Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisión sistemática psicométrica*

Scales in Spanish for Assessing People in Palliative Care and their Families: Psychometric Systematic Review

Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisão sistemática psicométrica

Neify Nathalya Useche Cuellar , Sonia Carreño Moreno , Mauricio Arias-Rojas

Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisión sistemática psicométrica*

Investigación en Enfermería: Imagen y Desarrollo, vol. 25, 2023

Pontificia Universidad Javeriana

Neify Nathalya Useche Cuellar

Universidad Nacional de Colombia, Colombia


Sonia Carreño Moreno a

Universidad Nacional de Colombia, Colombia


Mauricio Arias-Rojas

Universidad de Antioquia, Colombia


Recibido: 27 febrero 2022

Aceptado: 06 julio 2023

Resumen: Introducción: una de las bases de la atención en cuidados paliativos es la valoración regular e integral de síntomas en pacientes y familias. Al respecto, es importante reconocer las escalas usadas en cuidados paliativos en idioma español y sus propiedades psicométricas. Objetivo: identificar las escalas en español para la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia, evaluar sus propiedades psicométricas y calidad metodológica de sus propiedades basados en los estándares Cosmin. Método: revisión sistemática psicométrica. Se realizó una búsqueda de literatura de las escalas de valoración en cuidados paliativos en español y sus propiedades psicométricas de acuerdo con la propuesta Prisma. Se utilizaron los estándares propuestos por Cosmin para la evaluación de propiedades psicométricas. Resultados: se evaluaron 21 escalas de valoración. La escala de calidad de vida EORTC-QLQ fue la que mayor número de propiedades reportó. La consistencia interna, validez de constructo, contenido y fiabilidad fueron las pruebas más reportadas. Ningún estudio reportó pruebas de validez transcultural. Conclusión: los resultados de este estudio indican una gran variedad de instrumentos disponibles en español para valorar al paciente y al cuidador familiar en cuidados paliativos. Sin embargo, un gran número de propiedades psicométricas de los instrumentos aún se encuentran incompletas. Los resultados muestran la necesidad de seguir investigando las propiedades psicométricas de dichas escalas para garantizar la confiabilidad de estos instrumentos, así como su uso en la práctica e investigación.

Palabras clave:cuidados paliativos, encuestas y cuestionarios, reproducibilidad de los resultados, psicometría, indicadores de salud.

Abstract: Introduction: One of the bases of palliative care is the regular and comprehensive assessment of symptoms in patients and families. In this regard, it is important to recognize the scales used in palliative care in Spanish and their psychometric properties. Objective: Identify the scales in Spanish for the assessment of palliative care patients and their families, evaluate their psychometric properties, and the methodological quality of their properties based on the Cosmin standards. Method: Psychometric systematic review. A literature search of the assessment scales in palliative care in Spanish and its psychometric properties was carried out according to the Prisma proposal. The standards proposed by Cosmin for the evaluation of psychometric properties were used. Results: 21 rating scales were evaluated. The EORTC-QLQ quality of life scale was the one that reported the highest number of properties. Internal consistency, construct validity, content and reliability were the most reported tests. No study reported evidence of cross-cultural validity. Conclusion: The results of this study indicate a wide variety of instruments available in Spanish to assess the patient and the family caregiver in palliative care. However, a large number of psychometric properties of the instruments are still incomplete. The results show the need to continue investigating the psychometric properties of these scales to guarantee the reliability of these instruments, as well as their use in practice and research.

Keywords: palliative care, surveys and questionnaires, reproductibility of results, psychometrics, health status indicators.

Resumo: Introdução: uma das bases dos cuidados paliativos é a avaliação regular e abrangente dos sicomet em pacientes e familiares. Nesse sentido, é importante reconhecer as escalas utilizadas em cuidados paliativos em sicome e suas propriedades psicométricas. Objectivo: identificar as escalas em sicome para a avaliação de pacientes em cuidados paliativos e suas famílias, avaliar suas propriedades psicométricas e a qualidade metodológica de suas propriedades com base nos sicom Cosmin. Método: revisão sistemática psicométrica. Foi realizada uma pesquisa bibliográfica para escalas de avaliação de cuidados paliativos em sicome e as suas propriedades psicométricas de sicom com a proposta do Prisma. Foram utilizadas as normas propostas pelo Cosmin para a avaliação das propriedades psicométricas. Resultados: Vinte e uma escalas de classificação foram avaliadas. A escala de qualidade de vida EORTC-QLQ relatou o maior número de propriedades. A sicometría interna, validade da construção, conteúdo e fiabilidade foram os testes mais relatados. Nenhum estudo relatou provas de validade transcultural. Conclusão: os resultados deste estudo sicome uma grande variedade de instrumentos disponíveis em sicome para avaliar o paciente e o cuidador familiar em cuidados paliativos. No entanto, um grande número de propriedades psicométricas dos instrumentos estão ainda incompletas. Os resultados mostram a necessidade de mais investigação sobre as propriedades psicométricas destas escalas para sicomet a fiabilidade destes instrumentos, bem como a sua utilização na prática e na investigação.

Palavras-chave: cuidados paliativos, inquéritos e questionários, reprodutibilidade dos resultados, sicometría, indicadores básicos de saúde.

