades emocionales y es posible que este sea un tiempo insuficiente para atenderlas. Futuros estudios deberían analizar el efecto de la intervención emocional y el seguimiento farmacológico realizando una asignación aleatoria a los grupos de intervención.

Respecto al consumo de fármacos, nuestros resultados mostraron una ausencia de diferencias significativas entre grupos en la evolución de dicho consumo, considerando ésta como una medida de evolución de la enfermedad crónica. Hemos de señalar que la no existencia de diferencias significativas no implica un resultado negativo en tanto que una no diferencia significativa puede conllevar cambios efectivos en su adscripción farmacoterapéutica que repercutan en una mejoría en la cronicidad de su enfermedad. Es posible, por ejemplo, que se haya incorporado y retirado un fármaco, con lo que el número final de fármacos consumidos permanezca constante a lo largo del estudio. De hecho, de los siete pacientes que se beneficiaron del seguimiento farmacoterapéutico de su medicación, en cuatro de ellos hubo una modificación respecto al número de ellos, bien por incorporación (en tres de los casos) del consumo de un fármaco que sí que necesitaba (en materia de necesidad) o por retirada (en cuatro de ellos) de uno no necesario (quizá origen de algún otro problema de salud o reacción adversa al fármaco, es decir, inseguro). Paralelamente, se ha insistido y trabajado con estos pacientes la adscripción a una dieta adecuada a sus necesidades a través de formularios de recogida de su ingesta semanal y propuesta de dieta adecuada. Esta información no ha podido ser recogida de forma cuantitativa en el presente trabajo. Sin embargo, cabe señalar que, pese a que no se han obtenido diferencias cuantitativas significativas en el consumo, sí se han observado diferencias cualitativas que podrían haber contribuido a una mejoría de su salud. Cabe señalar, como limitación en este apartado, que hubiera sido interesante utilizar algún otro indicador que claramente pudiera identificarse como una variable de salud, como, por ejemplo, el número de fármacos retirados que no necesitaba, o el número de fármacos incorporados que sí que necesitaba el paciente, así como perímetro abdominal o la tensión arterial.

Este estudio cuenta con algunas limitaciones. En primer lugar, destaca la necesidad de asignación de los grupos al azar, ya que, pese a que inicialmente la asignación fue voluntaria con el objeto de procurar una mayor asistencia y motivación en el estudio, esto podría suponer un sesgo que hace difícil la extrapolación de resultados. En segundo lugar, se hace necesario prorrogar el tiempo del estudio y aumentar la población en número para poder obtener resultados concluyentes. Puesto que la retención se evidencia como el principal bloqueo en el que se observan diferencias en el GE, quizá sería adecuado una atención individualizada de apoyo emocional que complemente a la grupal para atender a las necesidades individuales del cuidador que por efecto del cuidado tiene “postergadas”.

Como fortaleza del presente trabajo, cabe destacar la inclusión de ambos enfoques (farmacoterapéutico y emocional) en la atención de cuidadores que, pese a cuidar, no dejan de ser pacientes crónicos, con obvias necesidades orgánicas y evidentes necesidades emocionales. También cabe destacar la interconexión manifiesta entre ambos apoyos en el cuidador y la mejoría de su salud, lo que debiera ser considerado en programas de atención primaria al cuidador con objeto de visibilizar a esta figura y ofrecerle los cuidados que requiere para que su “cuidado” sea de más calidad y le reporte un mayor beneficio en su salud física y emocional. Futuros estudios deberían corroborar la necesidad de intervenciones mixtas en cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo.

Como conclusión, nuestros hallazgos muestran que el seguimiento farmacoterapéutico se asocia con una mejora en las dimensiones vitalidad, rol emocional y transición de la salud percibida de los cuidadores, evidenciando una influencia de las intervenciones farmacoterapéuticas en dimensiones emocionales. No obstante, el grupo sometido a la intervención emocional muestra un aumento de la retención en comparación con el grupo control. Finalmente, cabe destacar que las diferentes intervenciones no se asociaron con cambios significativos en el nivel de sobrecarga ni en el número de fármacos consumidos, probablemente debido al pequeño tamaño de la muestra de los subgrupos.

Referencias

Notas

^* Artículo de investigación.

Notas de autor

^a Autor de correspondencia. Correo electrónico: irene.cano@uv.es

Información adicional

Para citar este artículo: Guerrero, M. D., López-Palanca, I., Moreno, L., Cano-López, I. (2024). Efecto de una intervención emocional y farmacoterapéutica en cuidadores informales de pacientes con deterioro cognitivo: Estudio piloto. Universitas Psychologica, 23, 1-14. https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy23.eief

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