El presente estudio es retrospectivo descriptivo transversal, de carácter exploratorio, y se utilizó método cualitativo. El enfoque es fenomenológico, lo que permite comprender la vida cotidiana desde la perspectiva que le dan sus propios actores (Banister, Burman, Parker, Taylor, & Tindall, 2004; Strauss & Corbin, 2002).

La población de este estudio fueron los hijos e hijas adultos de personas con trastornos mentales severos. La muestra fue por conveniencia y los criterios de inclusión fueron tener un padre o madre con un diagnóstico de trastorno bipolar o esquizofrenia, tener entre 18 y 30 años, etapa correspondiente a la adultez joven y haber vivido al menos dos años seguidos con el padre/ madre que presente el trastorno durante la infancia. El criterio de exclusión fue padecer un trastorno mental severo.

Los participantes fueron diez hijos(as), seis hombres y cuatro mujeres, con edades entre los 18 y 29 años provenientes de las comunas de Los Ángeles y Concepción de la región del Bío-Bío. Cinco estudiaban y cinco trabajaban. Seis de los(as) participantes tenían una madre con un TMG y cuatro de ellos tenían un padre con este diagnóstico. Cuatro progenitores tenían diagnóstico de esquizofrenia y seis de trastorno bipolar (ver Tabla 1).

Tabla 1 Tabla 1 Caracterización de los participantes

La población objetivo se contactó a través de personal sanitario que trabajaba en dispositivos de salud mental. Estos identificaron a los posibles participantes de acuerdo a los criterios de inclusión y los invitaron a participar. La investigadora principal se contactó con aquellas personas que mostraron su disponibilidad para explicarles en detalle en qué consistía el estudio y se acordó una fecha y lugar para el desarrollo de las entrevistas.

La información se recolectó mediante entrevistas semi-estructuradas y una entrevista grupal. Las entrevistas proporcionan una más rica y profunda comprensión de las experiencias (Sollberger, 2007), por lo que son adecuadas al propósito del estudio. La entrevista grupal se realizó con una sub muestra de participantes, aunque se invitó a todos, por la dispersión geográfica de sus domicilios, solo acudieron tres. Esta última tuvo como objetivo explorar algunos aspectos que no habían quedado claros en las entrevistas personales y acercarse a la experiencia compartida de ser hijo(a) de una persona con TMG.

Se elaboró una entrevista que abordaba tres ejes temáticos a través de preguntas abiertas que se adaptaban de manera flexible a las características de los entrevistados. Los dominios cubiertos fueron: la influencia de haber crecido con un padre o madre con TMS en las etapas de la niñez y adolescencia, las características personales positivas y negativas desarrolladas a partir de esta experiencia y las estrategias usadas para afrontar diversas experiencias derivadas de la situación.

Las entrevistas individuales fueron realizadas por la investigadora principal y la entrevista grupal fue realizada por ambas investigadoras. Las entrevistas tuvieron una duración aproximada de 90 minutos y fueron grabadas en audio y transcritas en su totalidad. La información se ingresó al programa NVivo 7 para su posterior análisis.

La información fue recolectada entre los meses de octubre del 2013 a junio del 2014.

Se realizó un análisis temático y de contenido. En este marco, el proceder fue inductivo. El análisis comenzó con el proceso de codificación abierta en relación a los objetivos del estudio, pero dando amplio espacio a las temáticas emergentes. Para esto se etiquetó el texto relevante de cada párrafo de las entrevistas. Posteriormente se identificaron las ideas repetidas en el texto. Luego estas ideas se agruparon, de acuerdo a aspectos comunes, en temas. Finalmente se juntaron los temas en categorías más agrandes y abstractas (Auerbach & Silverstein, 2003). Este procedimiento generó un árbol de nodos, desde específicos hasta generales.

Cada una de las investigadoras realizó la codificación de las entrevistas por separado, lo que permitió triangular el análisis de la información. Además de lo anterior se triangularon métodos, contrastado los resultados obtenidos por las entrevistas individuales y la entrevista grupal.

