Introducción

Este artículo se deriva de la investigación Sistematización programa Biblioteca en casa: un modelo para servicios de extensión bibliotecaria para poblaciones en situación de discapacidad, realizada por la Escuela Interamericana de Bibliotecología de la Universidad de Antioquia y el Sistema de Biblioteca Públicas de Medellín, la cual tuvo como propósito realizar una interpretación crítica del programa Biblioteca en casa, del Sistema de Bibliotecas Públicas de Medellín (SBPM), a través del método de sistematización de experiencias propuesto por Óscar Jara-Holliday (2011), que implica interrogar la experiencia, pero a la vez dejarse interrogar por el método: “La sistematización de experiencias produce conocimientos y aprendizajes significativos que posibilitan apropiarse de los sentidos de las experiencias, comprenderlas teóricamente y orientarlas hacia el futuro con una perspectiva transformadora” (p. 4).

La sistematización tuvo en cuenta los tiempos propuestos por la propuesta metodológica para reconstruir y ordenar el material empírico recolectado del programa, y posteriormente realizar un análisis crítico de la experiencia, retomando referentes vinculados con la educación inclusiva.

En el área municipal de Medellín, alrededor de 59 000 personas presentan discapacidad, y algunas de ellas no cuentan con los recursos suficientes para garantizar su acceso a la educación y la cultura, ni con la posibilidad de desarrollar una vida en sociedad de manera autónoma, lo cual implica que viven procesos de exclusión y que no existe un disfrute pleno de derechos.

El programa Biblioteca en casa es una iniciativa de atención domiciliaria compuesta por actividades artísticas, literarias y de acceso a la información, que busca vincular a usuarios con discapacidad severa y a su núcleo familiar con los servicios bibliotecarios y culturales de su entorno inmediato. Partiendo de metodologías y estrategias adaptables y adaptadas a las familias, y bajo las condiciones y capacidades particulares de cada una de ellas, se facilita el acceso a la información para el ejercicio autónomo de los derechos ciudadanos¹.

Inició en el año 2015 en el Parque Biblioteca España, ubicado en el barrio Santo Domingo Savio (comuna 1, Popular) de Medellín, Colombia, en convenio con el programa Ser capaz en casa, coordinado por la Unidad de Discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social y Familia de la Alcaldía de Medellín. La iniciativa se gestó en el marco de la estrategia de itinerancia bibliotecaria Parque al barrio, con la que el parque biblioteca hace presencia en la comunidad desde el 2015 hasta el momento, desarrollando procesos y actividades en diferentes barrios de la zona nororiental del municipio con personas de todas las edades y capacidades.

El programa surge como una idea para descentralizar actividades y servicios bibliotecarios frente a las personas que, dadas las circunstancias socioeconómicas, geográficas y contextuales de la comunidad, presentan dificultad para desplazarse a los espacios bibliotecarios y acceder a procesos de educación, servicios de información y cultura, estando orientado a PcD, sus familiares y cuidadores. Actualmente se desarrolla en cuatro bibliotecas² y acoge veintidós hogares usuarios que, en su mayoría, presentan condiciones económicas bajas y se ubican en zonas de la ciudad de difícil acceso, bien sea por las condiciones geográficas (zonas montañosas) o porque, al ser barrios de invasión, presentan ingresos a través de escalas o carreteras sin pavimentar, lo cual limita las posibilidades de acceder a los servicios culturales al interior de las bibliotecas.

La sistematización vinculó a todos los actores que intervienen en el programa: familias, auxiliares de biblioteca, gestores sociales y culturales, mediadores de lectura, mediadores sociales y culturales, gestores coordinadores, gestores de servicios bibliotecarios, mediadores de cultura digital, gestores de fomento a la lectura y la oralidad y mediadores de biblioteca, directivos del SBPM y de la Unidad de Discapacidad, entre otros.

Metodología

La investigación realizada es de tipo cualitativo y se ubica en un paradigma crítico (Guba & Lincon, 1994, 2002) en cuanto a que, además de explorar o analizar la realidad, busca aprender de ella para transformarla.

Quienes realizan el ejercicio de investigación son parte de la experiencia sistematizada, lo que implica que no hay una mirada foránea respecto al programa estudiado. De otro lado, se busca que la sistematización permita avanzar en su comprensión y cualificación, para generar un modelo que permita proponer el trabajo de las bibliotecas con población con discapacidad.

La investigación hizo uso del método de sistematización de experiencias, en la perspectiva de la educación popular propuesta por Óscar Jara Holliday (2011), y se desarrolló en cinco tiempos, los cuales se describen a continuación.

• Paso 1. Punto de partida: la experiencia vivida. Se realizó una reconstrucción de la experiencia del equipo de investigación, lo en una caracterización territorial y sociocultural del contexto en el cual ocurre la experiencia a sistematizar.

• Paso 2. Las preguntas iniciales. Se plantearon tres preguntas que guiaron la investigación y precisaron los ejes de sistematización:

  • ¿Qué elementos tiene en cuenta el programa Biblioteca en casa para el desarrollo de servicios de extensión bibliotecaria con población en situación de discapacidad?

  • ¿Qué elementos considera el programa Biblioteca en casa para su desarrollo?

  • ¿Cómo aborda el programa Biblioteca en casa desde la biblioteca pública la discapacidad?

• Paso 3. La recuperación del proceso vivido. Se realizó una reconstrucción del programa, buscando obtener una visión global del mismo. Para ello se aplicó una entrevista a las veintidós familias usuarias del programa, un grupo focal con equipo del SBPM, un cuestionario a las veintidós familias usuarias del programa y al equipo del SBPM, y un grupo focal con la Unidad de Discapacidad. Además, se rastrearon los documentos, formatos, metodologías y estrategias aplicadas por los mediadores de los parques biblioteca, a fin de organizarlos y categorizarlos para los posteriores análisis.

