La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera etapa de la vida y el principal motivo de discapacidad física grave. Es un trastorno que aparece en los primeros años y persiste toda la vida, su prevalencia en países desarrollados se estima en 2-2.5 casos por cada 1 000 recién nacidos vivos, existiendo datos que indican una tendencia a aumentar debido principalmente a los cuidados sanitarios y sociales y al incremento de niños prematuros y gestaciones múltiples (Colver, Fairhurst, & Pharoah, 2014).

A lo largo de la historia sobre el estudio de la parálisis cerebral, esta se ha definido y clasificado de formas diferentes (Robaina-Castellanos, Riesgo-Rodríguez, & Robaina-Castellanos, 2007), lo que ha constituido una limitación a la hora de interpretar los resultados epidemiológicos, puesto que se necesitan, no solo instrumentos fiables a la hora de establecer mediciones y comparaciones (Pueyo & Verdrell, 2002), sino también partir de conceptos comunes (Camacho, Pallás, de la Cruz, Simón, & Mateos, 2007).

El grupo de trabajo formado por Rosenbaum, Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007) presenta su definición sobre parálisis cerebral como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante. Además de los trastornos motores existen alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia. Concluyen que conviene establecer un enfoque individualizado y multidimensional para identificar el estatus funcional de cada persona y especificar el perfil de sus necesidades. Esta definición agrupa distintas situaciones clínicas y grados de limitación en la actividad, por lo que es conveniente clasificar a las personas con parálisis cerebral mediante niveles o grupos. Los componentes principales utilizados para la clasificación son las anomalías motoras; las deficiencias asociadas que pueden producir incluso mayor limitación en las habilidades para la función o participación en las actividades; la distribución anatómica y hallazgos radiológicos encontrados y la causa y el momento en que el daño ocurrió.

De acuerdo a la agrupación de las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España (ASPACE), las personas con dicha enfermedad manifiestan una amplia variedad de consecuencias (Tabla 1) en diferentes ámbitos: motor, lenguaje y comunicación, cognitivo, sensorial, afectivo-social y bienestar y salud (Confederación ASPACE, 2010).

TABLA 1 TABLA 1 Manifestaciones de la parálisis cerebral Fuente: Confederación ASPACE (2010, pp. 25-56).

En el colectivo de parálisis cerebral, en la etapa del envejecimiento, las necesidades se acentúan puesto que a la situación que ya conlleva determinadas limitaciones y ajustes, se asocian otros problemas derivados del proceso de envejecimiento. Los efectos del paso del tiempo varían en función de diferentes variables que marcan peculiaridades de su proceso (CERMI, 2012).

Los adultos con parálisis cerebral tienen características y necesidades específicas. En los estudios realizados, se muestran restricciones sociales y también importantes deficiencias musculoesqueléticas y limitaciones progresivas de la marcha (Strauss, Rosenbloom, Shavelle, & Brooks, 2012).

Schalock y Verdugo (2003) definen calidad de vida en relación con ocho dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos, que incluyen componentes objetivos y subjetivos por valorar en diferentes situaciones de la vida. Desde el modelo de calidad de vida y necesidades percibidas, la satisfacción de las necesidades es un principio primordial para conseguir el bienestar personal de la persona con discapacidad (Verdugo, Navas, Gómez, & Schalock, 2012).

En materia de discapacidad y envejecimiento apenas hay investigaciones, esto se explica porque hasta hace pocos años, la esperanza de vida de un grupo importante de personas afectadas por deficiencias estaba bastante por debajo de la media de la población general (Blair, Watson, Badawi, & Stanley, 2001). Las personas con discapacidad no solían llegar a la vejez, pero los avances e innovaciones en las ciencias de la salud, el desarrollo de nuevos apoyos y recursos, la mayor integración social y la mejora de las condiciones de vida han originado el incremento progresivo de personas que llegan a alcanzar edades avanzadas (Brooks et al., 2014). Estas personas experimentan modificaciones respecto a su situación anterior y plantean nuevas necesidades.