La investigación fue diseñada considerando los derechos de los pacientes consignados en la declaración de Helsinski. A todas las personas que aceptaron voluntariamente participar se les aplicó un procedimiento de consentimiento informado, que implicó recibir una explicación oral de los objetivos y características del estudio, para luego firmar un acta de consentimiento informado. En ésta se explicitó el carácter confidencial de la información y la ausencia de riesgos para los entrevistados.

El Comité de Ética, Bioética y Bioseguridad de la Vicerectoria de Investigación de la Universidad de Concepción comprobó que durante la ejecución la investigación cumplió con los resguardos éticos requeridos a nivel nacional e internacional.

Se identificaron dos grandes temas: estrategias de afrontamiento y características personales positivas y negativas auto atribuidas. Los temas con sus categorías se presentan a continuación. Las categorías están destacadas con letra cursiva.

Los relatos permitieron identificar una diversidad de estrategias desarrolladas para afrontar las demandas derivadas de convivir con un padre/madre con TMG:

Afrontamiento activo. En esta estrategia los entrevistados analizan las demandas a las que están sujetos y generan respuestas activas frente a ello. Esta estrategia les permitía obtener control sobre la situación problema, produciéndose una sensación de alivio: “De ahí en adelante fue como que con mi hermano mellizo tomamos la decisión de que ella no manejara los medicamentos, entonces había mucho mayor control sobre ella” (E.8).

Búsqueda de información. Se entiende como la obtención de información sobre el TMG de distintas fuentes. Ésta fue una estrategia ampliamente utilizada por los participantes para controlar la incertidumbre que sentían frente a este problema de salud mental desconocido para ellos, “Yo creo que... igual al principio me afectaba hablar de mi papá…de forma tan espontánea, te digo hola, mi papá es esquizofrénico, no po…entonces, yo creo que el elemento fue ir conociendo, buscar material, ir aprendiendo” (E.4).

Resignificación del problema. Implica una búsqueda de sentido al problema de salud de los padres/madres; en general, supone explicarse lo ocurrido atribuyendo la situación a factores fundamentalmente externos a sus progenitores. Destacan las atribuciones familiares como relevantes en la construcción del problema, “puede ser genético, pero yo no siento que sea genético, sino que es un patrón… de funcionamiento familiar. De patrones familiares, de dinámicas familiares, de problemas en la afectividad súper grandes” (E.6).

Fijarse en lo positivo. En esta estrategia los participantes se concentran en observar las consecuencias positivas que ocurrieron debido al TMG del padre/madre.

Mira, ¿sabes qué? Yo más que mirarle el lado malo a la situación, yo siempre le vi el lado bueno… pero la relación que yo he tenido con mi papá siempre ha sido como un poco más distante. Y... de cuando mi mamá se enfermó, la relación que yo he tenido con él mejoró esa relación. Yo por lo menos hasta el día de hoy... nosotros con mi papá prácticamente somos como cómplices en lo que sea (E.9).

Uso del tiempo libre. Las personas declaraban utilizar el tiempo libre para distraerse y despejarse de sus problemas; esto servía para concentrarse en otras actividades y mantener una vía de escape.

Sentido del humor. Es descrito como la capacidad para reírse y bajarle el perfil a las situaciones problemáticas. Algunos entrevistados comentaban como es que el humor les servía para no deprimirse ante las situaciones adversas de la vida.

Búsqueda de apoyo. Los hijos(as) buscaron distintos tipos de apoyo para poder sostenerse y enfrentar la situación.

El apoyarse en la divinidad, expresada en Dios u otro concepto ligado a la espiritualidad, resultaba útil para mejorar estados emocionales negativos, infundir esperanza y aumentar el control sobre la situación, “la única manera de poder salvarte es teniendo una espiritualidad muy fuerte“ (E.6).

Otro apoyo buscado fue el profesional, en específico, la obtención de apoyo sanitario tanto para el entrevistado, como para sus progenitores. “Yo no lo asimilaba hasta la pubertad, hasta la adolescencia, me costó un poco, hasta que fui al psicólogo, para entender, para mi adaptación y tratar de tolerar lo que tenía mi padre” (E.4).