Introducción

Los cuidados paliativos son un tipo de atención integral para la persona y su familia, que tiene como objetivo garantizar un adecuado control de los síntomas y mejora de la calidad de vida para las personas (1). En el 2017 aproximadamente 56,9 millones de personas requirieron atención de cuidados paliativos, aquí se incluye el grupo de persona vivas y fallecidas durante este año (2). Los requerimientos de cuidados paliativos son atribuibles principalmente a enfermedades crónicas como las cardiovasculares y el cáncer (2). Así mismo, aunque a nivel mundial se presentan necesidades de cuidados paliativos, son los países de ingresos bajos y medios los que tienen menos recursos y opciones para hacer frente a este problema, dentro de estos se destacan varios países de Latinoamérica (1). El más reciente informe sobre el desarrollo de los cuidados paliativos muestra un avance de este tipo de atención en los países latinoamericanos, por ejemplo, se ha dado mayor apertura a los servicios de cuidados paliativos intrahospitalarios y servicios de atención domiciliaria para abordar las necesidades de pacientes y familias (3).

El avance de los cuidados paliativos en Latinoamérica ha exigido la preparación de los profesionales de la salud para lograr una correcta valoración que se corresponda con la complejidad de los problemas que presenta el paciente y la familia, y se logre así mismo el establecimiento de intervenciones adecuadas (4). Por esta razón, la valoración debe partir del entendimiento de la naturaleza compleja y multidimensional de los factores que producen los síntomas concurrentes en los pacientes y sus familias, y que a partir de esto se permita una evaluación y manejo integral de estos (5). Para lograrlo, el personal de salud se debe valer de herramientas eficaces, como son los instrumentos de valoración en salud que optimicen el trabajo del equipo de salud, que establezcan mediciones adecuadas y objetivas para el seguimiento de la condición de salud, y que generen indicadores de impacto sobre la atención en salud (6).

En la valoración integral de la persona, los profesionales de la salud desempeñan un papel esencial con respecto al confort, seguridad y vigilancia de la persona en cuidados paliativos, y su familia (7). Países de ingresos altos como Canadá, Estados Unidos, Reino Unido, entre otros, han liderado el desarrollo de los cuidados paliativos. Investigadores en estos contextos han desarrollado escalas e instrumentos para hacer más confiable la valoración multidimensional del paciente. Por ejemplo, se han creado instrumentos para valorar la progresión de la enfermedad, síntomas del paciente, calidad de vida, dignidad al final de la vida, ansiedad, afrontamiento, entre otras escalas de medición (8). Sin embargo, en el contexto latinoamericano y en el idioma español las herramientas disponibles para la valoración del paciente y la familia en cuidados paliativos es mucho más reducida.

Actualmente y de acuerdo con la revisión realizada por los autores en las principales bases de datos en Latinoamérica, no se encontraron revisiones sistemáticas en las cuales se haya hecho una evaluación de todas las escalas disponibles en el idioma español y en el contexto latinoamericano para la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia. Teniendo en cuenta este antecedente, se realizó una revisión sistemática con el objetivo de identificar las escalas en español y en el contexto latinoamericano para la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia, evaluar sus propiedades psicométricas y la calidad metodológica de dicha validación basados en los estándares Cosmin (Consensus-based standards for the selection of health measurement instruments) (9).

Método

Diseño

Se realizó una revisión sistemática de las propiedades psicométricas de los instrumentos de valoración a la persona en cuidados paliativos y su familia, de acuerdo con la metodología Prisma (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) (10) y Cosmin (9). La declaración Prisma se empleó con la intención de generar un reporte riguroso de revisiones sistemáticas y la elegibilidad de cada uno de los artículos analizados. Por su parte, la lista de verificación Cosmin se utilizó para evaluar propiedades de medición de los instrumentos seleccionados de manera rigurosa y reportar los resultados encontrados de acuerdo con estos parámetros. La revisión se efectuó en cinco fases: identificación, cribado, elegibilidad, selección y síntesis de la información, las cuales se desarrollan en detalle a continuación.

El protocolo titulado “Instruments for the assessment of patients and families in palliative care in Spanish: a systematic review of the literature” está publicado en la plataforma Prospero con el número CRD42021252832.

Identificación

Se realizó una búsqueda comprensiva durante marzo 2020 en las siguientes bases de datos: Biblioteca Virtual en Salud, ClinicalKey, Cochrane Database of Systematic Reviews, Medline (Pubmed), Nursing and Allied Health Database - CINAHL, Redalyc y ScienceDirect. La búsqueda la realizaron dos de los investigadores. La estrategia de búsqueda se realizó teniendo en cuenta estas tres características: 1) ámbito del estudio, es decir, investigaciones realizadas con escalas en el idioma español o contexto latinoamericano en poblaciones en cuidados paliativos de cualquier tipo de enfermedad; 2) pruebas o instrumentos de valoración; 3) propiedades psicométricas. Con estas tres características se realizaron las búsquedas que incluyeron la siguiente estrategia y palabras clave. La estrategia se adaptó para cada uno de los sistemas de búsqueda de las bases de datos: [test OR scale OR assessment OR questionnaire OR inventory OR instrument OR measure OR (psychometric properties)] AND [(palliative care) OR (end of life care) OR (terminal care) OR (hospice care)] AND [spanish OR (spanish version)]. La búsqueda se limitó al periodo dado entre enero de 2000 y diciembre de 2020. Esto debido a que la curva de publicaciones reportadas en Medline con el término “palliative care” aumenta significativamente desde inicio de siglo, en los idiomas español e inglés.

