Introducción
El desarrollo de los Cuidados Paliativos en todos los niveles de atención es clave para mejorar los sistemas de salud (1,2). En la actualidad esto se ha convertido en una prioridad de orden global, 61 millones de adultos y niños experimentan sufrimiento innecesario que es susceptible de ser prevenido y tratado por cuidados paliativos (2). La transición poblacional y el aumento de la mortalidad en personas con enfermedades crónicas no transmisibles reafirman el carácter presente y futuro de esta urgencia en salud pública. Se estima un aumento del 87% del sufrimiento global y 47% de todas las muertes a nivel mundial requerirán de atención paliativa para el 2060 (3).
La Asamblea Mundial de la Salud de 2014 hizo un llamado a los estados miembros a integrar de manera universal los cuidados paliativos dentro de los sistemas de salud (4). No obstante, aún es exorbitante el número de personas con necesidades paliativas no tratadas y el acceso inequitativo sobre todo en países de renta media y baja (2,5,6). La Organización Mundial de la Salud (OMS) a través de un modelo de salud pública busca influir en las dimensiones de la política, la educación, los servicios y la disponibilidad de medicamentos (7). Se han diseñado estrategias de evaluación que buscan medir y hacer un seguimiento en el tiempo al desarrollo de los Cuidados Paliativos. Estas herramientas permiten establecer oportunidades de mejora, identificar barreras de atención, atraer fuentes de financiación, sustentar la implementación, promover la abogacía frente a los poderes políticos, permitir la comparación entre regiones, visibilizar los esfuerzos nacionales e internacionales y servir de mecanismos dinámicos para facilitar la retroalimentación (8-14).
En definitiva, las estrategias de evaluación del desarrollo de los cuidados paliativos se constituyen en una ruta para que los países cumplan con los compromisos internacionalmente convenidos en salud pública (13,14). Sin embargo, las estrategias son disímiles, no se han hecho análisis comparativos ni una categorización práctica para su uso (14). Para superar este vacío en la literatura científica se puede comenzar agrupando las estrategias de evaluación existentes con miras a hacer una descripción comparativa de las mismas. Por lo anterior, esta revisión sistemática tiene por objeto dar cuenta de las estrategias de evaluación del nivel de desarrollo en cuidados paliativos publicadas a la fecha a nivel mundial.
Materiales y métodos
Se realizó una revisión sistemática de acuerdo con los lineamientos Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) y se utilizó la metodología propuesta por Cochrane en la recopilación y síntesis de los datos. Del 10 al 18 de septiembre de 2019 se hizo la búsqueda de artículos relacionados con estrategias de evaluación del desarrollo de los cuidados paliativos utilizando dos motores de búsqueda: pubMed y Embase. A la vez, se llevó a cabo una búsqueda manual de artículos y una selección de citas potencialmente relevantes de los artículos obtenidos en la búsqueda sistemática.
La pregunta de investigación fue: ¿Cuáles son las estrategias de los sistemas de salud para la evaluación del desarrollo de los cuidados paliativos? Desarrollada bajo los componentes de la PICO, P: Sistemas de salud I: Estrategias de evaluación en cuidados paliativos C: Sin comparación y O: Desarrollo en cuidados paliativos.
En PubMed se utilizó la siguiente ecuación de búsqueda: ("palliative care"[MeSH Terms] OR "palliative care"[Title/Abstract]) AND ("development"[All Fields]) AND ((indicators [All Fields] OR strategies [All Fields] OR atlas [All Fields] OR mapping [All Fields]). Se utilizó la misma ecuación adaptada para Embase: ('palliative care':la OR 'palliative care':ab,ti) AND 'development':ab,ti AND (indicators OR strategies OR atlas OR mapping).
Criterios de selección
Dado el estado actual del conocimiento en la temática y el tipo de fenómeno evaluado, los artículos elegibles fueron estudios observacionales. Se consideraron los siguientes criterios de inclusión: reportar una estrategia de evaluación para el nivel de desarrollo de cuidados paliativos que incluyera dos dimensiones de salud pública sin importar si eran las propuestas por la OMS u otras. Los artículos debían estar escritos en inglés o en español, haber tenido revisión por pares y aplicar su estrategia de evaluación por lo menos a dos países. No se incluyeron artículos que reportan una única dimensión de cuidados paliativos ya que tal aproximación no puede considerarse como una estrategia en tanto no articula componentes de evaluación, ni estrategias limitadas a un país porque daban cuenta de una experiencia local limitada a un territorio que no podía extrapolarse a otros lugares. No se restringió el tiempo de búsqueda y se excluyeron los estudios que evalúan el desarrollo de los cuidados paliativos en términos de calidad en la atención o de la influencia cultural.
