El cáncer es una enfermedad crónica cuya incidencia viene en aumento en Colombia. Se estima que en el año 2020 fallecieron 47000 personas por cáncer (
Los cuidados paliativos (CP) nacen como una estrategia para acompañar y dar alivio a los síntomas de los pacientes (
A la fecha, en Colombia desconocemos los deseos al final de la vida de los pacientes con cáncer no curable y la forma como están experimentando los CP al final de la vida. Por ende, es imposible saber si los cuidados ofrecidos están alineados con los deseos de esta población o qué limitaciones logran ser identificadas por los mismos pacientes. Es por ello que conocer los deseos y las experiencias reales de los pacientes nos ayudaría a mejorar los cuidados médicos de acuerdo con los deseos y necesidades del paciente, y al mismo tiempo acrecentar la calidad de vida en la etapa final de la enfermedad, para así dignificar el proceso de morir e incluso la experiencia de duelo de familiares y cuidadores.
Este estudio presenta los hallazgos referentes a algunos deseos de los pacientes con cáncer no curable, en torno a su atención médica y las limitaciones percibidas en la atención del sistema de salud. Además, el documento se enmarca dentro de un proyecto más amplio que buscaba indagar y analizar las perspectivas desde el punto de vista del paciente acerca del manejo de su enfermedad, sus deseos y los elementos que puedan dar significado a la vida en las etapas finales de su enfermedad.
Se realizó un estudio cualitativo empleando la perspectiva del realismo crítico, que nos ayudó a entender las emociones y experiencias detrás de las respuestas de los participantes y permitiéndonos explorar su realidad, de manera que los resultados tuvieran mayor sentido (
Los participantes fueron pacientes atendidos en el Hospital San Ignacio (HUSI), el Instituto Nacional de Cancerología (INC), en Bogotá, y el Hospital Universitario San José (HUSJ), de Popayán. Se realizó un muestreo propositivo con base en variables que el equipo investigador acordó que tendrían mayor influencia en la calidad de información (
Los criterios de inclusión fueron: pacientes mayores de 18 años, con cáncer en estadio no curable con una expectativa de vida estimada por los médicos tratantes (oncólogos o paliativistas) entre los 6 y 12 meses y con suficiente conocimiento y aceptación de su enfermedad y muerte (determinado por los médicos tratantes). Fueron excluidos los pacientes que no quisieron participar o no tuvieran la capacidad cognitiva o mental para entender el propósito del estudio y las preguntas a realizar o para transmitir información coherente (oral o escrita).
Los pacientes elegibles fueron contactados por los especialistas, quienes les explicaron el propósito del estudio. Posteriormente, el entrevistador se comunicó con aquellos que aceptaron, les explicó nuevamente la intención del estudio, el método de recolección de la información y firmaron un consentimiento informado antes de realizar las entrevistas.
Se realizaron entrevistas en profundidad que fueron conducidas por dos entrevistadores expertos, uno de ellos con formación de posgrado en psiquiatría y el otro con formación de posgrado en psicología clínica. Esto con el propósito de poder contener emocionalmente a los sujetos si la situación así lo requería. A cada paciente se le dio la oportunidad de solicitar apoyo psicológico o espiritual en caso de que sintiera la necesidad de hacerlo al finalizar la entrevista. Una única entrevistadora realizó la recolección de datos en el Hospital San Ignacio en Bogotá y el Hospital San José en Popayán, mientras que en el INC fueron realizadas por el otro entrevistador. Las entrevistas se realizaron cara a cara, en lugares privados y cómodos dentro de las clínicas, facilitando así la libertad de expresión del sujeto.
Cada entrevista tuvo una duración aproximada de 60 minutos. Todas las entrevistas se grabaron en audio con previa autorización de los entrevistados, lo que permitió su posterior transcripción
Las entrevistas se realizaron siguiendo un guion de entrevista no estructurado con preguntas provocadoras en torno a los deseos de fin de vida en pacientes con cáncer no curable en tres áreas generales, antes de la muerte, en el momento de la muerte y luego de esta.
