Percepciones médicas sobre la atención en el final de la vida en pacientes oncológicos*

Medical Perceptions of End-Of-Life Care for Cancer Patients

Fecha de recepción: 11 de marzo de 2021 | Fecha de aprobación: 4 de octubre de 2021

Lucía Inés Arroyo, Delia Ortega-Lenis, Liliana Ardila, Fabián Leal, Olga Morales, José Andrés Calvache, Esther de Vries

Percepciones médicas sobre la atención en el final de la vida en pacientes oncológicos*

Revista Gerencia y Políticas de Salud, vol. 21, 2022

Pontificia Universidad Javeriana

Lucía Inés Arroyo

Universidad del Cauca, Colombia


Delia Ortega-Lenis

Pontificia Universidad Javeriana, Colombia


Liliana Ardila

Instituto Nacional de Cancerología, Colombia


Fabián Leal

Instituto Nacional de Cancerología, Colombia


Olga Morales

Centro Javeriano de Oncología, Colombia


José Andrés Calvache

Universidad del Cauca, Colombia


Esther de Vries a

Pontificia Universidad Javeriana, Colombia


Recibido: 11 marzo 2021

Aceptado: 04 octubre 2021

Publicado: 30 abril 2022

Financiamiento

Fuente: Minciencias

Nº de contrato: CT-826-2018

Beneficiario: Decisiones médicas al final de la vida en pacientes oncológicos en Colombia

Resumen: Objetivo. Describir las percepciones de médicos sobre la atención en el final de la vida (AFV) en pacientes oncológicos en tres hospitales de mediana y alta complejidad en Popayán y Bogotá en 2019 y 2020.

Método. Se utilizó un diseño de corte transversal descriptivo que consistió en aplicar a médicos un cuestionario auto administrado que mide la percepción de los médicos sobre la AFV prestada a pacientes oncológicos durante su último mes de vida.

Resultados. Se identificó el fallecimiento de 341 pacientes y se obtuvieron 261 respuestas de sus médicos tratantes (tasa de respuesta 76,7%). El 70% de los médicos consideró que la muerte no fue consecuencia de intervenciones médicas, y el 85% clasificó las estrategias terapéuticas como paliación sintomática. En 87% de los casos los médicos indicaron sentirse tranquilos con respecto a la AFV brindada a los pacientes. El 48% y el 73% de los médicos manifestaron que no hablaron con los familiares ni con los pacientes, respectivamente, sobre la posibilidad de acelerar el final de la vida como resultado de las intervenciones o no intervenciones.

Conclusiones. Los médicos presentan un gran interés por el fin de vida y la AFV de los pacientes oncológicos. Los médicos se perciben tranquilos con la atención médica brindada. La baja comunicación con el paciente o sus familiares durante este periodo puede ser un área de gran mejoramiento.

Palabras clave:cuidado terminal, cuidados paliativos, cuidados paliativos al final de la vida, calidad de vida.

Abstract: Objective. To describe perceptions of the end-of-life care given to cancer patients among physicians in three medium and high-complexity hospitals in Popayán and Bogotá in 2019-2020.

Methods. We used a cross-sectional design, which consisted of applying a self-administered questionnaire to physicians that measured physicians’ perceptions of end-of-life care provided to cancer patients during their last month of life.

Results. We identified 341 patient deaths and obtained 261 responses from their treating physicians (response rate 76.7%). In 70% of cases, the physicians considered that death was not a consequence of medical intervention and 85% classified the applied therapeutic strategies as symptomatic palliative care. In 87% of cases, the physicians indicated that they felt comfortable with regards to the medical care provided during the end-of-life process. 48% stated that they did not speak to family members, and 73% did not speak to patients, regarding the possibility that a potential consequence of intervention or no intervention, could be a shortened life expectancy.

Conclusion. Physicians have an interest in the end-of-life care of cancer patients and are generally at ease with the medical care provided. The poor level of communication with patients or with their family members during this period could be an area for great improvement.

Keywords: terminal care, palliative care, hospice care, quality of life.

Resumo: Objetivo. Descrever as percepções de médicos sobre os cuidados no final da vida (CFV) em pacientes oncológicos em três hospitais de média e alta complexidade em Popayán e Bogotá em 2019 e 2020.

Método. Foi utilizado um plano metodológico transversal descritivo que consistiu na aplicação de um questionário autoaplicável aos médicos que mede a percepção dos médicos sobre os CFV fornecidos aos pacientes oncológicos durante o último mês de vida.

Resultados. Foi identificado o falecimento de 341 pacientes e 261 respostas foram obtidas de seus médicos responsáveis pelo tratamento (taxa de resposta de 76,7%). 70% dos médicos consideraram que a morte não foi consequência de intervenções médicas e 85% classificaram as estratégias terapêuticas como paliação sintomática. Em 87% dos casos, os médicos indicaram que se sentiam confortáveis em relação aos CFV dados aos pacientes. 48% e 73% dos médicos afirmaram não falar com familiares ou pacientes, respectivamente, sobre a possibilidade de acelerar o final da vida em decorrência das intervenções ou não intervenções.

Conclusões. Os médicos estão muito interessados no final da vida e nos CFV em pacientes oncológicos. Os médicos se sentem confortáveis com o atendimento médico prestado. A baixa comunicação com o paciente ou seus familiares durante esse período pode ser uma área de grande melhoria.

Palavras-chave: Assistência terminal, cuidados paliativos, cuidados paliativos na terminalidade da vida, qualidade de vida.