Los criterios de inclusión para los estudios fueron: artículos publicados que pertenecieran a la materia Questionnaires, que mostraran al menos una de las propiedades psicométricas de las escalas de valoración propuestas por la lista de chequeo Cosmin, que estuvieran publicados en idioma español o inglés y que hubieran incluido en sus procesos de validación poblaciones de pacientes, familiares o profesionales de la salud relacionadas con cuidados paliativos. Para confirmar que la escala estuviera relacionada con los cuidados paliativos, los investigadores hicieron lectura del contexto donde se desarrolló el estudio (ejemplo: servicios de oncología, unidades de cuidados paliativos, atención domiciliaria), tipo de pacientes o poblaciones incluidas en el estudio (enfermedades crónicas avanzadas, oncológicas de estadios avanzados) y profesionales que atendieran a pacientes con enfermedades avanzadas. Se excluyeron artículos como editoriales, cartas al editor, consenso de expertos, guías de práctica clínica.

Cribado

En esta fase se identificaron 197.269 resultados en la búsqueda general de las bases de datos. De estos, se incluyeron 83.444 que eran publicaciones académicas. La estrategia fue ajustada y se aplicaron los filtros de búsqueda por materia de cuestionarios para incluir un total de 3.665. Finalmente se eliminaron 639 por duplicidad, quedando 3.026. Los títulos se leyeron de forma independiente por dos revisores y las discrepancias se aclararon con un tercer revisor. Por cribado, se excluyeron por título 2.958 artículos, pues no cumplieron con criterios de inclusión y estaban relacionados con otros temas. Luego se revisó la pertinencia de acuerdo con el abstract, se incluyeron solamente 68 para revisión a texto completo. Finalmente, se incluyeron 24 estudios en esta revisión sistemática (ver diagrama de flujo Prisma de la figura 1).

Diagrama Prisma de la selección de los estudios
Figura 1.
Diagrama Prisma de la selección de los estudios


Fuente: elaboración propia

Evaluación de la calidad

Elegibilidad

Los artículos incluidos en la revisión fueron evaluados por SCM y MAR usando la lista de verificación de condiciones generales para los estudios de propiedades psicométricas propuesto por Cosmin (9) (Disponible en: https://www.cosmin.nl/). La lista de verificación contiene diez ítems que evalúan los objetivos del estudio, la descripción del instrumento o herramienta y de la población de estudio. La evaluación de cada uno de los ítems se dio en una escala de cuatro opciones: “muy bueno”, “adecuado”, “dudoso” e “inadecuado”, además se permitió un apartado adicional que permitía justificar la evaluación. Por otra parte, la lista de verificación de la calidad de los estudios se subdivide con recomendaciones específicas de evaluación para cada una de las propiedades psicométricas reconocidas por Cosmin. En este sentido, la evaluación metodológica de los estudios se hizo para las propiedades psicométricas de validez de contenido, validez estructural, consistencia interna, validez transcultural, error de medición, fiabilidad, validez de criterio, prueba de hipótesis y sensibilidad con la misma escala de evaluación mencionada previamente.

Selección

Todos los artículos seleccionados se leyeron en texto completo por dos de los autores. Primero se hizo la identificación de los instrumentos encontrados. Segundo, se realizó la extracción de la información de cada uno de los artículos en una matriz que incluyó el nombre de la escala, tipo de estudio, idioma, muestra, población, lugar, idioma de validación y puntaje Cosmin. Finalmente, se elaboró una plantilla con la ficha técnica de cada escala, en la que se incluyeron aspectos como objetivo de la escala, interpretación de resultados y propiedades psicométricas resultado de la investigación.

Síntesis de la información

Se aplicó la lista Cosmin a los estudios incluidos (9). La aplicación de esta lista de chequeo y la asignación de puntuaciones se hizo de manera independiente por dos de los autores, las discrepancias se discutieron y resolvieron con el tercer autor y con ayuda de un profesional con maestría en estadística. La evaluación de los instrumentos incluyó tres aspectos principales. Primero la calidad metodológica del estudio que se puntuó en “inadecuado” (I), “dudoso” (D), “adecuado” (A), “muy bueno” (V) o “no informado” (X), de acuerdo con los criterios expuestos por las guías Cosmin para cada uno de los procesos de validación. Segundo, la calidad de los resultados clasificados en “calidad positiva” (+), “calidad indeterminada” (¿?), “calidad inconsistente” (+/-), “calidad negativa” (-), “no reportado” (X). Finalmente, después de determinar la calidad metodológica de cada uno de los estudios y evaluar las propiedades de medición, los resultados se resumieron cualitativamente para determinar tanto la calidad de la evidencia como la solidez de las recomendaciones mediante la clasificación del sistema Grade en “alta” (H), “moderada” (M), “baja” (L), “muy baja”(VL), según el riesgo de sesgo, inconsistencia e imprecisión (11). Debido a la antigüedad de algunos estudios y la imposibilidad de contactar a los autores, los estudios que presentaron datos faltantes se clasificaron en la metodología como inadecuado o no informado, y en los resultados como no reportados o de calidad indeterminada.