• Paso 4. Las reflexiones de fondo: ¿por qué pasó lo que pasó? Se realizó un ejercicio de análisis e interpretación de la información recopilada en el paso 3, a través de ejercicios de triangulación que permitieron generar posibles respuestas a las preguntas de investigación.

• Paso 5. Los puntos de llegada. Finalmente se formularon, más que conclusiones, los aprendizajes y las recomendaciones, consolidados en la publicación Modelo de servicios bibliotecarios domiciliarios para población con discapacidad: una propuesta desde Biblioteca en casa (Duque-Cardona & Velásquez-Yepes, 2022), en donde se presentan preguntas, aprendizajes, desaciertos, conocimientos adquiridos y oportunidades de fortalecimiento en la implementación del programa.

Este artículo da cuenta de los puntos de llegada (paso 5), en relación con la recuperación del proceso vivido y las reflexiones de fondo que a través de las preguntas de investigación permiten presentar a la educación inclusiva como oportunidad para el contexto bibliotecario, exponiendo la experiencia de las familias usuarias del programa y desarrollando los conceptos claves para su implementación. Lo anterior deriva del proceso investigativo realizado por el equipo del SBPM y de la Escuela Interamericana de Bibliotecología de la Universidad de Antioquia, en sintonía con el método de investigación elegido, que plantea que para sistematizar experiencias desde la educación popular se debe ser parte de las mismas.

En virtud de ello, como producto del proceso investigativo se presenta una propuesta de evaluación a través de indicadores de impacto para el programa, centrada en contribuir al acceso a derechos humanos y culturales por parte de PcD.

Marco teórico

Presentamos a continuación cuatro conceptos fundamentales del programa Biblioteca en casa, retomando algunos referentes normativos y conceptuales y, en sintonía con la sistematización de experiencias, se presenta también la voz de sus participantes y beneficiarios, recordando que, en este caso, para el contexto bibliotecario:

La educación inclusiva en referencia a su campo auténtico forja un nuevo terreno para teorizar y practicar la educación, de acuerdo a la especificidad de cada tiempo histórico, razón por la cual su saber es inacabado, en permanente movimiento, es decir, fruto de la historicidad del presente. (Ocampo González, 2019, p. 63)

Este marco teórico se ubica metodológicamente en el paso 1 de la sistematización de experiencias, y sitúa epistémicamente la investigación.

-Biblioteca pública. La biblioteca pública tiene múltiples funciones que le son asignadas teórica y técnicamente, y en el manifiesto IFLA/Unesco (1994) se la reconoce como “un centro local de información que facilita a sus usuarios todas las clases de conocimiento e información” (p. 1), lo que la convierte en un espacio donde se da un goce pleno de derechos humanos y culturales. Es por ello por lo que a lo largo de la historia reciente la comprensión de las bibliotecas en las principales escuelas teóricas ha privilegiado las funciones sociales³ asignadas a la misma.

Por ejemplo, para Ogan Chubarian (1976), representante de la perspectiva soviética de la bibliotecología, “la biblioteca es una institución científico-informativa que organiza la utilización de los libros y que está llamada a cooperar con la educación comunista y con el desarrollo cultural y profesional del pueblo” (p. 57), contribuyendo no solo a la garantía de derechos, sino a la consolidación de formas de organización social. En este contexto, la biblioteca buscaba elevar el nivel técnico-cultural del pueblo aportando al desarrollo armónico del individuo, que para el caso de la PcD implica un reto doble, pues conlleva disponer los recursos para que quienes son usuarios de estas instituciones puedan disfrutar de sus servicios de manera efectiva, incluso sin desplazarse de sus domicilios.

Ahora bien, Margareth Egan (1978), representante de la escuela anglosajona de la bibliotecología, distingue la biblioteca como una institución social que “está estrechamente relacionada con el desarrollo social en general, y que cada una facilita y moldea la otra” (p. 2). Esto nos deja ver la relevancia de la biblioteca alrededor de pensar en la generación de condiciones de justicia social en las comunidades en que se ubica.

Finalmente, Shiyali Ramamrita Ranganathan (1931), bibliotecario de origen indio, nos propone de modo concreto y pragmático cinco leyes para una comprensión del capital cultural que radica en la biblioteca dispuesto para el uso de las comunidades. En su trabajo se privilegia al lector y se reconoce la biblioteca como un organismo en crecimiento.

Tanto en las directrices internacionales como en las propuestas teóricas hay una relevancia respecto al carácter social de la biblioteca, el cual se destaca también en las voces de los participantes del programa, quienes la reconocen como un espacio no institucionalizado donde acontece el acto educativo como una posibilidad para la transformación. Se destaca la importancia que tiene la biblioteca para las PcD a la hora de garantizar el acceso a la información y generar espacios de educación lectora que permitan el disfrute del capital cultural. De hecho, es importante anotar que, en relación con el sentido social de la biblioteca, la infraestructura más grande del país es la Red Nacional de Bibliotecas Públicas, la cual fortalece culturalmente el país.

-Discapacidad. Respecto de la discapacidad podemos encontrar un marco amplio situado en el contexto de la salud y de la producción académica, y luego se plantea la comprensión que al respecto tienen las familias participantes del programa. El entendimiento de este concepto ha ido variando, al ser explorado por diversos campos del conocimiento, de modo que para la década de los noventa estaba centrado de modo exclusivo en la medicina, y fue solo hasta el siglo XXI cuando se amplió el marco comprensivo de la misma. Al respecto, la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Banco Mundial y las Naciones Unidas son tres instituciones que han generado un trabajo de estudio e intervención relevante al respecto. Se destaca el Informe mundial sobre discapacidad de la OMS en el 2011, donde se observa su intersección con factores sociales y culturales como la pobreza y el acceso a la educación.

