Introducción

En la Declaración y Programa de Acción de la II Conferencia Mundial de Derechos Humanos realizada en Viena en 1993(1), se determinó que los derechos de las mujeres y las niñas son parte indivisible e interdependiente de los derechos de todas las personas. Además, la lucha contra todas las formas de discriminación que mantienen a las mujeres en una situación de desventaja se estableció como objetivo prioritario de la comunidad internacional.

Para garantizar el ejercicio efectivo de estos derechos es necesario incorporar aquellos que, de no ser reconocidos, tienen efectos negativos en la vida de las mujeres ya que limitan el libre desenvolvimiento de la personalidad y el desarrollo de un plan vital, entre ellos, los derechos a tener control sobre su cuerpo, gozando de autonomía sexual y reproductiva (2). Precisamente, el presente estudio se refiere al ejercicio de estos derechos en el caso de las mujeres que viven con VIH en Venezuela (MVV).

Según cifras oficiales, en Venezuela la estructura de morbilidad del VIH/SIDA por sexo pasó de 95,04% casos de hombres y 4,96% casos en mujeres para el lapso 1985-1987, a ser de 61,74% casos de hombres y 38,26% casos de mujeres para 2014-2015, lo que muestra un aumento significativo del número de mujeres con VIH, convirtiéndolas en una población clave para la atención por parte del Estado, además de la progresiva feminización del virus (3).

Cabe destacar que, en el periodo 2002-2004, las mujeres pasaron a representar el 30% del total de la población con VIH y se hizo evidente su aumento significativo, sin embargo, han sido muy pocos los programas del Estado destinados a atender sus necesidades, más allá de los relacionados con la atención durante el embarazo y el parto. De igual manera son escasas las investigaciones enfocadas en las necesidades de las MVV y en sus derechos a la salud sexual y reproductiva (DSSR), o en indagar sobre las relaciones desiguales de poder, los roles y estereotipos de género como factores de riesgo ante el VIH (4-7).

En la Declaración y Plataforma de Acción de Beijing, aprobada en la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer (8), se definió la salud reproductiva como un estado general de bienestar físico, mental y social –no se trata solamente de ausencia de enfermedades– en todos los aspectos que se vinculen con el sistema reproductivo y sus procesos, incluye la capacidad de los hombres y mujeres de procrear y la libertad de decidir hacerlo, la frecuencia para la procreación, o la libertad de decidir no hacerlo. Además, incluye el derecho de todas las personas a recibir información sobre la planificación familiar, el derecho a recibir servicios adecuados de atención a la salud que posibiliten embarazos y partos sin riesgos. Mientras que la salud sexual tiene como objetivo el desarrollo de la vida y de las relaciones personales; no se trata solamente de asesoramiento en materia de reproducción y atención de enfermedades sexuales.

De esta manera queda claramente establecido que los derechos a la salud sexual y a la salud reproductiva (DSSR), aunque guardan una relación estrecha, no son lo mismo y deben ser abordados de acuerdo con el contenido que protegen y bajo un enfoque diferencial, que visualice a los hombres y a las mujeres con base en sus experiencias y necesidades (9).

Cabe destacar que el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas (10) señaló que el derecho a la salud sexual y la salud reproductiva implica, además de un conjunto de derechos ya reconocidos en distintos instrumentos internacionales, un conjunto de libertades entre las que destacan el derecho de tomar decisiones y realizar elecciones libres, responsables, sin discriminación, coacción ni violencia en relación con su cuerpo y su autonomía sexual.

Diversos trabajos han expresado la importancia de vincular los DSSR con el VIH (11-14) debido, entre otras razones, a que la mayoría de las infecciones con VIH son transmitidas por relaciones sexuales; o se asocian con el embarazo, el parto y el amamantamiento; también a que los riesgos de contraer VIH aumentan por la presencia de ciertas infecciones de transmisión sexual (ITS). A lo que debe agregarse ciertas causas que están en la raíz de la mala salud sexual y reproductiva y el VIH, entre ellas, destacan: la falta de acceso a información y servicios; la pobreza; la marginación y el estigma; la criminalización de poblaciones vulnerables y la inequidad de género (15). Esto lleva a señalar la necesidad de evaluar el impacto diferenciado que el VIH tiene en hombres y mujeres, así como la mayor vulnerabilidad de las mujeres debido a factores biológicos, epidemiológicos, culturales y a la construcción de los roles de género (7, 16-18).