Resultados

Escalas e instrumentos encontrados para la valoración del paciente y familia en cuidados paliativos

En la revisión se incluyeron 24 estudios que presentan información de 21 instrumentos enfocados en la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia: Cuestionario de Calidad de Vida (EORTC-QLQ) (12,13), Escala de autoeficacia en cuidados paliativos (SEPC) (14), Evaluación funcional de la terapia de enfermedades crónicas (FACIT-Pal) (15), Evaluación funcional del tratamiento del cáncer de mama (FACT-B) (16), Evaluación funcional del tratamiento del cáncer general (FACT-G) (17), Escala de resultados de los cuidados paliativos (ECP) (18), Escala de dificultades en cuidados paliativos (PCDS) (19), Cuestionario sobre la calidad del proceso de morir y la muerte (QODD) (20), Cuestionario del sentido de la vida (MILS) (21), Índice de calidad de vida del cuidador-cáncer (CQOLC) (22), Escala de desempeño paliativo (PPS) (23), Escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS) (24,25), Mini ajuste mental al cáncer (MINI-MAC) (26), Inventario de carga de Zarit-versión cuidados paliativos (ZARIT) (27), Índice de pronóstico de supervivencia (PaP) (28), Evaluación familiar de cuidados paliativos (FEHC) (29), Escala de Calidad de Vida en Situaciones que Amenazan la Vida versión cuidador familiar (QOLLTI-F) (30), Escala de incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos (PPUS-FM-V26) (31), Escala para evaluar las experiencias espirituales diarias (DSES) (32), Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS) (33), Inventario de duelo complicado (IDC) (34). En el anexo 1 se describe la caracterización de las escalas incluidas en esta revisión.

Caracterización de los instrumentos para la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia

Las características de los instrumentos incluidos en esta revisión se presentan en la tabla 1. Frente al idioma, de los 21 instrumentos de valoración integral reportados en los 24 artículos se encontró que las 21 escalas fueron validadas al idioma español; sin embargo, cuatro de estas escalas se encuentran disponibles también en el idioma inglés FACIT-Pal(15), PCDS (19), PaP (28) FEHC (29) y la QOLLTI-F (30) en inglés, francés, alemán y malayo. Algunos de los cuestionarios han tenido doble proceso de validación, como el EORTC-QLQ que ha sido validado en dos estudios en Colombia (12,13), el ECP fue validado en España y Colombia (18,35) y el HASD se validó en dos estudios, uno en España y uno en Colombia (24-25). Frente al país de validación se encontró que en Colombia se realizaron 13 estudios de validación (12-13,15-17,22,25-26,30-32,34-35), en España 7 estudios (14,18-19,23,25,27,33), Chile 2 estudios (21,36), Estados Unidos y Costa Rica un estudio cada uno (28,29). Frente al tamaño de muestra de las validaciones, este fluctuó entre 10 participantes en la escala FACIT-Pal (15) a 992 sujetos en la escala SEPC validada en Colombia (14).

En cuanto a las poblaciones en las que se validaron las escalas se encontró principalmente que se abordaron tres grupos importantes. La gran mayoría de los instrumentos se validaron principalmente en poblaciones de pacientes con cáncer (12-13,16-18,21,23,25-26,28,31,33), otras escalas se validaron para pacientes con enfermedades crónicas (15) y fibromialgia (24) en el contexto de los CP. El segundo grupo fue en cuidadores familiares de pacientes con cáncer avanzado (22,30), en cuidados paliativos, indistinto del tipo de enfermedad (27,31,36) o en familiares de pacientes (29,34). Finalmente, otro de los grupos donde se desarrollaron los procesos de validación fue en profesionales de la salud. En estos se validaron herramientas para la valoración de la autoeficacia (14), resultados de salud en el paciente (35) y valoración de ansiedad y depresión (24-25).

Frente a los enfoques para la valoración se encontró una distinción de acuerdo con el foco en el que se centra la evaluación de la persona y familia en cuidados paliativos. Varias escalas se centran en la valoración de la dimensión física de la persona (12-13), valoración de síntomas (33), funcionalidad (23), pronóstico (28). Por otra parte, existen herramientas de valoración multidimensional de variables como calidad de vida, tanto en pacientes (15-18,35) como cuidadores (22,30,36) y la experiencia del paciente (29). Otro gran grupo de instrumentos está enfocado en la medición de variables psicosociales en aspectos como la incertidumbre – PPUS-FM-V26 (31), autoeficacia – SEPC (14), sobrecarga – ZARIT (27), duelo – IDC (34), aspectos de estado de ánimo como ansiedad y depresión – HADS (24-25) y otros de tipo cognitivo – Mini-MAC (26). Para valorar la dimensión espiritual de la persona se encontraron 2 instrumentos: el MILS (21) para valorar auto-trascendencia y el DSES (32) para valorar espiritualidad. Por último, se identificó una escala que mide la dificultad que los profesionales tienen para dar cuidados paliativos e incluye aspectos relacionados con la valoración del paciente (19).

En relación con el número de ítems, las escalas variaron desde los más cortos, con 5 ítems en la escala PPS (23) para valorar la funcionalidad del paciente en CP y la escala PaP para medir el pronóstico de este (28), a los más largos con 61 ítems para la escala FEHC (29) que valora la calidad de la atención al final de la vida. En promedio se encontró que las escalas incluyen de 10 a 30 ítems. En cuanto al sistema de respuesta a los ítems, la mayoría de las escalas presentaron opciones de respuesta en escala tipo Likert en rangos de 3 a 10 opciones. Existen algunas escalas que tienen opciones de respuesta muy variadas, de acuerdo con el tipo de ítem. Por ejemplo, la escala PPS (23) tiene diferentes tipos de respuesta para cada ítem, al igual que la escala PaP (28). La escala QODD tiene categorías de respuesta condicionantes a la existencia de la condición (si/no) y luego una escala Likert de 0 a 10 para evaluar la experiencia (36). Así mismo, los instrumentos como el EORTC-QLQ (13) y el FEHC (29) utilizan para la respuesta a los ítems una escala tipo Likert que varía de 3 a 7 opciones de respuesta o de respuestas dicotómicas si/no.