En Duque-Cardona et al. (2021) puede observarse el marco normativo alrededor de la discapacidad a nivel internacional y nacional, el cual es bastante robusto. Para el caso de Colombia, además de aparecer en la Constitución Nacional (arts. 13, 14 y 54), se cuenta con el documento Conpes 80/2004, que busca adelantar una política pública nacional de discapacidad, habilitación y rehabilitación.

Particularmente, en el contexto bibliotecario es escasa la producción al respecto. En el manifiesto IFLA/Unesco (1994) se plantean algunos retos para las PcD, instando a garantizar a toda la ciudadanía el goce y acceso a la biblioteca pública. De modo específico existe en Colombia la Guía 44, generada por la Biblioteca Nacional, donde se proponen algunas consideraciones para prestar servicios bibliotecarios a PcD.

Teóricamente, la comprensión de la discapacidad ha implicado tres modelos vinculados con el desarrollo científico y la revolución de paradigmas alrededor de la misma. Es Agustina Palacios (2008) quien plantea la existencia del modelo de prescindencia, el modelo rehabilitador y el social. Ahora bien, en el marco del modelo social, para las PcD se plantea que

Reconociendo que la discapacidad forma parte de la condición humana y casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, se ha visto que este concepto evoluciona. Resulta de la interacción entre los individuos con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Naciones Unidas). Para el trabajo bibliotecario se acoge el término persona con discapacidad (PcD) teniendo en cuenta que una discapacidadno implica una minusvalía. Sin embargo, se reconoce la existencia de unalimitación o deficiencia de índole física, mental, intelectual o sensorialque, al interactuar con diversas barreras, pueda impedir su participaciónplena en sociedad. Primero es la persona y luego la discapacidad. (Duque-Cardona et al., 2021 p. 6)

Según lo propone Arias Álvarez (2019, p. 34), “quienes son usuarios del programa entienden la discapacidad como una enfermedad que puede llegar en cualquier momento de la vida, un impedimento que va desde la parte física-motriz, hasta el desarrollo normal de las labores cotidianas”.

En varios de los relatos “se percibe nostalgia y tristeza por la condición en la que se encuentran sus familiares”, “algo muy triste un golpe muy duro, no poder hacer lo que hacía antes, cambio en la vida” (participante-cuidador del programa Biblioteca en casa), “algo que genera miedo, desconfianza, tristeza”, manifestando además el hecho de que estas personas requieren de compañía permanente. En muy pocos casos se da una percepción positiva frente a la discapacidad, “veo a mi hija muy capaz, funcional y disfrutando el paisaje y la vida, por eso creo que la discapacidad está en la mente”, “son niños que por condiciones diferentes terminan con una discapacidad y eso no es para mí ningún impedimento”.

Las familias concuerdan en definirla como una condición de impedimento para valerse por sí mismos y para el desarrollo de las labores cotidianas, que en ocasiones lleva a la marginalidad y discriminación. (Arias Álvarez, 2019, p. 34)

-Accesibilidad. Al igual que la discapacidad, la accesibilidad puede ser vista desde múltiples aristas, siendo un concepto usado fuertemente desde los años sesenta en el marco de pensar el desarrollo de los países de América Latina y el Caribe. En el campo de la salud, en tanto, fue definida como la forma en que los servicios de salud se acercarían a la población. Este concepto fue entendido como un problema de la oferta y sería necesario, desde esta óptica, eliminar las barreras que se pudieran interponer (Comes et al., 2007); estos impedimentos fueron caracterizados como geográficos, administrativos, culturales y económicos por el equipo de investigación.

Sin embargo, más recientemente, la accesibilidad ha comenzado a problematizarse más allá de la eliminación de las barreras, lo que implica pensar en argumentos ético-políticos (no discriminación), legales normativos (exigencias legales), demográficos (cobertura) y económicos, de rentabilidad social, apuntando con ello a pensar una accesibilidad universal. Plantea Alonso (2007) que

Mediante el modelo de accesibilidad universal, se asume que los problemas generados por la falta de accesibilidad son problemas directamente relacionados con el ejercicio de derechos y cumplimiento de deberes y, por tanto, no son problemas que se puedan atajar mediante la mera supresión de barreras físicas cuando estas se producen. De acuerdo con este modelo es necesario identificar por qué se producen las barreras, qué se puede hacer para que no se vuelvan a originar, y cómo desarrollar las medidas, programas y políticas necesarias para avanzar hacia la igualdad de oportunidades de los ciudadanos en el ejercicio de derechos y cumplimiento de deberes. (p. 18)

En términos normativos o de lineamientos, la vinculación de la accesibilidad puede encontrarse en documentos de políticas públicas alrededor de la discapacidad y en planes de desarrollo. A nivel internacional, se destaca la aparición de la accesibilidad como elemento fundamental en los años noventa, en la resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas que aprueba las Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Aunque cada año se producen documentos, directrices y resoluciones al respecto, para este caso destacamos la definición de las Naciones Unidas, la cual prioriza la integración de los derechos de las PcD en la perspectiva de accesibilidad universal. Este ente plantea el concepto en el artículo 9 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad como:

La facilitación del acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales.

