La experiencia de vivir con cáncer colorrectal. Implicaciones en la vida cotidiana y en el proceso de atención sanitaria en Colombia*

The Experience of Living with Colorectal Cancer: Repercussions in the Everyday Life and in the Health Care Processes in Colombia

A experiência de viver com câncer colorretal. Consequências na vida cotidiana e no processo de atenção à saúde na Colômbia

Fernando Giraldo Piedrahita, Samuel Arias-Valencia, Iván Arroyave, Luz Mery Mejía Ortega

La experiencia de vivir con cáncer colorrectal. Implicaciones en la vida cotidiana y en el proceso de atención sanitaria en Colombia*

Revista Gerencia y Políticas de Salud, vol. 21, 2022

Pontificia Universidad Javeriana

Fernando Giraldo Piedrahita

Universidad de Antioquia, Colombia


Samuel Arias-Valencia

Universidad de Antioquia, Colombia


Iván Arroyave a

Universidad de Antioquia, Colombia


Luz Mery Mejía Ortega

Universidad de Antioquia, Colombia


Recibido: 27 agosto 2021

Aceptado: 08 abril 2022

Publicado: 30 octubre 2022

Resumen: Introducción: Las enfermedades crónicas, y en particular el cáncer colorrectal (CCR), devienen en una experiencia de vida crítica, pues la enfermedad invade y desarticula las esferas de la cotidianidad y de la identidad tanto de la persona como de la familia de quien lo sufre.

Objetivos: Comprender los significados de la experiencia vivida por las personas con diagnóstico de CCR en su vida cotidiana y en relación con la atención en salud recibida.

Metodología: Se realizó un estudio fenomenológico a través de la realización de doce entrevistas en profundidad a personas con diagnóstico de CCR, lo que permitió establecer unidades de significado y de sentido sobre la experiencia de vivir con la enfermedad.

Resultados: Emergieron cuatro categorías temáticas: 1) el reconocimiento de la propia historia; 2) el derecho a la salud como eje de la dignidad humana; 3) las múltiples luchas para afrontar el CCR; y 4) el cáncer como otro “nacer” hacia la integralidad de la vida.

Conclusiones: Es necesario que se tenga en cuenta la experiencia de las personas con diagnósticos de CCR en la definición, planeación y ejecución de políticas públicas para el control de la enfermedad y del ejercicio clínico; ya que no pueden desaparecer de la escena, en tanto que son quienes conciben, observan, piensan e interpreta los fenómenos que atañen a la vivencia misma de la enfermedad.

Palabras clave:Cáncer colorrectal, investigación cualitativa, narrativas personales, servicios de oncología, países en desarrollo, Colombia.

Abstract: Introduction: Chronic diseases and in particular colorectal cancer (CRC) accrue into a critical life experience, since the disease invades and crumbles the everyday life spheres, as well as the identity of the sufferer and his family.

Objectives: To understand the meanings of the experience of the everyday life, as well as that of the health care received, of those diagnosed with colorectal cancer.

Methods: A phenomenological study was carried out by applying in-depth interviews to twelve individuals diagnosed with CRC. It allowed us to identify sense and meaning units in regard to the experience of living with the disease.

Results: Four thematic categories emerged: 1) The self-recognition of one's own history; 2) the right to health as human dignity axis; 3) the multiple struggles to deal with CRC; and 4) cancer as renaissance towards lifespan comprehensiveness.

Conclusions: Experience of individuals diagnosed with CRC must be considered in the definition, planning and execution of public policies for the control of CRC, as well as to the clinical practice, since all of them cannot vanish of the scene, whereas they are conceiving, witnessing, thinking and making clear those phenomena concerning to the very living of the disease.

Keywords: Colonic neoplasms, qualitative research, personal narrative, hospital oncology service, developing countries, Colombia.

Resumo: Introdução: as doenças crônicas e, em particular, o câncer colorretal (CCR) levam a uma experiência de vida crítica, pois a doença invade e desarticula as esferas da cotidianidade e da identidade tanto da pessoa que está sofrendo quanto da sua família.

Objetivos: compreender os significados da experiência vivida pelas pessoas com diagnóstico de CCR em sua vida cotidiana e com relação à atenção à saúde recebida.

Metodologia: estudo fenomenológico foi realizado a partir da aplicação de 12 entrevistas em profundidade a pessoas com diagnóstico de CCR, o que permitiu estabelecer unidades de significado e de sentido sobre a experiência de viver com a doença.

Resultados: do estudo, surgiram quatro categorias temáticas: 1) o reconhecimento da própria história; 2) o direito à saúde como eixo da dignidade humana; 3) as múltiplas lutas para enfrentar o CCR e 4) o câncer como outro “nascimento” para a integralidade da vida.

Conclusões: é necessário considerar a experiência das pessoas com diagnósticos de CCR na definição, planejamento e execução de políticas públicas para o controle da doença e da prática clínica, já que não podem desaparecer do cenário, porque são elas pessoas com diagnósticos de CCR que concebem, observam, pensam e interpretam os fenômenos que dizem respeito à real vivência da doença.

Palavras-chave: Câncer colorretal, pesquisa qualitativa, narrativas pessoais, serviços de oncologia, países em desenvolvimento, Colômbia.