Propiedades psicométricas de las escalas

Se evaluaron principalmente propiedades como validez de contenido, validez estructural, consistencia interna y fiabilidad. Ninguno de los estudios realizó pruebas de validez transcultural. Los resultados de la aplicación de la lista de chequeo Cosmin para los instrumentos de valoración del paciente en CP y su familia se presentan en el anexo 2. En esta misma tabla del anexo 2 se incluye la clasificación de la evidencia de acuerdo con el sistema Grade, de acuerdo con la información analizada sobre la calidad metodológica de cada uno de los estudios.

Discusión

En los 24 artículos incluidos en esta revisión sistemática se encontraron 21 escalas validadas en el idioma español. En general, la calidad metodológica de los diferentes estudios para cada una de las propiedades reportadas se hizo de acuerdo con los métodos y procesos descritos en la psicometría, clasificándose en “adecuado” o “muy bueno” en su mayoría, esto debido a que para muchas de las escalas ya existían estudios previos en otros idiomas que daban respaldo a pruebas realizadas, como la validez de contenido o validez de constructo. Al respecto, las propiedades psicométricas más evaluadas en todas las escalas incluidas en la revisión fueron la consistencia interna, validez estructural y validez de contenido. Los instrumentos que mostraron más propiedades psicométricas evaluadas fueron el EORTC-QLQ (12) con cinco propiedades evaluadas (validez estructural y de criterio, consistencia interna, fiabilidad, sensibilidad), seguido por el FACT-B (16), ECP (18,35), PCDS (19), PPS (23), HADS (24,25), IDC (34) y QOLLTI-F (30) con cuatro propiedades cada uno. De estos, todos mostraron una calidad metodológica adecuada o muy buena, exceptuando las escalas ECP (18,35), PCDS (19) y la HADS en uno de sus estudios (25), que mostraron una calidad metodológica dudosa en las pruebas de validez estructural. Finalmente, la calidad de la evidencia de estas escalas estuvo entre alta y moderada, excepto por las pruebas de validez estructural comentadas previamente. Esto debido a problemas en las pruebas estadísticas usadas para los procesos de validación, tamaños de muestra bajos o falta de descripción de las decisiones metodológicas.

En contraste, las escalas FACIT-Pal (15), FACT-G (17), MILS (21), CQOLC (22), ZARIT (27), PaP (28) y DSES (32) solo reportaron la evaluación de una propiedad psicométrica. La propiedad más reportada fue la validez de contenido realizada en tres de los estudios (15,22,32), seguido de la prueba de error de medición reportada en dos estudios (27,28), y las pruebas de validez estructural (17) y consistencia interna (21) reportadas cada una en una escala. En general, para estas escalas se requieren estudios adicionales que evalúen y complementen las propiedades psicométricas ya reportadas. En el caso de la escala Zarit (27) se podría hacer una nueva revisión del error de medición, pues este reportó una calidad metodológica dudosa.

La consistencia interna fue la propiedad psicométrica más revisada en los estudios. Este tipo de análisis es el primer paso para acercarse a la validez estructural de una escala y hace referencia al grado en que los ítems están correlacionados entre ellos y aportan a la medición del constructo de interés (37). La calidad de la evidencia frente a la consistencia interna de las escalas mostró que tres cuartos de los artículos se situaron en “alta” (EORTC-QLQ (12-13), SEPC (14), FACT-B (16), ECP (18,35), PCDS (19), HADS (24,25), Mini-MAC (26), FEHC (29), QOLLTI-F (30), PPUS-FM-V26 (31), ESAS(33)), y el restante en “moderada” (FACT-G (17), MILS (21), PPS (23), HADS (24-25)). Si bien la mayor parte de los estudios mostró buenos resultados, escalas como la MILS (21) y PPS (23) podrían beneficiarse de futuras pruebas de consistencia interna. De acuerdo con lo anterior, estas escalas deben ser revisadas por los investigadores o clínicos antes de ser usadas.

La validez estructural fue otra de las medidas más reportadas por los estudios incluidos en esta revisión. Las escalas revisadas presentaron una calidad de la evidencia “alta” para once de los instrumentos, “moderada” en dos instrumentos (ECP (35), FEHC (29)) y “muy baja” en la escala PCDS (19) y en uno de los estudios revisados de la escala HADS (25). Los diez instrumentos que reportaron una evidencia alta (EORTC-QLQ (12-13), SEPC (14), FACT-B (16), FACIT-G (17), QODD (36), HADS (12,24), Mini-MAC (26), QOLLTI-F (30), PPUS-FM-V26 (31), IDC (34)), utilizaron pruebas de análisis factorial confirmatorio, con análisis por componentes principales y análisis factorial exploratorio, mostrando buenos índices de bondad y ajuste al modelo. Tres escalas presentaron problemas en los resultados relacionados con los índices de ajuste en los análisis factoriales. Estas fueron la escala SEPC (14), que obtuvo un índice RMSEA de 0,055, lo que muestra que no hubo un buen ajuste; la escala FACT-B (16) en la que se evidenció un inadecuado ajuste al modelo para una estructura de cinco factores; y la escala ECP (35) que encontró un índice KMO de 0,75, lo que implica una relación entre las variables moderada; además se aplicó una rotación de factores a través de componentes principales que dio cargas factoriales en dos de los ítems inferiores a 0,6.