La transcripción de las entrevistas se llevó a cabo a más tardar en los siguientes 90 días después de su realización. Se tomaron apuntes dentro de las narrativas para indicar el lenguaje no verbal que llegaban a manifestar los participantes (risas, llanto, entre otros) y así dar un mejor contexto de la forma en que se desarrollaba la entrevista cuando se fueran a leer y analizar los datos. Se hizo una descripción de las características de los pacientes que participaron teniendo en cuenta tipo de cáncer, sexo, edad, estado civil y las demás variables descritas en el instrumento. La codificación y análisis de las entrevistas se realizó en Nvivo 11 (
La codificación de la información se llevó acabo en dos ciclos. El primero fue abierto para una búsqueda más sensible de los datos que permitirían la identificaron de códigos iniciales; el segundo, pareado en el que se compararon ambas codificaciones y por medio de consenso se discutieron las posibles nuevas categorías y se eligieron los nodos con mayor impacto. Aunque se identificaron diferentes temas se analizaron únicamente aquellas categorías relacionadas con el propósito del estudio.
El entrevistador realizó un diario de campo en el que plasmó las ideas, los pensamientos y las emociones que surgieron durante el proceso de recolección de la información. Igualmente, se realizó un diario de campo por parte del primer autor durante la transcripción de las entrevistas y se continuó con el mismo durante el análisis de las narrativas. Dicho diario de campo fue revisado al momento de sintetizar los resultados, puesto que este fungía como un modo de autorreflexión para evaluar si había relación entre los hallazgos arrojados y los pensamientos del autor que hubiera podido cambiar la dirección del estudio.
Se entrevistaron 23 personas, hombres y mujeres entre los 28 y 78 años. Diez de ellos se encontraban viviendo con su pareja al momento del estudio, los otros trece se encontraban sin pareja (solteros, separados o viudos). Los entrevistados tenían diferentes niveles educativos, los cuales variaban entre la primaria hasta estudios universitarios (
Esposa que se encuentra igualmente en situación de enfermedad Cuenta, sin embargo, con una hija mayor de edad con discapacidad
Se establecieron relaciones entre los temas principales y las características propias de los entrevistados. El análisis se realizó a partir de aquellos factores que pudieran compartir o diferenciar a los participantes y las respuestas obtenidas, determinando posibles asociaciones que ayudaran a develar el origen de los deseos identificados manteniéndonos fieles a las descripciones de la realidad de los pacientes. Los temas reportados en este documento alcanzaron una profundidad suficiente entre los participantes sin importar el tipo de hospital, cáncer, sexo o momento vital. Por ello, se presentan algunas citas textuales que justifican el análisis.
La notificación del diagnóstico de cáncer es el punto de partida de lo que será un cambio en la vida del paciente. Usualmente es el médico quien transmite el diagnóstico y lo que este conlleva al paciente y sus familiares. Algunos participantes mencionaron dificultades al momento de hablar con sus médicos acerca de su diagnóstico y opciones terapéuticas, a veces por falta de tiempo durante la consulta, por la disponibilidad y disposición del médico para llevar a cabo la transferencia de información o tal vez por falta de entendimiento de ciertos términos médicos. Al respecto, podemos ver los siguientes testimonios de algunos entrevistados.
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La forma en que se transmite la información y el tipo de información que se recibe resulta importante en el proceso de aceptación de la enfermedad, así como en la relación médico-paciente. Para la mayoría de los participantes, independientemente de su diagnóstico, compromiso general, edad o nivel educativo, parece existir un deseo por recibir información honesta y clara, sin importar que ello represente malas noticias acerca del estado de salud. Esto se puede evidenciar en los siguientes fragmentos de las entrevistas.
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Los participantes buscan la manera de ser atendidos de la forma más integral y cálida posible, eso implica el deseo de un trato amable no solo por el personal médico sino también por las enfermeras y el personal administrativo de las instituciones de salud. La mayoría indicaron que era satisfactoria la relación con sus médicos y con el personal de enfermería, lo que los ayudó a sobrellevar mejor la enfermedad.