Introducción

Enfermar es una de las experiencias más angustiantes para el ser humano. La enfermedad representa limitación, produce ruptura de la vida cotidiana y comporta cambios existenciales que causan sufrimiento, y es la enfermedad crónica, como el cáncer, la que ocasiona mayores trastornos (1). El sufrimiento da cuenta de la valoración que hacen los sujetos del significado o sentido de experiencias potencialmente amenazadoras para la existencia, entre ellas la enfermedad y el dolor. Estos significados suelen ser dolorosos para el sujeto y desencadenan múltiples reacciones negativas que dificultan el proceso y dan cuenta del modo particular de afrontar el sufrimiento. El impacto emocional de muchas enfermedades, entre ellas el cáncer, es enorme, y está determinado esencialmente por la incertidumbre del curso de la enfermedad, el estrés afectivo que genera y las afectaciones a la autonomía (2). Al respecto, algunos estudios muestran cómo la angustia y desesperación suelen apoderarse de quienes se dan cuenta de que tienen un cuerpo que cada día se está desmoronando, de modo que esta situación se convierte en una amenaza constante que lleva a solicitar atención médica o psicológica (1). En particular, entre los pacientes con cáncer de colon, estudios dan cuenta de que la enfermedad se trasforma en toda una experiencia de vida, pues el diagnóstico llega a invadirla drásticamente y desarticula las esferas de la cotidianidad y de la identidad de la persona y de la familia. Esta enfermedad vulnera su vida e instaura la imposibilidad de seguir desarrollando las actividades de siempre, ya que la creciente necesidad y dependencia frente a los otros, las órdenes médicas y las terapéuticas, así como las consecuencias de estas, son eventos que rompen —o al menos causan fracturas— en lo que hasta ese momento era la vida, la cual queda dividida entre un antes y un después del diagnóstico (3).

En ocasiones, el cáncer de colon y recto (CCR) se manifiesta por medio de eventos aislados que parecieran no tener conexión con una posible enfermedad del colon. Por una parte, no siempre suelen describirse evidencias anormales en la función digestiva, como deposiciones con sangre, cambios en los hábitos intestinales, pérdida de peso, anemia, u otros (4). Por otra parte, el examen de laboratorio de sangre microscópica en las heces, prueba de laboratorio de primer nivel de complejidad y de bajo costo, es una estrategia de tamización eficaz para detectar en estados iniciales el CCR, pero que, desafortunadamente, no es de uso rutinario en nuestros servicios de salud (5).

A lo largo de su evolución, el cáncer de colon genera cambios que reducen progresivamente la calidad de vida, como diarrea o estreñimiento; cambios en la consistencia de las heces, sangrado rectal, y síntomas abdominales como calambres, flatulencias o dolor; así como la sensación de que el intestino no se vacía por completo, debilidad, fatiga y pérdida de peso sin causa aparente (6). El tratamiento de esta enfermedad incluye, como para la mayoría de los cánceres, quimioterapia, radioterapia, cirugías cada vez más invasivas según el grado de evolución y penetración de la neoplasia, y cuidados paliativos (7). Adicionalmente, algunos casos en estado avanzado requieren una cirugía llamada colostomía, que exterioriza un segmento del colon en la piel del abdomen, para la eliminación de las heces en una bolsa que se ajusta de forma segura sobre la abertura, que puede ser temporal o permanente.

Entre 2012 y 2013, el número de casos nuevos de CCR en Colombia fue de 5.633, con una incidencia de 12,9 por 100.000 habitantes, ubicada por debajo de países de mayor y menor desarrollo (8). En Colombia, al igual que en otros países, las áreas más pobladas y con mayor urbanización y desarrollo son las de mayor riesgo, lo cual se asocia a una mayor prevalencia de sobrepeso y obesidad, sedentarismo y dieta centrada en alimentos procesados (9); de hecho, el sobrepeso en Colombia es mayor en las zonas urbanas y viene aumentando, con una mayor carga en los estratos socioeconómicos más bajos (10).

Hasta el momento, el Estado y los clínicos –principalmente el personal médico– han sido los actores privilegiados en la formulación de políticas y programas de prevención, atención y control de las enfermedades no trasmisibles como el CCR. Esto, por lo general, ha implicado la exclusión del sujeto, de la persona enferma, como agente social fundamental, que desde su propia vivencia y subjetividad puede y debe aportar para el logro de los propósitos clínicos y de salud pública que se definen. Por tanto, el objetivo propuesto en esta investigación fue comprender los significados de la experiencia vivida por las personas con diagnóstico de CCR en su vida cotidiana y en relación con la atención en salud recibida a través de sus propias elaboraciones narrativas.

Métodos

Este proceso investigativo se asumió desde un enfoque cualitativo hermenéutico, desde una perspectiva fenomenológica que procura la comprensión situada de un fenómeno desde la vivencia experiencial (11). En este caso, se trata de doce personas con diagnóstico de CCR que recibieron atención clínica en Medellín en 2018.

El punto de partida de la indagación fenomenológica temática se orientó a partir del reconocimiento de la experiencia y la trayectoria vital de las personas con diagnóstico de CCR a través del proceso clínico de diagnóstico, tratamiento y recuperación y, a partir de allí, poder comprender los significados y el impacto de esa experiencia en su cotidianidad (12).

Selección de participantes

Dado que la intencionalidad de este estudio no es la generalización ni la inferencia estadística, sino la comprensión profunda del fenómeno a través de las experiencias vividas y sus significados, las doce personas que participaron fueron seleccionadas inicialmente por tener un diagnóstico confirmado de CCR y por haber recibido atención clínica en la ciudad de Medellín. Asimismo, se procuró lograr un equilibrio entre hombres y mujeres y seleccionar personas que estuviesen viviendo diferentes etapas de la enfermedad, desde estadios iniciales hasta personas en franco proceso de remisión. La selección se hizo, entonces, mediante una estrategia de bola de nieve: inicialmente, algunos participantes fueron contactados a través de las instituciones donde recibían tratamiento clínico; a partir de los primeros seleccionados, los demás participantes se fueron sumando de forma secuencial mediante el contacto que se establecía con nuevas personas a través de la referencia que ellos mismos hacían de los otros (13). Se involucraron nuevos participantes hasta el punto en que los investigadores consideraron tener una muestra suficiente dada la saturación comprensiva que ya se lograba sobre las temáticas fenomenológicas emergentes a partir de las experiencias narradas (13).

Recolección de información

La lente fenomenológica, enfocada en la experiencia vivida de las personas, permitió la identificación de significados en relación con los acontecimientos, procesos y estructuras de sus propias vidas y su conexión con el mundo social que les rodea (14). Para esto se realizaron entrevistas en profundidad (15) con cada uno de los participantes en múltiples encuentros entre enero y julio de 2018, previo proceso y otorgamiento de consentimiento informado y previa concertación de la duración y las condiciones de confidencialidad y privacidad que se requerían para cada encuentro.