Para el caso de las familias usuarias del programa, la accesibilidad está vinculada con la igualdad, con la inclusión, toda vez que teórica y empíricamente implica la destinación de condiciones mínimas para gozar efectivamente de los derechos y poder desarrollar plenamente las potencialidades de cada sujeto. En relación con el proceso de sistematización, a través de encuestas y entrevistas se encontró que esta categoría alude a la autonomía, pues al indagar por su sentido aparecían continuamente alusiones a la capacidad de hacer posible o viable un espacio desde lo físico y desde sus servicios para una atención puntual a quienes lo requieren.

Un segundo concepto con el que se encuentra vinculado este concepto es el del diseño universal, propuesto por el arquitecto Ronald Mace, con el cual se pretende la implementación de estrategias, acciones y propuestas pensadas de una forma que permitan el acceso a servicios, instalaciones y programas a todas las personas, independientemente de su condición física, cognitiva o cultural.

-Visita domiciliaria. Finalmente, la visita domiciliaria (VD) es un concepto clave para el desarrollo del programa y fundamental al pensar procesos de educación inclusiva en espacios no institucionalizados, como la biblioteca pública. Para el equipo del SBPM es una técnica de acción social que se lleva a cabo en diversos contextos sociales y disciplinares, tomando de cada disciplina elementos e intencionalidades que se hace preciso delimitar, para poner en diálogo los saberes y brindar una atención integral a las familias. La sociología, el trabajo social, la psicología y la medicina son las que han contribuido principalmente a su conceptualización y protocolización profesional (Duque-Cardona & Velásquez-Yepes, 2022, p. 64).

Pese a que en la práctica existen diversos procesos de extensión bibliotecaria que buscan acercar los ciudadanos a los programas tradicionalmente centralizados en las bibliotecas, y por otro lado, existen procesos de itinerancia en los que se construyen nuevos programas y servicios conjuntamente con las comunidades distantes geográficamente de las bibliotecas, no conocemos ningún ejercicio bibliotecario ni literatura al respecto donde la VD sea una técnica central de intervención para la garantía del acceso a servicios bibliotecarios.

Teniendo en cuenta lo anterior, se hace necesario precisar que en el programa Biblioteca en casa se entiende la VD como una intervención realizada en el domicilio de grupos familiares que tienen uno o varios integrantes con discapacidad severa, trabajando a partir de un diagnóstico inicial en el fortalecimiento de habilidades sociales, así como en apuestas educativas, informacionales y culturales, con una perspectiva de goce efectivo de sus derechos, como aporte a la inclusión social.

Las VD, como conjunto de actividades sistemáticas y organizadas, deben estar estructuradas bajo un protocolo que guíe su preparación en primera instancia y su ejecución durante de la visita. Para el programa Biblioteca en casa, las VD son la vía para concretar el acceso permanente a servicios que van más allá de lo eventual; en este caso, la técnica es en sí la manera de ejecutar el programa, por lo que se hace mucho más necesaria su sistematicidad y organización.

Análisis y resultados

En este apartado se presentan algunos elementos del paso 4, las reflexiones de fondo del paso 5 y los puntos de llegada. Inicialmente, se presenta el contexto de las familias beneficiarias del programa, la significación del mismo para quienes lo lideran y los conceptos fundamentales para el programa en la voz de sus participantes. A continuación, se plantea cómo la biblioteca pública, a partir de sus funciones sociales y al servicio de la PcD, puede aportar en ejercicios de educación inclusiva que vayan en procura de la justicia social. Y finalmente, se propone un ejercicio borrador de evaluación de indicadores de impacto, que esperamos pueda ser útil para el desarrollo de otros programas de educación inclusiva, en específico para PcD en espacios no institucionalizados.

Biblioteca en casa: conceptos y experiencias

A nivel de contexto general, Biblioteca en casa se realiza en la privacidad de los hogares: salas, habitaciones, cocinas, y en la intimidad de las familias que acogen el programa. A través de sus ojos y voces, en específico con diecisiete de estas familias, planteamos un escenario que recoge algunos elementos contextuales en relación con las características sociales de los beneficiarios del programa.

Las familias del programa se encuentran ubicadas en barrios o sectores periféricos de la ciudad de Medellín, entre las comunas: 1-Popular, 2-Santa Cruz, 3-Manrique, 4-Aranjuez, 5-Castilla, 6-Doce de Octubre, 7-Robledo y el corregimiento de San Antonio de Prado. Los estratos socioeconómicos⁴ dentro de los que se encuentran enmarcadas son el 1, 2 y 3, con una prevalencia de los estratos 1 y 2, que alcanzan el mismo porcentaje, y uno mucho menor, correspondiente al 3.

El 77,8 % cuenta con una vivienda propia y con los servicios básicos de agua, energía y alcantarillado. (Arias Álvarez, 2019, p. 32)

En cuanto a las condiciones de la vivienda, encontramos que un 29,4 % manifiesta condiciones desfavorables respecto al aseo de esta. Uno de los hallazgos importantes se evidencia en el aspecto de accesibilidad a la vivienda, donde un 82,3 % de las familias manifiesta tener impedimentos, que en muchos de los casos radican en el poco espacio para la movilidad, atravesado por objetos, escalones, pasillos, y en la dificultad, una vez fuera de la vivienda, para desplazarse a otros lugares de la ciudad en transporte público. Esto último da cuenta de una característica general del sector en relación con la construcción de los barrios alrededor del valle de Aburrá, en las faldas de las montañas, donde las condiciones de acceso son complejas en la mayoría de los casos, lo que para el tema específico de PcD implica serias dificultades de movilidad y disfrute de sus derechos. Es así como el 70,7 % de las familias tiene dificultades de movilidad en relación con la disposición física de la vivienda y las condiciones físicas y de salud de los cuidadores, que suelen ser personas muy adultas, para quienes en muchas ocasiones es escaso el servicio de transporte público.

