Quatro décadas após o surgimento da epidemia de HIV/aids, a constituição de uma rede de serviços de saúde adequada para lidar com os aspectos clínicos e psicossociais ainda representa um desafio em todo o mundo (1). O acompanhamento das pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA) em serviços especializados, como ocorre na China (2) e nos Estados Unidos da América (3), a Atenção Primária à Saúde (APS), em países africanos (4-6), o desembolso direto, como na Rússia (7), ou o desembolso protagonizado por organizações não governamentais, em países como Bangladesh (8) e Tailândia (9), são algumas das alternativas adotadas para a provisão de cuidado em saúde, sobretudo para o acesso à terapia antirretroviral (TARV).

No Brasil, a proposta de enfrentamento ao HIV estruturou-se no Sistema Único de Saúde (SUS), que, desde 1996, disponibiliza a TARV exclusivamente na rede pública, o que fez do programa brasileiro uma referência internacional (10). A política de HIV/aids no país efetivou-se em torno dos Serviços de Atendimento Especializado (SAE), com maior organização da rede assistencial nos grandes centros urbanos que desenvolveram as primeiras iniciativas de atenção às PVHA (11).

Contudo, a epidemia apresenta características diferenciadas pelo país, com crescimento em municípios de médio porte, especialmente nas regiões Norte e Nordeste, que também apresentam oferta limitada de ações e serviços relacionados ao HIV (12). Além disso, o aumento do número de casos entre mulheres, negros e população de baixa renda revela que a infecção é atravessada por uma complexa teia de fatores imbricados que determinam diferentes padrões de vulnerabilidade ante o HIV/aids.

A vulnerabilidade é definida por Ayres et al. (13) como a coexistência de características individuais, sociais e programáticas que podem potencializar ou mitigar a suscetibilidade à infecção pelo HIV. Embora o conceito seja comumente utilizado na área das políticas sociais, é no campo da saúde, sobretudo nos estudos sobre HIV/aids, que a vulnerabilidade é discutida de forma mais abrangente (14).

No nível individual, a vulnerabilidade diz respeito ao acesso a informações qualificadas sobre HIV/aids e ao modo como essas informações são incorporadas às escolhas referentes à sexualidade. Fatores culturais, como o estigma e a discriminação, e recursos socioeconômicos compõem a dimensão social da vulnerabilidade. Em sua dimensão programática, destaca-se o papel das instituições de diferentes setores, como saúde, educação, justiça, enquanto mediadores da interação entre os sujeitos e seus contextos, afetando comportamentos relacionados ao HIV (13, 15). A associação do conceito de vulnerabilidade às práticas de saúde (ações, serviços e políticas de cuidado) influencia diretamente a dimensão programática referida ao HIV (16).

A política de descentralização das ações de prevenção, diagnóstico e tratamento do HIV/aids dos serviços especializados para o da APS (17) incorpora estratégias para o enfrentamento das diversas dimensões de vulnerabilidade associadas ao HIV/aids. No caso brasileiro, as medidas previstas pressupõem que a proximidade das equipes de APS, sobretudo aquelas vinculadas à Estratégia Saúde da Família (ESF), da realidade dos territórios permitiria a abordagem de aspectos comportamentais e sociais das práticas preventivas e minimizaria os efeitos do estigma ao disponibilizar a testagem de forma universal.

O tratamento das PVHA na APS demandaria um esquema de cuidado compartilhado com os serviços especializados (18). A possibilidade de tratamento no território significaria reduzir barreiras financeiras de acesso, uma vez que o deslocamento aos SAE, geralmente localizados em municípios de médio e grande porte, acarreta gastos para os usuários (5).

As vulnerabilidades se revelam de forma diferenciada, razão pela qual as políticas e as ações de saúde devem considerar características locais dos territórios e populações (19). A descentralização do cuidado das PVHA é objeto controverso e pouco explorado, especialmente considerando a dinâmica das regiões de saúde como pano de fundo. Apesar do êxito das estratégias baseadas em serviços especializados, a demanda por cuidados contínuos expõe limitações desse modelo para a consecução dos objetivos globais de controle da epidemia (3). Além de tudo, o volume de novos casos pode se tornar incompatível com a disponibilidade de pessoal e serviços especializados para o manejo da infecção (4).

Este artigo tem como objetivo caracterizar a descentralização das ações de cuidado relacionadas ao HIV/aids para a APS a partir das três dimensões de vulnerabilidade propostas por Ayres et al. (13, 15). Pressupõe-se que a descentralização apresenta potencialidades para minimizar as vulnerabilidades à infecção pelo HIV; no entanto, viver com HIV/aids é uma experiência dotada de significados sociais diversos, que podem resultar em estigma e discriminação (20). A inclusão do HIV no rol de cronicidades atendidas na APS é uma aposta que precisa ser problematizada levando em consideração a perspectiva de quem vive com a doença, ator capaz de reconhecer o modelo de atenção que atenda às suas expectativas e necessidades de saúde.

