Vulnerabilidades e descentralização das ações de cuidado ao HIV/AIDS para a Atenção Primária à Saúde. Nordeste, Brasil, 2019*

Vulnerabilidades y descentralización de acciones de atención al VIH/SIDA para la Atención Primaria de Salud. Noreste, Brasil, 2019

Vulnerabilities and decentralization of operations for attention to HIV/AIDS for Primary Health Care. Northeast, Brazil, 2019

Revista Gerencia y Políticas de Salud, vol. 20, 2021

Pontificia Universidad Javeriana

Anne Santos da Costa a

Universidade Federal da Bahia, Brasil

Patty Fidelis de Almeida

Universidade Federal Fluminense, Brasil


Recepção: 15 Junho 2020

Aprovação: 14 Dezembro 2020

Resumo: Objetivo. Caracterizar a descentralização de ações de cuidado ao HIV/aids para a Atenção Primária à Saúde (APS), tendo como referencial analítico os componentes individuais, sociais e programáticos da vulnerabilidade. Métodos. Foi realizado estudo qualitativo, a partir de entrevistas com pessoas com HIV/aids em municípios de uma região de saúde no interior do Nordeste do Brasil. Resultados. Informações insuficientes sobre a infecção limitam a percepção da vulnerabilidade individual e postergam a busca por diagnóstico. Fatores relacionados a gênero, raça e orientação sexual ampliam a vulnerabilidade social e, associados ao estigma e à discriminação, influenciam o uso dos serviços de saúde. Na dimensão programática, os usuários reconheceram limitações na organização e na infraestrutura da APS, dificuldades no deslocamento ao serviço especializado na sede da região e fragmentação entre níveis assistenciais. Essas limitações se mostram mais severas nos municípios do interior e nas áreas rurais. São fortes os vínculos longitudinais com o serviço especializado. Conclusões. Sugere-se um caminho intermediário para a descentralização do cuidado ao HIV/aids, compartilhado entre serviço especializado e APS. Para tal, são imprescindíveis investimentos na qualificação da APS e estratégias de comunicação interprofissional na região de saúde.

Palavras-chave:HIV, atenção primária à saúde, assistência integral à saúde, Brasil.

Resumen: Objetivo. Caracterizar la descentralización de las acciones de atención del VIH/Sida hacia la Atención Primaria de Salud (APS) tomando como referencia de análisis los componentes individuales, sociales y programáticos de vulnerabilidad. Métodos. Se realizó un estudio cualitativo basado en entrevistas con personas que viven con VIH/Sida en municipios de una región sanitaria al interior del Nordeste de Brasil. Resultados. Los resultados indican que la información insuficiente sobre la infección limitó la percepción de vulnerabilidad individual y retrasó la búsqueda de diagnóstico. Los factores relacionados con género, raza y orientación sexual incrementan la vulnerabilidad social, y los asociados al estigma y la discriminación influyen en el uso de los servicios de salud. En la dimensión programática los usuarios reconocieron limitaciones en la organización e infraestructura de la APS, dificultades en el traslado al servicio especializado en la sede de la región y fragmentación entre los niveles de asistencia. Estas limitaciones se mostraron más severas en el interior y en áreas rurales. Los vínculos longitudinales con el servicio especializado son fuertes. Conclusiones. Se sugiere una ruta intermedia para la descentralización de la atención del VIH/Sida, compartida entre los servicios especializados y la APS. Para esto resultan imprescindibles las inversiones en la mejora de la APS y las estrategias de comunicación interprofesional en la región sanitaria.

Palabras clave: VIH, atención primaria de salud, atención integral de salud, Brasil.

Abstract: Objective. To characterize the decentralization of operations for attention to HIV/Aids to Primary Health Care (PHC), taking the individual, social, and programmatic components of vulnerability as analytical references. Methods. A qualitative study was carried out based on interviews with persons who live with HIV/Aids in municipalities of a health region in the Northeast of Brazil. Results. Insufficient information on infection limits the perception of individual vulnerability and delays the search for a diagnosis. Factors related to gender, race, and sexual orientation increase social vulnerability, and the stigma of discrimination also influences the use of health services. On the programmatic dimension, users recognized limitations in the organization and infrastructure of the PHC, difficulties in transfer to specialized services at the regional headquarters, and fragmentation between levels of attention. These limitations were more severe in the interior and rural areas. Longitudinal connections with specialized services are strong. Conclusions. An intermediate route is suggested for the decentralization of HIV/Aids care, shared between specialized services and the PHCs. To achieve that, investments in PHC improvements and interprofessional communication strategies in the health region are essential.