Las entrevistas en profundidad se orientaron a través de cuatro preguntas generales que permitieran la emergencia de relatos autónomos e íntimos de cada uno de los participantes a su propio ritmo. Las preguntas fueron: ¿Cuénteme quién es usted? ¿Cuénteme de su vida? ¿Cuénteme cómo ha sido el proceso de su enfermedad? ¿Cómo ha afectado la enfermedad su vida cotidiana?

Las entrevistas fueron grabadas en audio, con la autorización de cada participante, y posteriormente transcritas de manera literal en el procesador de texto Microsoft Word.

Proceso de análisis e interpretación

Con la transcripción de cada una de las entrevistas de los primeros ocho participantes se efectuó una lectura intensiva intratexto; es decir, una lectura detallada, línea a línea. A partir de allí se identificaron las unidades de significado generales o preliminares que mostraron la necesidad de profundización en algunas en las entrevistas de los siguientes participantes, lo cual se comenzó a tejer en una subsecuente lectura intertexto, que, a su vez, permitió construir las primeras unidades de significados temáticos o pertinentes. Posteriormente, se hizo entonces un proceso idéntico con las entrevistas nueve a la doce, con las que se obtuvieron otras nuevas unidades de significado y se fortaleció el tejido de comprensión tanto de la temática al interior de la experiencia de cada sujeto, como en el fenómeno de interés a través de una mirada de conjunto. Seguidamente, se agruparon las unidades de acuerdo con la relaciones de sentido que podían establecerse entre sí, lo que permitió identificar las categorías temáticas o unidades de sentido de la experiencia, que dieron identidad a los títulos presentados en los resultados (16-18).

Durante todo el proceso se hizo énfasis en la profundización y relación de las convergencias y divergencias de los relatos y de las categorías temáticas identificadas e incluso con los títulos finales resultantes de las experiencias vividas por las personas con CCR (19).

Presentación de los participantes

En paralelo, en la medida que se iba configurando el ejercicio interpretativo, a partir del relato singular de cada uno de los participantes se otorgó un calificativo, un pseudónimo, con el que él o ella misma se sintiera identificada y que reflejara su propia trayectoria. Esta identidad sirvió a los autores para la presentación de cada uno de ellos en este texto, garantizando la confidencialidad y el anonimato.

En tabla 1 se presenta el listado de los doce participantes con algunas de sus características generales.

Tabla 1
Características generales de los participantes
Características generales de los participantes

a.El estrato socioeconómico se establece de acuerdo al modelo de estratificación domiciliaria en Colombia que va de 1 a 6, siendo 1 el nivel con menos recursos económicos y 6 el nivel con más (32).

b.Para establecer el estadio de la evolución del CCR se emplea el sistema de estadificación TNM del American Joint Committee on Cancer (AJCC) (20), que consta de etapas I a IV de menor a mayor, de acuerdo a la propagación del cáncer. Además, dentro de una etapa, se incluyen letras que se va avanzando a medida que la enfermedad se agrava.

c.Toda la información es a la fecha de las entrevistas. En particular el tiempo de evolución es el tiempo aproximado transcurrido en años entre el diagnóstico y la entrevista


Fuente: Elaboración propia

Para establecer el estadio de la evolución del CCR se emplea el sistema de estadificación TNM del American Joint Committee on Cancer (AJCC) (20), que consta de cuatro etapas, que van de menor a mayor de acuerdo a la propagación del cáncer. Además, dentro de cada etapa se incluyen letras que se va avanzando a medida que la enfermedad se agrava.

Finalmente, como en la investigación fenomenológica es crucial la experiencia singular de cada sujeto, configurada a través de su propia trayectoria vital, se presenta a continuación un breve relato biográfico de cada uno de los y las participantes:

“El Campeón de la Vida”: es ingeniero civil de 55 años de edad, residente en Medellín y a quien le fue diagnosticado el cáncer de colon hace cuatro años, en un estado avanzado. A partir de la confirmación de su estadio IVB en la etapa de desarrollo del CCR (con invasión en otros órganos, además del colon), El campeón de la vida ha experimentado un largo recorrido por los servicios especializados de salud, en donde ha necesitado de algunos procedimientos quirúrgicos. Además, le han practicado más de setenta sesiones de quimioterapias, ablaciones y atención de complicaciones derivadas de efectos secundarios relacionados con la quimioterapia y los procedimientos quirúrgicos.

“Milagro”: es un campesino de 72 años, agricultor de café, de estructura corporal fuerte, con estadio IIIB en el desarrollo del CCR, diagnosticado hace siete años, que intercambia su vida entre la finca en el municipio de Betulia (Antioquia) y la residencia de sus hijos en Itagüí, municipio vecino a la ciudad de Medellín. Es una persona de espíritu aguerrido y luchador, que ha dedicado toda su vida productiva a cultivar café en las tierras templadas del suroeste antioqueño, pero en un momento del trascurso de la enfermedad alcanzó a pensar que el cáncer de colon lo doblegaba, pese a que toda la vida ha sido tan fuerte.

“El Dicharachero”: es un hombre de 83 años de edad, jubilado, con estadio IIC en el desarrollo del CCR, diagnosticado hace cuatro años, residente en Envigado, Antioquia. Ha dedicado su vida laboral a actividades comerciales y como conductor de bus municipal. La entrevista se realizó en medio de una conversación amenizada con ocurrencias, lo que permitió conocer interesantes apartes de sus sensaciones y experiencias en relación con el CCR. En el desarrollo de la conversación fue notoria la negación del proceso de CCR por el que trascurre, tratando de minimizar los síntomas que padece y los avances paulatinos de la enfermedad.

