La enfermedad crónica se define como un proceso de evolución prolongada que no se resuelve espontáneamente y que rara vez alcanza una cura completa, por lo cual genera una carga social tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social e incapacidad, y que repercute sobre el estilo de vida de la persona (
Entre las enfermedades crónicas no trasmisibles más comunes figuran las cardiovasculares, el cáncer, las respiratorias crónicas y la diabetes (
La carga de morbilidad que producen las enfermedades crónicas sobre la calidad de vida de las personas se relaciona con el tiempo perdido por muerte prematura, el tiempo de incapacidad generado por la enfermedad y la valoración social de la persona afectada (
Al respecto, Vásquez y Horta (
Por su parte, Orozco-Gómez y Castiblanco-Orozco (
Así mismo, Aristizábal-Hoyos et al. (
A partir de lo expuesto, el objetivo general de este estudio fue describir la experiencia que viven las personas al inicio de la enfermedad crónica no transmisible (ECNT).
Estudio de enfoque cualitativo de investigación que se desarrolló como una fenomenología interpretativa. Morse (
Por su parte, Castillo (
Este estudio se derivó de un proyecto orientado a la investigación del cuidado de enfermería en la transición que hacen los pacientes con ECNT del hospital a la casa después del alta médica. En el desarrollo de dicho estudio los participantes hicieron una descripción amplia de la experiencia del inicio de la enfermedad. A partir del análisis, se identificó como temática central el inicio de la enfermedad, la cual se profundizó y desarrolló en este estudio.
El estudio se realizó con personas residentes en la ciudad de Medellín, Colombia, entre julio de 2019 y mayo de 2020. Se contó con la participación de diez personas, cinco hombres y cinco mujeres, con una edad media de 68,6 años, siendo la mínima de 51, y la máxima, de 85 años. El 100% de las personas practicaban la religión católica. De los participantes en el estudio, cuatro eran de estrato socioeconómico 2; las demás, entre el estrato 4 y 5. La mitad de los participantes se encontraban casados. Seis se encontraban afiliados al Sistema General de Seguridad Social en Salud en Colombia en calidad de contributivos, tres como subsidiados y uno como beneficiario. Respecto a la ocupación, dos participantes se encontraban activos laboralmente como independientes, cinco eran jubilados, dos estaban sin ocupación y una persona se dedicada a las labores de la casa.
Como se describe en la
HTA: Hipertensión arterial, ERC: Enfermedad renal crónica, EPOC: Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
La recolección de información se realizó a través de entrevistas semiestructuras teniendo en cuenta los siguientes criterios de inclusión: que padecieran una ECNT como: infarto de miocardio, falla cardíaca, ataque cerebral, hipertensión arterial, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) o diabetes; y que residiera en Medellín, Colombia. Se excluyeron los participantes que tuvieran alteraciones neurodegenerativas que le impidiera participar de la entrevista.
La búsqueda de participantes se hizo por medio de un muestro a conveniencia, intencional u oportunístico (
El número de participantes se determinó por la saturación teórica de los temas. Las entrevistas se realizaron en los horarios y lugares que resultaron más cómodos para los participantes. Ocho se hicieron en los hogares de los participantes, y dos, en sitios donde acudían a citas médicas de control. Para estas últimas, se buscó un lugar que propiciara la privacidad. La fecha de realización de una de las entrevistas coincidió con el inicio de la pandemia por COVID-19 en el 2020. Por ende, dicha entrevista se realizó por videollamada a través de la plataforma Google Meet. Para favorecer el desarrollo de dicha entrevista, se mantuvo abierta la cámara de video durante toda la llamada y se contó con el apoyo de un familiar del participante en el manejo de la herramienta virtual.
La transcripción de las entrevistas estuvo a cargo de los investigadores que no participaron de las mismas. Posteriormente, fueron revisadas por el equipo entrevistador, el cual hizo ajustes con el fin de que el escrito fuera lo más cercano a lo expresado por los participantes. En la transcripción de las entrevistas se registraron, entre paréntesis y en los momentos que se presentaron, aspectos como el lenguaje no verbal, las pausas, los silencios, los cambios en el tono de voz y las respuestas emocionales. Para esto, se contó con el apoyo de un diario de campo en el que se hicieron los registros respectivos y se transcribieron junto con la entrevista. A cada entrevista se le estableció un código y se asignaron pseudónimos en los casos en donde se mencionaron nombres de personas, lugares o instituciones.
