Introducción
Según la Encuesta Nacional de Calidad de Vida realizada por el DANE (1) en 2021, en Colombia residen 459,784 personas Sordas bajo la categoría de discapacidad auditiva, que incluye una variedad de personas según la Ley 982 de 2005, como hipoacúsicos, Sordos, Sordos-señantes, Sordos hablantes, Sordos semilingües, Sordos monolingües, Sordos bilingües y Sordociegos.
Este proyecto de investigación convocó a personas Sordas señantes que residen en Medellín y municipios cercanos, y su designación se basa en la legislación colombiana, que los define como aquellos cuya forma principal de comunicación e identidad social se basa en el uso de la Lengua de Señas Colombiana y los valores comunitarios y culturales de la comunidad de Sordos (2, art. 1, núm. 5). Por lo tanto, el uso de la Lengua de Señas Colombiana (LSC) distingue a la comunidad de personas Sordas1 y esta distinción se define en el marco de la misma ley de la siguiente manera:
[…] la lengua natural de una comunidad de Sordos, la cual forma parte de su patrimonio cultural y es tan rica y compleja en gramática y vocabulario como cualquier lengua oral. La Lengua de Señas se caracteriza por ser visual, gestual y espacial. […], puede ser utilizada por oyentes como una lengua adicional (2, art. 1, no. 10).
Esta experiencia sociocultural y lingüística de las personas Sordas hace que construyan una interacción con el mundo que, al igual que su lengua, es visual, gestual y espacial. A partir de ella, entran en contacto con los demás en sus entornos. La Ley 982 de 2005 también define la comunicación y expresa que es “todo acto por el cual una persona da o recibe de otra información acerca de las necesidades personales, deseos, percepciones, conocimiento o estados afectivos” (2, Art. 1, no. 15). La valora como un proceso social, constructor de colectividad y de acuerdos entre los interlocutores sobre los códigos que permitirán transmitir el mensaje. En esta acepción de la comunicación, se encuentran tanto aspectos de una comunicación unidireccional centrada en el mensaje como una integración de relaciones dialógicas, de horizontalidad y afecto.
Es claro entonces que la comunicación, en su complejidad, no pasa solo por la competencia lingüística, y en ella hay una impronta histórica y cultural que responde a un encuentro intersubjetivo. En términos de la relación profesional de salud-paciente, exige un proceso que debe considerar aspectos de la identidad, la construcción de confianza y la diversidad de perspectivas. En el campo de la salud, estos procesos están mediados principalmente por discursos oralistas/oyentes, que desconocen las necesidades particulares de grupos lingüísticos minoritarios como las personas Sordas.
En este estudio, invitamos a explorar este espacio comunicativo en el campo de la salud a partir de la comprensión de la cultura Sorda, entendida como la que viven las personas con diversas condiciones auditivas, quienes construyen “una peculiar manera colectiva de sentir, de ver el mundo y de actuar, marcada por la experiencia común de exclusión y con carácter predominantemente visual, articulada en la comunicación señada” (3). El enfoque no se centra en la mirada rehabilitadora que implica una dificultad en un órgano o una persona en falta, sino en las condiciones de las relaciones y el entorno que permitan a las personas Sordas el establecimiento de procesos comunicativos pertinentes. Como afirma Bayntoin, citado por Pérez (4), "el mayor impacto de la sordera es sobre la comunicación".
En Colombia, la Ley 1751 de 2015 declara la salud como un derecho fundamental autónomo e irrenunciable, que implica el acceso a los servicios de salud de manera oportuna, eficaz y con calidad. Debe tener en cuenta las especificidades de diversos grupos y debe ser gestionada por instituciones del sector salud sin restricciones administrativas o económicas, con adecuación de procesos de atención intersectorial e interdisciplinarios que garanticen las mejores condiciones de atención (5). Sin embargo, algunas investigaciones realizadas en el campo de la salud sobre la atención a personas Sordas en Latinoamérica dan cuenta de dificultades en dos sentidos: las derivadas de la falta de códigos comunicativos comunes con el mundo oyente, que impactan negativamente en el acceso a la atención en salud (6-9), y el poco conocimiento y formación de los profesionales de la salud en relación con la atención a las diversidades, como el principal obstáculo para el cumplimiento de estos derechos (10, 11). De otro lado, se encuentran algunas experiencias que integran opciones de formación en pregrados del área de la salud y el diseño de metodologías y tecnologías (12, 13, 14, 15), que permiten ampliar la comprensión en la interacción de personas Sordas y los profesionales en los servicios.