Introducción

El envejecimiento como proceso natural y el aumento de la expectativa de vida han llevado a un incremento en la incidencia y prevalencia de algunas enfermedades crónicas y degenerativas, entre ellas el cáncer (1). En Colombia existe un reconocimiento legal del cáncer como un problema público (2-4); sin embargo, tanto la implementación de las normas a nivel social y político como el seguimiento a los actores involucrados y el fortalecimiento institucional para enfrentar esos retos presentan un gran retraso (5). Los pacientes con cáncer enfrentan diversos problemas, entre ellos la falta de accesibilidad a la atención médica oportuna y de calidad, y los altos costos derivados del tratamiento y el cuidado que imponen una carga financiera importante en pacientes, familias y en el sistema de salud (6,7).

En el contexto de las enfermedades oncológicas, el fin (o final) de la vida se define como la etapa de una enfermedad en la que la posibilidad de muerte se vuelve real y la esperanza de vida es inferior a 12 meses. En esta fase, que hace parte integral de los cuidados paliativos, hay un rápido deterioro físico y psicológico, así como un aumento de los síntomas asociados a las patologías avanzadas (8). Los avances en los tratamientos y en la atención institucional han propiciado que los cuidados en el final de vida se hayan desplazado desde el hogar al ámbito hospitalario, convirtiéndolos en una responsabilidad de los sistemas de salud (9). La manera de tratar y cuidar a los pacientes que padecen cáncer y se encuentran en cuidados paliativos o en el final de la vida, ha sido motivo de debates en diferentes países durante las últimas dos décadas, buscando acercar las divergencias entre la voluntad de los pacientes y las disposiciones legales, éticas y sanitarias (10).

Las decisiones médicas durante la etapa del final de la vida incluyen elecciones en el tratamiento y en prácticas relacionadas con el morir como no iniciar o suspender tratamientos específicos de la enfermedad, enfatizar en el manejo del dolor y otros síntomas de la enfermedad avanzada (cuidados paliativos) y sobre el uso de sedación paliativa. Incluso, se abren discusiones acerca de acelerar intencionalmente el fin de la vida mediante procedimientos como suicidio asistido o eutanasia, o al otro extremo, posponer la muerte a cualquier coste, incluyendo distanasia (11,12).

Los médicos que habitualmente se encuentran involucrados en el manejo de pacientes oncológicos en fases avanzadas de su enfermedad tienen un papel esencial en la toma de decisiones sobre el final de la vida (13). Una reciente publicación francesa sobre las percepciones del equipo médico y de enfermería frente a la muerte encontró que la ansiedad es frecuente entre los profesionales, al igual que la percepción general de falta de comunicación del equipo de salud con las familias y entre profesionales (14). Otros autores mencionan que los médicos perciben que los pacientes no están dispuestos a hablar sobre temas relacionados con la muerte y ello dificulta la toma de decisiones (15-17). Estas percepciones pueden tener relación con la falta de capacitación y limitada experiencia del personal hacia la atención en el final de la vida (AFV) (14).

Aun con la regulación existente en Colombia acerca de cuidados paliativos (18), Ley 1733 de 2014, hay una deficiencia en la implementación de estos servicios y de las prácticas multidisciplinarias que brindan soporte médico y psicológico a los pacientes oncológicos y sus familiares (19). La atención y el cuidado del final de la vida han sido poco explorados en Colombia, pero recientemente han ganado interés. En 2020, un estudio exploró las perspectivas de los profesionales de la salud sobre el proceso de toma de decisiones en la AFV en pacientes con cáncer avanzado en diferentes contextos en el país y observó una preocupación general de los profesionales por el sufrimiento, especialmente el dolor, y el reconocimiento de la empatía y la confianza como atributos de la relación médico-paciente que se favorecen con la comunicación (17).

El objetivo del estudio fue describir las percepciones médicas sobre la atención durante el final de la vida en pacientes oncológicos quienes fallecieron y fueron atendidos en hospitales de mediana y alta complejidad en Popayán y Bogotá. Como objetivo secundario se pretende describir la manera de abordar el final de la vida y el nivel de tranquilidad que tienen los profesionales con la atención prestada a estos pacientes específicos.

Materiales y métodos

Diseño de investigación

Estudio observacional descriptivo de corte transversal enmarcado en el proyecto “Decisiones médicas al final de vida en pacientes oncológicos”. Este estudio se desarrolló en tres hospitales de Colombia: el Instituto Nacional de Cancerología (INC), el Hospital Universitario San Ignacio (HUSI) y el Hospital Universitario San José (HUSJ). Los dos primeros se encuentran localizados en la ciudad de Bogotá DC . el tercero en la ciudad de Popayán, departamento del Cauca.

Población y selección de la muestra

La población de estudio corresponde a los médicos tratantes de pacientes que se encontraban en el final de la vida con diagnósticos de enfermedades oncológicas. Entre mayo de 2019 y junio de 2020 se realizó la identificación de los pacientes oncológicos que se encontraban en la fase final de su vida durante hospitalización o durante atención ambulatoria en los centros participantes. En cada locación se realizó inicialmente una socialización del proyecto con los equipos implicados. Los grupos de Manejo del Dolor, Cuidados Paliativos y Medicina Interna de cada institución proporcionaron información sobre los pacientes con diagnóstico de cáncer y que se encontraban en la etapa de fin de vida. Se hizo seguimiento de estos pacientes en los sistemas de información hospitalaria para evaluar el estado vital del paciente. Cuando estos pacientes fallecieron se le asignó un número de caso a cada uno y se obtuvo información básica como sexo, edad, tipo de cáncer y tipo de aseguramiento desde la historia clínica. Adicionalmente, se invitó a uno de los médicos tratantes a completar un cuestionario virtual autoadministrado, completamente anónimo sobre las decisiones tomadas, las percepciones sobre su atención y los procesos realizados al final de la vida.