El concepto de envejecimiento activo (OMS, 2002) se utiliza como el proceso de optimización de las oportunidades de salud, participación y seguridad con el fin de mejorar la calidad de vida a medida que las personas envejecen. Este planteamiento se basa en el reconocimiento de los derechos humanos de las personas mayores y en los principios de independencia, participación, dignidad, asistencia y realización de los propios deseos. Así, los determinantes pueden ser económicos, sociales, físicos, servicios sociales y de salud, personales (psicológicos y biológicos) y comportamentales (estilos de vida). Para cada persona con parálisis cerebral, la realidad puede ser muy distinta, incluso contar con cierta ventaja puesto que cada persona lleva ya muchos años eliminando y afrontando obstáculos y barreras en su día a día. Así, se plantea la necesidad de dar respuestas individualizadas, desde la interdisciplinariedad en la intervención con profesionales tanto del área de la discapacidad como de la gerontología (Cayo, 2014).

Aceptar estos desafíos relacionados con la parálisis cerebral, con el envejecimiento y con la calidad de vida necesita unos enfoques innovadores en muchos ámbitos de acción y sectores de servicios. Se impone una acción coordinada para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad que envejecen, a fin de permitirles permanecer tanto como sea posible dentro de la sociedad. Esto requiere una evaluación de las necesidades individuales y una planificación prospectiva, tanto como la puesta a disposición de los servicios necesarios. Los problemas y los factores que tienen un efecto desfavorable en la vida diaria de las personas con parálisis cerebral que envejecen y en su participación en las actividades de la sociedad, deberían ser tenidos en consideración en el momento de la concepción de las medidas, estas ya han sido formuladas en el Plan de Acción del Consejo de Europa sobre Discapacidad 2006-2015 y en el Plan de acción de la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020 (Comisión Europea, 2014).

El objetivo del presente estudio es recoger información concreta sobre las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento, sus capacidades y necesidades y su calidad de vida. Se ofrece una revisión sistemática que servirá para potenciar la investigación desde la innovación. Mediante este objetivo, se pretende establecer la situación actual que facilite la atención integral de este colectivo en esta etapa de la vida.

Se realizó una búsqueda bibliográfica en algunas bases de datos Medline, Scopus, ERIC e ISOC. Para examinar la documentación se aplicó el procedimiento empleado en las revisiones del sistema PRISMA. Los criterios de inclusión utilizados fueron artículos publicados hasta 2016 sobre parálisis cerebral en personas mayores de 18 años, y los criterios de exclusión fueron artículos sobre otra discapacidad en etapa adulta o parálisis cerebral en etapa infantil. Para la búsqueda, se utilizaron las palabras claves: cerebral palsy, aging, ageing, elderly, adult, unidas por AND en inglés y parálisis cerebral y envejecimiento en español.

Tras la lectura y revisión de los artículos y aplicando los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionó finalmente un total de 34 documentos. El flujo completo de artículos de la búsqueda empleando el sistema PRISMA queda reflejada en la Figura 1 (Moher, Liberati, Altman, & The PRISMA Group, 2009).

Figura 1. Figura 1. Flujo de selección de artículos Fuente: elaboración propia.

El envejecimiento es un cambio importante que requiere nuevas prácticas para seguir ofreciendo apoyos y herramientas (Verdugo & Schalock, 2013). Se enfatiza la importancia de que las personas con discapacidad actúen de acuerdo a sus intereses personales y demuestren su autodeterminación. La posibilidad de elegir sobre cuestiones personales para hacer frente al presente y planificar el futuro es un elemento importante de la autodeterminación. Incluir a las personas con grave discapacidad, utilizando estrategias con las que se identifiquen o se ayude a identificar estas preferencias, consigue individuos más autodeterminados (Wehmeyer & Abery, 2013).

Los predictores de un buen envejecimiento son todas aquellas condiciones favorables que están presentes en la vida de la persona y auguran una mejor vejez, por lo que prevenir la aparición de enfermedades y discapacidades asociadas ayuda a potenciar factores físicos, psicológicos y de salud. Lograr un envejecimiento satisfactorio y aumentar las posibilidades de envejecer con calidad no es una cuestión de azar, sino más bien un elemento en el que se puede trabajar (Causapié, Balbontín, Porras, & Mateo, 2011; Fernández-Ballesteros, Robine, Walker, & Kalache, 2013). Para ello es imprescindible adoptar un enfoque de carácter preventivo y promover en las personas habilidades que potencien comportamientos saludables, tanto en el plano físico, psicológico como social.