Es importante destacar el estudio realizado por el Instituto Nacional para Sordos de Colombia, INSOR (16), en el que se plantea la necesidad de incluir variables diferenciadas por tipo de discapacidad que permitan identificar las particularidades en las condiciones de atención en salud de las personas Sordas y se exponen dificultades para su acceso completo a la información.
En este panorama, prevalecen estudios realizados desde la perspectiva de los profesionales y con poca especificidad para la atención odontológica de personas Sordas en Colombia. Es por ello que, a partir del entendimiento de las vivencias como “un modo de interpretar, valorar y otorgar sentido a la realidad” en el que se hace un ejercicio de memoria e integración de aspectos socioculturales y personales (17), y la necesidad de reconocer las vivencias de personas Sordas en los servicios odontológicos en el país, se construye este proceso investigativo con el objetivo de describir la vivencia de los procesos comunicativos de personas Sordas en la atención odontológica e identificar posibilidades para hacerla pertinente.
Metodología
Esta es una investigación cualitativa guiada por el paradigma comprensivo interpretativo (18) que se abordó a partir de relatos de vida (19) que narraban momentos en que las personas Sordas asistieron a consulta odontológica. Los participantes fueron 32 personas, hombres y mujeres Sordas, mayores de edad que habían tenido experiencias de atención odontológica en diversas instituciones prestadoras de servicios de salud en Medellín y su área metropolitana. El equipo de investigación estuvo conformado por cuatro estudiantes de odontología, una asesora odontóloga, una persona Sorda profesional en ciencias sociales y un intérprete de Lengua de señas colombiana (LSC).
El muestreo inicial fue incidental por oportunidad, que de acuerdo con Pérez-Luco et al (20) se desarrolla seleccionando casos de acuerdo con las condiciones del contexto para acoger a aquellos participantes que cumplan con los criterios de inclusión. Para hacer contacto con las personas, se grabó un video que fue interpretado a LSC en el que se explicaron los objetivos del proyecto y se invitó a la participación de quienes cumplieran con los criterios y estuvieran dispuestos a participar. El video fue divulgado a través de redes sociales y de allí se estableció el contacto con el primer participante, con quien se concertó un encuentro para realizar una entrevista individual semiestructurada, mediada por una intérprete. La comprensión de las dinámicas de la comunidad Sorda que se derivaron de esta entrevista y que se fueron construyendo en el equipo, guiaron el proceso a la convocatoria a entrevistas grupales que permitieran la interacción entre participantes.
Se realizó entonces una convocatoria por redes sociales que, evidenciando los criterios de inclusión, dio lugar a un muestreo intencionado de casos intrínsecos múltiples (20) en que se invitó a señar sobre la atención odontológica. Se conformaron allí 3 grupos de personas Sordas y de acuerdo con los objetivos de la investigación se plantearon preguntas que permitieran señar sobre las memorias de atención y para soñar con una atención odontológica pertinente para la comunidad. Después de establecer la interacción entre los participantes, cada grupo nombró representantes para señar con los otros grupos a partir de esquemas y escritos.
Cada grupo señó en compañía de una intérprete de LSC cuya voz fue grabada en audios que posteriormente fueron transcritos para su lectura y análisis. Tanto la entrevista individual como las grupales fueron codificadas, categorizadas (21) y analizadas a través de la elaboración de mapas de relaciones que fueron discutidos, resignificados y validados por la persona Sorda que integraba el equipo y reuniones posteriores con 11 participantes en las que se profundizaron los hallazgos. Los resultados que aquí se presentan alcanzaron una profundidad suficiente entre los participantes para construir relatos que expresan convergencias y divergencias en las experiencias y que se acompañan de citas textuales que apoyan el análisis, teniendo presente que la transcripción se realiza desde la voz de las intérpretes. Cada testimonio fue identificado con un código que representó el grupo en el que participó la persona que señó, la identificación numérica de las intérpretes, los grupos en que se discutió y la entrevista e intervenciones individuales que se derivaron de la discusión entre los grupos.
Los aspectos éticos tienen en cuenta los lineamientos formales derivados de la Resolución 8430 de 1993 (22) en que se clasifica esta investigación de acuerdo con sus características como “sin riesgo” y la aprobación del Comité de Ética de la Facultad de Odontología de la Universidad de Antioquia en acta No. 04 de 2021. Además, se asume la ética como acto reflexivo y permanente de respeto por los participantes, la construcción conjunta y el análisis comprensivo de la vivencia desde el mundo Sordo.