Solo un 29,3 % de las familias participantes manifiesta no tener dificultades de movilidad:

[…] pues la persona con discapacidad puede desplazarse sola en algunos casos y en otros se cuenta con aparatos de apoyo o se requieren ayudas mínimas. Y el 70,7 % familias restantes tiene dificultades con la movilidad, que se centran en las condiciones de accesibilidad de la vivienda. La constitución de las familias responde a modelos nuclear, extensa y monoparental, en ese orden, porcentualmente hablando. La cantidad de personas que habitan en las viviendas oscila entre 2 y 4, con un porcentaje igual del 27,8 %, seguido de una cantidad de 3, 8, 5 y 7 personas, en ese orden y porcentaje. (Arias Álvarez, 2019, p. 33)

En términos etarios, se observa que un 55,6 % de los miembros de las familias está en el rango de 0 a 6 años, en tanto que el 44,4 % está entre 29 y 49 años, con grados de escolaridad variables. Las cuidadoras son, en su mayoría, las madres, y en porcentajes más o menos parejos encontramos abuelas, hermanos, padres y esposos. Las redes de apoyo con las que se cuenta, según hallazgos identificados, se centran en la propia familia y en la ayuda espontánea y esporádica de vecinos o transeúntes, además de que una de las familias mencionó a la iglesia como proveedor de apoyo económico, comunión en casa y cursos de manualidades. Como hallazgo importante, se encontró que la totalidad de familias beneficiarias del programa indicaron tener una sola persona con discapacidad dentro de su grupo familiar.

La información económica deja entrever una dificultad en este aspecto, pues tratándose de familias numerosas en su mayoría, o con necesidad de mejorar el acceso y condiciones de sus viviendas:

[…] un porcentaje muy alto, correspondiente al 66,7 % de las familias, vive con menos de un salario mínimo legal vigente al mes. En igual porcentaje, del 11,1 %, se reparten las respuestas restantes, con un salario mínimo mensual legal vigente (SMMLV) (11,1 %), con dos SMMLV (11,1 %) y el restante 11,1 % no responde e indica recibir ayuda de una familiar para pago de servicios públicos domiciliarios. De igual modo encontramos que en el 50 % de los casos, solo una persona aporta económicamente al hogar, seguida de 2 en el 27,8 % de los casos; el 11,1 % indica que ninguna aporta económicamente y el porcentaje restante da cuenta, en sus respuestas, de 3 y 4 personas. La mayoría de estos recursos proceden del trabajo informal, solo un 27,8 % (5 respuestas de 18) mencionan que proceden del trabajo formal, 6 indican que se obtienen a partir de subsidios del Estado,3 de pensión y una de las familias indica recibir un subsidio mínimo ($150 000) y el resto de manutención y recursos para la misma la obtienen de familiares y amigos solidarios, lo que indica la presencia de una fuerte red de apoyo, en este caso. (Arias Álvarez, 2019, p. 33)

Respecto a las características de las PcD, encontramos que la mayoría son adultos, entre los 29 y 59 años de edad (77,8 %), en menores porcentajes encontramos adolescentes entre 13 y 17 años, niños de 7 a 12 años y personas adultas mayores de 60 años. Lo anterior explica las dificultades con respecto a la movilidad que manifiestan las familias, pues se trata muchas veces de personas adultas, en su mayoría con sobrepeso, lo cual limita mucho más su movilidad.

Un 80 % de las personas participantes de Biblioteca en casa manifiestan no haber accedido a un proceso de educación formal, y en los casos en los que se cuenta con algún grado se menciona la básica primaria incompleta, la primaria completa y en menor porcentaje el bachillerato completo. Ninguno de los beneficiarios cuenta con grado superior, profesional o tecnológico.

Los tipos de discapacidad de quienes participan del programa varían, considerando enfermedades como

[…] el síndrome de Guillain Barré, la enfermedad o síndrome de moyamoya, hasta la parálisis cerebral, con distintas características. Las razones o causas de la discapacidad se deben en su mayoría a enfermedades padecidas en la primera infancia o accidentes y enfermedades de la madre en el estado de gestación. (Arias Álvarez, 2019, p. 32)

Es importante señalar que algunas condiciones también aparecen asociadas a procedimientos médicos inadecuados por parte del médico tratante.

A través de entrevistas, encuestas y grupos focales se conocieron de cerca algunas de las concepciones que tiene el equipo base del SBPM respecto a conceptos fundamentales para el trabajo de PcD, así como sus sentires en este ámbito de acción. Iniciamos con las emociones, las cuales son, como lo propone Proust (2002), levantamientos geológicos del pensamiento, más que simples pulsiones, hacen parte de nuestro ser social, y por tanto de las capacidades que nos posibilitan ser parte de una comunidad, aportar a ella, fortalecerla. De aquí que, para la sistematización de Biblioteca en casa, sea importante conocer las ideas de quienes realizan el programa alrededor de su motivación para vincularse a procesos de este tipo.

En las narrativas analizadas hay una recurrencia a lo comunal, como una posibilidad de encuentro a través de los programas de extensión bibliotecaria, y en específico al trabajo vinculado con la discapacidad como una oportunidad que apunta a la justicia social. Las emociones que vincula un proceso de este tipo se ubican en el campo de la vida, de la esperanza, y en el campo de las funciones sociales de la biblioteca se enfatiza en la posibilidad de dignificar la humana condición de niños, niñas, jóvenes, mujeres, hombres y sus familias. Destacamos algunas de las motivaciones presentes en los relatos del equipo del SBPM:

1. La de crear comunidad a partir de este ejercicio que alimenta, madura, genera conciencia y que permite un aprendizaje, despertando sensaciones que no se pueden explicar, al tiempo que garantiza el acceso a la información y los servicios bibliotecarios a todos los ciudadanos de la zona de influencia de la biblioteca. Así, la persona con discapacidad y su familia disfrutan de un espacio pensado para ellos que les permite salir de su rutina.