Inclusión de los participantes

En cada una de las instituciones, la unidad de análisis correspondió a los pacientes fallecidos y a la percepción de sus médicos sobre estos casos. Se incluyeron médicos de diferentes especialidades y de diferentes servicios hospitalarios. Cada profesional incluido fue contactado a través de una llamada telefónica, vía correo electrónico o a partir de un encuentro personal y posterior a una breve explicación sobre el estudio y su autorización voluntaria para participar se procedió a diligenciar el cuestionario. No se consideraron criterios de exclusión. No se solicitaron datos personales ni de especialización o años de experiencia al médico para poder garantizar su anonimato total en el estudio.

Instrumentos de recolección y variables

El cuestionario se enfocó en las características de la toma de decisiones al final de la vida (en la última semana de vida) del paciente involucrado. Contenía información demográfica básica del paciente, su tipo de afiliación al sistema de seguridad social colombiano y el tipo de cáncer las cuales fueron extraídas como “información del paciente”. Para el médico incluido, contenía preguntas relacionadas con la percepción sobre el proceso del final de la vida y el momento de la muerte. Este cuestionario fue diseñado con base en un otro más amplio utilizado en los Países Bajos (20) el cual fue traducido y adaptado mediante consenso de expertos. Se adaptaron algunas preguntas sobre la percepción de los médicos, el proceso de muerte del paciente, y se incluyeron preguntas sobre preocupaciones acerca de posibles consecuencias legales de sus decisiones y el grado de tranquilidad emocional con la atención brindada al paciente. Las preguntas fueron formuladas de manera respetuosa, rigurosa y amplia siguiendo las recomendaciones de un comité de expertos que incluyó un médico ortopedista experto en bioética, una médica cirujana magister en bioética, un doctor en filosofía, un médico psiquiatra doctor en salud pública y magister en epidemiología clínica, todos pertenecientes a la Pontificia Universidad Javeriana, sede Bogotá. Se realizó un estudio piloto entre algunos médicos para ajustar preguntas de tal manera que las opciones de repuesta fueran claras y completas. El cuestionario no incluyó ninguna escala así que no fue necesario hacer ponderaciones, calibrar puntajes ni realizar proceso de validación. El cuestionario en uso y las preguntas consideradas para este estudio pueden ser consultadas en la información suplementaria del artículo de Vries et al. (21).

En este estudio exploratorio multicéntrico se incluyó la mayor cantidad de cuestionarios de profesionales posible en cada sitio de inclusión. Se identificaron 341 pacientes fallecidos y se invitó a sus médicos tratantes a participar con la posibilidad de que algunos médicos contestaran la encuesta para más de uno de sus pacientes.

Análisis estadístico

La recolección de la información se realizó a partir de la base de datos exportada desde el sistema SurveyMonkey y los análisis se realizaron en SPSS v. 25.0. Se realizó un control de calidad de la base de datos, revisando posibles datos perdidos o atípicos y los resultados se presentan de forma completa, incluyendo datos perdidos para cada pregunta. Se realizó un análisis estadístico descriptivo a través tablas de frecuencias y sus respectivos porcentajes para las variables categóricas; para las medidas cuantitativas se calcularon medidas de tendencia central como el promedio y la mediana, y de dispersión como la desviación estándar y el rango intercuartílico tras una valoración gráfica inicial de su distribución.

Las preguntas del análisis estuvieron relacionadas con la aceptabilidad del cuestionario, la comunicación alrededor del final de la vida con el paciente, familiares y colegas, y sobre la percepción a cerca del nivel de tranquilidad con las decisiones y la atención brindada por parte de los médicos. Para los análisis de la tranquilidad con la atención brindada al paciente, las categorías de las variables consideradas fueron colapsadas para convertirlas en binarias. Se consideraron para este análisis: 1) la percepción del médico sobre la tranquilidad de la muerte del paciente, 2) la percepción de haber tenido una comunicación activa con el paciente o su familia, 3) la percepción de que la muerte fue la consecuencia de no iniciar o suspender un tratamiento determinado (todas clasificadas como si/no), y 4) la edad del paciente (tres rangos de edad).

Resultados

Durante el tiempo de estudio se identificó el fallecimiento de 341 pacientes. Se obtuvieron 261 respuestas de sus médicos con una tasa de respuesta del 76,7%. La distribución de las características generales de los pacientes presentó algunas diferencias: en el grupo sin respuesta había menos fallecidos del régimen subsidiado y menos pacientes con cáncer gástrico comparado con el grupo de pacientes con respuestas (tabla 1). La media de edad de los pacientes fallecidos que presentaron respuestas de sus médicos fue de 60,2 años y de 62,4 años en los que no se obtuvo respuesta.

Tabla 1.
Características generales de los pacientes con y sin respuestas reportadas por sus médicos
Características generales de los pacientes con y sin respuestas reportadas por sus médicos


Fuente: elaboración propia

Las características de los pacientes fallecidos con respuesta de los médicos están resumidas en la tabla 2, estratificadas por el hospital de atención. La mediana de tiempo en días entre la muerte y la respuesta del cuestionario fue nueve días (RIQ 6-20). La edad media global fue de 60,2±16,3 años y en cada sitio de inclusión fue de 60,8±17,1 años (Hospital Universitario San Ignacio, HUSI), 58,8±15,9 años (Instituto Nacional de Cancerología, INC) y 66,1±14,9 (Hospital Universitario San José Popayán, HUSJ). El 73% de los pacientes fallecieron dentro de un hospital, el 17% en casa y un 10% fueron datos perdidos.