En América Latina, varias investigaciones han abordado la situación de las mujeres viviendo con VIH (MVV) desde distintos ángulos. En Colombia, se han analizado las condiciones de vulnerabilidad social al VIH/sida de mujeres desplazadas, concluyéndose que estas existen antes, durante y después del desplazamiento (19). En el Valle del Cauca también se realizó una caracterización sobre los roles y desafíos que enfrentan las MVV que son jefas de hogar, en la que se han visualizado las inequidades y desigualdades de género en el acceso a los servicios en salud, al trabajo y a la educación (20).

En Brasil, un estudio analizó las características sociodemográficas, clínicas, sexuales y reproductivas de mujeres viviendo con VIH, en Río de Janeiro, entre 1996 y 2016, se planteó la necesidad de profundizar los análisis sobre las interacciones entre la vulnerabilidad social, el VIH y los resultados deficientes en salud sexual y reproductiva y los modelos de atención médica existentes (15). En Chile, en 2003, se realizó el primer diagnóstico, de carácter cualitativo, sobre derechos sexuales y reproductivos de las MVV chilenas, el significado del VIH/sida en sus vidas y el rol que juegan las agrupaciones de mujeres (18).

En México, diferentes trabajos han abordado esta temática. Un trabajo pionero de 2002, analizó la invisibilización y la vulnerabilidad de las mujeres ante el VIH, tomando en cuenta las relaciones de género como relaciones de poder y la necesidad de visualizarlas en los programas y políticas de prevención y atención, los cuales –se recomienda– deben incorporar un enfoque de género y de derechos humanos (7). Otra investigación en este país analiza las experiencias de las personas heterosexuales que viven con VIH y el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos, en las conclusiones destaca la necesidad de promover cambios culturales para combatir la desigualdad de género (21).

Es precisamente este vínculo entre DSSR, VIH y género lo que justifica el interés por el estudio que se presenta a continuación, que tiene como objetivo analizar la salud sexual y reproductiva de las mujeres viviendo con VIH en Venezuela, de acuerdo con sus testimonios y experiencias, bajo un enfoque de género y de derechos humanos.

Métodos

Se realizó un estudio de carácter exploratorio, que inició con un diagnóstico participativo que contó con el apoyo del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA) en Venezuela, el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) y, principalmente, con la participación de mujeres activistas de organizaciones no gubernamentales (ONG) que defienden los derechos de las MVV en Venezuela. Es importante destacar que esta investigación se desarrolló en el contexto de un trabajo más amplio para conocer los condicionantes socioeconómicos, culturales y sanitarios presentes en las vidas de las MVV en Venezuela.

Para elaborar el diagnóstico participativo se realizaron talleres y reuniones en las cuales intervinieron las activistas, personal de ONUSIDA-Venezuela y del MPPS, con la finalidad de que fueran las propias mujeres quienes identificaran las necesidades, fortalezas, debilidades y los problemas vinculados con lo que implica el VIH/sida en la vida de las personas. Además, la intención era contar con la colaboración de las activistas.

La metodología utilizada se aplicó desde una perspectiva feminista, no porque el estudio se refiriera a mujeres, sino porque los problemas fueron abordados tomando en cuenta el lugar sociopolítico que ocupan las mujeres así como la forma en que se reconocen las narrativas de género en sus discursos, concepciones, acciones y prácticas sociales(22).

La recolección de la información se hizo entre el segundo semestre de 2013 y el primer semestre de 2014, en 4 de los 24 estados (incluido el Distrito Capital) en los que se divide Venezuela: Zulia (que tenía la densidad demográfica más alta del país según el Censo de 2011, con un total de 3.704.404 de habitantes); el Área Metropolitana de Caracas (capital del país y asiento de los poderes públicos nacionales); Lara (quinto estado más poblado con un total de 1.774.867 habitantes) y Aragua (sexto estado más poblado con un total de 1.630.308 habitantes) (23). La escogencia de estas entidades territoriales se debió al hecho de contar con activistas dispuestas a colaborar con la investigación en estos lugares.