La validez y confiabilidad del proceso están representados en la reflexividad entendida como la toma consciente de decisiones, de la responsabilidad y lugar que se ocupa frente al proceso investigativo y las personas participantes, en un reconocimiento de la naturaleza situada del proceso (23). En este sentido, fue fundamental la circulación de la palabra/seña con la persona Sorda que integraba el equipo y el intérprete quienes, en su cercanía a la comunidad Sorda, mediaban las decisiones pertinentes. Así mismo, las estudiantes y asesora participaron en el año 2020, 2021 y 2022 en procesos formativos que permitieron una aproximación a la comprensión de la cultura Sorda, la LSC, la sordedad y aspectos relacionados con las epistemologías Sordas.
La devolución de resultados se realizó en un encuentro de validación con participantes, el diseño de un curso para estudiantes del área de la salud sobre atención a la diversidad, la elaboración de 7 videos (24) que incluyen información sobre atención odontológica para personas Sordas y profesionales, la divulgación en eventos académicos y la publicación del presente artículo que incluye un QR para acceder a su interpretación en LSC.
Resultados
Los participantes hacen referencia a sus experiencias comunicativas en la atención odontológica a partir de tres aspectos fundamentales: los retos que han vivido para el acceso autónomo a los servicios, a la información y las posibilidades que encuentran para una atención digna y de calidad.
Retos para el acceso autónomo a los servicios
Las dificultades para el acceso autónomo a los servicios odontológicos se hacen evidentes en experiencias que relatan actitudes del personal de salud oyente que, ante el encuentro con una persona Sorda, desatiende su presencia, duda de su esfuerzo comunicativo y no se ocupa de comprender su necesidad. Así mismo, algunos participantes relatan que han tenido y presenciado experiencias en que se les niega la atención, pues el equipo de salud demanda del paciente la solución a lo comunicativo y no avala su asistencia autónoma al servicio. Algunas participantes señaron sobre estas actitudes como se relata a continuación:
“[…] yo fui sola en esa ocasión. Entonces dije mi nombre y la persona que me atendió dijo: Ese no es su nombre. “Soy yo!, mi nombre es [dice su nombre], ese es mi nombre. Me acompañaron, así como con duda. […], fue una mirada bastante curiosa, yo no dije nada en el momento.”. Mujer Sordas, G1I2
“[…] una persona tenía cita odontológica y cuando la doctora la vio le dijo: usted viene sola y es Sorda, no, no, no, es muy difícil la comunicación para poder entenderte bien, entonces le dijo: no, sola no te puedo atender.” Mujer Sordas G2I3
Una de las maneras en que las personas Sordas resuelven su necesidad de acceder a los servicios es a través de la mediación familiar. Miembros de la familia oyentes que se comunican en LSC apoyan a la persona Sorda para solicitar las citas telefónicamente, o en algunos casos acompañan la consulta de las personas Sordas como mediadores durante o después de la atención, bien sea de manera presencial o a través de videollamada. Aspectos que han desfavorecido esta mediación familiar son las restricciones de acompañantes para pacientes adultos en algunos servicios de salud, que se hizo más estricta durante la pandemia, las dificultades en los tiempos de los familiares para coincidir o permanecer durante todas las citas y una interpretación del familiar que se percibe como incompleta:
“El doctor explicaba muy largo y mi hermano me resumía la información, él escuchaba y escuchaba y no hacía la interpretación igual a lo que decía el odontólogo, él sacaba información, me decía solo algunas cosas”. Hombre Sordo, G4I4
“[…] siempre mi mamá es la que tiene que llamar y solicitar la cita, acordar la fecha. Mi mamá sabe señas, y pues digamos que no siempre necesito estar acompañado, pero en caso de requerirlo mi mamá me acompaña […] o llamo a mi mamá por videollamada y ella me va transmitiendo la información”. Hombre Sordo P1I1
Acceso a la información: “no saber”
En el proceso de atención, los participantes coinciden en una vivencia de “no saber” tanto en el proceso de recepción como en el de atención y orientación. Lo anterior se expresa en que las personas Sordas no están preparadas o informadas sobre los procedimientos que se programan, desconocen lo que ocurre durante la cita, las indicaciones posteriores y los cobros de los procesos. Esta limitación comunicativa es agravada, de acuerdo con los participantes, por el desconocimiento de los equipos de salud de LSC que les permita dar una información pertinente. En este sentido nos comparten:
“Mi salud oral es importante, pero sentía lástima que no haya comunicación en lengua de señas, […] durante la cita sucedía eso de que no sabía que estaba pasando, pero cuando salía me quedaba con esa duda, y era cómo ¿qué pasó?, ¿cuál fue la conclusión de mi cita?”. Hombre Sordo, P1I1
“tuve esa cirugía por error o por falta de comunicación y que nos brinden la información a tiempo, para que sepamos cual es el procedimiento que se nos va a realizar, no tengamos pues semejante sorpresa o susto al momento de que nos atiendan” Mujer Sorda, G1I2.
