Introducción

El aumento en la incidencia de enfermedades crónicas en el mundo se evidencia debido a su gradual contribución a los índices de morbilidad y mortalidad general anual, además de ser la causa más frecuente de discapacidad, representa elevados costos para su atención en los sistemas de salud (1). Para los países de América Latina, la tendencia al incremento de enfermedades crónicas es evidente, lo cual representa un importante problema para la salud pública y colectiva (2).

El diagnóstico de una enfermedad crónica se relaciona con la discapacidad o alteración de las funciones físicas y psicosociales, aspectos que hacen que la persona enferma requiera de un cuidador que asuma las actividades de cuidado que por su condición, esta no puede ejecutar (3). Asumir el rol de cuidador implica alteraciones en su vida normal que influyen en su salud física, emocional y social (4), relacionadas también con la falta de apoyo social y la modificación en las dinámicas laborales, familiares y personales (4-5).

La modificación en las dinámicas normales del cuidador se ven afectadas principalmente debido a que la persona con enfermedad crónica impone demandas a su cuidador que limitan su contacto social (5), reducen su espacio personal, social y laboral (6), y generan cambios en la relación cuidador - paciente y cuidador - entorno social, que logran comprometer sus redes sociales (7).

A menudo, los anteriores aspectos conllevan el aislamiento del cuidador de su entorno social y la percepción de sentimientos de soledad (5-6). La magnitud de la soledad en los cuidadores es un ítem significativo, un estudio con cuidadores de personas con demencia conducido en el Reino Unido reportó una prevalencia de soledad moderada del 43,7 % y severa del 17,7 % (7).

La experiencia de soledad en los cuidadores familiares es frecuente. Se ha reportado como consecuencia del estrés del cuidador (RRR 1,04, 95 % CI 1,01–1,06) (7), ser mujer (RRR 0,69, 95 % CI 0,49-0,96), baja calidad de la relación con el sujeto de cuidado (0,88, 95 % CI 0,83-0,93) (7,8) y la percepción de falta de apoyo social (6).

Se documentó una prevalencia de soledad del 39 % en cuidadores familiares de personas con Parkinson, con factores predictores como el bajo nivel de educación, baja autoeficacia percibida, baja percepción de salud física y baja asistencia a grupos de apoyo (p<0,05) (9). Este hallazgo se dio también en cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal con un 6,2 % (10); en familiares de personas con trastornos psiquiátricos (11); y en pacientes con dependencia total. Estos últimos registraron una correlación inversa de la soledad con variables como el soporte social familiar y de amigos percibido (p<0,01) (12). La soledad y el aislamiento social se reportaron como factores de riesgo que pueden propiciar complicaciones en salud física y mental (p<0,01) (8), asociada a la presencia de depresión y ansiedad (p<0,01) (7), y el aumento del estrés (p<0,01) (9-10), aspectos que afectan notoriamente la calidad de vida del cuidador (7,13).

Dada la considerable prevalencia de la soledad en cuidadores de personas con condiciones crónicas y sus demostrados efectos sobre variables trazadoras, como el soporte social y la calidad de vida, es necesario contar con herramientas para medir esta variable, de modo tal que se pueda establecer, no solo su prevalencia, sino diseñar intervenciones orientadas a su mitigación. La objetivación de la soledad se realizó mediante preguntas únicas que hacen parte de instrumentos como la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CESD por sus siglas en inglés), escalas como la de soledad de Jong Gierveld, o la escala de soledad de University of California, Los Ángeles (UCLA). Esta última se presenta como uno de los instrumentos con mayor frecuencia de uso en diferentes poblaciones, ya que no solo mide la soledad sino el apoyo social y familiar. Así lo reporta una revisión de literatura sobre este fenómeno (14).

La UCLA ofrece como antecedente la definición de soledad como la discrepancia entre el contacto social deseado y el percibido por la persona (14). Esta escala se ha adaptado y validado para su uso en español en población anciana que vive sola (15), así como para otras poblaciones, demostrando adecuadas propiedades psicométricas en términos de su estructura factorial, consistencia interna y sensibilidad (16-19).

En Colombia, la escala UCLA aún no ha sido validada para su uso en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Se ha documentado el uso de la escala para población general validada en población española (15), por lo cual el objetivo de este estudio es determinar la validez facial y de contenido de la UCLA en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.