“El Hombre de las Adversidades”: en el momento de la entrevista tenía 82 años, se trata de un comerciante de ferretería en el municipio de Caucasia, departamento de Antioquia, con estadio IIIC en el desarrollo del CCR, diagnosticado hace 10 años. El desenlace de los sucesos relacionados con su vida y con la enfermedad están cargados de eventos adversos inesperados y, a su vez, desafortunados, en estrecha relación con el tratamiento del CCR. De entrada, por el diagnóstico avanzado del cáncer, el tratamiento quirúrgico inicial le implicó quedar con colostomía definitiva; luego, según su relato, por complicaciones secundarias al tratamiento con la radioterapia presentó lesión de los nervios motores de los miembros inferiores en la médula espinal, quedando con una marcha muy limitada, por lo que requiere ayuda de dispositivos ortopédicos para su sostén y desplazamiento, además de incontinencia urinaria.

“Agua Clara”: de 52 años de edad, es ama de casa, de apariencia sencilla, residente en el municipio de Itagüí, con estadio IIIA en el desarrollo del CCR diagnosticado hace dos años. En su residencia resalta en la sala un altar a la virgen con las velas prendidas, como muestra de fe y agradecimiento por su recuperación del proceso canceroso, como relata en su testimonio. Convive allí con sus padres y su esposo. Aunque se vislumbraba en su piel algún tinte terroso, propio de los pacientes que conviven con algún tipo de cáncer, no se evidenciaban signos de deterioro en su cuerpo, además de que reflejaba una especial tranquilidad, a pesar de estar pasando por momentos difíciles en el proceso de su enfermedad.

“La Carismática”: desde el principio de la larga conversación con esta mujer de 65 años, quien realizó actividades comerciales, pero no logró jubilarse, residente en el barrio Campo Valdés de Medellín y con estadio IVA del CCR, diagnosticado hace cuatro años, se percibe en ella una personalidad impetuosa, con una narración de ánimo cambiante, en que se intercalan momentos alegres y tristes, resultado de un difícil trascurrir con el CCR.

“La Verriondita”: es una mujer soltera, de 60 años. Tiene una hija que vive en Bogotá. Es jubilada, después de realizar durante toda su vida oficios domésticos. Reside en el barrio Manrique en Medellín, y su estadio del CCR es IIIC, diagnosticado hace dos años. El relato de sus experiencias es sincero, espontáneo y concreto. Es enfática en afirmar que toda la vida fue “demasiado aliviada” y “muy verriondita para trabajar”, lo que a su vez no le permitió cuidar de su salud, cuando en ocasiones su cuerpo se lo pedía. Su imagen corporal es de una mujer fuerte, que todavía conserva su estado físico a pesar de haber quedado con una colostomía definitiva hace pocos meses.

“La Estoica”: reside en el municipio de Rionegro, Antioquia, es una mujer joven, de 42 años, en buenas condiciones generales, administradora de un cultivo de flores de la región del oriente antioqueño. Es madre soltera, con una hija, y con estadio IIC en el proceso del CCR, diagnosticado hace un año. Expresó que era consciente de las implicaciones que acarrea estar conviviendo con un proceso de CCR, pero desde el principio lo asumió con fortaleza y dominio de sí misma, a pesar de ser un diagnóstico que carga el rótulo de enfermedad grave y estigma de muerte.

“Renacer”: es una mujer de 59 años de edad, pensionada de un banco de la ciudad de Medellín, donde desempeñaba funciones propias de un mando medio. Casada, con dos hijos adultos, residente en el barrio Laureles –de clase media– de Medellín, y con estadio IIIB del CRR, diagnosticado hace cinco años. La situación de esta participante del estudio es algo diferente, puesto que debido a que el CCR que padeció, después de algunos años de tratamiento, ya es hoy una enfermedad superada, según el seguimiento médico que se le ha realizado.

“Macho Viejo”: es un hombre de 60 años, casado, con dos hijos, actualmente muy activo laboralmente en actividades del agro, relacionadas con la administración de fincas, la producción, la compra y la venta de café, residente en el barrio Laureles de Medellín y con estadio IIIA del CCR, diagnosticado hace un año. Actualmente está recibiendo sesiones de quimioterapia, a las que asistente juiciosamente, pero que a su vez le producen un tremendo malestar general en su cuerpo y un desasosiego que le obligan a aislarse temporalmente de su entorno familiar y social. A este desfavorable estado, relacionado con los efectos secundarios que producen los medicamentos que se utilizan en la quimioterapia, el entrevistado lo denomina quedar como “macho viejo”, sin ganas de nada, lenguaje propio de su quehacer laboral relacionado con la tierra y los animales.

“Fortaleza”: es una mujer de 55 años, operaria de confección, separada, con dos hijos, vive actualmente en el municipio de Caldas (Antioquia), con estadio IIC del CCR. Su padecimiento fue diagnosticado cuando tenía aproximadamente 42 años, situación que inicialmente le afectó su vida personal, por el rótulo que implicaba cargar con un diagnóstico de cáncer en una mujer joven.

“Transparente”: es empacador en una empresa de vajillas en el municipio de Caldas (Antioquia), donde reside. Tiene 57 años y estadio IVA del CCR, diagnosticado hace un año. Quería y necesitaba hablar del proceso mórbido que sucedía en su organismo y que se reflejaba en la angustia que trasmitió de una manera diáfana durante el encuentro.

Consideraciones éticas

Lo presentado en este artículo procede del proyecto de investigación “Significados de la experiencia de personas con CCR que reciben atención en salud en la ciudad de Medellín 2018” aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la Facultad Nacional de Salud Pública de la Universidad de Antioquia. Dicho comité clasificó el proyecto como de riesgo mínimo, según la norma vigente sobre ética de la investigación en Colombia.

Todos los participantes, una vez recibieron la información detallada sobre su potencial vinculación, incluida la presentación de los riesgos y beneficios potenciales, aceptaron libre y voluntariamente participar y registraron su aprobación y firma en un documento de consentimiento informado, formato avalado previamente por el Comité de Ética.

Resultados

En la apertura de las vivencias de las personas entrevistadas con CCR, inicialmente se reconoce que existe una historia previa, de ellos y sus congéneres, la cual está cargada de vínculos hereditarios y ancestrales que hay que tener presentes para la mejor comprensión de estos procesos mórbidos del CCR. Estos son importantes porque pueden dar pistas a los orígenes de la aparición y desarrollo de la enfermedad en la que se debaten en la actualidad.