Foi realizado estudo qualitativo de caráter exploratório e descritivo-interpretativo, tendo como fonte de informação entrevistas semiestruturadas com PVHA em municípios de uma região de saúde, localizada no Nordeste brasileiro. Composta por 19 municípios, em sua maioria de pequeno porte, a região conta com população estimada de 641.640 habitantes. A sede é o terceiro maior município do estado, o único a alcançar a média do índice de desenvolvimento humano estadual (21).

A cobertura formal pela ESF é de 100% na região, exceto no município-sede, cuja cobertura alcança 44,5% da população (22). O SAE localiza-se na sede, que concentra a oferta de atenção especializada e hospitalar, referência para os demais municípios da região (tabela 1).

Tabela 1 Tabela 1 Caracterização dos municípios selecionados na região de saúde, Nordeste, Brasil, jul./2018. Fonte: ¹IBGE, 2018; 2 Dados do SAE, julho de 2018; 3 Observatório Baiano de Regionalização, 2018; 4DAB, 2018.

Legenda: PVHA – pessoas vivendo com HIV/AIDS; SAE – Serviço de Atendimento Especializado; ESF – Estratégia Saúde da Família.

Os participantes da pesquisa foram homens e mulheres, maiores de 18 anos, usuários do SAE, identificados a partir do registro na farmácia. Foram selecionadas pessoas diagnosticadas com HIV/aids há pelo menos um ano a contar do início do trabalho de campo, realizado entre novembro de 2018 e fevereiro de 2019, que não apresentavam infecções oportunistas ou coinfecções e estavam com carga viral indetectável de acordo com informações do prontuário, e que, por essa razão, poderiam ser acompanhadas na APS (17).

Foram realizadas 20 entrevistas semiestruturadas individuais com PVHA de sete dos dezenove municípios da região (tabela 1), até o alcance da saturação de conteúdo. Buscou-se contemplar usuários residentes em municípios de diferentes portes e distância em relação à sede (município A) e moradores das zonas urbana e rural. As entrevistas foram agendadas previamente por telefone, de acordo com o comparecimento para consultas ou exames no SAE, mas realizadas em espaço reservado em uma associação de apoio localizada próxima da unidade, com vistas a minimizar possíveis desconfortos na realização de entrevistas no próprio serviço de saúde.

As entrevistas tiveram duração média de 50 minutos, foram gravadas em áudio, transcritas na íntegra e identificadas por letras, de acordo com o local de residência do usuário, e por números conforme a ordem de realização. Foram realizadas entrevistas-piloto para validar o roteiro semiestruturado, sendo realizados os ajustes necessários para abranger os objetivos da pesquisa.

O roteiro de entrevistas, organizado com base em estudos sobre o tema (2, 4, 18, 20, 23-27), buscou identificar a trajetória de cuidados dos usuários no seu caminhar pelos serviços de saúde, com especial ênfase na APS e no serviço especializado: descoberta da doença, percepções sobre o estado de saúde, experiência com a APS, experiência com o serviço especializado e avaliação geral do cuidado recebido na rede. Após a transcrição das entrevistas, foi efetuada análise de conteúdo temática (28). Os dados foram reinterpretados à luz das três dimensões de vulnerabilidade propostas por Ayres et al. (13, 15), que guiaram a apresentação dos resultados, cujas categorias gerais contribuíram para a compreensão do contexto particular de descentralização das ações de cuidado relacionadas ao HIV/aids para a APS em uma região de saúde.

Para a análise, realizou-se a ordenação dos dados com base na leitura geral do material transcrito e na triangulação das entrevistas. Os resultados foram sistematizados em quadros analíticos, agrupados e categorizados. Partiu-se, então, para o cotejamento entre os discursos, o confronto das ideias e das posições dos sujeitos, identificando-se convergências e divergências para a interpretação crítica. Além disso, buscou-se identificar as singularidades de cada município e sua relação na região de saúde, visto ser este um dos objetivos do estudo.

Buscou-se desvelar, a partir do olhar dos usuários e usuárias do SUS, os diversos aspectos relacionados ao cuidado às PVHA. Afinal, a descentralização para a APS pode potencializar ou minimizar as vulnerabilidades à infecção pelo HIV? A despeito da simplificação dos esquemas terapêuticos, viver com HIV/aids é uma experiência dotada de múltiplos sentidos, razão pela qual considerar a percepção dos usuários é relevante para a configuração da assistência.