Metodología

Estudio psicométrico de validación facial y de contenido de la escala de soledad de UCLA realizado en Bogotá, Colombia durante el segundo semestre de 2020. Acorde con las recomendaciones de la Comisión Internacional de la prueba (20), se conformó un comité de validación que contó con un lingüista con formación de maestría y experticia en psicometría, además de las cuatro autoras de este artículo y dos auxiliares de investigación con formación en maestría. Este comité tuvo como función liderar todo el proceso de validación documentado en el manuscrito. En la fase inicial se revisó el concepto de soledad y sus atributos expresados en los reactivos de la UCLA, con su versión de diez ítems. Durante dicho proceso, el comité de validación realizó un parafraseo de los ítems. De este proceso derivó la siguiente versión de la UCLA (tabla 1).

Instrumento de recopilación de datos

Russell et al., crearon la escala de soledad de UCLA (University of California, Los Ángeles) en 1980. Desde su creación, han aparecido varias versiones, entre ellas, la original de veinte ítems, en la que los diez primeros son relativos a la satisfacción con las relaciones sociales –los diez restantes se refieren a la insatisfacción en este aspecto (21)–, y la versión de diez ítems que evalúa de manera unidimensional la percepción de soledad.

Para este estudio se usó la versión de diez ítems validada en el estudio de Velarde y colaboradores en 2016 (15), previa autorización de los autores para el uso de esta escala en el estudio colombiano. Esta versión de la escala es una prueba autocompletada con diez preguntas que tienen escala de medición tipo Likert en la cual: 1 corresponde a la categoría “me siento así a menudo”; 2 “me siento así con frecuencia”; 3 “raramente me siento así”; y 4 “nunca me he sentido de ese modo”. La puntuación mínima es de 10 y la máxima de 40 puntos. Los valores menores a 20 pueden indicar un grado severo de soledad y valores entre 20 y 30 pueden indicar un grado moderado de soledad. La validación del constructo realizada con análisis factorial exploratorio presentó un índice de adecuación muestral KMO (0,93) muy elevado. La prueba de esfericidad de Bartlett significativo fue de p<0,0001 y una varianza explicada del 71,6 % para una estructura de factor único. Dichos resultados fueron similares con diversos métodos de extracción de factores, tales como componentes principales, máxima verosimilitud, ejes principales y mínimos cuadrados. Por su parte, la confiabilidad se estimó con un alfa de Cronbach de 0,95, con un IC 95 % de 0,94 a 0,98. Estas pruebas psicométricas se realizaron en la versión en español de la escala en población anciana que vive sola en España (15).

Validez de contenido Validez de contenido

Para la validez del contenido se convocó a un comité de expertos integrado por nueve profesionales de la salud, expertos en el área de salud mental y psiquiatría. Las características de estos profesionales se describen en la tabla 2. Los expertos cumplieron con el criterio de experticia temática en cuánto a soledad, metodológicamente en cuanto a la validación de instrumentos de medición en salud.

Los expertos evaluaron los ítems de la escala UCLA con respecto a tres aspectos: claridad, redundancia y relevancia. Las opciones de respuesta fueron dicotómicas: sí/no.

Validez facial

El proceso de validez facial estuvo conformado por un grupo de 30 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, a los cuales se les aplicó una entrevista cognitiva. Este método se caracteriza por proveer evidencia de validez, basada en el proceso de respuesta mediante el análisis de las actividades de resolución, proceso por el cual se incrementa la confiabilidad como validez (23). La entrevista cognitiva se caracteriza por ser un método cualitativo flexible destinado a examinar los procesos cognitivos de las personas que responden el cuestionario (23).

La validez facial consistió en el análisis de las siguientes áreas: comprensión, que se refiere al nivel de claridad que tiene la pregunta; recuperación, como la capacidad de dar significado a la pregunta y responder rápidamente; juicio, como la confianza que siente la persona para responder la pregunta de manera franca; adecuación de opciones de respuesta, referente a la naturalidad con que las opciones de respuesta se adecuan a la pregunta formulada y adecuación del contenido de las preguntas, relativa a la percepción de importancia que tiene la pregunta para quien la responde.

La entrevista cognitiva la condujo un auxiliar de investigación con formación de maestría y entrenamiento previo en la técnica. Dada la pandemia del COVID-19 se realizaron entrevistas virtuales a través de plataformas de videollamada con cuidadores familiares que acudieron a una convocatoria abierta para esta investigación. La convocatoria se realizó por redes sociales y se incluyeron cuidadores familiares activos de personas con alguna condición crónica diagnosticada. La entrevista tuvo lugar en julio y agosto de 2020.

En el proceso de validez del contenido se calculó el índice de validez de contenido utilizando el índice de Lawshe modificado por Tristán (22).