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Sin embargo, algunos mencionan experiencias desagradables:
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Algunos entrevistados manifestaron el deseo para que ese trato amable se mantuviera a medida que fuera progresando la enfermedad, o el deseo de no sentirse abandonados respecto a sus cuidados médicos ahora que ya no estaban tratados con intención curativa.
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Existen diferentes factores que pueden afectar el tipo y la calidad de la atención que las personas reciben o perciben y que corresponden a factores externos al personal de la salud. Una de las dificultades identificadas fue la continuidad con los médicos tratantes, este cambio, sujeto a la finalización del contrato entre la IPS y la EPS o al desplazamiento del paciente a otras ciudades u hospitales por el grado de complejidad de su enfermedad, es percibido como una pérdida del seguimiento de su enfermedad, lo que provoca que los pacientes se sientan menos acompañados y obligados a rememorar el proceso de su enfermedad con cada nuevo tratante.
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Otro de los problemas más evidentes relacionado con el sistema de salud y sus actores corresponde a la autorización y entrega de medicamentos, algunos siendo analgésicos para el alivio del dolor y otros siendo agentes quimioterapéuticos para el control de la enfermedad. Esto representa un retraso en el inicio de las terapias paliativas e implica, a su vez, una progresión más rápida de la enfermedad. Ambas situaciones conllevan a un mayor deterioro de la calidad de vida del paciente.
Algunos participantes mencionaron cómo el retraso en la entrega de medicamentos les generaba un perjuicio adicional correspondiente a la necesidad de conseguir el dinero para comprar estos medicamentos, los cuales suelen ser de alto costo, no accesibles para la mayoría de la población colombiana sin apoyo del sistema de aseguramiento. Este problema fue mencionado tanto en Popayán como en la capital del país y en todo tipo de hospital y afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud.
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El retraso en la asignación de citas médicas fue otra dificultad identificada por los participantes. Este problema está relacionado con la entrega de medicamentos dada la necesidad de reformulación. Algunos participantes tuvieron la impresión de que el retraso en la atención pudiera haber permitido el avance de la enfermedad y causado la imposibilidad de haber tratado la enfermedad de forma oportuna.
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Finalmente, se menciona como dificultad la infraestructura de la red hospitalaria (atención en los servicios de urgencias, existencia y cobertura de centros especializados). La mayoría de los participantes criticaron la infraestructura que suelen manejar los servicios de urgencias, siendo espacios que los participantes en general llegan a percibir como incómodos e inclusive perjudiciales para su salud. Por el contrario, se percibe de forma positiva la existencia de centros de cuidados paliativos como áreas de atención que van enfocados a las necesidades de esta población.
Entrevistado. “(En urgencias me ha ido)
Entrevistado: “
Los resultados expuestos hacen parte del proyecto
Identificamos dos grandes temas sobre los deseos y experiencias relacionados con la atención médica (contacto con el personal de la salud) y el sistema de salud (red de atención y cuidados paliativos) que reciben los pacientes con cáncer no curable. Las experiencias fueron relativamente similares en cuanto a los deseos de comunicación efectiva, recibir un buen trato del personal salud y el deseo de centros especializados para la atención de cuidados paliativos, independientemente del tipo de cáncer, sexo, edad o nivel educativo entre los participantes, sugiriendo que sentirse bien atendido es un deseo universal para los pacientes con cáncer no curable al final de sus vidas. Algunas excepciones se observaron en cuanto la continuidad en la atención, entrega oportuna de medicamentos y los retrasos en la atención, situaciones que parecieran ser más evidentes en los participantes que no eran de Bogotá, tal vez por la diferencia de disponibilidad de recursos tanto a nivel humano como de infraestructura en algunas otras ciudades de Colombia.