2. La de poner en práctica el poder sanador e integrador de la palabra, los libros y la escucha, y establecer una relación diferente con el mundo para comprender nuevos contextos.

3. La motivación al saber que cada vez es necesario inventar una manera de hacer las cosas pensando en el otro, desde un análisis particular de las funciones de la biblioteca, la lectura, la escritura y la oralidad, para el desarrollo de servicios y programas que impacten a las mismas familias. Este proceso va en doble vía, ya que conocer estas realidades y potencialidades nutre constantemente el quehacer bibliotecario y al individuo como persona y profesional.

Y si bien hay motivaciones y deseos, también existen emociones diversas que afloran en procesos de este tipo. Nussbaum (2019) alude a las emociones en el campo de la política, del estar en sociedad, y de cómo estas emergen a la vez que somos en sociedad: el amor, la empatía, la compasión, el miedo, la ira, el asco, la envidia, la esperanza, entre otras. Emociones como el amor y el miedo son cruciales para el trabajo en comunidad, pues son el origen de otras emociones que permiten o impiden trazar horizontes de esperanza.

El miedo, no solo es la emoción más temprana en la vida humana, sino también la más ampliamente compartida por el resto del reino animal […] Aristóteles definió el miedo como el dolor producido por la aparente presencia inminente de algo malo o negativo, acompañado de una sensación de impotencia para repelerlo. (Nussbaum, 2019, p. 47)

Esta situación es causa de vulnerabilidad en las personas y les va volviendo proclives a sentir una preocupación narcisista por ellas mismas, alejándose de los demás. Así, cuando hablamos de discapacidad en complejo, casi es absurdo no creer en sentir miedo, pues esta emoción es fundamental para mantenernos alertas y atentos en el día a día. En las narrativas de quienes realizan el programa encontramos algunas alusiones al respecto:

Inicialmente: miedo al enfrentar barreras y no sortearlas acertadamente. A lo que significa estar en la intimidad de una familia, generarle una expectativa muy alta y no lograr el objetivo. Al llegar a entorpecer el trabajo iniciado, todo esto se convierte en frustración, agotamiento físico y mental. (Participante del programa)

Empero, si bien esta emoción es la primera en ser mencionada, da lugar después a la esperanza, a la empatía y a la necesidad de continuar en un camino de aprendizajes alrededor de las vinculaciones entre biblioteca y discapacidad. En la marcha, como lo menciona el equipo del SBPM, se encuentra un lugar de “confrontación, esperanza, conexión, sorpresa, interés, necesidad de seguir aprendiendo”. De hecho, la esperanza es la contracara del miedo, “ambas emociones son reacciones a la incertidumbre, pero en sentidos opuestos. La esperanza es expansiva y nos dispara hacia adelante; el miedo nos encoge. La esperanza es vulnerable; el miedo es autoprotector” (Nussbaum, 2019, p. 241).

Finalmente, los usuarios experimentan satisfacción, también propia, no debida al narcisismo, sino a la valentía de no haberse dado por vencidos ante el miedo inicial y la alegría de haber logrado, al menos en alguna medida, que las PcD sigan adelante, lleguen a sus metas, sean mientras somos comunidad. El trabajo en este campo implica así una labor que pasa por el cuerpo, por la experiencia, por la piel, aludiendo con esto al desarrollo de una empatía que nos permita ser con el otro y vernos en él. Hay un trabajo permanente que nos implica educar en la conciencia, tal como lo ha vivido el equipo del SBPM a través del trabajo en campo y de los espacios de encuentro, confrontación y discusión sobre una estrategia como esta.

En el proceso de Biblioteca en casa hay un trabajo a la no evasión, que no implica la confrontación, sino que trabaja en el hacer conciencia, en el reconocerse en la piel del otro, de la otra. El equipo humano del SBPM no ha sido ajeno a la experiencia cercana de un familiar o amigo en condición de discapacidad, es así como se evidencia a:

[…] madres con movilidad reducida y síndrome de Chiari. Abuelos y hermanos con movilidad reducida. Tíos y hermanos con discapacidad cognitiva y epilepsia. Sobrino hipotónico. Primos sordos, con síndrome de Down y otros con pérdida parcial de extremidades superiores. Y muchos conocidos con pérdidas de movilidad, visión o habla. (Integrante del equipo del SBPM que realiza el programa)

En esta labor ardua y cuidada encontramos un llamado a la hospitalidad, como derecho y como deber (Cortina, 2017, p. 156).

La educación inclusiva, un hacer alrededor de las funciones sociales de la biblioteca

La biblioteca, entendida como dispositivo cultural (Duque-Cardona, 2019) en el cual se entretejen saber, poder y subjetividad, es un escenario propicio para pensar y experimentar fenómenos sociales, como la educación, que disminuyan la brecha de desigualdades a través de la garantía de derechos existentes en Latinoamérica y el Caribe y que en tanto permitan caminar hacia la justicia social a través de mecanismos de redistribución, reconocimiento y participación (Fraser, 1995).

Las funciones sociales de la biblioteca se convierten así en horizontes de sentido que orientan un hecho social como la educación en perspectiva de derechos humanos, lo cual implica la consideración de mecanismos de igualdad que garanticen condiciones mínimas para que los seres humanos puedan vivir dignamente. En relación con una institución democrática como lo es la biblioteca, se busca aportar al desarrollo humano y a la comprensión de la diferencia como un elemento que fortalece la sociedad.