Los hijos(as) buscaron apoyo social activo, fundamentalmente en sus familias y parejas, “mi pololo me estuvo apoyando… yo no le quería contar tampoco porque no sabía cómo lo iba a tomar… Finalmente se lo conté y me apoyó felizmente, y lo tuve ahí como para tener un hombro” (E.2).

Dentro del apoyo familiar fue rescatada especialmente “la unión” como elemento importante para afrontar adecuadamente la adversidad.

Humanización de los síntomas. Esta estrategia se refiere a la descripción benigna y no estigmatizante que los participantes realizan de los síntomas de sus padres/madres. Los síntomas son descritos utilizando un lenguaje cotidiano, lo que los coloca como un problema “normal”, despojándolo de su carga social negativa.

Aparte las ideas que tenía no eran irracionales, o sea las ideas existían realmente… los miedos que él tuvo, porque él tuvo crisis antes, ahora… ahora acordándose, así como “ahhh claro en ese tiempo estuvo así y asá”, no eran ideas extrañas ni delirantes ni alucinógenas… él, eh…. Ocurrieron cosas que le hicieron ponerse así (E.2).

Negación. Los hijos(as) pueden resistirse a admitir el diagnóstico de sus padres/madres o las vivencias negativas derivadas de éste. Lo anterior genera sentimientos de rabia y el rechazo de la condición de su progenitor.

Aceptación. Esta estrategia se refiere a la aceptación del TMG de sus padres/madres, los hijos(as) se conforman con la carga que esto implica. Este proceso surge de la asimilación y adaptación que lograban las personas entrevistadas, “pero con el tiempo te das cuenta que es la familia que te tocó y tú aprendes a quererla, uno tiene que crecer, que crecer como puede, si eso te tocó es porque te va a ayudar de otra manera” (E.4).

Salir de casa. Se trata de un esfuerzo para desvincularse emocional y físicamente de sus padres/madres con el fin de buscar el propio desarrollo. En esta estrategia algunos participantes comentaban que por sanidad mental debían salir de su casa y desligarse de la carga familiar que mantenían en sus hogares.

Los hijos (as) señalan que desarrollaron fortalezas y debilidades en su personalidad al haber vivido con un padre/madre con TMG.

Los resultados del estudio indican que los hijos(as) utilizan una amplia diversidad de estrategias de afrontamiento para sobrellevar la experiencia de vivir con un padre/madre con un TMG. Gran parte de estas estrategias coinciden con la clasificación usada por Frydenberg (1997) basada en los planteamientos de Lazarus et al. (1986): afrontamiento activo, fijarse en lo positivo, uso del tiempo libre, búsqueda de apoyo profesional, espiritual y social, negación, resignificación del problema, búsqueda de información, salir de casa y la resignación. Muchas de estas estrategias también son utilizadas por las madres y padres de personas con diagnóstico psiquiátrico como lo indican diversos estudios (Muralitharan & Niranjana Devi, 2016; Walke et al., 2018; Zegwaard et al., 2011).

Destaca que una gran cantidad de las estrategias utilizadas por los hijos(as) están centradas en el problema, es decir implican manejar o alterar el estresor. Dentro de ellas la búsqueda de información es relevante por lo masivo de su uso entre los entrevistados. Al parecer los descendientes carecen de información sobre lo que les ocurre a sus padres/madres, por lo que intentan conocer más sobre el diagnóstico como una forma de controlar la incertidumbre que genera esta situación (Afzelius et al., 2018; Davison & Scott, 2018). En este contexto, los servicios de salud se ven desafiados a considerar a los hijos(as) dentro de los programas educativos con las familias, pues generalmente la información se entrega a los adultos, pero se olvida a los niños (as) y jóvenes que también la requieren para comprender y asimilar lo que ocurre en sus hogares (Afzelius et al., 2018).

Otra de las estrategias ampliamente usadas fue la búsqueda de apoyo en sus diversas vertientes: social, profesional y espiritual. Respecto al apoyo profesional, los hijos (as) tienen altas expectativas de ayuda desde los equipos de salud tanto directamente hacia ellos a través de terapia, como hacia sus progenitores. La terapia puede ser uno de los recursos que permite a los descendientes elaborar las experiencias vividas (Gladstone et al., 2014; Reupert et al., 2013). En el caso de Chile es preocupante que exista una importante brecha en la atención de personas con un TMG (Vicente, Saldivia, & Pihán, 2016), pues esto deja a muchas familias sin el apoyo sanitario que requieren.