Keywords: HIV, primary health care, comprehensive health care, Brazil.

Introdução

Quatro décadas após o surgimento da epidemia de HIV/aids, a constituição de uma rede de serviços de saúde adequada para lidar com os aspectos clínicos e psicossociais ainda representa um desafio em todo o mundo (1). O acompanhamento das pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA) em serviços especializados, como ocorre na China (2) e nos Estados Unidos da América (3), a Atenção Primária à Saúde (APS), em países africanos (4-6), o desembolso direto, como na Rússia (7), ou o desembolso protagonizado por organizações não governamentais, em países como Bangladesh (8) e Tailândia (9), são algumas das alternativas adotadas para a provisão de cuidado em saúde, sobretudo para o acesso à terapia antirretroviral (TARV).

No Brasil, a proposta de enfrentamento ao HIV estruturou-se no Sistema Único de Saúde (SUS), que, desde 1996, disponibiliza a TARV exclusivamente na rede pública, o que fez do programa brasileiro uma referência internacional (10). A política de HIV/aids no país efetivou-se em torno dos Serviços de Atendimento Especializado (SAE), com maior organização da rede assistencial nos grandes centros urbanos que desenvolveram as primeiras iniciativas de atenção às PVHA (11).

Contudo, a epidemia apresenta características diferenciadas pelo país, com crescimento em municípios de médio porte, especialmente nas regiões Norte e Nordeste, que também apresentam oferta limitada de ações e serviços relacionados ao HIV (12). Além disso, o aumento do número de casos entre mulheres, negros e população de baixa renda revela que a infecção é atravessada por uma complexa teia de fatores imbricados que determinam diferentes padrões de vulnerabilidade ante o HIV/aids.

A vulnerabilidade é definida por Ayres et al. (13) como a coexistência de características individuais, sociais e programáticas que podem potencializar ou mitigar a suscetibilidade à infecção pelo HIV. Embora o conceito seja comumente utilizado na área das políticas sociais, é no campo da saúde, sobretudo nos estudos sobre HIV/aids, que a vulnerabilidade é discutida de forma mais abrangente (14).

No nível individual, a vulnerabilidade diz respeito ao acesso a informações qualificadas sobre HIV/aids e ao modo como essas informações são incorporadas às escolhas referentes à sexualidade. Fatores culturais, como o estigma e a discriminação, e recursos socioeconômicos compõem a dimensão social da vulnerabilidade. Em sua dimensão programática, destaca-se o papel das instituições de diferentes setores, como saúde, educação, justiça, enquanto mediadores da interação entre os sujeitos e seus contextos, afetando comportamentos relacionados ao HIV (13, 15). A associação do conceito de vulnerabilidade às práticas de saúde (ações, serviços e políticas de cuidado) influencia diretamente a dimensão programática referida ao HIV (16).

A política de descentralização das ações de prevenção, diagnóstico e tratamento do HIV/aids dos serviços especializados para o da APS (17) incorpora estratégias para o enfrentamento das diversas dimensões de vulnerabilidade associadas ao HIV/aids. No caso brasileiro, as medidas previstas pressupõem que a proximidade das equipes de APS, sobretudo aquelas vinculadas à Estratégia Saúde da Família (ESF), da realidade dos territórios permitiria a abordagem de aspectos comportamentais e sociais das práticas preventivas e minimizaria os efeitos do estigma ao disponibilizar a testagem de forma universal.

O tratamento das PVHA na APS demandaria um esquema de cuidado compartilhado com os serviços especializados (18). A possibilidade de tratamento no território significaria reduzir barreiras financeiras de acesso, uma vez que o deslocamento aos SAE, geralmente localizados em municípios de médio e grande porte, acarreta gastos para os usuários (5).

As vulnerabilidades se revelam de forma diferenciada, razão pela qual as políticas e as ações de saúde devem considerar características locais dos territórios e populações (19). A descentralização do cuidado das PVHA é objeto controverso e pouco explorado, especialmente considerando a dinâmica das regiões de saúde como pano de fundo. Apesar do êxito das estratégias baseadas em serviços especializados, a demanda por cuidados contínuos expõe limitações desse modelo para a consecução dos objetivos globais de controle da epidemia (3). Além de tudo, o volume de novos casos pode se tornar incompatível com a disponibilidade de pessoal e serviços especializados para o manejo da infecção (4).