Así se concibe la educación inclusiva alrededor de las funciones sociales de la biblioteca pública, y de modo particular sus funciones formativas y/o educativas, para lo cual nos acercamos inicialmente a través de Göran Therborn (2015) a la idea de inclusión como un mecanismo de igualdad. Y posteriormente, con Aldo Ocampo, a la educación inclusiva, encontrando esta para la biblioteca como un hecho social esperanzador alrededor de la vida y del sentido de vida, encuentro y cuidado que palpita en la biblioteca.

Plantea Therborn que la inclusión:

[…] abre la admisión de miembros, otorga derechos a quienes antes estaban excluidos y sustituye las barreras de la exclusión por reglas contra la discriminación. Las jerarquías pueden ser desmanteladas y niveladas. Pueden ser perforadas mediante la apertura de canales para la calificación interna y el ascenso o reducidas y suspendidas temporariamente mediante el otorgamiento de facultades compensatorias a los subordinados. (2015, p. 66)

Particularmente en la biblioteca, alrededor de las funciones educativas que esta desarrolla (como lo son la formación de usuarios y lectores) y bajo una perspectiva de inclusión, acontecen estos procesos formativos alrededor de la ciudadanía, la información y el lenguaje, a través de los cuales se aporta en perspectiva de derechos y equidad y se contribuye a la garantía de derechos humanos y constitucionales que permitan a los sujetos gozar plenamente en sociedad.

Resulta imperativo pensar las funciones educativas y/o formativas bajo un mecanismo de igualdad como la inclusión, ya que permite al personal bibliotecario realizar procesos formativos situados y contextualizados en los territorios y comunidades. La inclusión como marco de la educación nos permite entender y reconocer la diferencia (no solo étnico-racial) como un elemento característico de la especie humana vinculada con la diversidad.

Para el caso de la biblioteca, pensar en la inclusión implica una pregunta por la justicia social y por cómo encontrar los modos posibles para materializar el trabajo, los proyectos y las estrategias alrededor de cambios estructurales y relacionales que garanticen a sus usuarios el goce de derechos sin sufrir ningún tipo de discriminación. En el caso de este artículo de investigación, la inclusión se sitúa en el contexto de las PcD y su vinculación con las bibliotecas públicas y en particular con el programa, no por el hecho de que se trabaje por la discapacidad, sino porque se busca la eliminación de brechas para que la PcD pueda acceder a derechos humanos y constitucionales, actuando como un mecanismo de igualdad en la perspectiva propuesta por Therborn (2015).

De este modo, bajo la experiencia del programa y su sistematización encontramos que las funciones educativas y/o formativas que lleva a cabo la biblioteca pública con PcD implican un ejercicio de educación inclusiva, la cual “no es otra cosa que sentar condiciones analíticas, metodológicas, que permitan iniciar una praxis educativa basada en la construcción permanente de justicia social” (Ocampo González, 2019, p. 48).

En el marco de las funciones sociales que tiene la biblioteca pública y a la luz del trabajo con PcD, la educación inclusiva implica un ejercicio interdisciplinario e intersectorial que, como lo propone Ocampo González (2018b), en su pensamiento epistemológico considera tres elementos: pensamiento de la relación (dispositivo-ensamblaje, biblioteca-PcD), del movimiento epistémico de saberes, conceptos y métodos (diáspora epistémica, bibliotecología-educación inclusiva) y del encuentro (zona de contacto y producción de lo nuevo). Es así como, tomando como marco de análisis la educación inclusiva, en los apartados a continuación se presenta, derivada del proceso de sistematización, una propuesta de evaluación a través de indicadores de impacto.

Propuesta para seguir caminando: evaluación de indicadores de impacto

Esta propuesta hace parte integral del modelo propuesto en Duque Cardona y Velásquez-Yepes (2022), el cual busca generar un proceso de apropiación social del conocimiento derivado del proceso de investigación, y que en tanto pueda replicarse la experiencia, de manera diferencial, en otros contextos.

Se hace necesario pensar en formas de evaluación que a la luz de la educación inclusiva nos permitan tener una propuesta provisional que refleje lo heterotopical, “cuya lógica de producción encuentra su funcionamiento en la intersección, la diseminación, la captura y la interconexión, atendiendo a la singularidad de cada una de ellas y a la especificidad de lo nuevo que emerge de la extracción de aportes más relevantes en la fabricación del saber auténtico de la inclusión” (Ocampo González, 2018a, p. 32). Esta propuesta es provisional, y consta de cinco efectos y veintiún impactos generales que pueden modificarse, ampliarse y fortalecerse de acuerdo con cada realidad y situación, recordando que busca identificar los procesos de transformación que se dan a partir de las funciones sociales de la biblioteca pública y el trabajo con PcD. La evaluación está dirigida a todas las personas involucradas en el programa: familias usuarias y equipo del SBPM.

Como se planteó anteriormente, los impactos se visualizan en indicadores, que para este caso se ordenan a continuación.