Procedimiento para la selección de artículos
Cuatro investigadores aplicaron de forma independiente los criterios de selección según el título y el resumen del texto, llegando a un acuerdo entre los investigadores. Para los artículos sin resumen disponible la selección se basó solo en el título. Luego se compararon los resultados y se procedió a unificar la lista de artículos seleccionados para su revisión completa. En los casos de desacuerdo los investigadores discutieron hasta llegar a un consenso, cuando persistió el desacuerdo deliberaron por medio del voto; en caso de empate recurrieron al criterio de un quinto investigador senior para dirimir el desacuerdo.
Extracción y síntesis de datos
Los siguientes datos se extrajeron y registraron en una tabla por duplicado, es decir por dos de los investigadores, señalando: título, año de publicación, fuentes de información del estudio, número de países evaluados, región de los países evaluados, número de indicadores, número de dimensiones, indicadores y dimensiones reportadas para la evaluación del desarrollo de los cuidados paliativos. El desacuerdo entre los investigadores se resolvió mediante discusión, cuando no se pudo llegar a un acuerdo se consultó a un tercer investigador.
Calidad de los artículos seleccionados
Se evaluó la calidad metodológica de los artículos según el método propuesto por el grupo ATLANTES y empleado por Van Beek K y colaboradores para la evaluación de literatura referente a Cuidado Paliativo (8,15). Esta herramienta evalúa la calidad de los artículos seleccionados según el uso de diversas fuentes de información en su metodología. Así, los artículos que se basaron en revisiones sistemáticas, información oficial de entes estatales y métodos de consenso (p. ej., técnicas de grupo nominal, rondas de Delphi, consultas de expertos) se consideraron de alta calidad. Los artículos están basados sólo en dos de las tres fuentes de información previamente descritas (p. ej., revisión sistemática y método de consenso) se consideraron de calidad media. Los que se basaron únicamente en una fuente de información se consideraron de baja calidad. Los artículos que no reportaron la fuente de información se consideraron de muy baja calidad.
Resultados
Se identificó un total de 1.868 documentos potencialmente relevantes de los cuales 1.857 fueron producto de la búsqueda sistematizada y 11, de búsquedas manuales y de rastreo de citas de los artículos obtenidos. Se eliminaron 310 registros duplicados, 1504 fueron excluidos basados en sus títulos o resúmenes, 57 fueron sometidos a revisión de texto completo de los cuales se seleccionaron 20 para la revisión final. En la figura 1 se muestra un diagrama de flujo del procedimiento de selección y los resultados (utilizando la herramienta PRISMA).
Figura 1
Flujo del proceso de búsqueda y sistematización
Fuente: elaboración propia.
En la última década se han publicado 15 de los 20 artículos seleccionados. En la tabla 1 se indican las características de los estudios incluidos en esta revisión sistemática. En once de los artículos David Clark, Michael Wright o Carlos Centeno aparecen como autores (16-26). Un artículo fue publicado previo al modelo de salud pública de la OMS (16). Los 19 restantes incluyen elementos del modelo de salud pública de la OMS y este es mencionado de modo explícito como una plataforma para la creación de la estrategia de evaluación del desarrollo en cuidados paliativos en nueve artículos (17,27-30). Dos artículos han evaluado el desarrollo en África (19,24), uno en Latinoamérica (28), uno en Asia (31), seis en Europa (16-18,23,26,29) y diez son de carácter global (20-22,25,27,30,32-35).
Tabla 1. a.
Calidad y descripción de los artículos incluidos
Fuente: elaboración propia.
Tabla 1. b.
Calidad y descripción de los artículos incluidos
Fuente: elaboración propia.
Dos estudios fueron clasificados como de alta calidad, diez de calidad intermedia y ocho de baja calidad. Ninguno se clasificó de muy baja calidad. En todos los estudios clasificados de calidad intermedia las fuentes de información fueron el reporte de expertos y la revisión de la literatura. De los estudios clasificados de calidad baja, cuatro se basaron únicamente en el reporte de expertos; dos se limitaron a tomar la información de la literatura; y los otros dos, en la información reportada por el país. Llama la atención la tendencia de los artículos a privilegiar como fuente de información la consulta a expertos, 18 de los 20 estudios emplearon este método, en conjunto o no con otras fuentes.