Los participantes hacen énfasis en la importancia de reconocer la diversidad de las personas Sordas: “es muy importante entender que somos iguales, pero que también existen particularidades” G2I3. Para algunos es pertinente la comunicación escrita, para otros es fundamental el lenguaje corporal y gestual y quienes son oralizados utilizan su voz para expresar sus necesidades e intentan comprender al profesional en su vocalización, cuando no están usando mascarillas. En este sentido llaman la atención sobre lo siguiente:
“[…] yo hago gestos. Si, le hago gestos si tengo algún dolor y ya la persona se da cuenta […] y disminuye lo que sea que esté haciendo, y ya esta persona mira cómo solucionarlo. Eso es lenguaje no verbal, la expresión, el gesto, el movimiento corporal, y ya la persona me ve y se dará cuenta”. Hombre Sordo, P1I1.
“nosotros no nos sentimos satisfechos con la atención odontológica. Antes de covid también usaban el tapabocas y ahora después de covid mucho peor, porque ya con covid ni siquiera se retiraban el tapabocas para poder acceder desde la recepción, expresión y demás, era muy complejo”. Mujer Sordas,G1I2.
Por una atención digna, accesible, posible
En la comprensión de que solo es posible construir lo que significa una atención digna para las personas Sordas desde la visión que da su cultura, las personas entrevistadas compartieron posibilidades para integrar a los servicios de salud que implican sembrar acciones que den lugar a ajustes razonables y necesarios en los servicios de salud, las instituciones de educación superior (IES) en el área de la salud y las relaciones con los profesionales.
Ajustes en los servicios de salud
Una posibilidad que plantean las personas Sordas es la integración de servicios de interpretación para la atención en salud, bien sea a través de la contratación directa de intérpretes para el sistema de salud que se especialicen en el lenguaje médico-odontológico o de aplicaciones como el centro de relevo que cuenta con intérpretes para mediar esta relación. En esta última opción están presentes experiencias que señalan las oportunidades y limitaciones del proceso.
“yo he podido manejarlo por el centro de relevo. Si el odontólogo no se sabe comunicar conmigo, yo pongo el centro de relevo y ahí hay servicio de interpretación y me ha ido bien para el tratamiento odontológico. Yo hago el esfuerzo, no me gusta estar dependiendo, me gusta ser independiente”. Mujer Sorda G4I4.
“Agregando a lo del centro de relevo, hay un problema. Por ejemplo, si no hay wifi en toda parte, la señal no es adecuada, se cae la señal, ese es el problema. Para mi es mas importante el servicio personal”. Hombre Sordo G4I4.
“es importante también que se cuente con accesibilidad en comunicación para las personas Sordas y para ello se requiere contar con el servicio de interpretación y que también haya canales de información y de comunicaciones accesibles”. Mujer Sorda, G2I3.
Ajustes en las Instituciones de educación superior (IES) para el área de la salud
Otro aspecto es el apoyo a la profesionalización de personas Sordas en el área de la salud que permitiría el acceso a una comunicación directa con profesionales que tienen la experiencia de ser Sordos y el conocimiento y habilidades para la atención:
“[…] que muchas personas Sordas puedan formarse en todos los contextos médicos, odontológicos, enfermeros y demás, que puedan estar en estos espacios también con las personas oyentes para formar y para construir juntos”. Mujer Sordas, G2I3.
“[…] es muy importante que los Sordos se certifiquen en la universidad, que tengan ese acceso a la universidad, esa posibilidad: es un médico y es Sordo, es un odontólogo y es Sordo, eso hace muy fácil el acceso para nosotros, eso sería lo ideal”. Hombre Sordo G4I4.
“si contáramos con una persona Sorda que tuviera el conocimiento, […], que nos pudiera también dar una charla, un taller, una clase, que nos enseñara definitivamente que es lo que ocurre en todos esos procesos médicos-odontológicos, sobre todo cual es nuestra anatomía dental y que podamos reconocerla, sería muchísimo mejor”. Mujer Sordas, G3I3.