Este artigo tem como objetivo caracterizar a descentralização das ações de cuidado relacionadas ao HIV/aids para a APS a partir das três dimensões de vulnerabilidade propostas por Ayres et al. (13, 15). Pressupõe-se que a descentralização apresenta potencialidades para minimizar as vulnerabilidades à infecção pelo HIV; no entanto, viver com HIV/aids é uma experiência dotada de significados sociais diversos, que podem resultar em estigma e discriminação (20). A inclusão do HIV no rol de cronicidades atendidas na APS é uma aposta que precisa ser problematizada levando em consideração a perspectiva de quem vive com a doença, ator capaz de reconhecer o modelo de atenção que atenda às suas expectativas e necessidades de saúde.

Métodos

Foi realizado estudo qualitativo de caráter exploratório e descritivo-interpretativo, tendo como fonte de informação entrevistas semiestruturadas com PVHA em municípios de uma região de saúde, localizada no Nordeste brasileiro. Composta por 19 municípios, em sua maioria de pequeno porte, a região conta com população estimada de 641.640 habitantes. A sede é o terceiro maior município do estado, o único a alcançar a média do índice de desenvolvimento humano estadual (21).

A cobertura formal pela ESF é de 100% na região, exceto no município-sede, cuja cobertura alcança 44,5% da população (22). O SAE localiza-se na sede, que concentra a oferta de atenção especializada e hospitalar, referência para os demais municípios da região (tabela 1).

Tabela 1
Caracterização dos municípios selecionados na região de saúde, Nordeste, Brasil, jul./2018.
Caracterização dos municípios selecionados na região de saúde, Nordeste, Brasil, jul./2018.

Legenda: PVHA – pessoas vivendo com HIV/AIDS; SAE – Serviço de Atendimento Especializado; ESF – Estratégia Saúde da Família.


Fonte: ¹IBGE, 2018; 2 Dados do SAE, julho de 2018; 3Observatório Baiano de Regionalização, 2018; 4DAB, 2018.

Os participantes da pesquisa foram homens e mulheres, maiores de 18 anos, usuários do SAE, identificados a partir do registro na farmácia. Foram selecionadas pessoas diagnosticadas com HIV/aids há pelo menos um ano a contar do início do trabalho de campo, realizado entre novembro de 2018 e fevereiro de 2019, que não apresentavam infecções oportunistas ou coinfecções e estavam com carga viral indetectável de acordo com informações do prontuário, e que, por essa razão, poderiam ser acompanhadas na APS (17).

Foram realizadas 20 entrevistas semiestruturadas individuais com PVHA de sete dos dezenove municípios da região (tabela 1), até o alcance da saturação de conteúdo. Buscou-se contemplar usuários residentes em municípios de diferentes portes e distância em relação à sede (município A) e moradores das zonas urbana e rural. As entrevistas foram agendadas previamente por telefone, de acordo com o comparecimento para consultas ou exames no SAE, mas realizadas em espaço reservado em uma associação de apoio localizada próxima da unidade, com vistas a minimizar possíveis desconfortos na realização de entrevistas no próprio serviço de saúde.

As entrevistas tiveram duração média de 50 minutos, foram gravadas em áudio, transcritas na íntegra e identificadas por letras, de acordo com o local de residência do usuário, e por números conforme a ordem de realização. Foram realizadas entrevistas-piloto para validar o roteiro semiestruturado, sendo realizados os ajustes necessários para abranger os objetivos da pesquisa.

O roteiro de entrevistas, organizado com base em estudos sobre o tema (2, 4, 18, 20, 23-27), buscou identificar a trajetória de cuidados dos usuários no seu caminhar pelos serviços de saúde, com especial ênfase na APS e no serviço especializado: descoberta da doença, percepções sobre o estado de saúde, experiência com a APS, experiência com o serviço especializado e avaliação geral do cuidado recebido na rede. Após a transcrição das entrevistas, foi efetuada análise de conteúdo temática (28). Os dados foram reinterpretados à luz das três dimensões de vulnerabilidade propostas por Ayres et al. (13, 15), que guiaram a apresentação dos resultados, cujas categorias gerais contribuíram para a compreensão do contexto particular de descentralização das ações de cuidado relacionadas ao HIV/aids para a APS em uma região de saúde.

Para a análise, realizou-se a ordenação dos dados com base na leitura geral do material transcrito e na triangulação das entrevistas. Os resultados foram sistematizados em quadros analíticos, agrupados e categorizados. Partiu-se, então, para o cotejamento entre os discursos, o confronto das ideias e das posições dos sujeitos, identificando-se convergências e divergências para a interpretação crítica. Além disso, buscou-se identificar as singularidades de cada município e sua relação na região de saúde, visto ser este um dos objetivos do estudo.