Aunado a estos antecedentes, los participantes en el estudio refieren que existe una vida, que se ha experimentado de muchas maneras, con hábitos alimentarios inadecuados que es posible que hayan afectado su salud, lo cual se ve representado en el CCR que padecen. Asimismo, algunos relatan los excesos en los que incurrieron en algún momento de sus vidas, consistentes en abusos en la ingesta de licor y cigarrillo, además de una alimentación malsana, que asumen que hayan podido contribuir a la aparición de su enfermedad.

En sus relatos se va describiendo en forma detallada cómo el organismo emite diferentes señales, que se convierten en el lenguaje y la voz de la enfermedad. Dichas señales y mensajes en ocasiones son difusos e inespecíficos, pero en otros casos se manifiestan como gritos desesperados en su proceso mórbido.

Seguir una senda: desandar la propia historia

“La Estoica” reconoce que en la historia de sus vidas existe un camino que ha sido recorrido antes por otros seres, con quienes comparten características hereditarias, representadas en huellas o marcas que los atan a los antecedentes de las vidas de los padres, hermanos y familiares cercanos.

Así es como destaca sucesos pasados, relacionados con el padecimiento de cáncer de estómago por parte de su padre, que incluso le ocasionó la muerte. En este sentido, además del cáncer de estómago, se evocan otros antecedentes de cáncer en familiares cercanos como abuelos y hermanas:

[…] sí, porque están mis dos abuelos paternos que murieron de cáncer, mi abuelo paterno de cáncer en el estómago como mi papá y mi abuela, la mamá pues de mi papá murió de cáncer en la garganta, bueno mis dos hermanas mayores, o sea qué somos cuatro mujeres y mis dos hermanas mayores ya fueron operadas también de cáncer, de cáncer de tiroides (“La Estoica”).

Reconocer una culpa: explicaciones y respuestas al “cómo he vivido”

Se destacan las vivencias de “La Estoica”, que dan testimonio de una vida dedicada al trabajo, cargada de responsabilidades y de entrega incondicional al cumplimiento de sus obligaciones laborales. El acatamiento de la norma llega al punto de asumir periodos largos de ayuno en que prácticamente reemplaza el almuerzo por porciones de alimento con un inadecuado balance nutricional. Esta narración da cuenta cómo, para la entrevistada, los malos hábitos alimentarios pudieron repercutir en el desenlace de la enfermedad.

[…] muy mal alimentada porque yo no comía tanta fruta ni tanta fibra, si no que era como el desayuno, y yo lo que almorzaba era mucha gelatina ya pues el poquito que iba y comía en mi casa que era pues la ensaladita, el arroz, la carnita, la sopa y ya y yo ya ni siquiera comía en la noche, entonces yo pasaba con el desayuno en el trabajo…la dietista me dijo: “Eso no lo puede hacer”, y yo le dije: “Ya no me da ni hambre”, y me dijo: “Imagínese el daño que usted le hizo a su organismo porque ya ni siquiera el cerebro le pide comida; o sea: ya dañó todo eso” (“La Estoica”).

“El Campeón de la Vida” hace un llamado a la necesidad de escuchar y acatar las manifestaciones que paulatinamente va revelando la enfermedad. Son síntomas inicialmente escasos, de intensidad moderada, soportables, pero que esconden un trasfondo importante en relación con el funcionamiento del organismo. Es la manifestación de los órganos y sus funciones, que no se pueden enmascarar, ni minimizar por las responsabilidades de la vida cotidiana, porque cuando se reaccione puede ser ya tarde. Él nos dice:

Desafortunadamente no escuchamos el organismo, hay veces se presentaban pequeños dolores a nivel del abdomen, cansancio que no le hice lectura, no tuve un control médico de estas manifestaciones y las omití simplemente, sea el momento para las personas que tienen contacto con esta entrevista de hacerle la recomendación que el organismo humano es una máquina, una máquina que si hay que prestarle atención y si hay dolor es porque ella se está manifestado de que algo no funciona bien, no, yo generalmente enmascaraba el dolor, tomaba algunas pasta para el dolor y seguía mi ritmo de trabajo, sin permitirme un espacio para revisar la máquina cómo estaba, entonces pasó, la enfermedad, la enfermedad, es una enfermedad silenciosa (“El Campeón de la Vida”).

La autoculpabilidad como explicación, los por qué, los reproches, la responsabilidad laboral y el cumplimiento de la norma por encima de sí mismo, son expresados por “La Verriondita” en este relato. La condición de anteponer el autocuidado primero que las obligaciones laborales y otros compromisos sociales, hacen un juicio muy agudo de la sensación de recriminación que hace la entrevistada en su relato. Pero, al parecer, ya es tarde, y esta situación deja una sensación de impotencia y malestar debido a que se termina invirtiendo el valor de nuestras cotidianidades:

[…] y uno decir ¿qué pude haber hecho yo?, ¿qué me faltó?, ¿por qué no lo previne?, ¿por qué no consulté?, ¿por qué yo no quise?, no me hice colonoscopias con anticipación yo, ¿por qué me dedique a trabajar y no me cuidé?, ¿por qué deja uno llegar esto hasta estos estados?, es ahí donde uno se pregunta el por qué, entonces yo digo que uno muchas veces es causal de que a uno le pasen muchas cosas, como dejar correr el tiempo, como dejar todo para un después, para un mañana, porque es que tengo que trabajar, porque… y no darse uno cuenta que en este momento uno es lo más importante, cómo uno se deja en último lugar y ya sé, con esta experiencia lo primero en la vida, ya sé que soy yo y que es él y que es nuestra salud y que lo demás no importa, uno deja la salud para después y todo mundo va donde el médico cuando ya no hay nada qué hacer (“La Verriondita”).