Tabla 2.
Características principales de los pacientes fallecidos y su sitio de inclusión
Características principales de los pacientes fallecidos y su sitio de inclusión


Fuente: elaboración propia

En relación con las circunstancias de la muerte, la gran mayoría de los médicos en estudio (94%) respondió que la información reportada provenía de conocer directamente al paciente antes del momento de su muerte. Adicionalmente, la mayoría reportó la ocurrencia de la muerte como un evento que estaba dentro de lo esperado (90%, n=235). Durante los últimos días de vida, la mayoría de los médicos clasificaron las estrategias terapéuticas de los pacientes como paliación sintomática (85,4%, n=223). El 70% de los médicos consideró que la muerte del paciente no fue consecuencia de intervenciones médicas (figura 1).

Respuestas de los médicos a las categorías de la pregunta: ¿La muerte fue consecuencia de uno o más de los siguientes actos, que usted u otro médico decidieron llevar a cabo con la intención explícita de no prolongar el sufrimiento?
Figura 1.
Respuestas de los médicos a las categorías de la pregunta: ¿La muerte fue consecuencia de uno o más de los siguientes actos, que usted u otro médico decidieron llevar a cabo con la intención explícita de no prolongar el sufrimiento?

La proporción de cada barra representa la percepción de los médicos en cada categoría

* En este estudio “tratamiento” incluyó nutrición e hidratación artificial



Fuente: elaboración propia

En la mayoría de los casos no se reportó una comunicación activa con el paciente ni sus familiares en relación con la posible aceleración del final de la vida dadas las intervenciones o no intervenciones (tabla 3).

Tabla 3.
Preguntas y respuestas relacionadas con la comunicación médico-paciente en el final de la vida
Preguntas y respuestas relacionadas con la comunicación médico-paciente en el final de la vida


Fuente: elaboración propia

Según los médicos, la mayoría de los pacientes tuvo un fin de vida moderadamente tranquilo o muy tranquilo (n=237, 91%), y en general, los médicos se sienten tranquilos con la atención brindada (87%). Sin embargo, 7% se preocupaba por potenciales consecuencias éticas, legales o administrativos (tabla 4).

Tabla 4.
Percepción médica de tranquilidad con relación a las decisiones tomadas durante la AFV
Percepción médica de tranquilidad con relación a las decisiones tomadas durante la AFV


Fuente: elaboración propia

La muerte del paciente fue percibida como tranquila por el 90,8% de los médicos. Entre estos médicos, la mayoría (92%) indica que se sintió tranquilo con la AFV brindada al paciente (tablas 4 y 5). La tranquilidad con relación a la AFV fue más alta en pacientes con una muerte tranquila y cuando existía una comunicación activa con el paciente o su familia, la tranquilidad con la atención brindada también aumentó a medida que aumentó la edad del paciente (tabla 5).

Tabla 5.
Prevalencia de tranquilidad con la atención médica brindada durante el final de la vida en relación con algunas variables en estudio
Prevalencia de tranquilidad con la atención médica brindada durante el final de la vida en relación con algunas variables en estudio


Fuente: elaboración propia

Discusión

Percepciones médicas y tranquilidad con la AFV

En este estudio, la mayoría de los médicos tratantes consideró que entre los pacientes fallecidos la muerte no fue consecuencia de las intervenciones o no intervenciones médicas, asimismo, describe sus intervenciones como paliativas. La percepción de uso de medicamentos como estrategia de paliación implica la conciencia de la muerte como un fenómeno esperado en esta situación. Estudios realizados en otros profesionales y áreas de la atención en salud, como enfermeros y cuidados intensivos han documentado que el fin de la vida se percibe a nivel hospitalario como una compleja interacción de factores interrelacionados: la naturaleza compleja de las neoplasias y su tratamiento, los estrechos vínculos médico-paciente, las discusiones tardías sobre el final de la vida y la falta de integración de los servicios de cuidados paliativos (22). Algunos de estos aspectos son comunes con los encontrados en esta investigación.

Mundialmente, una cantidad creciente de servicios de salud dedicados al cuidado de pacientes con enfermedades avanzadas e incurables está enfocada en mejorar los síntomas y la calidad de vida hasta la ocurrencia de la muerte (23). Los principios de los cuidados paliativos sostienen que en la etapa final de la vida no se deberían utilizar medicamentos o intervenciones innecesarias y se deben priorizar ciertas estrategias de tratamiento (24-26) considerando el uso de intervenciones farmacológicas frente a la esperanza de vida y los objetivos de su administración (27,28). A la vez, existe una baja aceptación de la muerte como un evento natural, esperable e inevitable en el curso vital y de la enfermedad (29,30). Nuestros resultados apoyan que la mayoría de los médicos consideran la muerte como un evento esperado en pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas. En este contexto, la comunicación sobre opciones y deseos, la activación de redes de apoyo entre médicos y familiares, la toma de decisiones médicas, así como la percepción de estas situaciones, se hacen fundamentales en el proceso de la AFV (31,32).

