@article{Quirland Lazo_Castañeda Cardona_Chirveches Calvache_Aroca_Otálora Esteban_Rosselli_2018, title={Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura}, volume={17}, url={https://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128}, DOI={10.11144/Javeriana.rgps17-34.mase}, abstractNote={<p>Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación y<br>educación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).<br> </p>}, number={34}, journal={Gerencia y Políticas de Salud}, author={Quirland Lazo, Camila and Castañeda Cardona, Camilo and Chirveches Calvache, María Alejandra and Aroca, Alberto and Otálora Esteban, Margarita and Rosselli, Diego}, year={2018}, month={ago.} }