“El Dicharachero”, al no encontrar una aparente explicación lógica a su enfermedad, se recrimina a sí mismo y se culpa. En este relato se destaca el desconocimiento que dice tener el participante de sus síntomas y su relación con alguna enfermedad alarmante. A pesar de que los episodios de diarrea ya tenían un tiempo de aparición y remisión mayor de un mes, el participante no logra dimensionar lo que puede implicar este tipo de manifestaciones en relación con la posible instauración de una patología tumoral en el recto:

[…] No lo puedo entender, el por qué, yo nunca sentí molestia para nada, de repente empezó la diarrea, empezó la diarrea, pienso yo a veces que también pudo ser error mío, no haber ido rápido a que me las atendieran y la deje que avanzara (…). Si porque me daba la diarreíta y se me quitaba 15 días un mes, volvía la diarreíta otro mes, dos meses, no le presté atención, cuando vi que ya era más frecuente, ya fui, ya apareció tarde (“El Dicharachero”).

Se puede colegir que, una persona que no tenga una formación específica en salud es más probable que carezca de un enfoque preventivo, que permita relacionar la gran mayoría de manifestaciones cotidianas que ocurren en su organismo, con el proceso de instauración de una enfermedad específica, en este caso el CCR.

El lenguaje y las voces de la enfermedad

A su vez, los participantes de la investigación van contando en forma detallada cómo se fue manifestando la enfermedad en sus organismos, en el funcionamiento de estos, en las desorganizaciones que van apareciendo, algunas veces sigilosamente, sin que ellos comprendan con la suficiente claridad sus mensajes, hasta el momento en que el cuerpo en su lenguaje ya no emite voces, sino gritos desesperados de salvación.

“La Carismática” relata cómo inicialmente la enfermedad se presenta con manifestaciones de dolor abdominal que aparecen y desaparecen, unas veces son fuertes y otras veces menos intensas, en ocasiones se trasmiten hacia la parte posterior del cuerpo, incluso llegando la sensación hasta la región extrema del ano:

Vea yo inicialmente empecé a sentir como un dolor acá en la parte de abajo, como en el lado del colón que me cruzaba atrás hasta la parte del ano, era un dolor fuerte, era un dolor fuerte, pero yo la verdad nunca le puse como cuidado, porque a mí me daba el dolor, pero el dolor no era permanente, me daba un dolor muy fuerte pero ya y se me pasaba y no era diario, no era diario (“La Carismática”).

En otra vivencia, “El Hombre de las Adversidades” hace un llamado a atender el lenguaje inicial de la enfermedad. Según él, éstos “son los campanazos de la enfermedad, las manifestaciones del organismo, los llamados del cuerpo que hay que escuchar y tener en cuenta”. En este caso, está más relacionado el inicio de los síntomas con el sistema digestivo, diferente a los participantes anteriores que refieren unas manifestaciones más generales y menos relacionadas con el CCR. Como se evidencia en el relato, el inicio de los síntomas se relaciona con manifestaciones de indigestión, frecuentes en las personas, pero que dentro de cada uno de ellos puede estar el llamado de atención a un proceso anormal que se está desarrollando al interior de cada organismo:

En el sistema alimenticio, ahí comenzó el dolorcito de estómago, en fin, la indigestión, empezó a arderme el estómago, en fin, comenzaron los exámenes con el doctor (“El Hombre de las Adversidades”).

En ocasiones, la enfermedad se manifiesta por medio de unos eventos aislados y ocasionales, que parecieran no tener conexión con una posible enfermedad del colon en la persona. No se describen evidencias anormales en la función digestiva de esta, como deposiciones con sangre, cambios en los hábitos intestinales, pérdida de peso, anemia u otros. El examen de laboratorio de sangre microscópica en las heces es el que da cuenta del cáncer que padece “La Estoica” en el colon:

[…] porque si no me hacen el examen en materia fecal creo que no nos hubiéramos dado cuenta rápido, no porque como le digo, yo sentía el dolor, pero era un dolor muy esporádico y yo daba del cuerpo [defecaba] todos los días, todos los días, yo no tenía como problema de estreñimiento, nada, yo en sí estaba bien (“La Estoica”).

En este sentido, se resalta la experiencia de “La Verriondita”, quien no le prestó la suficiente atención al síntoma de sangrado por el ano, ya que esto era normal, debido al esfuerzo que tenía que hacer por las deposiciones duras:

[…] uf bastante, era muy estítica [sufría estreñimiento], a veces sangraba, pero no tanto, tanto como para alarmarme, no, pero si sangraba, pero no le paré bolas, yo decía que era por la fuerza que hacía, pensaba pues yo (“La Verriondita”).

Continuando con la experiencia relacionada con el sufrimiento que ocasiona el dolor en las personas en estados generalmente avanzados del CCR, el testimonio de “Transparente” hace alusión, en forma de analogía, a la sensación tan intensa de dolor que siente en algunos momentos desde que lleva conviviendo con la enfermedad. La comparación que hace “Transparente” da una idea de la clasificación del dolor, consistente en una intensidad aguda y de característica punzante, además de la ocupación de espacio que genera el tumor en el colon y/o en el recto:

[…] tantos vientos [flatulencias] en el día, el desaliento todo eso así, el malestar aquí, ah, es como si tuviera una piedra adentro, una piedra como caliente y aquí, aquí vea aquí atrás, a lo bien que sí (“Transparente”).

Las manifestaciones fisiológicas de la enfermedad tienen implicaciones en la convivencia social. Así es como estos fenómenos generalmente no trascienden al ámbito científico que aborda el tratamiento de la enfermedad, pero detrás de todo el proceso de un desarrollo tumoral en el colon/recto, hay una variedad de expresiones orgánicas que generan momentos críticos para la convivencia social. Así es como debido a las necesidades fisiológicas producidas por la enfermedad (como en este caso las flatulencias o gases, que llevan a situaciones imposibles de controlar y que requieren ser expulsados para poder restablecer en forma parcial el funcionamiento digestivo), se presentan incidentes que no siempre son comprendidos por las personas del entorno y que generan en el paciente vergüenza y aislamiento:

[…] no sé si será por estos síntomas, porque tantos vientos [flatulencias] que yo tenía, eso si viene hace mucho tiempecito ya, muchos vientos qué pena hermano, a veces soy haciendo visita y me toca salir corriendo hermano, eso sí es debido a esta enfermedad o qué, sí, pero qué vientos, hermano, pero fastidioso y a veces cuando me los aguanto me da un dolorcito por dentro y a veces cuando tiro mucho viento me da como un desespero adentro, mucho viento muy fastidioso eso, entonces, eso (“Transparente”).