El nivel de tranquilidad que sienten los profesionales con la atención que prestaron fue muy alto, al igual que el porcentaje que indica no preocuparse por potenciales problemas éticos, legales o administrativos como consecuencia de la atención y sus decisiones. La literatura resalta una percepción general entre los profesionales de la salud: que las conversaciones sobre el fin de la vida tienen lugar demasiado tarde en el curso de la enfermedad, en un punto en el que la carga de responsabilidad recae de manera inapropiada sobre el hospital (33) y se quedan asuntos pendientes por aclarar. Diversos autores, incluyendo especialidades médicas y enfermeros mencionan una falta de conocimientos sobre asuntos médico-legales y escasa formación para garantizar el manejo de los síntomas del fin de la vida los cuales se consideran motivo de preocupación entre los profesionales sanitarios (23,34-37). Aunque en un estudio cualitativo entre profesionales de la salud en las mismas instituciones participantes varios mencionaron que no existen reglas claras en sus instituciones (17) y en una encuesta entre 220 estudiantes de medicina solo el 62,5% conocía la definición de eutanasia (38), existió una relativa tranquilidad y despreocupación de médicos en nuestro estudio acerca de la atención brindada –esto podría reflejar que los reglamentos son claros para la mayoría de las situaciones–. Es posible que las preocupaciones expresadas en el estudio cualitativo correspondan a casos muy particulares que tal vez se presentaron con baja frecuencia en nuestro estudio. También es posible que los médicos estén muy acostumbrados a acompañar pacientes hacia el fin de su vida y ya saben que no deben preocuparse por temas legales.

Comunicación durante la AFV

Un hallazgo muy llamativo es la relativa ausencia de comunicación entre personal médico, el paciente y su familia sobre deseos, miedos, directivas anticipadas y los potenciales efectos de los tratamientos. Como el principal objetivo de los cuidados paliativos y de los cuidados al final de la vida es reducir el sufrimiento –y dicho sufrimiento depende de factores muy personales– es imposible proveer buenos cuidados paliativos sin una comunicación efectiva con pacientes y sus familias. Al no haber comunicación, los médicos corren el riesgo de causar sufrimiento sin tener esta intención. La literatura claramente respalda que las discusiones amplias sobre el final de la vida se asocian con tasas más bajas de intervenciones agresivas, menores costos de atención médica y una mejor calidad del final de la vida de los pacientes (39,40). La comunicación puede actuar como facilitadora o como obstáculo en las decisiones médicas (41,42); una comunicación de mala calidad puede resultar en una continuación inútil del soporte vital, implementando medidas de tratamiento fútiles, no benéficas que exacerban sentimientos de angustia y frustración en el paciente y la familia (43,44). La información entregada e interpretada entre pacientes y familiares puede ser diferente (45) y puede hacer que se pierda la oportunidad de discutir con el paciente y su familia de manera abierta y directa sobre la situación médica, su preparación y el enfrentamiento futuro.

Un estudio reciente demostró que el 52% de los cardiólogos y oncólogos comparten perspectivas similares cuando abordan la AFV en pacientes con cardiopatías o cánceres avanzados. Afirman que se sintieron vacilantes al iniciar conversaciones sobre el final de la vida y el 30% tenía poca confianza en su capacidad para discutir o proporcionar cuidados. Los obstáculos para iniciar este tipo de comunicación incluyeron la sensación de que el paciente no estaba listo para hablar de su situación, la incomodidad del personal médico, la preocupación del médico de que los pacientes pierdan la esperanza durante la conversación y la falta de tiempo para concluir el tema (33).

Algunos médicos consideran que las conversaciones con los pacientes sobre el uso de medicamentos u otras intervenciones podrían causar dilemas éticos, tales como disminuir la esperanza del paciente y por esta razón, deciden no abordar el tema (27). Sin embargo, la evidencia científica disponible no respalda que una comunicación efectiva aumente la desesperanza del paciente (26,46,47). Por el contrario, un eje central de la AFV debe ser proporcionar información abierta y honesta sobre la medicación o el pronóstico al paciente y su familia, permitiendo un abordaje más sensato de la situación, favoreciendo la toma de decisiones y la expresión libre de miedos y expectativas (27). La comprensión de los objetivos de atención del paciente en el contexto de una enfermedad grave es un elemento esencial de la atención de alta calidad (46,48).

Fortalezas y limitaciones

En nuestro conocimiento, esta investigación representa el primer estudio de Suramérica que indaga sobre las percepciones de los médicos sobre la atención prestada y la calidad del proceso de morir de pacientes con cáncer. Un punto fuerte es la alta tasa de participación (76%) en un asunto cultural, médico, ético y jurídicamente sensible. Esta participación parece indicar un interés por indagar en los procesos de atención a esta población. Conocer las percepciones de los médicos, así como identificar las herramientas que requieren para afrontar las situaciones adversas en la etapa de final de vida, resalta la necesidad de abordar el problema de salud expuesto mediante una metodología que permita analizar y evaluar de forma consciente los factores que envuelven al profesional durante el cuidado del paciente con enfermedad avanzada. Asegurar que los pacientes entiendan sus opciones de AFV es fundamental para brindar atención médica de alta calidad, especialmente en pacientes con afecciones médicas que limitan la vida, como el cáncer en fases avanzadas (33).

Entre las limitaciones de este estudio, es importante destacar que no se registraron datos de identificación del paciente ni del médico que contestó el cuestionario, así como tampoco la edad o los años de experiencia ni el perfil profesional en los servicios asistenciales del médico. Esto limitó un análisis más detallado del perfil de profesional y sus características. Este anonimato también hizo imposible realizar una revisión de registros médicos para validar la información y se desconoce si el mismo médico contestó el cuestionario para varios pacientes. Este estudio no consideró un marco muestral aleatorio; dada su naturaleza exploratoria buscó incluir a una gran cantidad de profesionales en instituciones nacionales diversas.