Se abordó un diseño de investigación de tipo mixto, en el cual, el método cuantitativo (encuestas) sirvió para contextualizar la magnitud de la problemática a abordar y el método cualitativo (entrevistas semiestructuradas), le dio voz a las mujeres para que contaran en primera persona sus experiencias de vida.

Los criterios de inclusión en la etapa de la investigación cuantitativa fueron: mujeres mayores de 14 años, con un diagnóstico de VIH de más de 6 meses, independientemente de su estado civil, que acudieron a los servicios públicos de salud. Se recurrió al criterio de conveniencia (24) ya que las participantes conocían y tenían contacto con las activistas de las organizaciones que aplicaron las encuestas, a quienes previamente se les dio una inducción, para asegurar la calidad en la aplicación del instrumento y evitar sesgos en los resultados. En total fueron encuestadas 225 mujeres.

En la etapa de la investigación cualitativa se entrevistaron once mujeres, usando como criterios de inclusión: mujeres mayores de 18 años, con más de 4 meses con el diagnóstico. Se realizó una selección que permitiera mostrar la variedad de contextos sociales, para visualizar las experiencias comunes y diferenciadas de acuerdo con la edad, relaciones familiares y de parejas, entre otras consideraciones. En los temas de mayor interés se logró la saturación cuando no se obtuvo nueva información relevante para el estudio (21). Todas las entrevistas fueron realizadas por la investigadora.

Para las entrevistas, se elaboró un guion con preguntas semiestructuradas, que permitió la incorporación de temas de interés que surgieron en el diálogo con las mujeres. Para contactar a las MVV se usó el método bola de nieve, las entrevistas se realizaron en las sedes de las ONG, en los servicios de salud pública e incluso, en algunos casos, en la casa de la activista que contactó a la entrevistada, siempre buscando garantizar la confidencialidad y un espacio privado en el cual se sintiera cómoda para hablar.

Se diseñó un formato de consentimiento informado que asegurara la confidencialidad en la identidad de las MVV, el cual fue aprobado por la Mesa Técnica de Alto Nivel Mujer y VIH que funcionó como Comité de Ética. Posteriormente, se explicó a cada mujer el objetivo del estudio y el uso que se iba a dar a la información suministrada, el derecho a no contestar las preguntas que no quisieran, se les presentó el documento de consentimiento informado que fue firmado por cada una de las entrevistadas.

Se grabaron todas las entrevistas, con el consentimiento de las MVV y se transcribieron para el posterior análisis de contenido.

Y posteriormente, el análisis de los datos se hizo mediante categorías definidas, a saber: derecho al acceso a la información, derecho a la salud sexual y derecho a la salud reproductiva.

Resultados

Derecho al acceso a la información

En materia de VIH, el acceso a la información se constituye en una pieza clave para una respuesta eficaz en la prevención, tratamiento, atención y apoyo a las personas (25). Con relación a las mujeres entrevistadas, se pudo comprobar diferencias significativas en cuanto a la información que manejaban aquellas más cercanas a las ONG, algunas de ellas formadas como multiplicadoras de información sobre prevención y atención del VIH, y otras cuyo conocimiento del tema era escaso y marcado por los estigmas existentes:

Yo tengo mis cositas aparte, mi plato, mi vaso, mi paño y no dejo que nadie me lo toque. Me dicen que así no se contagia, pero nunca se sabe, es mejor evitar. (EI 50 años).

La falta de información se convierte en un problema que influye en el cumplimiento del tratamiento antirretroviral (TAR).

La doctora me dijo que tenía que tomarme los remedios siempre para evitar otras enfermedades, pero no me queda claro cómo es que funciona. (EC 48 años).

En materia de salud sexual y reproductiva, la falta de información influye en los riesgos asociados con el VIH. Sobre este tema hablaron las entrevistadas, quienes mostraron su preocupación al respecto e hicieron hincapié en la necesidad de profundizar en campañas de prevención e información.

No manejas mucha información o en tu casa no se toca ese tema, con tus amistades tampoco y es un tema tabú. (EA 42 años).

Los jóvenes deben estar informados, yo tenía el mínimo conocimiento sobre el VIH, su forma de transmisión, pero como toda joven y mi única pareja y como no sabía su pasado no me percaté. (EF 31 años).

Otra de las observaciones realizadas por las entrevistadas que colaboran con alguna ONG, es que estas entidades tratan de dar información, pero sus recursos son insuficientes y no tienen el apoyo necesario del Estado para hacerlo.