Las entrevistas se orientaron por una guía de cuatro preguntas abiertas que cumplieron la función de detonar e iniciar la conversación. De estas preguntas, como se presentan en la
El proyecto recibió el aval del Comité de Ética de Investigación en Salud de una institución Universitaria de Medellín. Al momento de la entrevista se explicó y solicitó consentimiento informado, que incluía el propósito del estudio, los riesgos, los beneficios y otros aspectos relacionados. Según la Resolución 8430 de 1993 en Colombia, el proyecto se consideró de riesgo mínimo en la medida que se llevó al participante a hablar y rememorar sobre su experiencia personal con la enfermedad, lo que podría generar un quebranto emocional. Si bien, hubo momentos donde algunos participantes se mostraron nostálgicos al recordar episodios de su vida personal, no se presentaron manifestaciones de llanto ni alguna descompensación emocional o psicológica que se tuviera que intervenir.
Como criterios de rigor de la investigación cualitativa, se tuvieron en cuenta los de credibilidad, auditabilidad y transferibilidad, los cuales se describen en la
El análisis de los datos se hizo con base al Análisis Fenomenológico Interpretativo (AFI) propuesto por Smith (
El análisis se desarrolló en cuatro pasos. En el primero se hicieron entre dos y tres lecturas de cada entrevista. En este paso se realizó una precodificación que consistió en la asignación de códigos a ciertos fragmentos de las entrevistas que se acompañaron de descripciones analíticas. Se tuvo en cuenta el lenguaje no verbal del participante, las metáforas, los silencios, los tonos de voz, las respuestas emocionales, entre otros. En el segundo paso se revisaron las anotaciones y los códigos asignados, algunos códigos se renombraron con el fin de que representaran de la mejor forma la experiencia vivida por el participante. En total, se identificaron 1.183 códigos. En el tercer paso, de acuerdo con las semejanzas, las relaciones, los patrones o los aspectos comunes entre los códigos, estos se agruparon en tres temas globales que representaron la experiencia de iniciar con una ECNT, los cuales fueron: “
Una vez se tuvieron los resultados se invitó a los participantes a la socialización de estos, lo cual se desarrolló en dos jornadas entre mayo y junio del 2020. Dichas jornadas se hicieron a través de herramientas tecnológicas teniendo en cuenta las restricciones derivadas de la pandemia por COVID-19. Solo se contó con la participación de seis de los diez entrevistados y, al menos, un acompañante. En dichas sesiones los participantes manifestaron sentirse identificados por las temáticas desarrolladas. Hicieron énfasis en considerar que la enfermedad les complico la vida de manera progresiva.
A partir del análisis de los datos, y tal como se describe en la
A continuación, se describen los temas que representan la experiencia de los participantes.
La persona que padece una ECNT se da cuenta de que está enferma cuando es consciente de que la enfermedad pasa a hacer parte de su vida. A partir del análisis de los datos, se identifica que “tomar consciencia” corresponde al estado en el que la persona reconoce y acepta las implicaciones, los cambios y los retos que trae la enfermedad que le diagnosticaron. Para llegar a ser consciente de que se está enfermo, el paciente pasa por diferentes momentos que lo enfrentan a la realidad que está viviendo, como lo representa el siguiente participante:
Otro golpe para mí porque yo no quería aceptar eso [...] Ahí fue como que... el golpe más duro que me dio la enfermedad. Tenía que tomar consciencia […] cuando volví a que me los leyera (exámenes) me dijo... yo le tengo una muy mala noticia (P1, hombre, 50 años de Dx).
Uno de los aspectos que favorecen que la persona sea consciente de la enfermedad es cuando un médico se lo confirma a partir de exámenes o pruebas diagnósticas realizadas. Se identifica que los participantes resaltan la importancia y atención del lenguaje que usa el personal de salud. Por ende, cuando se presenta la enfermedad como “una mala noticia”, el diagnóstico de la enfermedad se percibe como catastrófico y se desarrollan emociones como angustia, miedo, incertidumbre y tristeza.
Así, la oportunidad del diagnóstico médico y el lenguaje verbal y no verbal que se utilice en el momento de entregarlo al paciente puede ser clave para la aceptación de que se está enfermo.