Nuestros resultados sólo presentan percepciones médicas de la atención prestada en las tres instituciones participantes y, por lo tanto, no pueden ser generalizados. Infortunadamente, no se estudiaron los contenidos de las conversaciones, ni los motivos que impidieron hablar con los pacientes o familiares en fin de vida, lo cual requiere metodologías y abordajes cualitativos. El estudio cualitativo entre profesionales de salud colombianos de Luna-Meza et al. (17) describe en mayor detalle las percepciones cualitativas de la atención entre profesionales de la salud y señala que, a pesar de que Colombia es el único país de Latinoamérica con una regulación sobre la eutanasia y cuidados paliativos, los procesos para acceder a la atención son largos y dispendiosos.

El cuidado paliativo y la AFV deben ser temas de discusión y entrenamiento continuo entre profesionales. Su implementación amplia permitiría mejorar la calidad de atención y sensibilizar a los profesionales sobre la búsqueda e implementación de estrategias de comunicación asertiva y humanizada. La comunicación efectiva en estas fases de la enfermedad brinda importancia al paciente y a su familia, donde la información abierta y honesta sobre el tratamiento y el pronóstico, permite abordar de una manera más sensata la situación y favorece la toma de decisiones, la expresión libre de miedos y expectativas y la planificación compartida de la situación (27).

Conclusiones

Existe un gran interés de los médicos por el final de la vida de los pacientes oncológicos.

Los médicos tratantes sienten que cuentan con respaldo y aprobación de la institución de salud a la que pertenecen en términos éticos, legales y administrativos.

Los profesionales consideran que los pacientes recibieron el mejor tratamiento médico en cada caso y no sienten temor sobre las decisiones tomadas con respecto a la AFV.

Existe una baja comunicación con el paciente o sus familiares durante este periodo, situación que puede considerarse como un área de potencial mejoramiento.

La mayoría de profesionales médicos se percibe tranquilo con la AFV entregada a los pacientes con enfermedades oncológicas.

Consideraciones éticas

El protocolo de investigación de este estudio fue aprobado por los comités de ética en investigación de la Pontificia Universidad Javeriana (número FM-CIE-0086-17), el Comité de ética de la Pontificia Universidad Javeriana Sede Cali (número 011-2020 del CEEI) y el Comité de ética e investigaciones del Instituto Nacional de Cancerología (número INT-OFI-03581-2019).

Contribución de los autores

Lucía Inés Arroyo, Delia Ortega-Lenis, José Andrés Calvache y Esther de Vries participaron en la conceptualización y diseño del estudio. L. I. Arroyo, D. Ortega-Lenis, J. A. Calvache y E. de Vries desarrollaron la metodología y el plan analítico. L. I. Arroyo, L. Ardila, F. Leal, O. Morales llevaron a cabo la recopilación de datos con la asistencia de J. A. Calvache y E. de Vries. L. I. Arroyo, D. Ortega-Lenis, J. A. Calvache y E. de Vries realizaron el análisis preliminar de los datos y la interpretación de los resultados. L. I. Arroyo escribió la versión preliminar del artículo. Todos los autores contribuyeron, leyeron y aprobaron el manuscrito final.

Conflictos de interés

Los autores declaran no tener conflictos de interés con el desarrollo de esta investigación o la presentación de este artículo.

Agradecimientos

Agradecemos mucho la participación de todos los médicos anónimos que se tomaron el tiempo de responder a los cuestionarios. Agradecemos a Natalia Godoy Casasbuenas, Ángela Luna Meza, Mauricio Medina Rico y Angélica Arango por su ayuda en la identificación de pacientes y recolección de datos.

Referencias

1. Pardo C, Cendales R. Incidencia, mortalidad y prevalencia de cáncer en Colombia, 2007-2011. Bogotá: Ministerio de Salud y Protección Social; Instituto Nacional de Cancerología; 2015. Consultado el 10 de febrero de 2021 en https://www.cancer.gov.co/files/libros/archivos/incidencia1.pdf

2. Ministerio de Salud y Protección Social. Resolución 247 de 2014. 2014. Consultado el 14 de febrero de 2021 en https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Resoluci%C3%B3n%200247%20de%202014.pdf

3. Ministerio de Salud y Protección Social. Resolución 1383 de 2013. Consultado el 14 de enero de 2021 en https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Resolución 1383 de 2013.pdf

4. Congreso de la República de Colombia. Ley 1384 de 2010. 2010. Consultado el 05 de marzo de 2021 en http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1384_2010.html

5. Dirección de Epidemiología y Demografía, Ministerio de Salud y Protección Social. Observatorio Nacional de Cáncer, Colombia, 2018. Consultado el 02 de febrero de 2021 en https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/ED/GCFI/guia-ross-cancer.pdf

6. Dalal S, Bruera E. End-of-Life Care Matters: Palliative Cancer Care Results in Better Care and Lower Costs. Oncologist. 2017;22(4):361–368. https://dx.doi.org/10.1634%2Ftheoncologist.2016-0277

7. De Vries E, Vergara-García OE, Karduss-Preciado S, Castro VB, et al. The financial impact of a terminal cancer on patient´s families in Colombia – A survey study. J Cancer Policy. 2021;28:100272. https://doi.org/10.1016/j.jcpo.2021.100272

8. Cordeiro FR, Griebeler S, Zeppini J, Pellegrini V, Timm A. Definitions for “palliative care”, “end-of-life” and “terminally ill” in oncology: A scoping review. Enfermeria (Montev). 2020;9(2):205–228. http://dx.doi.org/10.22235/ech.v9i2.2317

9. Youens D, Moorin R. The Impact of Community-Based Palliative Care on Utilization and Cost of Acute Care Hospital Services in the Last Year of Life. J Palliat Med. 2017;20(7):736–744. https://doi.org/10.1089/jpm.2016.0417