Discusión

En síntesis, se reconoce y se revive en forma secuencial la senda que recorren los participantes en el estudio con CCR, por medio de las historias y los vínculos familiares que los conectan con la enfermedad que cada uno vive de diferente manera. Se visibilizan las formas en que fluyen las diferentes manifestaciones del CCR, recorriendo diversas expresiones, unas más inespecíficas; otras generales; algunas más localizadas y relacionadas con el aparato digestivo, y las que recogen el sufrimiento, el dolor, las incomodidades y vergüenzas sociales por el que transitan las personas que están en fases críticas de la enfermedad.

Retomando sistemas de clasificación anteriores y redefiniendo algunas de sus categorías, Luxardo y Bengoechea, incluyen los siguientes horizontes de explicación etiológica de quien lo padece: el cáncer como resultado de un proceso de acumulación de malestares personales; el cáncer como resultado de la acción de agentes externos puntuales; el cáncer como suceso repentino, azaroso o arbitrario; el cáncer como resultado de la carga o herencia genética de la persona, y el cáncer como intencionalidad de alguien, envidia (21). En nuestra investigación emergen muy bien diferenciados los tres primeros horizontes explicativos, mientras los dos últimos, asociados con la explicación científica y el pensamiento mágico, respectivamente (las dimensiones menos aprehensibles), no son parte fundamental de las narrativas. Podríamos resaltar que justamente cobran más importancia las narrativas de corte más fáctico (“Reconocer una culpa”), lo cual puede estar asociado a un padecimiento muy corporal y orgánico como el del CCR (22), más localizable e identificable tal como emerge de las mismas narrativas (véase la subsección de los resultados “El lenguaje y las voces de la enfermedad”).

En esta misma línea, se diferencian entre los relatos que se responsabilizaban de lo sucedido, ya que encuentran que la aparición del cáncer en sus vidas es la consecuencia esperable de determinada conducta o hábito (“fumé toda mi vida”), y aquellos en los que la aparición de la enfermedad, por el contrario, no depende de sus estilos de vida, sino de las condiciones ambientales del entorno en que viven, entre los que se incluyen los entornos laborales (23).

En cuanto al cuarto horizonte explicativo, el pensamiento mágico, abordajes ancestrales de la enfermedad, como la brujería, requieren abordajes específicos en las que el investigador pueda contar con las competencias necesarias para poder reconocerlas y entender su significado, ya que difícilmente las personas las exponen de manera abierta, aunque crean firmemente en su existencia (23). El cáncer como intencionalidad de alguien aparece en “Milagro”, quien después de asistir a la provisión regular de servicios de salud, es llevado por su hija a donde un chamán, donde le hacen “rezos”, que, de acuerdo a su percepción, contribuyen a mejorar de un día para otro su deteriorada condición de salud. El chamán manifiesta a “Milagro” que en sus deposiciones había evacuado el maleficio que le habían introducido en su cuerpo. Obsérvese que en este caso el pensamiento mágico emerge no en quién está padeciendo la enfermedad como un sufrimiento físico (el paciente), sino en su hija, que la padece como un sufrimiento moral. Esto refuerza la hipótesis de que es el padecimiento el que lleva a asumir razonamientos etiológicos más corporales y orgánicos.

De otra parte, una manera de mirar la connotación de culpa asignada al proceso de enfermar en las personas se refuerza en el sentido de responsabilidad que, de manera evasiva, les asigna el modelo médico hegemónico a las personas Esto se debe, en parte, a su forma de vida pasada y presente, estigma que arrincona a estas personas a tener que reconocer una culpa de acuerdo con “cómo ha vivido”, como la explicación más aproximada de conformidad al conocimiento de la medicina biomédica (24).

En relación con los conceptos propuestos, “El Hombre de las Adversidades” da testimonio de los “abusos” en los que incurrió durante su vida, así es como se trasporta varios años atrás, reconociendo los inadecuados hábitos alimentarios y los excesos en su vida cotidiana. En el relato cuenta que, debido a sus labores de ferretero y comerciante, era frecuente en su vida cotidiana la ingesta de licor, lo que implicó a su vez el desorden en los horarios para la ingesta de los alimentos, situaciones que en su momento formaron parte del disfrute normal de la vida, pero que hoy se rescatan de las experiencias pasadas tratando de dar alguna explicación a su enfermedad. Para el participante, en el pasado esos hábitos eran agradables y formaban parte de las actividades propias de la cotidianidad laboral, pero hoy aparecen como unos excesos en forma de fantasmas que le hacen un llamado a repensar lo sucedido. Relatos semejantes aparecen en la subsección “Reconocer una culpa: explicaciones y respuestas al “cómo he vivido””.

Además, hay que tener en cuenta en el análisis que existen condiciones de vida impuestas, convivencia en un medio con determinadas características que no son ni podrían ser escogidas: alimentación deficiente, analfabetismo o escolaridad precaria, distribución desigual de la riqueza, condiciones de trabajo desfavorables, etc. (25). Todas estas características, sumadas a las diferencias existentes en relación con las condiciones de saneamiento básico, son según Caponi, elementos a considerar a la hora de programar políticas públicas e intervenciones tendientes a crear estrategias de trasformación de las desigualdades, de causas predisponentes para diversas enfermedades (26). Más allá de la simple atribución inculpadora a factores comportamentales que, en cambio, también han probado estar inequitativamente distribuidos en los diferentes estratos sociales (27), y que incluso se observan asociados claramente a patrones de trabajo impuestos como se observa en particular en la entrevista a “La Estoica”, y de manera más atenuada en otros de nuestros entrevistados.