Resultados

Caracterização dos participantes

Mais da metade dos participantes do estudo recebia algum tipo de benefício social, como aposentadoria, pensão e benefício de prestação continuada, com renda mensal de até um salário-mínimo. A maior parte declarou-se pardo. O ano de diagnóstico variou de 1998 a 2016, com mais da metade dos entrevistados com HIV há mais de 10 anos. Apenas dois sujeitos possuíam plano de saúde (tabela 2).

Das oito mulheres entrevistadas, apenas duas relataram ter concluído o ensino médio; a maioria dedicava-se a tarefas domésticas, não tinha parceiro fixo e tinha pelo menos um filho. Entre os homens, foi comum trabalho informal para complementar o benefício social e maior escolaridade, inclusive usuários com nível superior e pós-graduação (tabela 2).

Tabela 2.
Caracterização dos participantes da pesquisa, região de saúde, Nordeste, Brasil, 2019.
Caracterização dos participantes da pesquisa, região de saúde, Nordeste, Brasil, 2019.







Fonte: Elaboração própria a partir dos dados da pesquisa.

Vulnerabilidade individual: acesso à informação e diagnóstico tardio

Os entrevistados relataram não ter participado de campanhas de prevenção na APS e desconheciam a existência de atividades educativas e disponibilização de testes. Apenas uma entrevistada participou de atividades dessa natureza realizadas pelo SAE, voltadas às profissionais do sexo.

A maioria dos participantes não dispunha de informações adequadas para incorporarem ou escolherem práticas preventivas e de saúde. Assim, não reconheciam sinais e sintomas associados à doença, buscando pela testagem após percorrerem diversos serviços ou mediante o agravamento do quadro e a hospitalização:

“Foi quando eu adoeci. Eu fui na neuro, na minha cidade, ela me deu pedido de uns testes. Aí ela chamou minha mãe e disse que eu não tinha nada. Quando eu cheguei a casa não conhecia mais ninguém, deu branco. Aí me trouxeram pra cá [a sede da região]. Aí eu passei por outro neurologista. Ele que pediu os exames. Aí o neuro que me mandou vir para o SAE. Eu fiquei ali, naquelas macas [sala de medicação] na espera. O médico do SAE me olhou e arrumou um quarto pra eu ficar no hospital geral, me botou no carro daqui do serviço, aí com o relatório do médico me internaram lá. O tratamento já começou imediato. No mesmo dia que eu vim aqui ele já me deu os remédios. (G16)”

Os resultados revelaram que não ter acesso a informações adequadas sobre a infecção reforçou a associação do HIV a comportamentos sexuais, como múltiplas parcerias, homoafetividade e prostituição, ao uso de drogas e ao não reconhecimento da condição de vulnerabilidade:

“Porque eu sou uma pessoa que nunca imaginei que isso iria acontecer comigo. Entendeu? Eu, sinceramente, nunca parei pra pensar nisso. E eu estava dormindo com uma pessoa há tantos anos que tinha. (G15)”

Vulnerabilidade social: estigma e iniquidades

Neste estudo, foram encontradas diferenças na busca pelo diagnóstico e pelo cuidado de acordo com o gênero, a orientação sexual, o município de residência (interior ou sede da região) e o local de moradia (zona urbana ou rural). Elementos da vulnerabilidade social se expressaram no perfil dos participantes da pesquisa como ser pardo/negro (15 dos 20 participantes) e renda mensal abaixo de um salário-mínimo. Entre as entrevistadas, apenas duas concluíram o ensino médio e nenhuma contava com vínculo formal de trabalho, tendo como fonte de renda principal benefícios sociais, como aposentadoria e pensão (tabela 2). Os achados sinalizaram condições de vida experimentadas pelas mulheres que podem potencializar sua vulnerabilidade ante a infecção, refletindo condições de desigualdade socioeconômicas acentuadas pelo gênero.

Para as mulheres, a descoberta da infecção foi motivada pelo adoecimento dos parceiros, que passaram a buscar serviços de saúde para a investigação diagnóstica. Após a confirmação, as respectivas companheiras foram convocadas por profissionais de saúde para realizar a testagem.

“Ele mesmo que chegou para mim [o parceiro] e falou que a médica descobriu que ele era portador, num exame de rotina, descobriu. No dia ele ficou num desespero. A médica que atendia lá no posto disse que era para ele me chamar para ir ao posto porque ela queria conversar comigo. Então ele mesmo me contou. (A09)”

Relacionamentos estáveis foram relacionados à crença de menor chance de infecção pelo HIV para o grupo feminino. Identificou-se ainda que a gestação fosse o momento em que o teste de HIV e demais infecções sexualmente transmissíveis foi solicitado sem a existência de sintomas da infecção.