10. Sánchez C de M, Romero AL. Eutanasia y suicidio asistido: conceptos generales, situación legal en Europa, Oregón y Australia (I). Med Paliativa. 2006;13(4):207–215. https://derechoamorir.org/wp-content/uploads/2018/04/eutanasia-y-suicidio-asistido-conceptos-generales-y-situacion-legal.pdf

11. National Institute on Aging. Providing Care and Comfort at the End of Life, 2017. Consultado el 02 de agosto de 2020 en https://www.nia.nih.gov/health/providing-comfort-end-life

12. Raijmakers JNH. End of life care and decision making. Opinions and experiences of the general public, bereaved relatives, and professionals. Erasmus University Rotterdam; 2013. Consultado el 02 de octubre de 2020 en http://hdl.handle.net/1765/40293

13. Emanuel L, von Guten C, Ferris F. Module 11: Withholding, withdrawing therapy. In: Education for Physicians on End-of-Life Care Participant’s Handbook. EPEC Project, The Robert Wood Johnson Foundation; 1999. p. M11-23.

14. Kouyoumdjian V, Perceau-Chambard E, Sisoix C, Filbet M, Tricou C. Physician’s perception leading to the transfer of a dying nursing home resident to an emergency department: A French qualitative study. Geriatr Gerontol Int. 2019;19(3):249–253. https://doi.org/10.1111/ggi.13600

15. Onyeka TC, Velijanashvili M, Abdissa SG, Manase FA, Kordzaia D. Twenty-first century palliative care: A tale of four nations. Eur J Cancer Care (Engl). 2013;22(5):597–604. https://doi.org/10.1111/ecc.12064

16. Shen MJ, Wellman JD. Evidence of palliative care stigma: The role of negative stereotypes in preventing willingness to use palliative care. Palliat Support Care. 2018;17(4):1–7. https://doi.org/10.1017/s1478951518000834

17. Luna-Meza A, Godoy-Casasbuenas N, Calvache JA, Díaz-Amado E, Gempeler Rueda FE, Morales O, Leal F, Gómez-Restrepo C, de Vries E. Decision making in the end-of-life care of patients who are terminally ill with cancer - a qualitative descriptive study with a phenomenological approach from the experience of healthcare workers. BMC Palliat Care. 2021;20(1):76. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00768-5

18. Ministerio de Salud y Protección Social. República de Colombia. Ley 1733 de 8 de septiembre de 2014. Consultado el 14 de diciembre de 2020 en http://wsp.presidencia.gov.co/Normativa/Leyes/Documents/LEY%201733%20DEL%2008%20DE%20SEPTIEMBRE%20DE%202014.pdf

19. Calvache JA, Gil F, de Vries E. How many people need palliative care for cancer and non-cancer diseases in a middle-income country? Analysis of routine mortality data. Colombian Journal of Anesthesiology. 2020;48(4):e924. https://doi.org/10.1097/CJ9.0000000000000159

20. van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, Rurup ML, Buiting HM, et al. End-of-Life Practices in the Netherlands under the Euthanasia Act. N Engl J Med. 2007;356(19):1957–1965. https://doi.org/10.1056/nejmsa071143

21. de Vries, E., Leal, F.A., van der Heide, A. et al. Medical decisions concerning the end of life for cancer patients in three Colombian hospitals - a survey study. BMC Palliat Care. 2021;20(161). https://doi.org/10.1186/s12904-021-00853-9

22. Almansour I, Seymour JE, Aubeeluck A. Staff perception of obstacles and facilitators when providing end of life care in critical care units of two teaching hospitals: A survey design. Intensive and Critical Care Nursing. 2019;53:8–14. http://dx.doi.org/10.1016/j.iccn.2019.04.003

23. Villamizar E. El morir y la muerte en la sociedad contemporánea, problemas médicos y bioéticos. Rev Gerenc Polit Salud; 2002;1(2). https://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/2902

24. Becker CA, Wright G, Schmit K. Perceptions of dying well and distressing death by acute care nurses. Appl Nurs Res. 2017;33:149–154. https://doi.org/10.1016/j.apnr.2016.11.006

25. McCaughan D, Roman E, Smith AG, Garry AC, Johnson MJ, et al. Haematology nurses’ perspectives of their patients’ places of care and death: A UK qualitative interview study. Eur J Oncol Nurs. 2019;39:70–80. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2019.02.003

26. LeBlanc TW, O’Donnell JD, Crowley-Matoka M, Rabow MW, et al. Perceptions of palliative care among hematologic malignancy specialists: A mixed-methods study. J Oncol Pract. 2015;11(2):e230-e238. https://doi.org/10.1200/jop.2014.001859

27. Dees MK, Geijteman ECT, Dekkers WJM, Huisman BAA, et al. Perspectives of patients, close relatives, nurses, and physicians on end-of-life medication management. Palliat Support Care. 2018;16(5):580–589. https://doi.org/10.1017/s1478951517000761

28. Cheung NY, Gorelik A, Mehta P, Mudannayake L, Ramesh A, et al. Perception of palliative medicine by health care professionals at a teaching community hospital: what is the key to a “palliative attitude”? J Multidiscip Healthc. 2019;12:437–443. https://doi.org/10.2147/JMDH.S182356

29. Mazzetti C. Nombrar la muerte. Aproximaciones a lo indecible. Andamios. 2017;14(33):45-76. http://www.scielo.org.mx/pdf/anda/v14n33/1870-0063-anda-14-33-00045.pdf

30. Penson RT, Partridge RA, Shah MA, Giansiracusa D, Chabner BA, Lynch TJ Jr. Fear of death. Oncologist. 2005;10(2):160-169. https://doi.org/10.1634/theoncologist.10-2-160