En los 20 artículos se identificaron 15 estrategias de evaluación, ya que el Índice de Calidad de Muerte consta de dos versiones a la fecha (33,34) y la metodología de evaluación propuesta por Clark et al. (30) aparece en cinco artículos (19,20-22,25). Estas dos propuestas han sido actualizadas y modificadas por lo cual no son comparables y podrían considerarse también de modo independiente. Las 15 estrategias coinciden en su estructura, todas evalúan el nivel de desarrollo en cuidados paliativos con indicadores que reflejan el contenido de una dimensión de salud pública. Las dos dimensiones más prevalentes son medicinas y servicios, reportadas en 19 de los 20 artículos. Así lo evidencia su prelación en las primeras estrategias desarrolladas (16,19), donde el nivel de desarrollo corresponde en 75% a una de estas dos dimensiones (18,23,24,27) y en el protocolo mapa global 2019 que plantea la posibilidad de clasificar el nivel de desarrollo con base en estas dos dimensiones (25). La dimensión menos prevalente fue cuidados paliativos pediátricos que sólo aparece reportada bajo una misma estrategia en tres artículos (17,21,32). Aparte de las dimensiones propias del modelo de la OMS se han desarrollado nuevas dimensiones (p. ej., financiación, vitalidad, talento humano) (16-18,32,29).
Los estudios seleccionados para el análisis se caracterizan por utilizar diferentes metodologías, estrategias rastreadas e indicadores para una misma dimensión, por lo cual se realiza una síntesis narrativa. En seis artículos no se reportan los indicadores y en los otros se incluyen desde dos hasta 28 indicadores. También se encontraron dimensiones e indicadores como turismo, entorno, usuarios de internet, corrupción, para medir el nivel de desarrollo en cuidados paliativos (30,33,34). Otros estudios comparan el nivel de desarrollo de cuidados paliativos con el nivel de desarrollo general del país, encontrando una tendencia marcada de los países más desarrollados a tener el mayor grado de desarrollo en cuidados paliativos (20,22,35).
Las estrategias de salud pública para evaluar los cuidados paliativos se pueden organizar por su metodología en cuatro grupos. El registro del desarrollo como primera estrategia es un método que no otorga una clasificación, sino que reporta información por medio de indicadores de cuidados paliativos. La clasificación nominal como segunda estrategia que define hitos y los asigna a una estructura jerárquica de grados del desarrollo de los cuidados paliativos. La clasificación numérica como tercera estrategia construida a partir de una fórmula matemática que calcula distintos indicadores para dar como resultado una escala del desarrollo de los cuidados paliativos. El método mixto corresponde a la cuarta estrategia que combina como mínimo dos de los tres tipos de estrategias (p. ej., registro y grados de desarrollo o grados y escala de desarrollo).
En la tabla 2 se presentan la comparación de metodologías, los sesgos reportados y las críticas externas de las características y resultados de las estrategias de evaluación del desarrollo en cuidados paliativos.
Tabla 2
Características y limitaciones de las estrategias documentadas
Fuente: elaboración propia.
La estrategia de registro del desarrollo es fácil de aplicar pues se limita a presentar información detallada a través de indicadores y permite la comparación entre los países. Sin embargo, dado que no permite una evaluación global del nivel de desarrollo es una estrategia no óptima de comparación, tampoco permite hacer un seguimiento en el tiempo porque más allá de asignar metas para cada indicador no establece una jerarquía del desarrollo que denote el avance o retroceso de los países evaluados; es la estrategia empleada en la conformación de los atlas.
La estrategia de grados del desarrollo es sencilla de entender, permite la comparación entre grados de desarrollo y los cambios en el tiempo de la asignación de los grados y facilita el seguimiento del desarrollo de los países. Sin embargo, la asignación de los grados es problemática por su carácter subjetivo, no permite una comparación detallada entre países de un mismo grado y excluye elementos no contemplados en la definición de cada grado de desarrollo (22). No obstante, es la estrategia más conocida y empleada, con la cual se ha construido el mapa mundial en todas sus ediciones.
La estrategia de escala del desarrollo obtiene un puntaje para cada país a través de un modelo matemático lo cual la hace objetiva, precisa, reproducible y permite una comparación detallada. Sin embargo, puede dar una prelación excesiva a ciertas dimensiones difícil de aplicar por el número de cálculos que se deben realizar y el seguimiento en el tiempo del desarrollo es válido en tanto las variables y sus porcentajes en la fórmula no sean modificados. Es la estrategia con la cual se construyó el índice de calidad de muerte.
Las estrategias mixtas tratan de subsanar los sesgos de sobreestimar o subestimar el nivel de desarrollo de las demás estrategias aprovechando las cualidades de las diferentes estrategias y compensando sus limitaciones. No obstante, los métodos mixtos requieren un mayor trabajo de elaboración y sus posibles limitaciones no se conocen del todo. En el caso de los dos artículos de calidad alta que utilizan estrategias mixtas no integran las metodologías sino que las usan de modo aislado para analizar distintas dimensiones (17,18). El protocolo publicado por Baur et al. (25) del próximo mapa mundial aunque reporta el nivel de desarrollo en grados utiliza una metodología de escala por medio de un algoritmo de puntuación de indicadores. En ese sentido, quizá sea el primer intento de crear un modelo verdaderamente mixto cuya viabilidad, fortalezas y falencias sean analizadas en el futuro.