Entre os homens, a homoafetividade foi um aspecto que levou profissionais de saúde a solicitarem o teste HIV. Para eles, a orientação sexual foi uma preocupação adicional quanto ao modo como a notícia seria recebida por seus familiares.

“Inicialmente eu contei só para minha mãe. Mas, acho que foi muito difícil ela guardar aquilo, então a gente conversou e depois decidimos contar para o meu pai também. Inicialmente, ele não recebeu muito bem. Eu acho que foi uma mistura da infecção com a homossexualidade, foi muita informação. (A10)”

A quase totalidade dos entrevistados contou sobre a condição de saúde para ao menos um familiar, amigo ou PVHA há mais tempo. A revelação da condição sorológica era atravessada pela preocupação com a manutenção do sigilo e a vivência de situações de discriminação. Por sua vez, os resultados também ratificaram a necessidade de constituição de vínculos que permitam o diálogo sobre as vivências do tratamento.

Vulnerabilidade programática: busca por cuidados na rede regionalizada

Os serviços utilizados na região de saúde, de acordo com o local de residência, foram apresentados na tabela 3. Em geral, os usuários relataram utilizar simultaneamente mais de um recurso assistencial, associando o uso do SAE aos demais serviços da rede, entre os quais elegiam uma fonte regular de atenção, isto é, o serviço que buscavam diante de algum problema de saúde. Entre os entrevistados da sede, o SAE despontou como fonte regular de cuidado, enquanto um usuário que possuía plano de saúde utilizava a rede privada de forma complementar.

Tabela 3.
Frequência de uso de serviços de saúde por PVHA, região de saúde, Nordeste, 2019.
Frequência de uso de serviços de saúde por PVHA, região de saúde, Nordeste, 2019.

Uso regular Uso eventual
Legenda: SAE – Serviço de Atendimento Especializado; UBS/USF – Unidade Básica de Saúde e Unidade de Saúde da Família.


Fonte: elaboração a partir das entrevistas.

Para os residentes nos demais municípios da região, a procura por serviços de saúde revelou maior diversidade. A APS configurou-se como serviço de uso regular para aqueles que apresentavam condições crônicas de saúde e apenas uma usuária possuía plano de saúde. O município de residência — se interior ou sede de região de saúde — e local de moradia — zona rural ou urbana — também determinou vulnerabilidades na dimensão programática. Os usuários que residiam na zona urbana de todos os municípios estudados referiram que as Unidades Básicas de Saúde (UBS) eram próximas ao local de residência e o acesso podia ser feito a pé.

Os usuários da zona rural da sede da região relataram não ter certeza sobre a localização das UBS, embora soubessem que suas comunidades contavam com o serviço. Os participantes que residiam na zona rural dos municípios do interior relataram que o tempo de deslocamento para a UBS chegava a aproximadamente uma hora. A usuária B04 relatou a inexistência de UBS e agente comunitário de saúde (ACS), e que os atendimentos com médico e enfermeira aconteciam mensalmente na comunidade.

“O médico atende numa igreja lá perto da minha casa. E todo mês ele vai lá. Não tem posto de saúde. Agente de saúde não tem. Mas, só vão lá uma vez ao mês. Agora que eu moro mais longe, tenho que ir à cidade marcar os exames, tem hora que tem que ir de madrugada pra tentar conseguir um exame. (B04)”

Os participantes relataram ausência ou desconhecimento do ACS de referência, mesmo nos municípios que contavam com 100% de cobertura pela ESF. Alguns afirmaram residirem em áreas descobertas, já que observavam a presença do ACS em outras partes do território, e outros sabiam da existência desse profissional, mas relataram nunca haver recebido uma visita.

“Agente de saúde não tem. Um agente de saúde para fazer a entrega de um resultado, se os exames já chegaram. Às vezes a gente perde os exames por que perde o dia de marcação, eles agendam e a gente não fica sabendo. (A04)”

“Agora agente de saúde, eu mesmo nunca recebi. Mas, minha irmã mesmo, que mora na outra rua assim, direto eles vão pra visitar ela. (B02)”

Os usuários destacaram dificuldades no acesso a consultas médicas na APS e descreveram o padrão de atendimento como intermitente, em dias e horários específicos, a depender da presença e da disponibilidade desse profissional na UBS. Entrevistados de municípios do interior informaram uso da rede hospitalar motivado pela percepção de dificuldades de acesso às consultas na APS, deslocamento em busca de assistência na sede da região de saúde e combinação da automedicação com uso de recursos religiosos, por exemplo, chás e bebidas preparadas com folhas e raízes, para tratar problemas não relacionados ao HIV. Para os usuários residentes fora da sede, o SAE era utilizado para consultas semestrais e retirada mensal da medicação.