Se han realizado investigaciones sobre la aparición de nuevas necesidades (Berzosa, 2013; Navas, Uhlmann, & Berástegui, 2014; Novell, Nadal, Smilges, Pascual, & Pujol, 2008) que resaltan la preocupación por el bienestar físico, especialmente por la salud y la asistencia sanitaria, como los indicadores más destacados y determinantes de la calidad de vida en las personas con discapacidad que envejecen. Junto a estos indicadores, el lugar de residencia y sus características, por un lado, y los recursos de apoyo social existentes, el papel de la familia y de los proveedores de servicios, por otro, aparecen como componentes vitales de la calidad de vida en esta población. De hecho, se postula que los efectos del envejecimiento variarán, más que en función de la edad cronológica de los sujetos, en función del estado de salud, de las disfunciones específicas y de la disponibilidad de apoyos y de necesidades cubiertas. Además, la calidad de la atención y el apoyo social son factores contextuales determinantes en este proceso de envejecimiento (Real Decreto Legislativo, 1/2013; OMS, 2011).

Hace décadas era impensable hablar de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral. Un diagnóstico precoz y la intervención adecuada durante los años de desarrollo pueden reducir el impacto del paso del tiempo. Con frecuencia, se culpa al diagnóstico global de parálisis cerebral de prácticamente todos los síntomas y problemas que se desarrollan en los adultos y no se hace un esfuerzo por conseguir un diagnóstico específico para síntomas como dolor de piernas, malestar en la espalda, dolor de cabeza (Klingbeil, Baer, & Wilson, 2004). El objetivo principal debe ser establecer un diagnóstico correcto, ya que el envejecimiento se asocia y se solapa con ciertas condiciones que pueden causar dolor y pérdidas significativas de las funciones (Jahnsen, Villien, Aamodt, & Stanghelle, 2004; Jahnsen, Villien, Stanghelle, & Holm, 2003; Jensen, Engel, & Schwartz, 2006).

La parálisis cerebral espástica dipléjica es el tipo de parálisis cerebral en la que más frecuentemente disminuye la habilidad de caminar con la edad (Anderson & Mattsson, 2001). Se pierde la marcha antes de los 35 años y se atribuye al dolor en las rodillas, al incremento de la espasticidad, a los problemas de equilibrio y a la ausencia de entrenamiento físico (Morgan & McGinley, 2014). Desde el punto de vista motriz se observa una disminución en la utilización funcional de sus posibilidades físicas, pérdida de la capacidad de marcha y/o desplazamiento autónomo, dificultad para llevar a cabo una alimentación segura por pérdida de coordinación de la musculatura orofaríngea (Ando & Ueda, 2000). Las anormalidades del tono muscular desembocan en dolor crónico y deformidades de la cadera y de la espalda.

Entre los principales problemas de salud causados por la lesión de la parálisis cerebral, se encuentra las alteraciones neurológicas que afectan a diferentes estructuras (González-Alonso, 2015; Orlove, 2015); problemas visuales entre los que cabe significar el estrabismo, el nistagmus, la atrofia del nervio óptico, miopía, hemianopsia, ecotoma y cataratas (Legido & Katsetos, 2003). Los problemas auditivos y las alteraciones en la sensibilidad cutánea y en la propiocepción son frecuentes, y también, las alteraciones perceptuales, principalmente las de estructuración espacial; alteraciones en el lenguaje y comunicación; alteraciones clínicas como la epilepsia y la discapacidad intelectual como consecuencia de la propia lesión neurológica o de un trastorno del desarrollo derivado del conjunto de las alteraciones anteriores (Badia, Rodríguez, Orgaz, & Blanco, 2013; Ballin & Balandin, 2007). Se asocian con frecuencia complicaciones ortopédicas (contracturas músculo-esqueléticas, luxación de cadera, escoliosis y osteoporosis), problemas digestivos (dificultades para la alimentación, malnutrición, reflujo gastroesofágico, estreñimiento), problemas respiratorios (aspiraciones, neumonías), alteraciones bucodentales, vasculares, etc.

Las consultas de salud por temas generales son infrecuentes. Los problemas médicos comunes de los que normalmente estas personas son tratadas son similares a la población general, como problemas gástricos leves, dolor de cabeza y síndrome premestrual; sin embargo, existe mayor incidencia de infecciones en el tracto urinario e incontinencia, estas infecciones están asociadas a la falta de higiene personal (Murphy, Molnar, & Lankasky, 1995).