Derecho a la salud sexual

En el grupo de las 225 mujeres encuestadas se pudo conocer que la mayoría tuvo su primera relación sexual durante la adolescencia, estando la moda en las edades comprendidas entre 14 y 19 años (tabla 1). También se pudo saber que para una de cada 10 mujeres entrevistadas, su primera relación sexual fue bajo amenaza o uso de la fuerza, lo que implica violencia sexual, lo cual está tipificado como delito en la legislación venezolana y constituye una clara violación a sus derechos sexuales y al derecho a una vida libre de violencias.

Todas las mujeres a quienes se les realizó la entrevista manifestaron que habían adquirido el VIH por transmisión sexual. Ante un diagnóstico positivo de VIH, con todos los estigmas existentes en el imaginario colectivo (26) que lo vinculan con quienes llevan una “conducta sexual desviada” y se salen de la heterosexualidad normativa, se presume un comportamiento que transgrede los cánones de lo que la sociedad considera moralmente correcto que, en el caso de las mujeres, implica ser una mujer infiel, una “mala mujer”. Así, una de las entrevistadas explicó que sus hermanas pensaban que tenía VIH porque le había sido infiel a su esposo:

Mis hermanas me decían que le había jugado sucio a mi esposo… yo les dije que no, que en mi casa me habían enseñado unos valores. (ED 52 años).

En otros casos, es la propia mujer quien se cuestiona por su vida sexual y se culpabiliza de tener VIH, lo que le ocasiona mucha tensión, que se agrava si considera que fue ella quien le transmitió el VIH a su pareja.

Yo jovencita tuve una vida bastante loca, tuve muchos novios, no me cuidaba, por eso pensé que fui yo quien lo contagié a él. (EJ 41 años).

Las prácticas sexuales de la pareja son aceptadas y normalizadas, están fuertemente vinculadas con los roles de género tradicionales que legitiman que los hombres tengan distintas parejas, pero cuestionan el mismo comportamiento en el caso de las mujeres (7).

Él tuvo una vida loca, él decía que se iba a beber con amigos, conocía a cualquier mujer y se metía en un cuarto con 3 personas y él se acostaba con una mujer y luego con la del otro, y así. (EF 31 años).

Tener relaciones de pareja estables, la construcción social del amor romántico, la idealización de la vida de pareja monógama, lleva a que las mujeres no perciban el riesgo y explica lo sorpresivo que les resulta un diagnóstico de VIH positivo.

Pensar que iba a llegar a mi vida… no nada, además yo solo había estado con mi pareja. (EG 33 años).

Yo perdí la virginidad con él, a los 24 años cuando me casé. (ED 52 años).

Las entrevistadas que no tenían pareja o que habían tenido una luego del diagnóstico, expresaron el temor que esto les generaba. Aquellas que tenían más tiempo de diagnosticadas manifestaron que revelar el diagnóstico era muy difícil, pero que con el tiempo y el aprendizaje sobre su condición, desarrollaron herramientas emocionales para hacer frente a esta situación.

Es la segunda pareja que tengo, es negativo, con la primera fue más complicado el cómo decirle, esta vez le dije de una vez: ‘yo tengo diagnóstico de VIH positivo’. (EA 42 años).

También hay casos donde las mujeres decidieron no volver a tener relaciones sexuales, lo que se constituye en un ejercicio de su libertad sexual, no obstante, en estos casos tal decisión estuvo influenciada por el miedo, por las barreras que encontraron ante el VIH. Así se expresó una señora con un hijo con necesidades especiales:

Me da miedo, porque ya con lo que estoy viviendo, así me ponga las protecciones que haya para eso, de ahora en adelante, me lo he prometido a mí misma y a mi Dios, que el tiempo que él me tenga es para dedicárselo a mi hijo, a esa bendición. (EC 48 años).

Con relación a la forma en que se construyen los roles y estereotipos de género, queda de manifiesto el rol de cuidadora de las mujeres, la idealización del amor romántico que implica sacrificio, entrega al otro y perdón, poner la vida de la pareja por encima de la propia. El caso de una mujer a quien su esposo le informó que tenía VIH pocos días antes de morir sirve de ejemplo:

Cuando me dijo a mí estaba en la fase terminal, me dijo como 6/8 días antes de fallecer, yo tenía con él 6 años [¿qué sintió o usted?] Lo que hice fue darle apoyo… estuve con él hasta el final. (EC 48 años).

