Introducción

La población de Medellín (Colombia), en el 2017, fue de 2.508.500, que corresponde al 5,112 % del total de la población colombiana. Si el aumento de la población fuera igual al periodo 2015-2017 (+0,89 % por año), para el 2019 se esperaban 2.553.372 habitantes (1). Con una esperanza de vida que pasó de 75,2 años en el quinquenio 2006-2010 a 78,2 años para el periodo 2016-2017 (2).

Por otro lado, durante el 2017 en la ciudad se realizaron 5.829.429 consultas, el 11 % de estas correspondió a la hipertensión esencial, siendo la primera causa de atención. Le siguen “otros síntomas y hallazgos anormales clínicos y de laboratorio, no clasificados” con 407.592 consultas; la diabetes mellitus, con 227.282, y en último lugar otras infecciones agudas del sistema respiratorio superior, con 216.772 (2).

Las enfermedades cardiacas, en especial las isquémicas, siguen ocupando el primer lugar entre las causas de mortalidad desde el 2012 (14,5 %); en segundo lugar, desde el 2013 están las enfermedades crónicas del sistema respiratorio inferior (7,9 %), seguidas de las cerebrovasculares (6,4 %), las hipertensivas (5,6 %) y la neumonía (4,6 %) (2).

Por otra parte, el Boletín 9 del Observatorio Nacional de Discapacidad (3) dio a conocer un estudio ecológico-exploratorio que caracteriza a las personas con discapacidad en cinco ciudades de Colombia: Cartagena, Bogotá, Medellín, Cali y Barranquilla. Los adultos mayores se encuentran en el grupo con la mayor prevalencia de discapacidad entre la población: muchas de ellas dificultades de movilidad y la mayoría de los participantes con bajo nivel educativo, lo que puede generar implicaciones económicas, sociales, fisiológicas para el cuidador, la familia y su cuidado.

Es importante resaltar que más personas de todas las edades viven con enfermedades crónicas como las cardiovasculares, la diabetes, la artritis y alteraciones de salud mental (3). Así mismo, el envejecimiento de la población crea más demanda en los servicios de salud, y el cuidado principal es asumido por la familia. Los cuidadores familiares (4) se definen como:

[…] la persona que, siendo cónyuge, compañero o compañera permanente, pariente hasta el quinto grado de consanguinidad, tercero de afinidad, primero civil o que, sin tener ningún tipo de parentesco con la persona con dependencia de cuidado, es apoyo permanente para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, sin recibir contraprestación económica por su asistencia y que por su labor dedicada al cuidado de otra persona. (5)

Cuidar a un familiar enfermo implica ciertas restricciones, como aislarse, disminuir sus actividades sociales, descuidar su propia salud, aumentar su carga de trabajo, disminuir o perder los ingresos económicos, producir cambios en la relación con el paciente o generar problemas sexuales (6). La literatura describe que si el cuidado se mantiene durante un largo período, puede desencadenar problemas de salud en el cuidador, que van desde fatiga hasta problemas emocionales, como depresión, ansiedad, entre muchos otros (7-9).

A su vez, la dependencia de una persona se presenta cuando hay disfuncionalidad y discapacidad que requiere la ayuda de otro para llevar a cabo actividades de la vida diaria, como desplazarse o alimentarse. Esto tiene implicaciones psicológicas tanto para la persona que la padece como para la familia. Otras que se pueden presentar son las de tipo social, político y económico. Lo anterior se constituye en un estresor con efectos negativos en la persona que cuida, y si está sola en la labor de cuidado, probablemente presentará carga o sobrecarga (10).

Por asuntos como los relatados, un grupo de docentes investigadores de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia decidió en el 2006, y motivadas por los resultados de investigaciones como: “La transición del cuidado del hospital a la casa de ancianos dependientes” (11), “Impacto en la biografía de los cuidadores de pacientes con demencia” (12,13), “Cuidadores familiares de ancianos” (14,15) o “El cuidado artesanal la invención ante la adversidad” (16), elaborar un programa de extensión solidaria en alianza con la Pastoral de la Salud de la Arquidiócesis de Medellín, dirigido a cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad o personas mayores con algún grado de dependencia funcional. El objetivo del programa aún vigente es “Capacitar a cuidadores familiares y agentes de pastoral de la salud, en elementos básicos para el cuidado en el hogar de personas en situación de enfermedad, con el fin de contribuir al bienestar tanto de las personas cuidadas como de quienes proveen el cuidado” (17). En dicho programa se han capacitado más de 529 personas y lleva 12 años de trabajo ininterrumpido.