La validez de contenido fue la tercera prueba más reportada por los estudios incluidos en esta revisión sistemática. La mayoría de las escalas presentaron resultados que tuvieron una calidad de la evidencia entre “alta”, debido a la inclusión de profesionales expertos en los constructos desarrollados en los instrumentos y “moderada”, debido a que, si bien se incluyeron profesionales expertos, en algunos casos no quedaron claros los criterios a través de los cuales se hizo la validación o los ajustes realizados a la escala. Considerando que varias de las escalas fueron adaptadas de otros idiomas, se entiende el interés por documentar la comprensibilidad de los ítems en el nuevo idioma, la validación de los ítems y su relevancia por pares y expertos en la temática. Los análisis de contenido se hicieron tanto con expertos (CQOLC (22), PPS (23), HADS (24-25), QOLLTI-F (30)) como con participantes de la población objeto de la escala (SEPC (14), FACIT-Pal (15), ECP (18,35), PCDS (19), QOLLTI-F (30), PPUS-FM-V26 (31)) y la mayoría de los análisis llevaron a alguna revisión y ajuste de los ítems en las escalas.

Por otra parte, ocho de los estudios presentaron pruebas de fiabilidad. Los dos estudios incluidos de la escala EORTC-QLQ (12-13) y los dos de la escala ECP (18,35) presentaron cada uno dicha prueba. Los resultados de estas escalas mostraron una metodología adecuada, resultados positivos y una calidad de la evidencia alta en todos los instrumentos. Al respecto, las escalas evaluaron la fiabilidad con mediciones test-retest, encontrándose valores entre 0,32 en uno de los estudios de la escala EORTC-QLQ (13) hasta 0,90 en la escala IDC. Estos resultados son especialmente importantes pues garantizan una adecuada estabilidad de las escalas para su aplicación en distintos momentos.

La validez de criterio fue la quinta prueba más evaluada, reportándose en siete estudios. En este sentido se entiende que los avances desde la publicación de las escalas originales a la fecha han permitido a los investigadores comparar y confirmar los constructos de las escalas con otras escalas que estén relacionadas con el tema de interés. Todas las siete escalas (12-13,16,23,33-34,36) presentaron una validez de criterio con una evaluación positiva de los resultados y una calidad de la evidencia “alta”. En general, estas escalas correlacionaron sus resultados con otras escalas disponibles o haciendo correlaciones entre las diferentes subescalas. Para los 14 estudios restantes no se reportaron pruebas de validez de criterio y en los estudios no quedó clara la justificación; sin embargo, esto podría estar relacionado con la ausencia de una medición “gold standard” en estos temas.

Por último, varias de las escalas incluidas en esta revisión proceden de países anglosajones o de culturas distintas a las que comparten el idioma español como lengua nativa. En este sentido, el proceso de validez transcultural es un aspecto de especial interés (38). En la revisión realizada ninguna de las 21 escalas presentó pruebas de validez transcultural, esto deja interrogantes frente a las diferencias en la comprensión de ciertos conceptos entre el país donde se desarrolló la escala y aquel donde se validó.

Finalmente, en las limitaciones se reconoce que, a pesar de la revisión sistemática realizada, se sabe que existen otro tipo de instrumentos que, aunque no estén validados para la valoración del paciente en cuidados paliativos, se usan ampliamente en esta área, por ejemplo, escalas para medir el nivel de dependencia (39) o el soporte social percibido por los cuidadores familiares (40).

Conclusiones

La literatura muestra varios instrumentos para apoyar la valoración del paciente en cuidados paliativos y la de sus cuidadores familiares. En las 21 escalas revisadas, la mayoría de las propiedades psicométricas se han reportado con distinta calidad en sus resultados y varios niveles de evidencia, siendo la consistencia interna, validez de constructo y de contenido las más reportadas. En este sentido, varias de las escalas incluidas en la revisión requieren mayor desarrollo, pues solo presentan la evaluación de una propiedad psicométrica. Además, los resultados de este estudio muestran la necesidad de que futuros estudios contemplen dentro de la evaluación de las propiedades psicométricas de las escalas las pruebas de validez transcultural y prueba de hipótesis.

Conflictos de interés

Ninguno para declarar.

Referencias

1. Centeno C, Sitte T, de Lima L, Alsirafy S, Bruera E, Callaway M, et al. Documento de Posición Oficial sobre la Promoción Global de Cuidados Paliativos: Recomendaciones del Grupo Internacional Asesor PAL-LIFE de la Academia Pontificia de la Vida, Ciudad del Vaticano. J Palliat Med. 2018;21(10):1398-407. Disponible en: https://doi.org/10.1089/jpm.2018.0387

2. World Health Organization, Woldwide hospice palliatgive care alliance. Global atlas of palliative care [2nd Edition]. Londres: HOW; 2020. Disponible en: http://www.thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care

3. Pastrana T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas M, Van Steijn D, Garralda E, Pons J. Atlas de cuidados paliativos en Latinoamérica 2020 [2nd ed]. Houston: IAHPC; 2021.Disponible en: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2021/8/Atlas%20de%20Cuidados%20Paliativos%20en%20Latinoamerica%202020.pdf