Os principais resultados deste estudo, a partir das três dimensões de vulnerabilidade —individual, social e programática — propostas por Ayres et al. (13, 15) sinalizam obstáculos para alcançar a descentralização das ações de prevenção, diagnóstico e tratamento para as unidades básicas de saúde.

Apesar de a testagem de HIV ter sido formalmente incorporada às atribuições da APS, os serviços relacionados às atividades de prevenção parecem não exercer um papel ativo na oferta de informações e ações de educação em saúde, sendo a busca realizada por parte dos usuários (27), como evidenciado pelos achados da pesquisa. A oferta da testagem como estratégia de prevenção foi incorporada aos programas de HIV a partir dos anos 2000 em diversos países, entre eles o Brasil (29). Inicialmente, entendia-se que o teste tinha função meramente diagnóstica e sua indicação deveria ser ponderada, evitando o uso desnecessário do recurso. Com as mudanças no cenário da epidemia, a testagem ao menos uma vez por ano passou a ser recomendada para toda a população sexualmente ativa, atuando como um elemento de autocuidado comparado ao uso regular de preservativos (30).

A ausência de estratégias preventivas colabora ainda para a manutenção do imaginário de grupos de risco, construída no início da epidemia e até agora referência para a população, o que dificulta a percepção de que todas as pessoas estão vulneráveis à infecção em alguma medida (13, 15). Isso foi observado nas entrevistas, em que os entrevistados revelaram que, por não se enquadrarem em grupos cuja sexualidade tem sido historicamente ligada à promiscuidade e a um comportamento sexual considerado inadequado, buscaram o serviço de saúde tardiamente, quando já havia comprometimento significativo do quadro de saúde. Não obstante os esforços, sobretudo dos movimentos sociais, para introduzir o debate sobre as vulnerabilidades de gays e homens que fazem sexo com homens, permanecem práticas em saúde que ratificam essa lógica, resultando em ações ineficientes, refletidas no aumento de casos nesses grupos (16), alimentando o círculo vicioso do preconceito e do estigma.

Compreende-se que o estigma é produzido nos entrecruzamentos dos papéis sociais, especialmente com o avanço da epidemia para populações antes consideradas protegidas. A dimensão do estigma agora recai sobre questões de gênero, raça, idade e condições socioeconômicas (15). Nesse sentido, estudos evidenciam a existência de iniquidades raciais na infecção por HIV/aids e na disseminação de informações qualificadas para a prevenção do HIV no Brasil (19, 35) corroborando os achados de maior vulnerabilidade social entre os participantes que se autodeclararam como pardos e pretos.

Além disso, as descobertas destacam condições de desigualdade socioeconômicas acentuadas pelo gênero. A literatura salienta a vulnerabilidade do público feminino à infecção (9, 32, 33), sobretudo pela associação da sexualidade feminina ao casamento e a fins reprodutivos, lógica que parece também se refletir no cuidado geral à saúde da mulher, reiterando a urgência de uma abordagem integral e intersetorial direcionada a esse público. Incluir o teste de HIV na rotina do pré-natal amplia o acesso à testagem, uma vez que a busca espontânea pode ser desmotivada pelo fato de não se reconhecerem como vulneráveis à infecção (32), ao mesmo tempo que reduz a transmissão vertical (33).

Dessa forma, o estigma atrelado ao HIV impede a PVHA de afirmar-se socialmente ao atribuir culpa aos sujeitos, sob o argumento de que a doença é a consequência de suas escolhas individuais, ao invés de reconhecer que tais vulnerabilidades são produções sociais e históricas (32). Neste estudo, experiências de suporte ou rejeição vivenciadas pelas PVHA foram determinantes para o compartilhamento da condição sorológica com familiares e profissionais de saúde, o que representa um desafio complexo (34) e demanda a adoção de diferentes estratégias diante de potenciais situações de preconceito e discriminação.

Nesses casos, os usuários compreendiam que, quanto mais distantes dos territórios da vida cotidiana, menor o risco percebido de publicização da condição sorológica, fator que acaba por amplificar o distanciamento da APS e revela um ponto nodal para a inserção do HIV no mesmo nível de cuidado de outras doenças crônicas que não apresentam um processo de estigmatização tão complexo (26).

No que diz respeito à vulnerabilidade programática, é necessário considerar ainda as fragilidades da APS identificadas pelos usuários, como equipes incompletas e com frequente rotatividade de profissionais e até mesmo a ausência de unidades físicas de referência. Na percepção dos entrevistados, não ter um agente comunitário de saúde como referência representava uma barreira significativa para o acesso à marcação de consultas e visitas domiciliares, quadro que se agravava em áreas rurais.