Dentro del proceso de validez facial, el análisis de la entrevista cognitiva fue un análisis de contenido en el que, a partir de la información cualitativa se cuantifica la información en categorías de tipo cuantitativo (24). Dado que se tenían categorías de indagación predefinidas, se optó por sistematizar y analizar la información de forma manual en una hoja de cálculo de Excel. El análisis lo realizaron dos delas autoras.

El estudio obtuvo aval para su ejecución por parte del comité de ética de la institución en que se condujo el estudio bajo el serial AVAL-028-19.

Para la conducción de las entrevistas cognitivas se obtuvo participación voluntaria de los cuidadores y se obtuvo el consentimiento informado de manera virtual del cual se obtuvo un registro en un formulario de Google.

Todos los ítems de la escala UCLA obtuvieron un IVC superior a 0,58, lo cual indica una adecuada validez de contenido de la escala en su relevancia, no redundancia y claridad (tabla 3). El ítem 8 obtuvo un IVC inicial de 0,33 que una vez ajustado, superó el valor IVC esperado (0,66), de acuerdo con los criterios propuestos por Tristán (22). Es así como la totalidad de los ítems de la escala UCLA se adecuaron en su validez de contenido. El IVC para la escala correspondió a 0,86.

El ítem 8 se ajustó de la adaptación inicial realizada por el comité de validación de “con qué frecuencia se siente hambriento de compañía” a “he sentido una gran necesidad de compañía”.

Validez facial

Respecto a las características de los cuidadores familiares que participaron del estudio se evidenció que el 90 % eran mujeres con una edad promedio de 56,2 ± 9,48 años y con una dedicación media al cuidado de la persona con enfermedad crónica de 17,2 ± 7,88 horas. Manifestaron llevar en promedio 13,2 meses como cuidadoras, con un mínimo de 2 y máximo de 52 meses. El nivel de escolaridad y estrato socioeconómico se presentan en la tabla 4.

Del proceso de entrevista cognitiva se evidenció que para todos los ítems el 86 % de los participantes reportaron una adecuada comprensión, recuperación, juicio y adecuación de los ítems. Luego del análisis cualitativo de las respuestas, el ítem 7 requirió ajuste semántico por parte del comité de validación de la propuesta inicial: “me he sentido incapaz de acercarme a los que me rodean y comunicarme con ellos” a “me he sentido inseguro al acercarme a los que me rodean y comunicarme con ellos”. Finalmente, el ítem problemático se sometió a una segunda entrevista cognitiva con los cuidadores, los cuales reportaron que los ítems eran adecuados en sus diferentes áreas. La tabla 5 presenta un resumen de los hallazgos en las entrevistas y los problemas identificados.

Discusión

La soledad en cuidadores de personas con enfermedad crónica es un fenómeno que requiere de estudio, pues, como se ha evidenciado, la vivencia de esta experiencia es frecuente en los cuidadores familiares debido a las implicaciones físicas y psicosociales que genera el ejercicio de este rol (6-7,10). De esta manera, contar con instrumentos que evalúen la soledad en esta población es imperante para que, a través de su valoración, se construyan intervenciones que mejoren la calidad de vida del cuidador familiar. La escala de UCLA es un instrumento ampliamente utilizado para medir la soledad (9,11-12) y debido a que no tiene precedentes de validación en cuidadores, este estudio realizó pruebas de validez facial y de contenido para su aplicación en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia, las cuales aportaron evidencias suficientes de su adecuación en las propiedades mencionadas.

Aunque en la literatura se reportan variados estudios de validación de la escala UCLA con población adulta mayor (15,17-18), adultos jóvenes sanos (25-27), jóvenes universitarios (16,19) y madres de niños pequeños (28), dado su amplio uso y evidencia a nivel internacional, los estudios mencionados han puesto a prueba propiedades como la validez estructural concurrente, prueba de hipótesis, confiabilidad y sensibilidad. En este sentido, los únicos estudios comparables con el actual son el de Saito y colaboradores en Japón (18), quienes se limitaron a la traducción y retro traducción de la versión de tres ítems, antes de conducir las pruebas de análisis factorial y consistencia interna. Así mismo, se analizó el estudio de Barroso y colaboradores en Brasil (28), quienes, en una muestra de la población general, adaptaron la escala mediante la evaluación de la comprensión de los ítems y el parafraseo de las problemáticas. Así, se establece la novedad y rigurosidad de nuestro estudio que no se limitó a evaluar las categorías habituales de validez de facial y de contenido –como son la claridad, relevancia, redundancia y comprensión–, sino que, a través de un proceso sistemático, adaptó y ajustó la escala de modo tal que se pusieron a prueba aspectos relativos al ítem y la escala que trascendieron a la comprensión e interpretación por parte de quien responde.