Neste estudo, apenas dois entrevistados referiram uso da rede privada de forma mais estruturada, via plano de saúde. Dessa forma, a utilização dos serviços públicos para a resolução de problemas de saúde foi predominante, embora com ocorrência de despesas eventuais, principalmente para o acesso a consultas e exames especializados na sede da região. Em geral, no tratamento da infecção pelo HIV, a assistência era realizada essencialmente no SUS, o que reitera a importância de assegurar a manutenção da política pública de enfrentamento do HIV/aids no país.

Para além das barreiras organizacionais, geográficas e financeiras de acesso, os usuários preocupavam-se com a possibilidade de encontrar pessoas de seu convívio na UBS, com alguns membros da equipe residindo na mesma área, e acreditavam que os profissionais da APS não estariam aptos a lidar com questões sigilosas como o HIV. O usuário D14 residia em frente à UBS do seu território, porém preferia realizar vacinação em outra área pelo constrangimento diante da necessidade de justificar que fazia parte do grupo prioritário. Sua condição sorológica era de conhecimento de uma técnica de enfermagem da outra equipe, que aplicava a vacina e priorizava seu atendimento.

“É muito difícil eu ir lá [UBS]. Porque eu acho que por uma dor de cabeça que você sente não vale a pena ficar perturbando não. Nem para medir minha pressão eu vou lá. Vacina eu vou em outro posto, lá de cima. Porque tem uma menina lá que sabe do meu caso. Porque às vezes você vai num canto e ficam perguntando por que você está tomando a vacina, mas a menina lá do outro posto já sabe. Quando eu cheguei lá, ela me chamou, disse que minha esposa já havia falado do meu caso, me mandou esperar que ela mesma fosse aplicar a vacina. (D14)”

A garantia de transporte sanitário destacou-se como um nó crítico para a efetivação do cuidado na rede regionalizada. A gratuidade da passagem para as PVHA não é garantida por lei no Brasil, de forma que estados e municípios definem suas próprias normativas. O município-sede da região contava com legislação que garantia a gratuidade no transporte público, preservando o sigilo de sua condição sorológica. Para os residentes nos demais municípios, foi comum não utilizar o transporte sanitário intermunicipal para o acesso ao SAE, pois era necessário disputar as vagas com outros usuários e ainda revelar o motivo do deslocamento. Temendo a exposição da condição sorológica, preferiam custear as passagens para a retirada mensal dos medicamentos. As barreiras de acesso se intensificavam para os moradores de áreas rurais, que precisavam utilizar mais de um meio de transporte para chegar ao SAE.

“Eu pego o ônibus que vai para cidade B e de lá, pego uma van. Dá uma hora mais ou menos o percurso todo. Mas eu tenho que marcar a consulta nos dias que tem carro para eu vir e ir embora. Porque tem dias que não tem ônibus da cidade B para minha casa. Hoje mesmo eu vim e só vou voltar quarta, vou ficar aqui três dias. E tudo sou eu quem pago do meu dinheiro. (B04)”

Os resultados sinalizam que superar dificuldades na organização da rede de atenção à saúde das PVHA em perspectiva regional é um passo primordial para o enfrentamento da vulnerabilidade no nível programático, no que diz respeito à oferta de ações e serviços integrais e contínuos.

Discussão

Buscou-se desvelar, a partir do olhar dos usuários e usuárias do SUS, os diversos aspectos relacionados ao cuidado às PVHA. Afinal, a descentralização para a APS pode potencializar ou minimizar as vulnerabilidades à infecção pelo HIV? A despeito da simplificação dos esquemas terapêuticos, viver com HIV/aids é uma experiência dotada de múltiplos sentidos, razão pela qual considerar a percepção dos usuários é relevante para a configuração da assistência.

Os principais resultados deste estudo, a partir das três dimensões de vulnerabilidade —individual, social e programática — propostas por Ayres et al. (13, 15) sinalizam obstáculos para alcançar a descentralização das ações de prevenção, diagnóstico e tratamento para as unidades básicas de saúde.

Apesar de a testagem de HIV ter sido formalmente incorporada às atribuições da APS, os serviços relacionados às atividades de prevenção parecem não exercer um papel ativo na oferta de informações e ações de educação em saúde, sendo a busca realizada por parte dos usuários (27), como evidenciado pelos achados da pesquisa. A oferta da testagem como estratégia de prevenção foi incorporada aos programas de HIV a partir dos anos 2000 em diversos países, entre eles o Brasil (29). Inicialmente, entendia-se que o teste tinha função meramente diagnóstica e sua indicação deveria ser ponderada, evitando o uso desnecessário do recurso. Com as mudanças no cenário da epidemia, a testagem ao menos uma vez por ano passou a ser recomendada para toda a população sexualmente ativa, atuando como um elemento de autocuidado comparado ao uso regular de preservativos (30).