Essas experiências ratificam as dificuldades no provimento de profissionais em cidades do interior, especialmente no Nordeste brasileiro (36, 37), nos quais a flexibilização da carga horária e a oferta de folgas têm sido estratégias na disputa entre os municípios (38), com efeitos sobre o acesso dos usuários à APS. A configuração do sistema em redes regionalizadas busca ampliar o acesso da população mesmo naquelas regiões onde recursos tecnológicos e humanos são escassos (39), o que se demonstrou como uma ferramenta positiva na garantia do acesso aos serviços de saúde. Superar dificuldades na organização da rede de atenção à saúde das PVHA em perspectiva regional é um passo primordial para o enfrentamento da vulnerabilidade com a oferta de ações e serviços integrais e contínuos.

Chama a atenção a ausência de unidades básicas de saúde, sobretudo em áreas rurais, o que constitui uma barreira importante para o cuidado (40) e acentua a vulnerabilidade em nível programático. A falta do serviço no território enfraquece o vínculo dos profissionais com a realidade local e diminui as chances do usuário ser atendido por demanda espontânea (41). Embora seja uma alternativa para zonas de dispersão populacional, o cuidado ofertado por meio de equipes itinerantes pode amplificar a atuação fragmentada dos profissionais ou mesmo a não utilização do serviço de saúde em tempo oportuno (42).

Quanto aos limites do estudo, destaca-se a dificuldade em entrevistar usuários dos municípios mais distantes da sede da região de saúde em razão do não comparecimento ou menor frequência de procura pelo SAE no período do trabalho de campo, o que poderia sugerir ainda maiores dificuldades de acesso ao serviço especializado e outros padrões de uso da APS. Por se tratar de uma pesquisa com abordagem qualitativa, foram valorizadas as singularidades das experiências, buscando representar um grupo social diverso. De qualquer forma, os achados reforçam a importância de considerar os aspectos locais na conformação das políticas de saúde.

Observou-se o avanço da infecção nos municípios de menor porte, alcançando áreas rurais, o que expõe a necessidade de ações de aconselhamento e testagem serem devidamente implementadas na APS. Cabe aqui ressaltar o potencial da educação em saúde, fornecendo elementos para o reconhecimento das condições de vulnerabilidade que informem escolhas individuais e coletivas para a proteção da saúde. Nesse sentido, a capilaridade das UBS pode otimizar as ações nos territórios para além dos muros dos serviços de saúde e das consultas clínicas individuais.

O enfrentamento das vulnerabilidades sociais encontradas no grupo feminino, por exemplo, passa pela construção de ações intersetoriais nos territórios, mas sobretudo políticas sociais que garantam educação e trabalho formal. Embora a APS não possa dar respostas a todos os aspectos relacionados às desigualdades de gênero, pela inserção territorial, pode desenvolver um olhar mais atento a questões de violência. Além disso, ao assumir a vulnerabilidade como fio condutor das ações em HIV/aids, poderia colaborar para a desconstrução do estigma que envolve a infecção, reduzindo barreiras sustentadas pela ideia de grupos de risco, que — como verificado neste estudo — podem postergar a procura pelo serviço de saúde.

No caso das PVHA, destaca-se o protagonismo histórico do SAE na região, cuja percepção de resolutividade e vínculo foram determinantes para a adesão ao tratamento, e não podem ser desconsiderados ao se pensar a melhor estratégia de descentralização. Aqui, vale repensar se esse vínculo deveria ser realmente estabelecido apenas com as UBS, numa possível descentralização de todas as ações de cuidado às PVHA para a APS.

Este estudo sugere um caminho intermediário para a descentralização do cuidado ao HIV/aids, compartilhado entre o SAE e a APS. Para tanto, o investimento na infraestrutura e na qualificação dos profissionais da APS, e as estratégias de comunicação são imprescindíveis, além da organização do trânsito dos usuários pelos diferentes níveis assistenciais na rede regional.

Por fim, sublinha-se a dimensão pública do cuidado ao HIV, majoritariamente realizado no SUS, demonstrando o êxito da política e a necessidade de aperfeiçoamento. O uso de serviços privados, quando mencionado, referiu-se a outros agravos. Tal ênfase é necessária, sobretudo, em momento de fragilização e ataques à política e às PVHA, o que representa ameaça aos avanços conquistados na área, reforça o estigma e a discriminação, e pode provocar o recrudescimento da epidemia de HIV/aids no país.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Multidisciplinar em Saúde da Universidade Federal da Bahia, sob o Parecer 2.995.403.

A. Santos da Costa participou da concepção do estudo, do trabalho de campo, da análise de dados e da escrita do artigo. P. Fidelis de Almeida participou da concepção do estudo, da análise de dados e da revisão do texto.

A pesquisa não recebeu financiamento.

As autoras não têm conflito de interesse associado ao desenvolvimento e à apresentação deste trabalho de investigação.