Según Donkervoort, Roebroeck, Wiegerink, Van Der Heijden-Maessen y Stam (2007), los niños con parálisis cerebral que no presentan comorbilidades y reciben una atención médica adecuada tienen una supervivencia similar a la población en general. Algunas secuelas músculo-esqueléticas que van incrementándose con el paso de los años son las deformidades ortopédicas, debilitamiento de los músculos en fuerza y flexibilidad, degeneración general, osteoporosis, fatiga y dolor.

Los estudios sobre adultos concluyen que las personas con parálisis cerebral experimentan cambios negativos en la marcha, digestión, control de la vejiga y de los intestinos, respiración, comunicación y salivación. El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares ([NINDS], 2007) argumenta que los sistemas orgánicos cardiovascular y pulmonar tienen que trabajar más, envejecen prematuramente en la mayoría de las personas con parálisis cerebral, debido al estrés y la tensión.

La depresión, la frustración, la fatiga, la calma son problemas también comúnmente manifestados (Baladin & Morgan, 1997). La depresión y la ansiedad provocan una reducción del contacto social con impacto sobre la independencia y la interacción social (Gaskin & Morris, 2008; Jönsson, Ekholm, & Schult, 2008). La depresión es un trastorno de salud mental frecuente en las personas mayores y también en las personas con parálisis cerebral. Está relacionado no tanto con la gravedad en la afectación de la parálisis cerebral, sino con la forma de enfrentarse a la desilusión y el estrés y si se tiene o no una perspectiva optimista sobre el futuro. Este trastorno puede ser difícil de diagnosticar en algunas personas con parálisis cerebral debido a problemas de comprensión, a dificultades para hablar de sus síntomas y a limitaciones para pedir apoyo emocional. Se ha comprobado que las personas adultas con parálisis cerebral no participan en programas sanitarios preventivos, y que una detección temprana de algunos trastornos de salud podrían ayudar a reducirlos.

Estos cambios físicos, psicológicos y sociales que experimentan las personas con parálisis cerebral en esta etapa de la vida (Tabla 3) requieren nuevas prácticas para un envejecimiento activo que permita el desarrollo de una vida plena.

Hace décadas era impensable hablar de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral. Un diagnóstico precoz y la intervención adecuada durante los años de desarrollo pueden reducir el impacto del paso del tiempo. Con frecuencia, se culpa al diagnóstico global de parálisis cerebral de prácticamente todos los síntomas y problemas que se desarrollan en los adultos y no se hace un esfuerzo por conseguir un diagnóstico específico para síntomas como dolor de piernas, malestar en la espalda, dolor de cabeza (Klingbeil, Baer, & Wilson, 2004). El objetivo principal debe ser establecer un diagnóstico correcto, ya que el envejecimiento se asocia y se solapa con ciertas condiciones que pueden causar dolor y pérdidas significativas de las funciones (Jahnsen, Villien, Aamodt, & Stanghelle, 2004; Jahnsen, Villien, Stanghelle, & Holm, 2003; Jensen, Engel, & Schwartz, 2006).

La parálisis cerebral espástica dipléjica es el tipo de parálisis cerebral en la que más frecuentemente disminuye la habilidad de caminar con la edad (Anderson & Mattsson, 2001). Se pierde la marcha antes de los 35 años y se atribuye al dolor en las rodillas, al incremento de la espasticidad, a los problemas de equilibrio y a la ausencia de entrenamiento físico (Morgan & McGinley, 2014). Desde el punto de vista motriz se observa una disminución en la utilización funcional de sus posibilidades físicas, pérdida de la capacidad de marcha y/o desplazamiento autónomo, dificultad para llevar a cabo una alimentación segura por pérdida de coordinación de la musculatura orofaríngea (Ando & Ueda, 2000). Las anormalidades del tono muscular desembocan en dolor crónico y deformidades de la cadera y de la espalda.

Entre los principales problemas de salud causados por la lesión de la parálisis cerebral, se encuentra las alteraciones neurológicas que afectan a diferentes estructuras (González-Alonso, 2015; Orlove, 2015); problemas visuales entre los que cabe significar el estrabismo, el nistagmus, la atrofia del nervio óptico, miopía, hemianopsia, ecotoma y cataratas (Legido & Katsetos, 2003). Los problemas auditivos y las alteraciones en la sensibilidad cutánea y en la propiocepción son frecuentes, y también, las alteraciones perceptuales, principalmente las de estructuración espacial; alteraciones en el lenguaje y comunicación; alteraciones clínicas como la epilepsia y la discapacidad intelectual como consecuencia de la propia lesión neurológica o de un trastorno del desarrollo derivado del conjunto de las alteraciones anteriores (Badia, Rodríguez, Orgaz, & Blanco, 2013; Ballin & Balandin, 2007). Se asocian con frecuencia complicaciones ortopédicas (contracturas músculo-esqueléticas, luxación de cadera, escoliosis y osteoporosis), problemas digestivos (dificultades para la alimentación, malnutrición, reflujo gastroesofágico, estreñimiento), problemas respiratorios (aspiraciones, neumonías), alteraciones bucodentales, vasculares, etc.