Destaca también el caso de una joven quien tuvo una relación de pareja con un hombre mucho mayor y la manera en que puso sus necesidades por encima de las propias:

En ese momento no pensé en mí, sino pensé en él porque estaba muriendo, entonces yo decía ‘si caigo se muere él’, porque yo tenía 21 años, era una niña, reaccioné de lo más normal, no lo asimilé como tenía que asimilarlo porque no pensé en mí. (EF 31 años).

Otro aspecto para destacar es el uso del condón y la frecuencia con que se utiliza. Poco más de la mitad de las mujeres encuestadas (53,8%) manifestó que usaba el condón, pero solamente el 27,6% lo hacía siempre, lo que significa que un porcentaje muy bajo del total usa esta medida como factor clave para su protección integral (tabla 1). En el caso de las entrevistadas, algunas manifestaron que fue una lucha con sus parejas para que aceptaran el uso del preservativo.

Casi siempre, aunque lo he luchado porque en principio la negación era total, no usamos preservativo, no lo uso y no lo uso, y eso me generaba un estado de angustia, porque la información que yo venía aprendiendo era que debía usarlo. (EJ 41 años).

Las entrevistadas que han usado preservativos para hombres (solo una manifestó haber usado los femeninos) señalaron que tuvieron que negociarlos ante la resistencia de sus parejas. Aquellas MVV que se han empoderado (a lo que ha contribuido las actividades de formación en las que han participado), manifestaron mantenerse firmes en su decisión de no tener sexo sin protección.

Estamos en ese trabajo para que se cuide, pero no quiere cuidarse… así no puedo estar con él, estoy en el proceso de negociar con él el preservativo. (EF 31 años).

Se habla de negociación, pero creo que, en muchos casos, y hay mujeres que me expresan lo mismo, que tienen que chantajear, o lo usas o nada. (EJ 41 años).

En las narraciones se pudo observar que las negociaciones están ancladas en la idea de aquello que le resulte al hombre, sino más placentero, por lo menos más cómodo; lo que nuevamente relega los deseos propios a un segundo plano, sin entrar a considerar que el placer sexual también es un derecho de las mujeres.

El preservativo que me gustaba era el de mujer, el que se ponen las mujeres, se le hace más fácil a él porque se siente como más cómodo. (EG 33 años).

También se encontraron testimonios que justifican el no usar el condón como un acto de amor, de confianza hacia la pareja, pero que, al analizar los argumentos, se evidencia que es el hombre quien no desea usarlo, lo que es aceptado pasivamente por la mujer.

Él no quería… nosotros consideramos la relación sexual como un acto de amor y no pensamos que estar sin protección va a hacer algo que nos va a perjudicar. (EB 46 años).

Derecho a la salud reproductiva

La mayoría de las mujeres encuestadas (77,3%) tiene hijos, y 2 de cada 10 tienen uno o más hijos diagnosticados con VIH. Además, una de cada 10 mujeres manifestó que la decisión de tener hijos era de su pareja (tabla 2), lo que refuerza la postura sobre la falta de control sobre su cuerpo en estos casos.

En los relatos de las MVV entrevistadas está muy presente la temática de los hijos y la preocupación que causa ser seropositiva, los temores ante su futuro, la estigmatización existente, el miedo a ser rechazadas por su descendencia, pero poca importancia se le da al tema de la atención a la salud reproductiva.

Cabe destacar que tres de las entrevistadas tenían hijos con VIH, dos de ellas se enteraron de su condición durante el embarazo, lo que, ante su diagnóstico, les originó mayor angustia.

Pensé… dos cosas, primero, en mi vida si la iba a perder, si me iba a morir y la segunda, en mi hija que iba a nacer con esta condición de salud, qué iba a pasar con ella. (EJ 41 años).

En el caso de las mujeres entrevistadas, solo dos de las ocho que eran madres reconocieron que sus embarazos habían sido planificados y que el número de hijos que tuvieron fueron los deseados, mientras en los otros seis casos, donde había algunas con 4 o incluso 5 hijos, manifestaron que sus embarazos no fueron planificados, sino que “vinieron los que vinieron” o “los que Dios me dio la bendición de mandar”.