Dentro del proceso, los ítems 7 y 8 requirieron modificaciones de tipo semántico. El ítem 7 se ajustó de la versión inicial “me he sentido incapaz de acercarme a los que me rodean y comunicarme con ellos” a “me he sentido inseguro al acercarme a los que me rodean y comunicarme con ellos”. El ajuste se realizó dada la recomendación de un cuidador que consideró inadecuada la palabra incapaz. Por su parte, el ítem 8 se ajustó de la versión original “me he sentido hambriento de compañía” a “he sentido una gran necesidad de compañía”, dada el bajo índice de validez de contenido reportado por el comité de expertos y el análisis por parte del comité de validación, quien determinó que el ítem requería afinación semántica por la impertinencia de la palabra hambriento.

Por otra parte, se resalta que la evaluación de la soledad en Latinoamérica también se ha realizado con instrumentos diferentes a la escala UCLA. Uno de ellos que la literatura reporta con frecuencia es el de Jon Gierveld, Loneliness Scale, el cual se valida y usa en adultos mayores de España (29), Chile (30) y Perú (31). Sin embargo, estos estudios reportan que, a pesar de ser un instrumento confiable y válido para su uso, es necesario ampliar el número de ítems para la valoración de la soledad, aspecto que no se ha reportado hasta el momento en el uso de la UCLA en las diferentes poblaciones. Otros instrumentos considerados fueron la escala de soledad de Buenos Aires (ESBA) (8), la Social and Emotional Loneliness Scale (SELSA) (33) y la escala ESTE para medir soledad en adultos mayores (34), esta última validada en Colombia (35). No obstante, son escalas que no se han aplicado en cuidadores familiares. Esto resalta la importancia de la validación de la UCLA para cuidadores familiares colombianos, ya que tiene mayor evidencia en su utilización y mejores propiedades psicométricas que aquí se confirman. Así mismo, el abordaje de la entrevista cognitiva en la recolección de información representa una novedad que busca garantizar la detección de los riesgos en los ítems y poder hacer su respectivo ajuste, metodología que no ha sido usada en ninguna de las validaciones realizadas, tanto para la UCLA como para los otros instrumentos.

Finalmente, se observa que los resultados de este estudio psicométrico son imperantes para la medición de la soledad en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia, debido a la prevalencia de esta experiencia y su impacto en la salud física y mental del cuidador familiar. En Colombia los cuidadores reportan dificultades en el apoyo social y familiar, así como niveles altos a medios de carga de cuidado que se suman a una serie de factores que propician los sentimientos de soledad. Por lo tanto, el uso de la escala UCLA adaptado y validado para este contexto contribuye al fortalecimiento de la evidencia en este fenómeno, con el objetivo de formular futuros estudios de validación estructural y confiabilidad, además de estudios experimentales o predictivos centrados en las necesidades de cuidado de esta población. De igual forma, los resultados de este estudio se pueden transferir y aplicar a cuidadores familiares en situaciones específicas de enfermedad o en otros contextos de cuidado.

Conclusión

La escala UCLA cuenta con la validez de contenido y facial aceptable para su uso en cuidadores de personas con enfermedad crónica en Colombia. Se presenta una versión del instrumento ajustada semánticamente, de acuerdo con los hallazgos obtenidos en la validación. Se requieren estudios de análisis de la estructura factorial, consistencia y sensibilidad de la escala UCLA.

Referencias

Notas

* Artículo derivado de investigación

Notas de autor

Limitaciones: Dado que el estudio se condujo en la ciudad de Bogotá, se requiere revisar la reproducibilidad de la escala en otros contextos culturales de Colombia, así como su desempeño psicométrico en distintas culturas del cuidado.

Financiamiento: Sistema de Investigación de la Universidad Nacional de Colombia, proyecto Hermes 48133.

Autora de correspondencia. Correo electrónico: spcarrenom@unal.edu.co

Información adicional

Cómo citar este artículo: Carreño-Moreno S, Chaparro-Díaz L, Cáliz Romero NE, Rivera Romero N. Validez de la escala de soledad UCLA en cuidadores de pacientes crónicos en Colombia. Investig Enferm Imagen Desarr. 2022;24. https://doi.org/10.11144/Javeriana.ie24.vesu

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