Además, en el 2014, la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia participó activamente en la elaboración de una política pública para los cuidadores del Municipio de Medellín. Esta iniciativa dio lugar al Acuerdo 27 de 2015 (5): “Por medio del cual se establece una política pública para cuidadoras y cuidadores familiares y voluntarios de personas con dependencia de cuidado y conformación de Redes Barriales de Cuidado en el Municipio de Medellín”, cuyo propósito es:

Reconocer a la persona cuidadora como eje fundamental en el cuidado y bienestar de personas dependientes de cuidado, reconociéndoles como sujeto de derechos y también de cuidado lo cual les debe permitir acceder y ser atendidas de manera preferencial y oportuna a los programas de desarrollo, promoción y prevención para el control de riesgos generales y específicos derivados del cuidado permanente a otra persona. (5)

Así mismo, la Alcaldía de Medellín creó el Observatorio de Envejecimiento y Vejez de la ciudad, el cual hace seguimiento a la política pública (18). La Alcaldía de Medellín, a través de Amautta (la Unidad de Personas Mayores, adscrita a la Subsecretaría de Grupos Poblacionales de la Secretaría de Inclusión Social y Familia) y la unidad de discapacidad, han capacitado a los cuidadores familiares de las diferentes comunas de la ciudad (18).

Ante el incremento del número de cuidadores familiares en la ciudad y con los dos programas de capacitación descritos, se consideró importante determinar la carga del cuidado en el cuidador familiar y el nivel de dependencia funcional o enfermedad crónica de su familiar.

Método

Estudio descriptivo-trasversal (19) en dos programas de capacitación de cuidadores familiares de la ciudad de Medellín, entre noviembre del 2017 y septiembre del 2019. En el estudio participaron 496 cuidadores. La muestra fue obtenida a conveniencia.

Los criterios de inclusión fueron los cuidadores mayores de edad que participaron en la capacitación de ambas entidades: Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia (26,76 %) y Alcaldía de Medellín (73,24 %). Los participantes fueron contactados por las investigadoras en el momento de la capacitación o por vía telefónica. Se les informó acerca de los objetivos del estudio y después de firmar el consentimiento informado, los participantes respondieron a las preguntas del cuestionario ad hoc de variables sociodemográficas y las preguntas de los instrumentos Pulses y Zarit Burden Inventori.

La escala Pulses es un instrumento de 6 ítems, adaptado por Granger et al. (20). Mide la dependencia o funcionalidad de la persona cuidada y la clasifica con dependencia leve (6-8 puntos), moderada (9-10 puntos) o severa (11-24 puntos), según la estabilidad de la patología o condición física, el uso de extremidades superiores, la marcha o movilidad, el uso de los miembros inferiores, la función sensorial, el control de los esfínteres y la capacidad de socializar. Cada función se califica de 1 a 4. Si es independiente, 1; si requiere apoyo (mecánico o aparato), 2; si requiere apoyo mecánico o de otra persona, 3, y si está dependiente, 4. El alfa de Cronbach obtenido en nuestro estudio fue de 0,790.

Por otra parte, el Zarit Burden Inventory (21) mide la carga del cuidador. Consta de 22 ítems y 5 opciones de respuesta que van desde 0 = nunca, 1 = rara vez, 2 = algunas veces, 3 = bastantes veces y 4 = casi siempre. Permite clasificar la carga en: “carga nula”, si la sumatoria es menos de 23 puntos; “carga leve”, entre 24 y 30 puntos; “carga moderada”, entre 31 y 40 puntos, y “carga severa”, más de 41. En el presente estudio la escala obtuvo una confiabilidad medida por alfa de Cronbach de 0,863.

Se consolidó una base de datos en Excel, revisada y depurada buscando inconsistencias. Posteriormente, fue exportada al programa SPSS versión 25 para describir la carga de cuidado en el análisis estadístico. Mediante el cálculo de medias y desviación estándar se analizaron las variables que miden los instrumentos de recolección. Luego se reclasificaron las variables según la puntuación obtenida, con las cuales se realizó un análisis de frecuencias absolutas y relativas. Se exploraron posibles relaciones entre las variables sociodemográficas y la puntuación obtenida con el Zarit y el Pulses, usando pruebas chi-cuadrado (χ².).