4. Kaasa S, Loge J, Aapro M, Albreht T, Anderson R, Bruera E, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol. 2018;19(11):e588-653. Disponible en: https://doi.org/10.1016/S1470-2045(18)30415-7

5. Yates P. Symptom Management and Palliative Care for Patients with Cancer. Nurs Clin North. 2017;52(1):179-91. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.cnur.2016.10.006

6. Dudgeon D. The Impact of Measuring Patient-Reported Outcome Measures on Quality of and Access to Palliative Care. J Palliat Med. 2018;21(S1):S76-80. Disponible en: https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0447

7. Sekse J, Hunskår I, Ellingsen S. The nurse’s role in palliative care: A qualitative meta-synthesis. J Clin Nurs. 2018;27(1–2):e21-38. Disponible en: https://doi.org/10.1111/jocn.13912

8. Aslakson R, Dy S, Wilson R, Waldfogel J, Zhang A, Isenberg S, et al. Patient- and Caregiver-Reported Assessment Tools for Palliative Care: Summary of the 2017 Agency for Healthcare Research and Quality Technical Brief. J Pain Symptom Manage. 2017;54(6):961-72.e16. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.04.022

9. Terwee C, Mokkink L, Knol D, Ostelo R, Bouter L, De Vet H. Rating the methodological quality in systematic reviews of studies on measurement properties: A scoring system for the COSMIN checklist. Qual Life Res; 2012;21(4):651-7. Disponible en: https://doi.org/10.1007/s11136-011-9960-1

10. Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman D, Altman D, Antes G, et al. Preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses: The PRISMA statement. Journal of Chinese Integrative Medicine; 2009;6(7):e1000097. Disponible en: https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1000097

11. Aguayo-Albasini J, Flores-Pastor B, Soria-Aledo V. Sistema GRADE: Clasificación de la calidad de la evidencia y graduación de la fuerza de la recomendación. Cir Esp. 2014;92(2):82-8. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.ciresp.2013.08.002

12. Ibáñez C, Sánchez R, Oliveros R. Colombian validation of the EORTC QLQ-STO22 for evaluating quality of life in patients diagnosed with gastric cancer. Av en Psicol Latinoam. 2015;33(3):397-412. Disponible en: https://doi.org/10.12804/apl33.03.2015.03

13. Sánchez Pedraza R, Valderamar A. Validación para utilización en Colombia de la escala EORTC QLQ C-30 para evaluación de la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Rev Colomb Cancerol. 2020;24(2):61-71. Disponible en: https://doi.org/10.35509/01239015.128

14. Herrero-Hahn R, Montoya-Juárez R, Hueso-Montoro C, Martí-García C, Salazar-Blandón D, García-Caro M. Cultural Adaptation, Validation, and Analysis of the Self-Efficacy in Palliative Care Scale for Use with Spanish Nurses. Int J Environ Res Public Health. 2019;16(23):4840. Disponible en: https://doi.org/10.3390/ijerph16234840

15. Valdelamar Jiménez A, Molina B, Rodríguez L, Sánchez Pedraza R. Traducción y adaptación transcultural de la escala FACIT-PAL para medir la calidad de vida en pacientes con cáncer avanzado en Colombia. Rev Colomb Cancerol. 2020;24(1):18-25. Disponible en: https://doi.org/10.35509/01239015.13

16. Sánchez-Pedraza R, Sierra-Matamoros F, López-Daza D. Colombian validation of the FACT-B scale for measuring breast cancer patients’ quality of life. Rev Colomb Obstet Ginecol. 2012;63(3):196-206. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0034-74342012000300002&lng=e&nrm=iso&tlng=en

17. Sánchez R, Ballesteros M, Ortiz N. Evaluation of content validity for the FACT-G quality of life questionaire through multidimensional escalation techniques. Rev Colomb Cancerol. 2010 ;14(4):225-33. Disponible en: https://doi.org/10.1016/S0123-9015(10)70085-8

18. Serra-Prat M, Nabal M, Santacruz V, Picaza J, Trelis J. Validation of the spanish version of the palliative care outcome scale. Med Clin. 2004;123(11):406-12. Disponible en: https://doi.org/10.1016/s0025-7753(04)74535-2

19. Vidal Serrano S, López Alonso S, Fernández M. Validation of the “Palliative Care Difficulties Scale (PCDS)” questionnaire in the spanish population about health professionals’ difficulties in palliative care. Rev Esp Salud Publica. 2019;93:e201911106. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1135-57272019000100034&script=sci_abstract&tlng=en

20. Pérez-Cruz P, Padilla O, Bonati P, Thomsen O, Tupper L, Gonzalez M, et al. Validation of the Spanish Version of the Quality of Dying and Death Questionnaire (QODD-ESP) in a Home-Based Cancer Palliative Care Program and Development of the QODD-ESP-12. J Pain Symptom Manage. 2017;53(6):1042-1049.e3. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.02.005

21. Schiappacasse G, González P. Validation of Meaning in Life Scale modified to evaluate the spiritual dimension in a Chilean and Latin-American cancer population on palliative care. Gac Mex Oncol. 2016;15(3):121-7. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.gamo.2016.05.004

22. Pedraza R, Zarate C. Cross-cultural adaptation of the colombian version of the caregiver quality of life index-cancer (CQOLC). Rev CES Psicol. 2018;11(1):134-43. Disponible en: https://doi.org/10.21615/cesp.11.1.10

23. Barallat E, Nabal M, Canal J, Trujillano J, Gea-Sánchez M, Larkin P, et al. The Spanish Adaptation of the Palliative Performance Scale (Version 2) Among Cancer Patients at the End of Life: Psychometric Properties. J Pain Symptom Manage. 2017;54(4):570-577.e5. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.07.014

24. Cabrera V, Martin-Aragón M, del Carmen Tero M, Núñez R, de los Ángeles Pastor M. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in fibromyalgia: sensitivity and specificity analysis. Ter Psicol. 2015;33(3):181-93. Disponible en: http://dx.doi.org/10.4067/S0718-48082015000300003

25. Rico J, Restrepo M, Molina M. Adaptación y validación de la escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HAD) en una muestra de pacientes con cáncer del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. Avances en Medición. 2005;3(1):73-86.