De la atención médica, los pacientes esperan recibir un buen trato e información honesta acerca de su enfermedad y pronóstico por parte del personal salud. Estos hallazgos son similares a los encontrados en otros estudios (
Ahora bien, la muerte tiene diversas formas de percibirse, por lo que la visión del paciente no es la misma del familiar o de los médicos tratantes. Discutir sobre los deseos y dificultades de los cuidados en la etapa de fin de vida implica pensar y reflexionar sobre la propia muerte, tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud. Varios médicos, en otro estudio cualitativo en el marco del mismo proyecto, indicaron que entre profesionales de la salud buscan evitar quitar la esperanza de los pacientes, por lo que se lee la siguiente percepción de un médico: “No es que sea insensible, pero uno procura darlas de una manera que no lesionen, que no generen desesperanza”. En este estudio de Luna
Respecto la red hospitalaria y el sistema de salud se observaron algunas situaciones particulares del contexto colombiano. Nuestro estudio mostró una serie de situaciones referentes a la atención en salud que no han sido previamente descritos en la literatura: los deseos de tener una mejor atención en salud en los servicios de urgencias, tener una mejor continuidad del cuidado (médicos tratantes) y la optimización en la entrega oportuna de medicamentos por parte de las EPS. Estos deseos están probablemente ligados al contexto específico de nuestro sistema de salud, lo cual puede ser la razón –por la ausencia de mención en otros países– y es un indicador de potenciales de mejoras organizacionales en el sistema (
Las demoras en la atención, la no oportuna entrega de medicamentos y la no continuidad de la atención médica fueron más evidentes en personas que provienen del área rural o vienen de pueblos o ciudades pequeñas, pero estuvieron en las narrativas de todos los hospitales participantes. Estos hallazgos coinciden con los de los Estudios Nacionales de Barreras de Acceso en Cáncer del Observatorio Interinstitucional de Cáncer de Adultos (OICA) que evidencian que la entrega fragmentada de medicamentos, la demora en la entrega de los mismos y la fragmentación de la atención han sido reconocidos como barreras importantes en la atención de pacientes con cáncer desde 2015 (
Aunque el OICA ha generado indicadores valiosos sobre el retardo entre la presentación de síntomas (sospecha) y el diagnóstico y entre el diagnóstico y el primer tratamiento, los hallazgos no son esperanzadores. Entre el 2015 y el 2017 se logró una reducción importante entre el tiempo de retraso entre la sospecha y el diagnóstico (mediana de 59 días en el 2015 a una mediana de 30 días en el 2017), en contraste, el tiempo mediano entre el diagnóstico y el primer tratamiento tuvo un ligero descenso entre el 2015 y el 2016 (mediana de 43 días en 2015 en comparación de mediana de 41 días en el 2016) para empezar a aumentar significativamente hasta alcanzar una mediana de 55 días en 2019 (
Así pues, los deseos de tener una mejor atención en salud en los servicios de urgencias es un deseo universal en nuestros pacientes y es muy propio de nuestro país. Esto pudiera contrastar con lo que ocurre en países de ingresos altos como Canadá, Australia, USA o Japón en donde existen unos cuidados paliativos integrados a la atención médica, lo cual mejora la calidad de la misma (
En nuestro país una de las principales barreras para la atención y el acompañamiento del paciente con cáncer avanzado es la escasez de servicios especializados en oncología y CP, lo que puede ocasionar el retraso en las citas médicas o afectar la continuidad del paciente por un mismo especialista (
Hablar de saturación en los estudios cualitativos no es tarea fácil, principalmente porque supone una etapa donde se logra un conocimiento suficiente de cada concepto dentro de la situación de interés, teniendo suficientes datos que ejemplifiquen y soporten los hallazgos (
El método de investigación utilizado, el realismo crítico, busca describir y encontrar el significado de una situación a partir de una concepción inicial de la realidad y ponerla a prueba con base en las perspectivas de quienes están a travesando la experiencia. En este estudio podemos abducir cómo factores que no dependen estrictamente del personal salud (red hospitalaria, número y distribución de especialistas) afectan los cuidados del paciente con cáncer no curable al final de la vida, lo que significa que necesitamos un mayor apoyo del sistema de salud para tener cambios. La descripción inicial de los resultados no fue producto de una perspectiva u opinión individual; estas descripciones se basan en una explicación fundamental y esencial de la experiencia del autor tras haber tenido un contacto estrecho con las entrevistas realizadas, esto indica que hubiera existido una mínima diferencia si los datos hubieran sido analizados por otra persona.