Las investigadoras aplicaron el instrumento, con el cual habían entrenado previamente y del cual habían unificado criterios, con el fin de minimizar los sesgos. Los cuidadores participaron de forma voluntaria, previa información de los objetivos, los aspectos relacionados con la custodia de la información, sus fines, la devolución de resultados y la confidencialidad, previa a la firma del consentimiento informado. Se siguieron todas las recomendaciones dadas por la Resolución 8430 de 1993 (22) y los lineamientos éticos internacionales de la investigación biomédica en seres humanos, establecidas por el Consejo de las Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas, en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (23). Se obtuvo el aval del Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia, Acta CEI-FE 2017-46. Igualmente, se obtuvo el permiso para el uso del instrumento Zarit.

Resultados

Características sociodemográficas

En la tabla 1 se presentan las características sociodemográficas relacionadas con la edad, el sexo, el estado civil, la escolaridad, la ocupación y la residencia de los participantes.

La edad promedio fue de 53,5 años y en la tabla 1 se destaca una mayor prevalencia en participantes pertenecientes a la década de los 50, la mayoría bachilleres, solteras y dedicadas al hogar.

En la tabla 2 se relacionan las variables sociodemográficas con las escalas de Pulses y Zarit, recodificadas en carga y dependencia severa y sin carga severa (que corresponde a carga nula, leve moderada para el Zarit) y sin dependencia severa (que corresponde a dependencia leve y moderada para el pulses).

Al analizar la relación entre las variables sociodemográficas y la carga severa o la dependencia severa, se observa una significancia estadística entre la edad del cuidador y la dependencia severa de la persona cuidada. En la muestra, el 39,3 % de los que refieren una dependencia severa tiene un cuidador con edad entre 49 y 58 años. Igualmente, prevalecen las cuidadoras mujeres, solteras, bachilleres, dedicadas al hogar, a cargo de personas con dependencia severa. Sin embargo, no existe suficiente evidencia estadística en los datos para afirmar que dichas variables estén asociadas con la puntuación del Pulses (p > 0,05), como se observa en la tabla 2.

Al comparar el instrumento Zarit con los datos sociodemográficos, se encontró que pese a no haber asociación estadísticamente significativa (p > 0,05), se observa que el 39,5 % de los participantes está en el rango de edad entre 49 y 58 años, y para estos el ser cuidador supone una carga severa en el 38,6 % de los participantes. Acerca del estado civil, el porcentaje que prevalece es el de los solteros, donde el 40,5 % no asume una carga severa, a diferencia de los casados, quienes perciben en un 33,8 % carga severa del cuidado.

El 30 % de los cuidadores tienen bachillerato completo y se aprecian sin carga severa, y el 24,6 %, con carga severa.

En cuanto a la ocupación, el 82,9 % de la muestra que se dedican a las labores del hogar se perciben sin carga severa, y el 83,60 % dedicado a las mismas labores se perciben con una carga severa. En tabla 3 observamos el cruce de las puntaciones entre el Zarit y el Pulses. Resalta el hecho de que el 24,5 % percibe una carga severa; el 2 %, carga moderada, y el 3 %, carga leve.

Carga de cuidado de los cuidadores

Respecto a las categorías de las puntuaciones, existe asociación estadísticamente significativa entre lo obtenido con el Zarit y el Pulses (p < 0,05). Llama la atención que el 24,5 % percibe una carga severa en ambas escalas; el 2 %, moderada en Pulses, pero severa en Zarit y un 3 % carga leve en Pulses pero severa en Zarit como se observa en la tabla 3.

Al revisar el Zarit por ítem, en nuestro estudio se resalta que no sienten vergüenza por el comportamiento del familiar enfermo (78,1 %); nunca se sienten enojados con su familiar enfermo (53,9 %); tampoco sienten que la situación de su familiar afecta de manera negativa la relación con sus familiares y amigos (52,32 %); no sienten que cuidar a su familiar afecta su estado de salud (41,21 %); no desean que su familiar sea cuidado por personas diferentes (53,53 %), y no se sienten inseguros en qué hacer con el familiar (56,56 %).

El 43,43 % de los cuidadores manifestó temor por el futuro de su familiar. El 42,2 % percibe que el paciente espera de su cuidador atención, como si fuera la única persona con la que pudiera cuidar. El 61,61 % de los cuidadores considera que tenían la capacidad de dedicarse al cuidado de su familiar por mucho más tiempo.

Nivel de dependencia

Medido por el Pulses, se observa que el 71,3 % de las personas cuidadas tiene un nivel de dependencia severo; seguido del 15,5 %, con una dependencia leve (tabla 4).