Las personas Sordas participantes nos comparten reflexiones sobre la importancia de realizar procesos investigativos que den fuerza a la necesidad de mejorar las condiciones de atención de las personas Sordas y la divulgación de estos resultados para fomentar acciones resolutivas.
“[…] la verdad creo que es muy importante que las personas que hagan investigación difundan más estos temas y se creen más investigaciones alrededor de la comunidad Sorda porque nosotros ya estamos acostumbrados a la cultura Sorda, nuestra lengua, ya nos hemos fortalecido en estos procesos y el problema allí está en el entorno, la sociedad y ahí es donde falta esa inclusión. Entonces empezar a formar y hacer esas investigaciones”. Hombre Sordo, G3I2.
“Hace 15 años invite a algunas personas Sordas y con estudiantes de medicina sucede lo mismo que ahora, hemos propuesto durante bastantes años, todo se queda en promesas. […] siento que se ha repetido la historia”. Hombre Sordo, G1I2.
Un aspecto fundamental para las personas participantes es la generación de herramientas formativas que favorezcan la formación del talento humano en salud en LSC, pero también una sensibilización sobre diversidad y cultura Sorda que mejore los entornos de interacción de las personas Sordas y fortalezca la posibilidad de una atención pertinente.
“La propuesta sería que se elaboren proyectos […] sobre la necesidad de que atiendan a los Sordos correctamente, que aprendan a manejar el centro de relevo, que no nos dejen atrasados en los servicios, sino que sea rápida la atención para los Sordos. Darle a los médicos, odontólogos, a los profesionales, esa sensibilización. Necesitamos que a futuro ese servicio se mejore. Supongamos que no hay el centro de relevo, entonces que esté el servicio de interpretación, y que el mismo odontólogo sepa la lengua de señas, eso también sería una economía en los servicios”. Mujer Sorda, G4I4.
“[…] que desde la formación universitaria, haya educación en lengua de señas colombiana, esto en el área de la salud, para la atención a las personas Sordas, entonces no basta simplemente con enseñar lengua de señas sino pasar de un nivel a otro, también aprender qué es la cultura Sorda, porque la comunidad Sorda es diversa, no somos iguales”. Hombre Sordo, P1I1.
Ajustes en las relaciones con los profesionales
Para la relación directa con profesionales y personal auxiliar del área de la salud en los servicios se plantea una invitación a disponerse al entendimiento, a caracterizar a la persona previo al encuentro y a dar respuesta pertinente a las necesidades comunicativas que se tiene como personas Sordas:
“Entonces principalmente, comunicarse con todas las personas para saber qué es lo que desean o que necesitan, ojalá haya una formación, un lugar específicamente, donde yo pueda recibir la información a tiempo, de forma clara”. Mujer Sorda, G1I2.
Es necesario generar las condiciones para una atención pertinente que empiece por la disposición para verificar la comprensión que tiene la persona Sorda antes, durante y después del tratamiento. Para ello proponen acudir a opciones comunicativas que reconozcan el poder visual de la comunidad Sorda, el desarrollo de aplicaciones en LSC y otras acciones diferenciales que reconozcan las diversidades comunicativas de las personas Sordas.
“Cuando uno va al servicio de odontología como uno no escucha, uno le dice al odontólogo, y el me escribe, o me hace con acciones o con dibujos de los dientes me muestra y me pregunta si entiendo. Yo señas no le entiendo y el tampoco me entiende señas a mi, entonces con un dibujo, palabra, escribir algo, eso si lo entiendo mas claro y me doy cuenta y que haga acciones”. Hombre Sordo, G4I4.
“Obviamente si está en LSC muchísimo mejor, si pudiéramos acceder a algunos dispositivos electrónicos mediante Tablet o aplicaciones donde tuviéramos en lengua de señas algo que nos indicara, de acuerdo con lo que está diciendo el profesional, nos sentiríamos mucho mas tranquilos al ejercer nuestro derecho al servicio” . Hombre Sordo, G2I3.
“[…] que en el ámbito odontológico pueda haber un respaldo visual mediante imágenes que, pudieran ser, visualmente claras, donde de verdad nos explique de forma visual, esos apoyos visuales: una muela o toda la cavidad bucal, donde nos indique que nombre tienen, porque efectivamente desconocemos todos estos términos especializados en odontología y allí pudiera ser una herramienta que nos indique: Esta y esta y esta parte tienen problemas, o necesitan tratamiento en específico, eso también nos facilita la comunicación” Mujer Sordas, G4I4.