De las tres mujeres entrevistadas que no tenían hijos, una manifestó la imposibilidad de quedar embarazada. Explicó que fue en la realización de los análisis para conocer la causa de su infertilidad cuando se enteró que era seropositiva:

Precisamente como no podía tener hijos, fui hacerme chequeos para ver por qué no tenía hijos. (EB 46 años).

Otra mujer manifestó que no estaba interesada en tenerlos para el momento de la entrevista y que ello no estaba vinculado con su condición:

No me he sentido segura de estas últimas relaciones para dar ese paso. (EA 42 años).

Y la última, quien manejaba mayor información sobre el VIH que el promedio, expresó sus deseos de procrear, pero reconoció que, si bien los especialistas le indicaban que se encontraba en condiciones para hacerlo, el temor al contagio le había impedido hasta la fecha tomar esa importante decisión.

Mi ginecólogo me dice ‘tú puedes salir’, tengo permiso de los dos, que estoy sana, tengo mis defensas súper altas, soy adherente, estoy súper bien para tener mi hijo pero no sé, me da ese temorcito. (EF 31 años).

Ninguna de las entrevistadas manifestó haber sufrido un aborto ni provocado ni espontáneo, mientras que de las mujeres encuestadas, 32 de ellas señalaron haberlo hecho: 17 inducidos y 16 espontáneos (tabla 2). En esta investigación no se ahondó en las condiciones en las cuales fueron realizados los abortos, no obstante, es importante que posteriores estudios profundicen en el tema debido a los altos índices de mortalidad materna en los procedimientos de abortos no seguros en Venezuela (27), lo que es agravado por la condición seropositiva en estos casos.

En relación con las mujeres entrevistadas, las que son madres indicaron que no deseaban tener más hijos, bien sea porque consideraban que con los que tenían eran suficientes, por ligadura de las trompas e incluso por temor al contagio. Sirva de ejemplo el caso de una mujer que se encontraba en una nueva relación de pareja con un hombre seronegativo, quien además manifestaba su deseo de ser padre.

Yo tengo mis hijos grandes, pero con este señor no tengo y si me gustaría, él quiere y bueno, yo quisiera, pero me da mucho miedo, uno sufre mucho por los hijos. Yo he visto aquí a las que tienen hijos con VIH y es muy duro. (EJ 41 años).

El último punto en relación con los derechos reproductivos se refiere a la denuncia de algunas mujeres cercanas a las ONG sobre las conductas de algunos profesionales de la salud que obligan a las MVV a someterse a procedimientos de esterilización.

A las mujeres prácticamente se les está obligando a la esterilización, yo sé de casos donde los médicos les han dicho ‘¿para qué vas a parir más?’ y la información, yo diría que la información es básica, porque muchas veces por falta de información [No terminó la frase]. (EJ 41 años).

Además, señalaron que había profesionales de la salud en los servicios públicos que se negaban a practicar cesáreas a mujeres con VIH, alegando que ponían también en riesgo sus vidas, por lo que algunas eran obligadas a parir, con los riesgos que ello conlleva en la transmisión del virus al bebé. También denunciaron los comportamientos poco éticos de algunos médicos al atender a embarazadas o parturientas con VIH.

Cuando estaba en la sala, que me iban a preparar para la cesárea y llegó un médico y dijo: ‘los únicos casos que quedan son la del SIDA y el feto’, él lo dijo así. (EJ 41 años)

Discusión y conclusiones

El derecho al acceso a la información es un derecho humano reconocido en la Declaración Universal de Derechos Humanos (28) como parte de la libertad de expresión, implica la libertad de buscar, recibir y difundir información por distintos medios. El ejercicio de este derecho es fundamental para una respuesta eficaz ante el VIH.

Los resultados obtenidos en este estudio muestran las limitaciones que tienen las mujeres para el acceso a la información sobre el VIH antes y después del tratamiento, lo que en sí mismo, constituye un factor de riesgo de contraer el virus y en el caso de las que ya han sido diagnosticadas, les impide seguir las recomendaciones dadas por el personal de salud (29), lo que se agrava en quienes tienen menor nivel educativo y se convierte en un obstáculo para la adherencia al tratamiento antirretroviral (30).