Las consultas de salud por temas generales son infrecuentes. Los problemas médicos comunes de los que normalmente estas personas son tratadas son similares a la población general, como problemas gástricos leves, dolor de cabeza y síndrome premestrual; sin embargo, existe mayor incidencia de infecciones en el tracto urinario e incontinencia, estas infecciones están asociadas a la falta de higiene personal (Murphy, Molnar, & Lankasky, 1995).

Según Donkervoort, Roebroeck, Wiegerink, Van Der Heijden-Maessen y Stam (2007), los niños con parálisis cerebral que no presentan comorbilidades y reciben una atención médica adecuada tienen una supervivencia similar a la población en general. Algunas secuelas músculo-esqueléticas que van incrementándose con el paso de los años son las deformidades ortopédicas, debilitamiento de los músculos en fuerza y flexibilidad, degeneración general, osteoporosis, fatiga y dolor.

Los estudios sobre adultos concluyen que las personas con parálisis cerebral experimentan cambios negativos en la marcha, digestión, control de la vejiga y de los intestinos, respiración, comunicación y salivación. El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares ([NINDS], 2007) argumenta que los sistemas orgánicos cardiovascular y pulmonar tienen que trabajar más, envejecen prematuramente en la mayoría de las personas con parálisis cerebral, debido al estrés y la tensión.

La depresión, la frustración, la fatiga, la calma son problemas también comúnmente manifestados (Baladin & Morgan, 1997). La depresión y la ansiedad provocan una reducción del contacto social con impacto sobre la independencia y la interacción social (Gaskin & Morris, 2008; Jönsson, Ekholm, & Schult, 2008). La depresión es un trastorno de salud mental frecuente en las personas mayores y también en las personas con parálisis cerebral. Está relacionado no tanto con la gravedad en la afectación de la parálisis cerebral, sino con la forma de enfrentarse a la desilusión y el estrés y si se tiene o no una perspectiva optimista sobre el futuro. Este trastorno puede ser difícil de diagnosticar en algunas personas con parálisis cerebral debido a problemas de comprensión, a dificultades para hablar de sus síntomas y a limitaciones para pedir apoyo emocional. Se ha comprobado que las personas adultas con parálisis cerebral no participan en programas sanitarios preventivos, y que una detección temprana de algunos trastornos de salud podrían ayudar a reducirlos.

Estos cambios físicos, psicológicos y sociales que experimentan las personas con parálisis cerebral en esta etapa de la vida (Tabla 3) requieren nuevas prácticas para un envejecimiento activo que permita el desarrollo de una vida plena.

TABLA 3 TABLA 3 Síntomas del proceso de envejecimiento en parálisis cerebral Fuente: elaboración propia.

En algunos centros que atienden a personas mayores con parálisis cerebral se están llevando a cabo nuevas experiencias (Tabla 4) que requieren evaluación y estudio.

TABLA 4 TABLA 4 Experiencias de investigación e innovación Fuente: elaboración propia.

Sin embargo, todavía falta abordar el proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral desde un planteamiento global con modelos teóricos que expliquen dichos procesos. Existen problemas metodológicos sobre la esperanza de vida saludable y en cuanto a las medidas estandarizadas que permitan homologar los resultados de la investigación. Se requieren estudios longitudinales y de cohorte que expliquen cambios generacionales en diferentes condiciones bio-psico-sociales (Fernández-Ballesteros, 2011). Se deben tener en cuenta los múltiples niveles de interacción de las transacciones entre el individuo y el contexto, y realizar estudios desde una perspectiva multidisciplinar que abarque condiciones individuales y también culturales como estereotipos, cuidadores y profesionales que pueden suponer una amenaza para adquirir un envejecimiento saludable (Fernández-Ballesteros et al., 2013).