A ausência de estratégias preventivas colabora ainda para a manutenção do imaginário de grupos de risco, construída no início da epidemia e até agora referência para a população, o que dificulta a percepção de que todas as pessoas estão vulneráveis à infecção em alguma medida (13, 15). Isso foi observado nas entrevistas, em que os entrevistados revelaram que, por não se enquadrarem em grupos cuja sexualidade tem sido historicamente ligada à promiscuidade e a um comportamento sexual considerado inadequado, buscaram o serviço de saúde tardiamente, quando já havia comprometimento significativo do quadro de saúde. Não obstante os esforços, sobretudo dos movimentos sociais, para introduzir o debate sobre as vulnerabilidades de gays e homens que fazem sexo com homens, permanecem práticas em saúde que ratificam essa lógica, resultando em ações ineficientes, refletidas no aumento de casos nesses grupos (16), alimentando o círculo vicioso do preconceito e do estigma.

Compreende-se que o estigma é produzido nos entrecruzamentos dos papéis sociais, especialmente com o avanço da epidemia para populações antes consideradas protegidas. A dimensão do estigma agora recai sobre questões de gênero, raça, idade e condições socioeconômicas (15). Nesse sentido, estudos evidenciam a existência de iniquidades raciais na infecção por HIV/aids e na disseminação de informações qualificadas para a prevenção do HIV no Brasil (19, 35) corroborando os achados de maior vulnerabilidade social entre os participantes que se autodeclararam como pardos e pretos.

Além disso, as descobertas destacam condições de desigualdade socioeconômicas acentuadas pelo gênero. A literatura salienta a vulnerabilidade do público feminino à infecção (9, 32, 33), sobretudo pela associação da sexualidade feminina ao casamento e a fins reprodutivos, lógica que parece também se refletir no cuidado geral à saúde da mulher, reiterando a urgência de uma abordagem integral e intersetorial direcionada a esse público. Incluir o teste de HIV na rotina do pré-natal amplia o acesso à testagem, uma vez que a busca espontânea pode ser desmotivada pelo fato de não se reconhecerem como vulneráveis à infecção (32), ao mesmo tempo que reduz a transmissão vertical (33).

Dessa forma, o estigma atrelado ao HIV impede a PVHA de afirmar-se socialmente ao atribuir culpa aos sujeitos, sob o argumento de que a doença é a consequência de suas escolhas individuais, ao invés de reconhecer que tais vulnerabilidades são produções sociais e históricas (32). Neste estudo, experiências de suporte ou rejeição vivenciadas pelas PVHA foram determinantes para o compartilhamento da condição sorológica com familiares e profissionais de saúde, o que representa um desafio complexo (34) e demanda a adoção de diferentes estratégias diante de potenciais situações de preconceito e discriminação.

Nesses casos, os usuários compreendiam que, quanto mais distantes dos territórios da vida cotidiana, menor o risco percebido de publicização da condição sorológica, fator que acaba por amplificar o distanciamento da APS e revela um ponto nodal para a inserção do HIV no mesmo nível de cuidado de outras doenças crônicas que não apresentam um processo de estigmatização tão complexo (26).

No que diz respeito à vulnerabilidade programática, é necessário considerar ainda as fragilidades da APS identificadas pelos usuários, como equipes incompletas e com frequente rotatividade de profissionais e até mesmo a ausência de unidades físicas de referência. Na percepção dos entrevistados, não ter um agente comunitário de saúde como referência representava uma barreira significativa para o acesso à marcação de consultas e visitas domiciliares, quadro que se agravava em áreas rurais.

Essas experiências ratificam as dificuldades no provimento de profissionais em cidades do interior, especialmente no Nordeste brasileiro (36, 37), nos quais a flexibilização da carga horária e a oferta de folgas têm sido estratégias na disputa entre os municípios (38), com efeitos sobre o acesso dos usuários à APS. A configuração do sistema em redes regionalizadas busca ampliar o acesso da população mesmo naquelas regiões onde recursos tecnológicos e humanos são escassos (39), o que se demonstrou como uma ferramenta positiva na garantia do acesso aos serviços de saúde. Superar dificuldades na organização da rede de atenção à saúde das PVHA em perspectiva regional é um passo primordial para o enfrentamento da vulnerabilidade com a oferta de ações e serviços integrais e contínuos.