La toma de consciencia de la enfermedad se da en la medida que aparecen síntomas o problemas de salud que afectan las dinámicas cotidianas, la percepción de sí mismo y los roles que desempeña en la familia y la sociedad, como se observa en el siguiente testimonio:
[...] de un momento a otro fue que, estando en una habitación grandísima para toda la familia y empezamos a hacer la fiesta, celebrando que habíamos terminado el año, que nos había ido bien. Como a las doce de la noche yo me empecé a sentir mal, bastante mal… mareado, como viendo lucecitas y me empezaron a decir… pa´ eso es el azúcar… pues, de un momento a otro perdí el conocimiento (P8. Hombre, 6 años de Dx).
Si bien, la persona enferma percibe cambios en su cuerpo, son los familiares, amigos o allegados quienes suelen resaltarlos y ponerlos en evidencia. Incluso, llegan a proponer diagnósticos médicos y estrategias para tratar y curar la dolencia. Esto último puede llevar a retrasos en el diagnóstico e inicio oportuno del tratamiento y cuidado de la enfermedad.
Se identifica que al inicio de la enfermedad el paciente se resiste a la condición de estar enfermo, lo cual lleva a cabo por medio de la negación de los síntomas o las afecciones que padece, de no dar importancia a su situación de salud y seguir la vida como si no pasara nada. Esto puede interferir en la toma de consciencia de la enfermedad en sí misma y de sus implicaciones para la salud, como lo relata el siguiente participante: “[...]
La negación se expresa como una subvaloración y falta de consciencia de los efectos de la enfermedad, el impacto sobre la salud del enfermo, la importancia del cuidado y del tratamiento de la enfermedad. Aunque se manifiesta en diversas etapas de la enfermedad, al inicio se presenta con mayor intensidad, lo cual es un determinante en la conducta que se adopta frente a las decisiones o recomendaciones terapéuticas, como se observa en los siguientes relatos:
[...] como a las seis de la mañana pasó la cardióloga y entonces empezó el regaño... a usted cómo se le ocurre y usted cómo tal cosa... y le dije... vea doctora, ya me los tomé y ya estoy enguayabado, pasmado… o sea, que si no tiene más cantaleta, me puedo ir para la casa... ¿para la casa?... otro cateterismo, otros ocho días en la clínica [...] (P1, hombre, 50 años de Dx)
“
Uno de los condicionantes de la negación son las experiencias negativas de familiares o allegados con tratamientos o atención médica similar a las que requiere el paciente, la percepción que tienen sobre la efectividad y el acceso a los servicios de salud dentro del sistema de aseguramiento, como lo describe el siguiente participante:
[…] sí para donde el cirujano me mandaron... pero yo no me dejo operar porque a mi hermano lo operaron y me dijo que eso era horrible, que después de que lo operaron… que eso queda, y no... mándeme otra cosa, que me lo desvanezca, pero eso de operarme yo no me dejo cortar [...] (P4, mujer, 5 años de Dx).
En ocasiones, la persona enferma puede no darle importancia a la enfermedad, lo cual se caracteriza porque no sabe y desconoce lo que le pasa, no hace caso a las indicaciones, no dimensiona la magnitud ni los riesgos de la enfermedad e, incluso, se olvida de que la tiene, así lo expone el siguiente participante: “[…]
De igual manera, en este periodo de resistirse a la condición de enfermedad, los pacientes pueden actuar como si no pasara nada, lo que contribuye a que no se reconozcan las señales, advertencias o manifestaciones de la enfermedad. En este sentido, se identifica que los pacientes se aguantan el malestar, se muestran indiferentes a los síntomas, atribuyen explicaciones que conduzcan a otras razones y llegan a percibirse como saludables, como lo describe el siguiente participante: “[…]
Los pacientes perciben que, cuando padecen una enfermedad crónica, sus funciones y capacidades se van deteriorando de manera lenta y progresiva, quitando las fuerzas hasta el punto de perder capacidades como la memoria, la marcha, el soporte y el desempeño laboral, como se observa en los siguientes testimonios: “
A partir de la experiencia que vive el paciente, se interpreta que la enfermedad cursa como una carga que cansa y con la que hay que continuar la vida. Al respecto, los participantes reconocen la enfermedad como una experiencia de larga duración, en la que el tiempo parece que se detiene, hay demanda de recursos secundarios adicionales, de atención permanente a la condición de enfermedad crónica y no se percibe una mejoría del estado de salud, como se observa en los siguientes testimonios: “[...]