Por otro lado, la falta de información demuestra que el Estado venezolano no está adoptando las medidas a las cuales se comprometió de acuerdo con la Declaración Política sobre VIH y el Sida de 2011 (31), entre ellas, la realización de campañas de concientización y sensibilización sobre el VIH dirigidas a la población, e información sobre el tratamiento, atención y apoyo a las personas con VIH.

La falta de información influye en el ejercicio de los derechos a la salud sexual y reproductiva de las MVV debido a la relación estrecha que el VIH tiene con el ejercicio de la sexualidad. Las mujeres de este estudio manifestaron que la falta de conocimiento sobre sus derechos sexuales fue un factor que tuvo una clara influencia en la transmisión del virus, y expresaron la necesidad de incidir en este punto como estrategia clave para prevenir nuevos casos.

En relación con los derechos sexuales, de las respuestas dadas por las mujeres que participaron en este estudio se pudo comprobar que estas se cuestionaban su conducta sexual cuando consideraban que eran ellas las que le transmitieron el VIH a su pareja o, en otras circunstancias, fueron tachadas de “malas mujeres”, de infieles, por su círculo familiar por ser seropositivas. Estas apreciaciones están vinculadas con la forma como se construyen los roles tradicionales de género, según los cuales se privilegia la visión de las mujeres como pasivas en el acto sexual, además, la falta de experiencia sexual se vincula con ser una “buena mujer”; también implica ser ignorante en temas vinculados con la sexualidad y ser fiel. Son las “malas mujeres” las que han tenido distintas parejas sexuales quienes corren el riesgo de contraer el VIH (7). Estos roles y estereotipos de género inciden en las prácticas sexuales y se convierten en un factor de riesgo ante el VIH.

En este orden de ideas, es importante destacar que la creencia de que tener relaciones sexuales únicamente con una pareja estable y la fidelidad, protegen del VIH, llevó a que varias de las MVV no percibieran los riesgos de contraerlo (7,32). Estos datos coinciden con otros estudios realizados en Argentina y Chile donde se obtuvieron resultados similares (33,18). Se debe insistir en que la monogamia no debe ser tomada como garantía, como barrera de protección ante el VIH (34).

Otros aspectos vinculados con los roles tradicionales de género que se evidenciaron en este estudio se refieren, por un lado, a la idealización del amor romántico, lo que lleva a las MVV a anteponer las necesidades de sus parejas a las propias, con el riesgo que ello puede tener en sus vidas, por ejemplo, cuando no usan preservativos porque a su pareja no le gustan o como una prueba de su amor, resultados que guardan similitud con un estudio realizado en México sobre el uso del condón en mujeres que viven con VIH (35). Por otro lado, cuando asumen el rol de cuidadora, que las lleva a priorizar la salud de su pareja con VIH por encima de la propia. Estos factores, asociados con el sistema sexo-género (36), profundizan las inequidades y aumenta la exclusión de las mujeres. Hay que recordar que en materia de VIH la sexualidad es el espacio donde se presenta el riesgo y también donde se deben implementar las estrategias de prevención(7).

La falta de autonomía sexual fue una de las problemáticas que se evidenció en esta investigación. A través de sus narraciones, en las que contaron cómo negociaban el uso del condón, se pudo apreciar que algunas de las MVV buscaban, ante todo, lograr el mayor placer a sus parejas, lo que les resultara más cómodo a ellos, dejando a un lado su propia satisfacción sexual. En no pocas ocasiones, las relaciones desiguales de poder entre hombres y mujeres ponen a estas últimas en una situación de subordinación y desventaja en el ejercicio de su sexualidad, además de limitar su capacidad de decisión y su agencia para la toma de decisiones vinculadas con el uso de métodos anticonceptivos y para la prevención de ITS (37). Sin embargo, aquellas mujeres informadas y que conocían sobre sus derechos sexuales, mostraron estar menos dispuestas a ceder a los deseos sexuales ajenos y ponerlos por encima de los propios. Este último aspecto coincide con un estudio realizado en México, en el que una parte de las mujeres manifestó que después de su diagnóstico, rechazó el dominio masculino y reclamó autonomía en su vida sexual (35).