Chama a atenção a ausência de unidades básicas de saúde, sobretudo em áreas rurais, o que constitui uma barreira importante para o cuidado (40) e acentua a vulnerabilidade em nível programático. A falta do serviço no território enfraquece o vínculo dos profissionais com a realidade local e diminui as chances do usuário ser atendido por demanda espontânea (41). Embora seja uma alternativa para zonas de dispersão populacional, o cuidado ofertado por meio de equipes itinerantes pode amplificar a atuação fragmentada dos profissionais ou mesmo a não utilização do serviço de saúde em tempo oportuno (42).

Quanto aos limites do estudo, destaca-se a dificuldade em entrevistar usuários dos municípios mais distantes da sede da região de saúde em razão do não comparecimento ou menor frequência de procura pelo SAE no período do trabalho de campo, o que poderia sugerir ainda maiores dificuldades de acesso ao serviço especializado e outros padrões de uso da APS. Por se tratar de uma pesquisa com abordagem qualitativa, foram valorizadas as singularidades das experiências, buscando representar um grupo social diverso. De qualquer forma, os achados reforçam a importância de considerar os aspectos locais na conformação das políticas de saúde.

Considerações finais

Observou-se o avanço da infecção nos municípios de menor porte, alcançando áreas rurais, o que expõe a necessidade de ações de aconselhamento e testagem serem devidamente implementadas na APS. Cabe aqui ressaltar o potencial da educação em saúde, fornecendo elementos para o reconhecimento das condições de vulnerabilidade que informem escolhas individuais e coletivas para a proteção da saúde. Nesse sentido, a capilaridade das UBS pode otimizar as ações nos territórios para além dos muros dos serviços de saúde e das consultas clínicas individuais.

O enfrentamento das vulnerabilidades sociais encontradas no grupo feminino, por exemplo, passa pela construção de ações intersetoriais nos territórios, mas sobretudo políticas sociais que garantam educação e trabalho formal. Embora a APS não possa dar respostas a todos os aspectos relacionados às desigualdades de gênero, pela inserção territorial, pode desenvolver um olhar mais atento a questões de violência. Além disso, ao assumir a vulnerabilidade como fio condutor das ações em HIV/aids, poderia colaborar para a desconstrução do estigma que envolve a infecção, reduzindo barreiras sustentadas pela ideia de grupos de risco, que — como verificado neste estudo — podem postergar a procura pelo serviço de saúde.

No caso das PVHA, destaca-se o protagonismo histórico do SAE na região, cuja percepção de resolutividade e vínculo foram determinantes para a adesão ao tratamento, e não podem ser desconsiderados ao se pensar a melhor estratégia de descentralização. Aqui, vale repensar se esse vínculo deveria ser realmente estabelecido apenas com as UBS, numa possível descentralização de todas as ações de cuidado às PVHA para a APS.

Este estudo sugere um caminho intermediário para a descentralização do cuidado ao HIV/aids, compartilhado entre o SAE e a APS. Para tanto, o investimento na infraestrutura e na qualificação dos profissionais da APS, e as estratégias de comunicação são imprescindíveis, além da organização do trânsito dos usuários pelos diferentes níveis assistenciais na rede regional.

Por fim, sublinha-se a dimensão pública do cuidado ao HIV, majoritariamente realizado no SUS, demonstrando o êxito da política e a necessidade de aperfeiçoamento. O uso de serviços privados, quando mencionado, referiu-se a outros agravos. Tal ênfase é necessária, sobretudo, em momento de fragilização e ataques à política e às PVHA, o que representa ameaça aos avanços conquistados na área, reforça o estigma e a discriminação, e pode provocar o recrudescimento da epidemia de HIV/aids no país.

Considerações éticas

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Multidisciplinar em Saúde da Universidade Federal da Bahia, sob o Parecer 2.995.403.

Contribuição dos autores

A. Santos da Costa participou da concepção do estudo, do trabalho de campo, da análise de dados e da escrita do artigo. P. Fidelis de Almeida participou da concepção do estudo, da análise de dados e da revisão do texto.

Financiamento

A pesquisa não recebeu financiamento.

Conflitos de interesse

As autoras não têm conflito de interesse associado ao desenvolvimento e à apresentação deste trabalho de investigação.

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Notas

* Artigo de pesquisa.

Autor notes

a Autora de correspondência. Correio eletrônico: scosta.anne@gmail.com

Informação adicional

Para citar este artigo: Costa AS, Almeida PF. Vulnerabilidades e descentralização das ações de cuidado ao HIV/AIDS para a atenção primária à saúde. Nordeste, Brasil, 2019. Rev Gerenc Polit Salud. 2021;20. https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps20.vdac

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