31. Ordóñez A, Becerra M, Nasr Z. La beneficencia del médico en el tratamiento del enfermo con cáncer terminal desde la experiencia del familiar. Acta Bioethica. 2018;24(1):57-65. http://dx.doi.org/10.4067/S1726-569X2018000100057

32. Jarrett N, Porter K, Davis C, Addington-Hall J, Duke S, Corner J, et al. The networks of care surrounding cancer palliative care patients. BMJ Support Palliat Care. 2015;5(4):435-442. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2014-000782

33. Chandar M, Brockstein B, Zunamon A, Silverman I, Dlouhy S, et al. Perspectives of Health-Care Providers Toward Advance Care Planning in Patients With Advanced Cancer and Congestive Heart Failure. Am J Hosp Palliat Med. 2017;34(5):423–429. https://doi.org/10.1177/1049909116636614

34. Arbelaéz-Vásquez A, Carrenõ C, Conãzos-Ramírez L, Castillo A. Implementación de la nueva guía práctica clínica para la detección y manejo de lesiones precancerosas de cuello uterino en mujeres de la ciudad de Cali, Colombia. Infectio. 2020;24(1):20–26. http://dx.doi.org/10.22354/in.v24i1.823

35. Grudzen CR, Richardson LD, Major-Monfried H, Kandarian B, Ortiz JM, Morrison RS. Hospital administrators’ views on barriers and opportunities to delivering palliative care in the emergency department. Ann Emerg Med. 2013;61(6):654–660. https://doi.org/10.1016/j.annemergmed.2012.06.008

36. Beckstrand RL, Lamoreaux N, Luthy KE, Macintosh JLB. Critical Care Nurses’ Perceptions of End-of-Life Care Obstacles: Comparative 17-Year Data. Dimens Crit Care Nurs. 2017;36(2):94–105. https://doi.org/10.1097/dcc.0000000000000234

37. Sepúlveda-Sánchez JM, Morales-Asencio JM, Morales-Gil IM, Canca-Sánchez JC, Crespillo-García E, Timonet-Andreu EM. El derecho a morir con dignidad en un hospital de agudos: Un estudio cualitativo. Enferm Clin. 2014;24(4):211–218. http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2014.03.004

38. Velásquez M, Espejo-Saavedra A, Navarrete F, Robledo S, Salazar M, Baquero P, Buesaquillo C, Arango L, Burbano L, Andrade L, Calvache JA, De Vries E. Conocimientos acerca de la eutanasia en estudiantes universitarios en dos instituciones de educación superior en Colombia. Univ Med. 2021;62(1). https://doi.org/10.11144/Javeriana.umed62-1.euta

39. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA, Nilsson ME, Maciejewski ML, et al. Health care costs in the last week of life associations with End-of-life conversations. Arch Intern Med. 2009;169(5):480–488. https://doi.org/10.1001/archinternmed.2008.587

40. Cassel EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. N Engl J Med. 1982;306:639–645. https://doi.org/10.1056/nejm198203183061104

41. Almansour I, Seymour JE, Aubeeluck A. Staff perception of obstacles and facilitators when providing end of life care in critical care units of two teaching hospitals: A survey design. Intensive Crit Care Nurs. 2019;53:8–14. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2019.04.003

42. Bar-Sela G, Bagon S, Mitnik I, Baziliansky S, Bar-Sella A, Vornicova O, et al. The perception of Israeli oncology staff members regarding advance care planning. Support Care Cancer. 2020;28:4183-4191. https://doi.org/10.1007/s00520-019-05253-7

43. Cuevas V. Humanización en Cuidado Paliativo, escuchar, acompañar y respetar al otro. Bogotá: Pontificia Universidad Javeriana; 2016. Consultado el 18 de noviembre de 2020 en: http://hdl.handle.net/10554/19449

44. Gempeler FE, Torregrosa L, Cuadrado DM, Barriga S, Sotomayor J, et al. Intervenciones médicas no proporcionales al final de la vida en un hospital de alta complejidad en Colombia. Univ Medica. 2021;62(1). https://doi.org/10.11144/Javeriana.umed62-1.imnp

45. Calvache JA, Moreno S, Prue G, Reid J, Ahmedzai SH, Arango-Gutierrez A, et al. Knowledge of end-of-life wishes by physicians and family caregivers in cancer patients. BMC Palliat Care. 2021;20(1):140. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00823-1

46. Kylmä J, Duggleby W, Cooper D, Molander G. Hope in palliative care: An integrative review. Palliative and Supportive Care. 2009;7(3):365-377. https://doi.org/10.1017/s1478951509990307

47. Duggleby W, Wright K. Elderly palliative care cancer patients’ descriptions of hope-fostering strategies. Int J Palliat Nurs. 2004;10(7):352–359. https://doi.org/10.12968/ijpn.2004.10.7.14577

48. Bernacki RE, Block SD. Communication about serious illness care goals: A review and synthesis of best practices. JAMA Intern Med. 2014;174(12):1994–2003. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2014.5271

Notas

* Artículo de investigación.

Notas de autor

a Autora de correspondencia. Correo electrónico: estherdevries@javeriana.edu.co

Información adicional

Cómo citar este artículo:: Arroyo LI, Ortega-Lenis D, Ardila L, Leal F, Morales O, Calvache JA, De Vries E. Percepciones médicas sobre la atención en el final de la vida en pacientes oncológicos. Rev Gerenc Polit Salud. 2022; 21. https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps21.pmaf

Contexto
Descargar
Todas