La falta de control sobre sus cuerpos está presente en el hecho de que una de cada 10 de las encuestadas inició su vida sexual mediante amenazas o uso de la fuerza, lo que se constituye en delito y una clara violación al derecho de las mujeres a una vida libre de violencias. Sobre este tema ha señalado la Comisión de la Condición Jurídica y Social de la Mujer de las Naciones Unidas la necesidad de abordar de forma global el problema de la violencia contra la mujer, reconociendo la relación entre esta y el VIH/sida (38).

En relación con la salud reproductiva, también quedó en evidencia la falta de control de las mujeres sobre sus cuerpos, en la medida en que algunas de las encuestadas señalaron que era su pareja quien decidía si iban a tener o no hijos, o incluso en el hecho de que no hubo ningún tipo de planificación familiar al momento de concebirlos. Esta problemática es agravada ante la actitud del personal médico que, en clara violación de los derechos de las MVV, en algunos casos, las coaccionan para que se sometan a procedimientos de esterilización que, ante la ausencia de voluntad y consentimiento informado, se convierten en esterilizaciones forzadas y una clara violación a sus derechos humanos.

En relación con ese punto, se ha pronunciado la Corte Interamericana de Derechos Humanos (39):

El consentir de manera informada respecto a la procedencia de una intervención médica con consecuencias permanentes en el aparato reproductivo… pertenece a la esfera autónoma y de la vida privada de la mujer, la cual podrá elegir libremente… si desea o no mantener su capacidad reproductiva, el número de hijos que desea tener y el intervalo entre estos. (39 s.p.)

Esta libertad de elección no se pierde ante un diagnóstico de VIH, por el contrario, debe haber una tutela reforzada por parte del Estado que permita a las MVV el ejercicio de sus derechos reproductivos y su libertad para decidir sobre su cuerpo.

Los resultados encontrados en este estudio permiten señalar que una atención integral a las mujeres viviendo con VIH y el ejercicio de sus DSSR requieren tener en cuenta la forma en que se construye la identidad de género, las relaciones de poder entre hombres y mujeres en el ejercicio de la sexualidad y la necesidad de que el personal de salud conozca y se sensibilice sobre el impacto diferenciado que tiene el VIH en la vida de las mujeres (7,17).

Hay que tener en cuenta que el ejercicio de los DSSR requiere de políticas públicas dirigidas a garantizarlos (40), para lo cual el personal de servicios de salud cumple un rol fundamental, ya que dependiendo de la atención que se preste a las mujeres, la obligación del Estado puede verse comprometida. Se requiere desarrollar un modelo de atención integral de salud que no se limite a los componentes biomédicos sino que incorpore esquemas culturales presentes en la sociedad (26), en particular, las teorías de género, la sexualidad y la libertad para ejercerla, vistas desde la perspectiva de los derechos humanos, prácticas no basadas en funciones estereotipadas de hombres y mujeres, entre otras que permitan visualizar el rol subordinado de las mujeres en la sociedad y las consecuencias que tiene esta situación en sus vidas en general, y en su salud en particular (40).

Es necesario adoptar un “enfoque centrado en las mujeres”, como han solicitado las organizaciones internacionales (15) que, por un lado, reconozca a las mujeres como agentes activos en el ejercicio de sus DSSR y no como receptoras pasivas de los servicios de salud y, por otro, que se tenga en cuenta la necesidad de promover la igualdad de género como factor clave para el ejercicio de estos derechos (41).

Pero es ineludible que la incorporación del enfoque de derechos humanos con perspectiva de género vaya más allá de declaraciones formales que no logran la transformación de las vidas y las condiciones de desigualdad en las que viven las mujeres con VIH (42), se requiere compromiso y voluntad política del Estado venezolano, recursos humanos y presupuestarios, así como una visión integral del fenómeno que incorpore, además del sector salud, a otros sectores sociales que contribuyan al reconocimiento y ejercicio efectivo de los DSSR de las MVV.

Referencias

Notas

* Artículo de investigación.

Notas de autor

^a Autora de correspondencia. E-mail: dhayana.fernandez@unisimonbolivar.edu.co

Información adicional

Para citar este artículo: Fernández-Matos DC. El derecho a la salud sexual y reproductiva de las mujeres viviendo con VIH en Venezuela. Un estudio exploratorio. Rev Gerenc Polit Salud. 2020;19. https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps19.dssr

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