La recurrencia de afecciones, los tratamientos largos, las visitas constantes a los servicios de salud y la información repetitiva que reciben continuamente los pacientes, se relacionan con un sentimiento de cansancio el cual se refleja a través de comportamientos que pueden ser mal interpretados por el personal sanitario, como lo expresa el siguiente participante:
La recurrencia de afecciones, los tratamientos largos, las visitas constantes a los servicios de salud y la información repetitiva que reciben continuamente los pacientes, se relacionan con un sentimiento de cansancio el cual se refleja a través de comportamientos que pueden ser mal interpretados por el personal sanitario, como lo expresa el siguiente participante:
No es que sea rebelde... uno se cansa… a uno que vaya y le digan lo mismo... vea, en estos días de los cardiacos... le hacen a uno una invitación de la clínica, en el auditorio allá... la otra semana me llamaron... vea, ¿qué si un lunes como a las 8 de la mañana?... no, ¿yo para que me digan la misma cosa?... muy buenas las charlas, muy de todo, pero yo... yo me siento tan maluco, que yo no quise ir, yo ya me siento muy decaído (P1, hombre, 50 años de Dx).
En este sentido, la sensación de cansancio puede llevar que se pierda el interés, la esperanza y la credibilidad por el tratamiento y las opciones terapéuticas que ofrecen las instituciones de salud, lo que puede conducir al no ingreso o deserción del paciente de los programas de seguimiento y control, como se evidencia en el siguiente testimonio: “[…]
Se identifica que la experiencia de los participantes se relaciona con el tiempo transcurrido desde su diagnóstico, en la medida que la persona, entre más años pase con la enfermedad, se enfrenta de manera recurrente a complicaciones, recaídas, nuevos tratamientos, procedimientos, trámites y demanda de recursos psicológicos, emocionales, familiares y económicos que contribuyen a una resignificación de su experiencia con la enfermedad y que se caracteriza por un proceso en el que la persona se va siendo consciente
La consciencia del individuo sobre su propia condición, riesgos médicos, pronóstico y expectativas de vida asociadas al padecimiento de una enfermedad crónica no transmisible es un requisito previo para la búsqueda de tratamiento (
Para Ilaria-Biardini et al. (
Ahora bien, Saeedi et al. (
En cuanto a resistirse a la condición de estar enfermo, Ferrario et al. (
Por su parte, Wilske et al. (
Convivir con una enfermedad de larga duración que impone limitaciones y cambios bruscos en el estilo de vida y el estigma hacia la enfermedad favorecen la negación de la misma y que se intente mantener la vida cotidiana como de costumbre a pesar de que la enfermedad sea una amenaza para la vida (
En cuanto a irse complicando la vida, los hallazgos concuerdan con lo encontrado por Segura-Barrio y Barrera-Ortiz (
Finalmente, Alarcón et al. (
Se concluye que, en la experiencia de iniciar con una ECNT, entre más temprano se tome consciencia de estar enfermo se posibilita una mejor actitud hacia la enfermedad, adherencia a los cuidados y tratamientos, así como a una posible disminución o retraso de complicaciones derivadas de la misma. También se identifica que los pacientes libran una batalla interna en el proceso de aceptación de la enfermedad, lo que repercute en su estado emocional. Llegar a aceptar la ECNT implica una transformación forzosa, resignada y obligada de las conductas, hábitos y aprendizajes tradicionalmente arraigados.
Se recomienda, por un lado, realizar estudios sobre el proceso de toma de consciencia de la ECNT profundizando en los aspectos psicoemocionales, familiares y sociales que facilitan o dificultan la aceptación de la enfermedad, el inicio y la adherencia a los tratamientos. Por otro lado, se recomienda la construcción de protocolos o guías de inducción e iniciación de los pacientes y sus familias a la ECNT, haciendo énfasis en la integración de intervenciones psicológicas, emocionales, familiares, sociales y culturales. A partir de esto, se invita a la realización de estudios que puedan medir su impacto e influencia en la toma de consciencia sobre la enfermedad.
Finalmente, se sugiere la realización de estudios con personas en estadios más tempranos de la patología e, incluso, que se encuentren en la etapa de diagnóstico. También la realización de estudios en grupos de personas con ECNT específicas, puesto que hay aspectos del diagnóstico, el tratamiento y seguimiento que establecen las entidades aseguradoras y que pueden contribuir a una variación en la experiencia que viven las personas con este tipo de enfermedades.
Ninguno.
Artículo de investigación.