26. Calderón R, Krikorian A, Palacio C. Coping with cancer: Spanish adaptation and validation of the mini-mac scale in a colombian population. Av en Psicol Latinoam. 2015;33(3):531-44. Disponible en: https://doi.org/10.12804/apl33.03.2015.11

27. Gort A, March J, Gómez X, De Miguel M, Mazarico S, Ballesté J. Escala de Zarit reducida en cuidados paliativos. Med Clin. 2005;124(17):651-3. Disponible en: https://doi.org/10.1157/13074742

28. Grethel A-C, Alejandro V-B. Application of the survival prognosis index (Pap score) in the oncological patient referred to the National Center for Pain Control and Palliative Care in Costa Rica. Rev costarricense salud pública. 2019;28(1):65-76. Disponible en: https://www.scielo.sa.cr/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1409-14292019000100036&lng=en&nrm=iso

29. Portenoy J, Teno J. Hispanic Language Version of the Family Evaluation of Hospice Care. Journal of Pain and Symptom Management. 2007;34(5):459-61. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2007.08.003.

30. Arias-Rojas M, Arredondo E, Carreño S, Posada C, Tellez B. Validation of the Latin American-Spanish version of the scale “Quality of Life in Life-Threatening Illness-Family Caregiver Version” (QOLLTI-F). Health Soc Care Community. 2021;30(3):e832-e841. Disponible en: https://doi.org/10.1111/hsc.13453.

31. Arias-Rojas M, Moreno S, López J. Validation of the Uncertainty in Ilness Scale in caregivers of patients in palliative care. Med Paliativa. 2019;26(4):265-71. Disponible en: https://doi.org/10.20986/medpal.2019.1021/2018.

32. Sierra F, Sánchez R, Ibáñez C. Cross-cultural adaptation of the Daily Spiritual Experience Scale for its use in Colombia. Rev Colomb Cancerol. 2013;17(4):149-57. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?pid=S0123-90152013000400004&script=sci_abstract

33. Valcárcel A, García M, Cortés C. The Spanish version of the ESAS: A reference tool for evaluating the symptoms of the patient with advanced cancer. Med Paliativa. 2013;20(4):143-9. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.medipa.2013.02.001

34. Gamba-Collazos H, Navia C. Adaptación del Inventario de Duelo Complicado en población colombiana. Rev Colomb Psicol. 2017;26(1):15-30. Disponible en: https://doi.org/10.15446/rcp.v26n1.51205

35. Montalvo-Prieto A, Bohórquez-Moreno C, Herrera-Lian A. Validación y adaptación cultural de la versión Argentina escala de cuidados paliativos a Colombia. Duazary. 2019;16(2):270-9. Disponible en: https://doi.org/10.21676/2389783X.2959

36. Pérez-Cruz P, Padilla O, Bonati P, Thomsen O, Tupper L, Gonzalez M, et al. Validation of the Spanish Version of the Quality of Dying and Death Questionnaire (QODD-ESP) in a Home-Based Cancer Palliative Care Program and Development of the QODD-ESP-12. J Pain Symptom Manage. 2017;53(6):1042-9.e3. Disponible en: http://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.02.005

37. Souza A, Alexandre N, Guirardello E. Psychometric properties in instruments evaluation of reliability and validity. Epidemiol e Serviços Saúde. 2017;26(3):649-59. Disponile en: https://doi.org/10.5123/S1679-49742017000300022

38. Sousa V, Rojjanasrirat W. Translation, adaptation and validation of instruments or scales for use in cross-cultural health care research: A clear and user-friendly guideline. J Eval Clin Pract. 2011;17(2):268-74. Disponible en: https://doi.org/10.1111/j.1365-2753.2010.01434.x

39. Zamora-Mur A, Nabal-Vicuña M, Zamora-Catevilla A, García-Foncillas R, Calderero-Aragón V, Aubí-Catevilla Ó, et al. Functional decline and presence of symptoms in palliative care: Cause or consequence? Rev Esp Geriatr Gerontol. 2017;52(3):142-5. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.regg.2016.10.004

40. Puerto H. Social support perceived in family caretakers of patients being treated against Cancer. Rev Cuid. 2017;8(1):1407. Disponible en: http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v8i1.345

Anexos






Apéndice






Notas

* Artículo original de investigación

Notas de autor

aAutora de correspondencia. Correo electrónico: spcarrenom@unal.edu.co

Información adicional

Cómo citar este artículo: Useche Cuellar NN, Carreño Moreno S, Arias-Rojas M. Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisión sistemática psicométrica. Investig Enferm Imagen Desarr. 2023; 25. https://doi.org/10.11144/Javeriana.ie25.eevp

Contexto
Descargar
Todas