Discusión y conclusiones
En los últimos años se han llevado a cabo diferentes estrategias de investigación que buscan recolectar la información, sistematizarla de modo estandarizado y evaluar el desarrollo en los cuidados paliativos en diferentes territorios y a lo largo del tiempo. Y de esta manera ofrecer una hoja de ruta y un canal de retroalimentación para los hacedores de políticas públicas con el fin de mejorar el desempeño, reducir costos y promover la cobertura universal de los cuidados paliativos en los sistemas de salud pública (1,2).
Este es un tema apremiante como se ve reflejado por el gran número de estrategias publicadas en tan corto tiempo. Sin embargo, como lo menciona Loucka et al. (8), la diversidad de las distintas metodologías propuestas hasta la fecha requiere mayor rigurosidad y sistematización de la información recopilada. Harding et al. (36) indican que para ello es necesario definir tipos de estrategias, homogeneizar sus características, optimizar su rendimiento y por medio de estudios comparativos alcanzar consensos sobre el método ideal de evaluación, según el contexto y el objetivo. Este trabajo fue realizado con el objetivo de convertirse en un aporte para tal fin y es el único al día de hoy que da cuenta de esta propuesta investigativa. El estudio de las estrategias de evaluación para los cuidados paliativos permite proponer una clasificación de las estrategias según su metodología. Esta propuesta innovadora permite obtener un abordaje sistemático y determinar una estructura común de evaluación del desarrollo en cuidados paliativos.
Además, el análisis de los resultados tanto individualmente como en grupo permitió describir la utilidad de cada estrategia y sus limitaciones. Lo cual pone en sobre aviso a los autores de las estrategias sobre elementos que deben vigilar en su producción y ofrece un criterio a entes gubernamentales para la selección según su conveniencia de las estrategias de evaluación. Otro hallazgo relevante del análisis de los resultados de las estrategias es la asociación del desarrollo en cuidados paliativos y el desarrollo económico y humano encontrado por varios estudios. Esto considerado a la luz del reporte de la Comisión de Lancet (2) es evidencia de la inequidad existente y testimonio de que el desarrollo en cuidados paliativos dentro de los sistemas de salud no puede ser entendido como un fenómeno aislado.
Las limitaciones de la investigación están relacionadas con la falta de consenso del tema bajo investigación. Como no existe una definición formal de estrategias de evaluación del desarrollo en cuidados paliativos se utilizó una definición amplia que permitiera la inclusión de diversos modelos. Aun así, se pudo haber omitido palabras clave en la estrategia de búsqueda, tampoco se incluyó literatura gris y, por consiguiente, los resultados obtenidos puede que no den cuenta de la totalidad las estrategias existentes.
Los artículos que reportan información de un solo país o de una sola dimensión, como el reporte del Centro para Avanzar en cuidados paliativos en Estados Unidos (37) o los estudios que se concentran en describir en detalle una única dimensión del desarrollo (38-41), son pilares sobre los cuales se podrían construir nuevas estrategias y, por tanto, deberían ser considerados en próximos estudios. Igualmente, el modelo de categorización propuesto permite la clasificación de otras posibles estrategias de evaluación en cuidados paliativos no recopiladas ni analizadas en este artículo.
En conclusión, la caracterización, clasificación y comparación de las estrategias de evaluación del desarrollo de los cuidados paliativos pueden permitir la elección del modelo más adecuado para las necesidades de cada contexto, la identificación de los medios necesarios para asegurar la implementación universal y las herramientas para enfrentar el reto que tienen los sistemas de salud de aliviar el sufrimiento de las personas con necesidades paliativas.
Consideraciones éticas
El estudio no requirió aval ético. Los autores tuvieron en cuenta las normas de citación correspondientes a derechos de autor.
Financiación
Esta revisión no contó con financiamiento. Agradecemos a las instituciones de los autores por autorizar la participación en este proyecto de investigación.
Conflictos de interés
Los autores declaran no tener ningún tipo de conflicto de interés.
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Notas
*
Artículo de investigación.
Notas de autor
a Autor de correspondencia. Correo electrónico: sanchezcmiguel@unbosque.edu.co
Información adicional
Para citar este artículo: Sánchez-Cárdenas MA, Correa JE, Guerrero AC, Suarez VK, Moreno JR, León MX. Estrategias de evaluación del desarrollo de los Cuidados Paliativos: una revisión sistemática. Rev Gerenc Polit Salud. 2021;20. https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps20.eedc