Conclusiones

Para cerrar, planteamos que este ejercicio de sistematización deja ver que el programa Biblioteca en casa corresponde a un ejercicio de educación inclusiva, en tanto está enmarcado en las funciones culturales y educativas de la biblioteca pública, garantizando a través de la extensión bibliotecaria la garantía de derechos en el acceso a la cultura, lo cual implica la redistribución de recursos y específicamente del capital cultural a poblaciones históricamente desatendidas como las PcD. Desde una institución asentada en valores democráticos, más no ligada con la educación formal, se buscan otras formas de generar accesibilidad a condiciones mínimas que pongan en igualdad de condiciones a las PcD, partiendo de la especificidad que Ocampo González (2018a, p. 5) plantea, al referirse a la educación inclusiva en relación con

[…] la incapacidad de los modelos teóricos y sus elementos conceptuales para leer el presente y, en particular, abordar multidimensionalmente los fenómenos que son capturados en este dispositivo. De este modo, se requiere de la proposición de una nueva gramática como forma de pensar lo educativo. En suma, requiere de un nuevo vocabulario para enfrentar la tarea educativa en el siglo XXI

Y esto es lo que plantea el programa, nuevas formas para proponer procesos que generen condiciones de equidad para la PcD, distantes de estructuras y dispositivos como la escuela.

El ejercicio de trabajo multidimensional con la PcD se evidencia en uno de los beneficios destacados por el grupo de cuidadores respecto al programa, en relación con la atención psicológica, los consejos para su autocuidado y los espacios de escucha, que incluso permiten un cambio actitudinal alrededor de las PcD. Respecto a los aportes del programa, tanto los cuidadores como las PcD coinciden nuevamente en aspectos como el diálogo, entretenimiento e información, y en el hecho de que ha mejorado la comunicación entre los miembros de la familia. Como aspecto importante, se resaltan entre varios participantes las actividades de lectura, y una persona en especial menciona el conocimiento adquirido sobre el servicio de préstamo y renovación de libros. Los demás miembros de la familia valoran los aportes más desde la conexión y articulación que se logra entre ellos, resaltando aspectos como que hay más diálogo, que se despejan y que el ambiente pasa de la tensión a la alegría, entre otros.

Socialmente, quienes trabajamos alrededor de la educación y la cultura tenemos la responsabilidad de generar espacios que propicien otras formas y escenarios para pensar en una verdadera inclusión en la educación, lo cual nos implica potencializar y ampliar la oferta formativa en espacios no institucionalizados, como la biblioteca, donde se contribuye al acceso a derechos humanos y culturales de PcD, a la vez que insistimos en las funciones educativas de tales espacios.

Esta sistematización nos permite aportar elementos de educación inclusiva y para la atención a las PcD, en tanto presenta a la biblioteca y su trabajo de extensión bibliotecaria como un terreno fértil para articularse con los procesos educativos formales que apuntan a la eliminación de los obstáculos que enfrentan las PcD. En la biblioteca como institución democrática se propende por buscar las alternativas que aporten a condiciones de justicia social. En tanto, este ejercicio deja abiertas líneas de investigación para explorar la vinculación de diseños universales para población con discapacidad, a la vez que generar un trabajo diferenciado con diversos tipos de discapacidad que permita cualificar los servicios, las colecciones y los diseños de las bibliotecas públicas.

Agradecimientos

Agradecimientos al Sistema de Bibliotecas Públicas de Medellín, a la Escuela Interamericana de Bibliotecología de la Universidad de Antioquia y especialmente a las familias usuarias del programa Biblioteca en casa.

Referencias

Notas

¹ Particularmente, el programa aporta al derecho a la información consagrado en el artículo 20 y el derecho a la cultura expuesto en el artículo 70 de la Constitución Nacional de Colombia.

² La estrategia de itinerancia Parque al barrio se lleva a cabo en cuatro comunas de la ciudad de Medellín, Colombia: comuna 1 (Parque Biblioteca Nororiental), comuna 7 (Parque Biblioteca La Quintana), comuna 6 (Parque Biblioteca Doce de Octubre) y comuna 80 (Parque Biblioteca San Antonio de Prado).

³ Cuando hablamos de funciones sociales de la biblioteca nos referimos a las propiedades y propósitos inherentes de esta institución en relación con las formas de vincularse con la sociedad y las dimensiones desde las cuales puede aportar a los bienes comunes. Estas funciones son de cuatro tipos: políticas y/o de ciudadanización, económicas y/o productivas, culturales y/o simbólicas, y educativas y/o formativas. Las dos últimas son las de relevancia para este artículo.

⁴ La estratificación socioeconómica es una clasificación en estratos de los inmuebles residenciales que deben recibir servicios públicos. Se realiza principalmente para cobrar los servicios públicos domiciliarios de manera diferencial por estratos, permitiendo asignar subsidios y cobrar contribuciones en esta área (DANE, 2023).

Notas de autor

Natalia Duque-Cardona es doctora en ciencias humanas y sociales de la Universidad Nacional de Colombia. Magíster en educación de la Universidad de Antioquia, profesora ocasional de la Escuela Interamericana de Bibliotecología. Investigadora del grupo Información, Conocimiento y Sociedad y del grupo de investigación Diverser de la Universidad de Antioquia (UdeA), Calle 70 No. 52 21, Medellín – Colombia.

Natalia Andrea Espejo-Pérez es psicóloga de la Universidad de San Buenaventura y especialista en gerencia de entidades de desarrollo social de EAFIT. Coordinadora técnica del Sistema de Bibliotecas Públicas de Medellín – Colombia.

Información adicional

Para citar este artículo | To cite this article: Duque-Cardona, N. & Espejo-Pérez, N. A. (2023). Biblioteca en casa, un programa de educación inclusiva. magis, Revista Internacional de Investigación en Educación, 16, 1-26. doi:10.11144/Javeriana.m16.bcpe

Descripción del artículo / Article description: Este artículo de investigación presenta parte de los resultados del proyecto de investigación Sistematización programa Biblioteca en casa: un modelo para servicios de extensión bibliotecaria para poblaciones en situación de discapacidad, realizado por la Escuela Interamericana de Bibliotecología de la Universidad de Antioquia y el Sistema de Biblioteca Públicas de Medellín.

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