Discusión
En este proyecto, la pregunta sobre los procesos comunicativos de personas Sordas en la atención odontológica nos permitió identificar dificultades para el acceso a los servicios de salud que tienen su origen en la pertenencia a una minoría lingüística en un sistema mayoritariamente oyente, como un reto que es comunicativo, pero que es principalmente de reconocimiento. La posibilidad de comprender y elegir de manera informada y autónoma lo que se considera mejor para la propia vida es un desafío permanente para las personas Sordas en los servicios de salud, que relatan como una construcción intersubjetiva confusa con los profesionales de salud.
Partimos de evidenciar la hegemonía que ha tenido el modelo médico de la discapacidad en los procesos de atención en salud, que expresa su centralidad en la condición de carencia auditiva y se traduce en ocasiones en relaciones que desatienden la presencia de la persona Sorda, ya que irrumpe y perturba un orden de atención establecido. Acceder a servicios con una atención odontológica estandarizada refuerza una mirada capacitista en la que se esperan pacientes “típicos” y procesos protocolizados que muestran, como afirma Bauman (25), una tendencia de las mayorías a constituir normas a las que subyace un concepto de “normalidad” que supone disparidad y que se convierte en una relación de inferioridad para la minoría. Una condición de subalternidad que da lugar a un desencuentro en la relación profesional de la salud-paciente Sordo en el que se rompe la posibilidad comunicativa, de atención y de garantía del derecho a la salud.
Además, algunos participantes experimentan una sensación de “no saber” lo que ocurre en diferentes partes del proceso, lo que despoja a la persona Sorda de la posibilidad de una experiencia de “goce” del derecho a la salud y la aleja de la toma de decisiones informadas y autónomas. No es aceptable, entonces, que existan experiencias como algunas de las relatadas por los participantes en las que se falta a los elementos éticos del consentimiento informado: voluntariedad como autodeterminación, la información en cantidad y calidad suficiente y la competencia como capacidad de comprensión (26), ya que en ello se encuentra una mirada del otro como una presencia borrosa, incomprensible y lejana que lo ubica en un lugar de poca relevancia y produce una pérdida de capacidad de la atención para generar procesos de cuidado del otro, que es en última instancia la construcción de un nosotros.
Otros estudios relatan dificultades similares en los procesos comunicativos para consentir acciones en salud entre personas oyentes, debido al uso de terminología científica, la poca preparación de los profesionales en su proceso formativo, procesos administrativos de los servicios, falta de claridad en las alternativas de tratamiento, entre otros (27,28,29). Esta situación forma parte de la vivencia de relacionamiento comunicativo que, más allá de un intercambio de códigos lingüísticos, proceso administrativo o cumplimiento de la responsabilidad jurídica, implica un acto de confianza, atención a la necesidad del otro que acude a consulta y actitud ética de los profesionales.
Dar un giro a esta mirada nos permite ampliar la perspectiva y comprender que en el encuentro con las personas Sordas en los servicios de salud, está presente la pertenencia a una comunidad lingüística minoritaria que enfrenta en sus relaciones una construcción social de la sordera como déficit o anormalidad (30), como una alteridad deficiente (31), que de acuerdo con los testimonios de los participantes, conduce a algunos profesionales de la salud a una parálisis en la acción, a la construcción de una barrera hecha de inercia, incomodidad y diferencialismo (32)2, que se traduce en una atención mínima, deshumanizada y poco pertinente para quien la vive.
Este es el punto de partida que plantean los participantes para asumir un cambio que comienza con la comprensión de la sordedad (33) (Deafhood), no como condición médica, sino como la experiencia de ser Sordo, como una lucha de cada persona Sorda por explicar su manera de habitar el mundo, lo que nos obliga a hacer un tránsito consciente para pasar de relacionarnos con la sordera a construir una interacción con las personas Sordas, con su identidad y condiciones diversas. En lo referente a los servicios de salud, este tránsito nos remite a asumir la atención como una disposición y una práctica de cuidado que, como afirman Hersch y Salamanca (34), es una exigencia de visibilización de las particularidades que permite reconocer al otro en sus necesidades y aportar a una mejor manera de vivir la vida en lo individual y lo colectivo, una comprensión sobre la salud y el cuidado propio y de los otros como constructos culturales.