Se puede ultimar que la media del Zarit dentro de la muestra fue del 33,91, lo que enseña una carga moderada y una media del pulses de 13,82 describe un nivel de dependencia severo. De la muestra con relación al Zarit, el 25 % de la muestra obtuvo un puntaje inferior o igual a 24; el 50 % obtuvo 33 o menos y el 75 % obtuvo una puntuación igual o inferior de 43,7. Con relación al Pulses el 25 % obtuvo un puntaje inferior o igual a 10; el 50 % igual o inferior a 14; y el 75 % igual o inferior a 17. Como se observa en la tabla 4; por tanto, el 50 % de los participantes se encuentran entre carga moderada y severa. Igualmente, la persona que cuida está en un nivel de dependencia moderado o severo.

Discusión

En el contexto de la ciudad de Medellín poco se ha estudiado a los cuidadores familiares, aunque si se han capacitado. El presente estudio nos mostró las características de algunos de los cuidadores de la ciudad, su carga de cuidado y el nivel de dependencia de las personas que cuidan.

Al igual que otros estudios, como los reportados por Coca et al. (24), Sánchez et al. (25), Hanzeliková et al. (26) y Pascual et al. (27), las características sociodemográficas de los cuidadores son similares, en cuanto al género, el estado civil, la ocupación y el estrato socioeconómico. Continúan siendo mujeres en su gran mayoría, probablemente por lo que expresan Jiménez Ruiz y Moya Nicolás (28), el cuidado en la mujer es comprendido como algo natural, y una obligación moral dentro de la familia. Además, el mismo autor señala que en la familia puede presentarse una distribución de actividades para el cuidado que depende del género: si es una mujer, puede encargarse del cuidado total; pero si es un hombre, probablemente, realizará tareas como: “echar un ojo”.

Con relación a la edad de los cuidadores, se evidencia que estos son adultos medios en un porcentaje alto, como lo encontrado por Hanzeliková et al. (26), Pascual et al. (27), lo cual podría entenderse para nuestro estudio, debido a que Medellín es una de las ciudades con mayor número de personas ancianas y cuyas familias, desde lo cultural, asumen el cuidado en el hogar (29). De igual forma, el cuidado recae en su mayoría en las personas solteras, por considerarse que tienen disponibilidad de tiempo para ejercer esta labor, como lo enseña nuestro estudio.

Los resultados evidencian que los cuidadores en la ciudad de Medellín tienen estudios secundarios y universitarios completos, similar a lo encontrado por Gómez-Galindo et al. (30). Para la ciudad de Medellín, con relación al resto del país, el índice de analfabetismo es el más bajo, y ello se convierte en una oportunidad para el apoyo y la capacitación de estos cuidadores. A esto se añade que en las investigaciones de autores como Hanzeliková et al. (26), Coca et al. (24), Pascual et al. (27), Piratoba-Hernández y Rozo-Gutiérrez (31) se documentó la existencia de una relación filial entre el cuidador y la persona cuidada. Cabe anotar que los cuidadores con mayor capacidad económica tienen la posibilidad de contratar a personas con formación para cuidar a su familiar en casa o llevarlo a una institución.

Así, también, los principales problemas de salud de las personas cuidadas y de los cuidadores son las relacionadas con la presencia de enfermedades crónicas. Prieto et al. (32), Sánchez et al. (25) y Gómez-Galindo et al. (30) encontraron resultados similares en sus investigaciones, en las cuales los cuidadores padecían enfermedades crónicas, situación que se explica si consideramos que dentro de los problemas cardiovasculares las primeras causas de consulta en la ciudad son la hipertensión y la diabetes mellitus, sumado al aumento mundial de estas enfermedades en la población adulta, ya sea por los estilos de vida de los cuidadores o por el componente genético de estas, al ser afecciones de larga duración conllevan la necesidad de un cuidador familiar.

En general, cuidar a una persona mayor o con enfermedad crónica se caracteriza porque no solo poseen una enfermedad, sino que prevalece la pluripatología, lo que los hace más vulnerables y frágiles; por lo tanto, requieren cuidados complejos. Son personas con patologías que cuidan a personas enfermas o dependientes.

Los resultados encontrados en el estudio muestran la carga de los cuidadores de la ciudad de Medellín y no se alejan de lo documentado en otras investigaciones, donde los cuidadores perciben sobrecarga. Ramón-Arbuésa et al. (33) reportaron síndrome de sobrecarga en el 48 % de la muestra; así mismo, Blanco et al. (34), para quienes el 55,4 % de la muestra presentó una media de 27,3 (DT = 13,3) en la carga del cuidado. El estudio de Prieto-Miranda et al. (32) indicó una sobrecarga: intensa (11,1 %), moderada (16,7 %) y sin sobrecarga (72,22 %).