Estos estilos de vida, elecciones y conductas individuales, que pertenecen al ámbito de lo privado, también se consideran datos a ser expresados cuando hablamos de las posibles causas sociales de la enfermedad. En este sentido, Caponi manifiesta cómo el ámbito de lo público y lo privado, las políticas de salud se conviertan en acciones muchas veces coercitivas, sobre la vida privada de sujetos considerados como “promiscuos”, “alienados” o simplemente “irresponsables” (26). Las narrativas analizadas en la subsección “Reconocer una culpa: explicaciones y respuestas al “cómo he vivido””, dan cuenta del proceso de remordimiento y culpa que emergen entre quienes han vivenciado la enfermedad, que es a su vez una narrativa que emerge de las rutas causales desde la epidemiología clínica que no profundiza lo suficiente en los procesos sociales que llevan implícitos estos factores comportamentales y de riesgo ambiental (28).

Frente a todo esto se debe contraponer que la evidencia previa en otros tipos de cáncer muestra que la reducción del sentimiento de culpa contribuye la regulación cognitivo-emocional aumentando la resiliencia del paciente (29). Esto puede ser más grave en pacientes con menor estrato socioeconómico, ya que se ha probado que el retraso del tratamiento en los pacientes con CCR no solo está condicionado por factores clínico-patológicos, sino también por factores socioculturales (30). Es de la mayor importancia entonces dar cuenta de la necesidad de reforzar el manejo psicoafectivo en el ámbito de la provisión de servicios de salud en cuanto al sentimiento de culpa por las conductas de riesgo, que muchas veces de hecho son factores impuestos, todo ello más aún en pacientes con precaria condición socioeconómica.

El asunto que en esta discusión se ha ido configurando es que, los infortunios, así como las enfermedades, sean “buscados” o no deseados, forman parte de nuestra existencia y no pueden ser pensados en términos de crímenes y de castigos. “Por el contrario, es preciso pensar en un concepto de salud capaz de contemplar y de integrar la capacidad de administrar en forma autónoma ese margen de riesgo, de tensión, de infidelidad, y porque no decirlo, de “malestar” con el que inevitablemente todos debemos convivir”, concluye Caponi al respecto (26).

El supuesto que parece prevalecer entre los profesionales de la salud es que el principal obstáculo para obtener los comportamientos “saludables” esperados reside en la falta de “información”. Habría, pues, que “educar” a la población. Martínez-Salgado a su vez se pregunta si en verdad es ese el problema más importante: que “la gente” conozca los riesgos definidos e identificados por los profesionales de la salud (31), asumiendo que esta simple transmisión de conocimiento necesariamente conlleva cambios comportamentales e ignorando factores subyacentes a estos, que no necesariamente tienen que ver con el simple “conocimiento”. De hecho, las narrativas recogidas en este trabajo no revelan que los entrevistados hayan tenido comportamientos de riesgo por no conocerlos, sino por no haber tenido cuidado, o por imposición externa, o por no haber “escuchado al cuerpo”. Al respecto, Martínez-Salgado adiciona que

las propuestas normativas que emiten los expertos se basan en una sola y uniforme vía de solución, que se imponen ciega y autoritariamente. No se deja el menor resquicio para el surgimiento ni siquiera del germen de alguna idea potencialmente creativa por parte de quienes experimentan en su propia carne los problemas de salud (31).

En este sentido, las prácticas educativas y de información así prescritas son de un alcance bastante limitado y, en no pocas ocasiones, resultan imposibles de realizar en las condiciones sociales, económicas y culturales en las que vive buena parte de los habitantes de los países latinoamericanos. Las propuestas preventivas de esta naturaleza resultan, por decir lo menos, incoherentes, y en no pocas ocasiones llegan a parecer casi un imposible para aquellos a quienes van dirigidas (31).

Conclusiones

Esta investigación indaga por el significado de la experiencia de las personas con CCR que recibieron atención en salud en Medellín y por la repercusión que ha tenido la enfermedad en su vida cotidiana. El énfasis en la experiencia vivida de las personas con la enfermedad permitió identificar los significados que ellas construyen en los hechos, los procesos y las estructuras de sus vidas: sus vivencias, suposiciones y prejuicios, así como la conexión de estos significados con el mundo social que las rodea. Por lo tanto, consideramos necesario que sea tenida en cuenta la experiencia de las personas con diagnósticos de CCR en la definición, planeación y ejecución de políticas públicas para el control del CCR y del ejercicio clínico. Lo anterior es fundamental ya que no pueden desaparecer de la escena, en tanto que son quienes conciben, observan, piensan e interpretan los fenómenos que atañen a la vivencia misma de la enfermedad; es decir, son quienes les otorgan su sentido particular y le imprimen su mundo, a pesar de que el modelo médico hegemónico moderno opere bajo la pretensión de excluir la subjetividad para construir un conocimiento aparentemente objetivo y neutral.

Por último, consideramos que en los servicios de salud se debe tener precaución con la culpabilidad que se le puede asignar, explícita o implícitamente, a los pacientes por su enfermedad. En consecuencia, cuando eso sucede, se les asigna una responsabilidad que los pacientes pueden asumir como un merecimiento o un castigo. Por eso invitamos a que la valoración de los factores de riesgo individuales siempre sean tenidos en cuenta en cada uno de los contextos ambientales, genéticos, sociales, económicos y culturales donde se expresan individualmente; pues al hacer esa valoración es posible inferir en ocasiones una carga y una distribución injusta de los factores de riesgo, donde se pueden involucrar adicionalmente oportunidades desiguales en el acceso a servicios de calidad en la prevención, el control y el tratamiento del CCR.

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Notas

* Artículo de investigación.

Notas de autor

a Autor de correspondencia. Correo electrónico: ivan.arroyave@udea.edu.co

Información adicional

Cómo citar este artículo: Giraldo, F., Arias-Valencia, S., Arroyave, I., y Mejía, L. (2022). La experiencia de vivir con cáncer colorrectal. Implicaciones en la vida cotidiana y en el proceso de atención sanitaria en Colombia. Gerencia Y Políticas De Salud, 21. https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps21.evcc

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