Son las culturas, esas maneras plurales y dinámicas de vivir y compartir el mundo, las que nos permiten reflexionar sobre las diferencias en la atención en salud, que si bien están presentes en el corpus normativo de salud en Colombia como enfoque diferencial (35), tienen sentido en las experiencias cotidianas y concretas entre las personas e implica en la relación profesional de salud-persona Sorda la vivencia de una diferencia que interpele, que nos permita habitar la incomodidad de un encuentro movilizador, que implique asumir una transformación de las representaciones sobre el otro Sordo, que no solo lo señale como diferente, sino que permita construir con él/ella ajustes razonables (36)3 que den lugar a la atención como práctica de cuidado que se vincula con los saberes y la experiencia de vida de las personas Sordas. Es importante señalar que aquellas participantes que relatan experiencias facilitadoras de la comunicación lo hacen a partir de un acercamiento del profesional o la persona Sorda hacia la comprensión mutua, una intención de entendimiento, de relación con la dignidad del sujeto Sordo y el posicionamiento ético y horizontal en la relación.
La construcción de los ajustes propuestos por los participantes tiene como base para la acción la reflexión y apropiación permanente de la sordedad y a partir de allí, de una construcción dialógica no exenta de conflicto, que permita desarrollar procesos que se adapten a los contextos particulares de las personas Sordas, con el reconocimiento de los saberes de quienes participan en la atención, con la necesaria alteración de los procesos normalizados y con una invitación a explorar una atención en salud que permita múltiples transformaciones, como se expresa en los ajustes propuestos.
Acciones que favorecen una relación dialógica en los servicios de salud
Si bien los participantes reiteran la conveniencia de que exista una divulgación y apropiación de la LSC por parte de los servicios y profesionales de la salud, también proveen la claridad de que este aprendizaje sin una intención por comprender la vivencia particular de ser Sordo sería insuficiente. En este sentido, afirmamos con Cardona que se trata de propender por un diálogo intercultural que valore la alteridad y la diferencia y que permita un “diálogo clínico que debe promover en su interior relaciones de reciprocidad que faciliten el aprendizaje mutuo, primer paso hacia un reconocimiento efectivo del otro” (37). Con esta claridad y atendiendo a los ajustes propuestos por los participantes se espera una comprensión de la lengua de señas que incluya el avance en la adquisición de la lengua por parte de profesionales de salud oyentes en el marco de la cultura Sorda que permita el aprendizaje de la lengua como mediadora de alteridad y la comprensión básica de señas para el relacionamiento empático y el intercambio de información con las personas Sordas. Lo anterior como estrategia de concreción de una atención que favorezca en el mediano plazo, la conformación de equipos de salud señantes en que pueden participar profesionales de diferentes disciplinas, administrativos e intérpretes que den respuesta pertinente a sus necesidades. Este proceso dialógico debe tener como efecto la construcción de autonomía en el proceso de atención y el acceso a la información que requeriría de acciones inmediatas para acceder a consentimientos informados que estén interpretados a LSC.
Procesos de planeación conjunta para una atención y educación en el campo de la salud mediada y situada
Entendiendo que el derecho a la salud “comprende el acceso a los servicios de salud de manera oportuna, eficaz y con calidad para la preservación, el mejoramiento y la promoción de la salud” (38), los participantes proponen establecer una planeación de los momentos de atención en que se incluya: la solicitud de la cita, el anuncio y llamado en sala de espera, la atención directa con profesional, la explicación de lo realizado e indicaciones posteriores, el pago y concertación de nuevas citas; en que se puedan desplegar opciones por parte de los servicios como la integración de intérpretes de manera presencial o la programación de servicios de interpretación remota y otras que impliquen procesos de concertación para conseguir la mejor atención posible de acuerdo con las condiciones particulares de la persona Sorda, que pueden integrar a sus personas de confianza, teniendo presente que para algunos participantes la mediación familiar no está siempre disponible o no es la pertinente para su caso.
Como acto de reconocimiento es importante además recordar que la LSC se caracteriza por su condición visual, gestual y espacial y que las personas Sordas tienen, como dicen los participantes un gran “poder visual”. Comprendiendo esto, es importante gestionar nuevas aplicaciones y medios educativos que permitan mayor acceso al conocimiento de diferentes condiciones del proceso salud-enfermedad-atención-cuidado para las personas Sordas, así como la creación de neologismos que permitan una mayor comprensión de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos en odontología y otras disciplinas del campo de la salud.
Procesos formativos que fortalezcan la atención en salud para las personas Sordas
En este aspecto se configura una invitación y responsabilidad social de las IES para aportar a procesos formativos en el campo de la salud que repercuta en una atención pertinente y de calidad para las personas Sordas. En este sentido es fundamental diseñar, ajustar y armonizar cursos de pregrado, posgrado y educación continua en odontología y otras disciplinas del campo de la salud que, partiendo de la sensibilización sobre la cultura Sorda, fomente experiencias y reflexiones en los procesos formativos en interacción con personas Sordas, que además permita un acercamiento a la LSC.