Dentro de las limitaciones de este tipo de estudio está la posibilidad del sesgo del investigador a identificar aquello que solo sea de su interés. Para limitar este sesgo se realizó un análisis pareado de los datos (con una segunda codificadora), confirmando que los conceptos identificados no se obtuvieron por influencia del autor. Para lograr una mayor abstracción de los datos, el investigador principal participó en la elaboración del cuestionario, la preparación de la entrevistadora y la lectura y transcripción de entrevistas, pudiendo identificar la esencia de las experiencias vividas por los participantes. Otra limitación es la de haber incluido pacientes atendidos en solamente dos ciudades (Bogotá y Popayán), lo cual, aunque contamos con representación de población rural y urbana y hospitales públicos y privados, no puede ser considerado representativo del país. Sin embargo, se podría considerar una fortaleza el número importante de entrevistas así como el haber podido contar con personas de diferentes partes de Colombia con diferentes contextos sociales económicos y familiares, lo cual en un país tan diverso como el nuestro nos puede dar una idea de la situación en el resto del país. Este es uno de los primeros estudios que se realizan en el país con el propósito de ver la percepción de la atención al final de la vida y el sistema de salud directamente desde la perceptiva del paciente.
Los hallazgos identificados en este artículo nos ayudan a reflexionar sobre la formación y los métodos de comunicación por parte de nuestros profesionales de la salud. Asimismo, nos llevan a considerar las falencias del sistema de salud que potencialmente deterioran la calidad de vida y de muerte de pacientes con cáncer en etapas avanzadas de enfermedad. Debemos empezar a ver los pacientes con cáncer no curable de una forma más integral, ir más allá de la atención del paciente o de sus síntomas, y mejorar el acompañamiento que estamos dando a esta población y a sus familiares y cuidadores.
Los deseos de los pacientes de recibir un buen trato y de recibir información clara y completa sobre su diagnóstico y opciones de tratamiento nos pueden ayudar a mejorar la forma en que se viene atendiendo al paciente con cáncer, mejorar las estrategias de comunicación de la enfermedad y lograr involucrar a las familias (si así es el deseo del paciente) para que la información transmitida sea recibida por más de una persona y que sean partícipes en el acompañamiento del paciente.
Para lograr estas mejoras sería importante incluir en los currículos de pregrado de medicina y enfermería entrenamiento sobre comunicación empática, el cual ha de estar combinado con la importancia de dar información clara y honesta, pues varios estudios han demostrado que, aunque uno podría sentirse estando “eliminando la esperanza”, estos tipos de conversaciones mejoran la calidad de vida de los pacientes en la mayoría. No solamente en Colombia, sino en todo el mundo, los profesionales de la salud reportan muchas dificultades en esta comunicación (
Dentro del sistema de salud se debería trabajar en la creación de centros especializados en la atención del paciente con cáncer no curable, de manera que se evite la atención por urgencias. Asimismo, es importante trabajar con las EPS para el desarrollo de programas de atención domiciliaria y la entrega oportuna de medicamentos y exámenes. Además, es fundamental mejorar la continuidad de contratos; disminuir el traslado de pacientes hacia otros centros de atención, lo que genera molestias por tener que cambiar de médicos tratantes, y aumentar la oferta de profesionales para ofrecerle a los pacientes la atención oportuna que esperan. Para disminuir la cantidad y duración de los trámites y tutelas se debe buscar maneras de obligar a los EPS de realizar autorizaciones integrales, y a la vez trabajar en la prescripción responsable por parte de los proveedores. También es importante crear Centros de Atención Integral en cáncer (CAI), de los cuales existen muy pocos a la fecha.
Artículo de investigación.