Pinzón y Carrillo (35) describieron que el 23,7 % de los participantes presentó sobrecarga severa; el 27,3, % leve, y el 49 %, sin sobrecarga. Los anteriores son datos similares a los de Martínez Debs et al. (36), para quienes el 42 % se ubicó en un rango de sobrecarga de leve a moderada y el 58 % presentó sobrecarga de moderada a severa. No existieron cuidadores con niveles severos de sobrecarga. Además, el mismo estudio describió que el 87 % de los cuidadores consideró que tenía la capacidad de dedicarse al cuidado de su familiar por mucho más tiempo, similar a lo encontrado en nuestro estudio. Por otro lado, los cuidadores del estudio expresaron su negativa de encargar el cuidado del familiar a otras personas, al tiempo que no predominaron sentimientos de enfado por tener que brindar el cuidado al paciente (36). Resultados similares al nuestro.

En un porcentaje elevado, el grado de dependencia de las personas cuidadas en nuestro estudio es de dependencia severa, y al compararlo con la literatura, se encontró que Cantillo-Medina et al. (37) reportan cifras similares, en cuanto al nivel funcional, siendo un alto nivel de dependencia 68,6 % el de las personas con enfermedad crónica. Contrario a esto, Sánchez Herrera et al. (38) indicaron que el 60,62 % de las personas enfermas tenía baja dependencia; el 26,41 %, dependencia moderada, y el 12,97 %, dependencia severa. La mayoría de los participantes cuida a personas con dependencia moderada, en un 42,6 %; leve, en un 31,6 %; severa, en un 24,8 %, y de un 1 % no se obtuvo información. Torres-Pinto et al. (39) reportaron un nivel de dependencia funcional bajo.

Los resultados del estudio aportan un conocimiento local al municipio de Medellín y a la disciplina de enfermería, y en este se reconocieron las necesidades de los cuidadores, lo que nos lleva a repensar la práctica de educación para la salud, no solo para la persona que cuida, sino para sí mismos, una educación que permita la solución de problemas, sino una emancipación de su statu quo y una praxis en la cual enfermería se involucre con el cuidador, de manera que se produzcan transacciones beneficiosas para ambos.

Al comparar el Zarit y el Pulses, llama la atención que a pesar de que el enfermo o familiar tenga una dependencia alta, los cuidadores informan una media de sobrecarga moderada. Posiblemente, la cultura latina y otros factores influyen en sentirse moderadamente cargado. Se requiere un estudio cualitativo que despeje estas inquietudes.

Conclusiones

El estudio aporta datos de los cuidadores y sus familiares con enfermedad crónica o grado de dependencia, que servirán para el desarrollo de actividades educativas tanto en la universidad como en la Alcaldía de Medellín.

En nuestro medio, la mayoría son cuidadoras, solteras, encargadas del hogar y cuidan a un familiar (padre-hijo). La sobrecarga del cuidado es moderada, a pesar de cuidar personas con dependencia severa.

El cuidado no debe ser responsabilidad de un solo miembro de la familia; ha de ser un trabajo compartido por varios miembros con verdaderas funciones de cuidado.

En necesario continuar con el apoyo de los profesionales de la salud, en especial de enfermería y de la Alcaldía de Medellín, para sobrellevar el cuidado que brindan los cuidadores de personas con enfermedad crónica o discapacidad.

Para la enfermería es necesario el desarrollo de su disciplina que permita brindar un cuidado basado en la evidencia.

Quisiéramos añadir que durante el desarrollo de la investigación no se presentaron limitaciones.

Referencias

Notas

* Artículo de investigación
Este artículo es derivado de la investigación “La carga de cuidado de los cuidadores familiares inscrita en el sistema de información de la Universidad de Antioquia”. La Universidad de Antioquia financió las horas de las investigadoras.

Notas de autor

^a Autora de correspondencia. Correo electrónico: angela.salazar@udea.edu.co

Información adicional

Cómo citar este artículo: Salazar Maya AM, Cardozo García Y, Escobar Ciro CL. Carga de cuidado de los cuidadores familiares y nivel de dependencia de su familiar. Investig Enferm Imagen Desarr. 2020;22. https://doi.org/10.11144/Javeriana.ie22.cccf

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