Otra acción a fortalecer en el corto plazo que tendrá un impacto importante en el largo plazo es el acceso de personas Sordas a la formación como profesionales en el campo de la salud, teniendo presente que según las políticas educativas en Colombia (39), se debe favorecer la implementación de recorridos educativos heterogéneos y trayectorias completas oportunas y diversas. Es un compromiso que, como señala Skliar (40), a propósito de la escasez de recorridos plenos para las personas Sordas en la educación superior, implica fortalecer lo público de las políticas para que las personas Sordas no tengan que vivir de manera atomizada, acudiendo de manera aislada a sus propios recursos para resolver sus posibilidades educativas, y de parte de las universidades la garantía del derecho a la educación y la voluntad para adecuar metodologías que lo hagan posible.
Contreras, Rodríguez y Sánchez (41), afirman que la educación universitaria de persona Sordas implica la articulación de los procesos formativos desde la educación primaria y secundaria para garantizar la permanencia, participación y egreso de los estudiantes y abren reflexiones que acogemos en este proceso investigativo como pensar en perfiles de egreso heterogéneos, la presencia de intérpretes pero también de co-educadores Sordos en las áreas básicas de la formación de profesionales, en este caso del campo de la salud, y nosotros agregamos, la sistematización de experiencias de formación de odontólogos y otros profesionales de la salud en Colombia y otros países de los que puede aprenderse para conformar una educación de profesionales de la salud Sordos situada y diversa.
Procesos investigativos que aporten a la comprensión de las condiciones de salud de las personas Sordas
Los procesos comprensivos que tuvieron lugar en las entrevistas con los participantes aportaron reflexiones para los procesos investigativos de los que se deriva la necesidad de contar con la participación y liderazgo de personas Sordas en procesos que permitan identificar desde diferentes enfoques las condiciones de salud y de atención de las personas Sordas en el país. Así mismo, es sustancial la construcción de sinergias con aliados de las comunidades Sordas en los servicios de salud que hagan posible la concreción de propuestas y la divulgación de discursos que aporten a la construcción social de la sordedad. Esta investigación se centró en las experiencias de personas Sordas-señantes y por ello está pendiente no solo la profundización de sus experiencias, sino también la realización de otras investigaciones que incluyan la diversidad de la comunidad Sordas y sus experiencias en los servicios de salud.
Para estos ajustes son necesarias reflexiones y acciones de todos los involucrados: personas Sordas, profesionales de la salud, servicios de salud e instituciones de educación superior para lograr procesos comunicativos que mejoren la construcción de una cultura de atención odontológica para las personas Sordas que conjuguen sentidos de alteridad, cuidado y garantía de derechos, que no constituyan un lugar de llegada, sino una disposición permanente a los retos de un encuentro significativo con las personas Sordas.
Conclusión
Los procesos comunicativos en la relación odontólogo-persona Sorda que nos compartieron los participantes a través de sus vivencias en la atención odontológica representan una oportunidad para ampliar la comprensión de la experiencia de ser Sordo en los servicios de salud, como posibilidad de fortalecer la comprensión sobre las diferencias y la necesidad de cuestionar la normalidad de las personas, los procesos y las prácticas en salud.
Ser Sordo señante es un rasgo identitario de las personas que pertenecen a esta minoría cultural y lingüística. No hay en ello falta de capacidad para comprender o decidir sobre lo que se desea, y por ello, el “no saber” que manifiestan los participantes debe convertirse en posibilidad de aprendizaje para quienes participan en la atención clínica. Se requiere el compromiso de toda la sociedad y, de manera particular, de los actores involucrados en la atención en salud para comprender que los procesos comunicativos involucran el cuerpo, los lenguajes y las visiones de mundo de los participantes, y solo en la comprensión de los lugares desde los que se da paso a la relación podremos aportar a una experiencia de acogida y una atención pertinente para las personas Sordas y todas las personas que no se han sentido vistas, escuchadas o comprendidas en los servicios.
Es responsabilidad de las instituciones de educación superior hacer los ajustes necesarios para acompañar la formación de profesionales de salud Sordos y oyentes con elementos pertinentes para comprender la atención en odontología y, en general, en los servicios de salud, como actitud de cuidado y encuentro transformador con el otro que no es previsible y, por tanto, requiere de una construcción dinámica y permanente.