Diversas investigaciones señalan que el apoyo social es una estrategia que contribuye a disminuir el agobio que genera el rol de cuidador (Carmassi et al., 2020; Ebrahimi et al., 2018; Walke et al., 2018). En este sentido es central poder favorecer que los hijos(as) tengan el apoyo de familiares y amigos, pues este juega un rol preventivo y de contención, lo que finalmente redunda en una mejor calidad de vida en los descendientes (Davison & Scott, 2018).

Por otra parte, los hijos(as) usan una variedad de estrategias centradas en la emoción que regulan la respuesta emocional ante la situación. La resignificación del problema y el buscar lo positivo de la situación habían sido encontradas en estudios anteriores (Harstone, 2010; Murphy et al., 2011). El dar sentido a la experiencia adversa a través de la búsqueda de explicación de lo ocurrido facilita la elaboración de la situación (Dam & Hall, 2016; Gladstone et al., 2011). En esta investigación destaca que los hijos (as) hacen atribuciones fundamentalmente externas para entender lo que ocurre con sus padres/madres, lo que también ha sido encontrado en otras investigaciones (Gladstone et al., 2011).

El sentido del humor, como estrategia de afrontamiento, era utilizado sólo por algunos de los participantes, pero emerge como una herramienta importante para enfrentar las incoherencias que ocurrían en el comportamiento del padre o madre con TMG. Esto ayudaba a los entrevistados a no deprimirse y a hacer frente a la situación. En esta misma línea otras investigaciones señalan que el humor es una protección que los niños(as) resilientes utilizan frente al estrés (Gladstone et al., 2014). Esto permite que le quiten gravedad y por tanto carga a lo que viven.

La “humanización de los síntomas” es decir la descripción benigna de los síntomas del progenitor, ha sido encontrada en solo otra investigación (Haug Fjone et al., 2009). En ella los hijos (as) mostraban admiración por sus padres /madres y no querían describirlos de manera desfavorable. Esta estrategia facilita que el padre o madre no se vea como “tan enfermo” y permite rescatar lo positivo de él o ella.

En este estudio los participantes usaron tanto estrategias de afrontamiento centradas en el problema como en la emoción tal como ha sido encontrado en otras investigaciones (Eaton et al., 2011; Ebrahimi et al., 2018). Ambas son útiles pues permiten sobrellevar la situación. Las estrategias de afrontamiento cambian según la edad y el tipo de estresor. En parientes más jóvenes de personas con TMG es más frecuente el afrontamiento enfocado en el problema, en cambio las estrategias centradas en la emoción son adoptadas con mayor frecuencia por familiares de más edad (Magliano et al., 1998; Muralitharan & Niranjana Devi, 2016). Respecto a los tipos de estresores, se ha visto que cuando son crónicos las estrategias de afrontamiento están más centradas en la emoción (Campos et al., 2019). Los hijos(as) al ser jóvenes usarían más estrategias centradas en el problema, pero como el estresor es permanente también usan una gran cantidad de estrategias centradas en la emoción. Este resultado va en la misma línea de los planteamientos originales de Lazarus et al. (1986), quienes señalan que las estrategias de afrontamiento no son mejores ni peores en sí mismas, sino que dependen del contexto donde se apliquen.

En cuanto a las características personales positivas autopercibidas, aunque esta línea de investigación es más reciente en los hijos(as) de personas con TMG (Argent et al., 2020; Harstone, 2010), tiene una gran trayectoria en el estudio de personas que han vivido situaciones traumáticas.

Las fortalezas desarrolladas a partir de experiencias adversas han sido tipificadas dentro de los conceptos de resiliencia y crecimiento post traumático (Fletcher & Sarkar, 2013; Rutter, 2013). En esta investigación los hijos(as) perciben que poseen una serie de características que les permiten enfrentar con éxito los desafíos vitales. Entre ellas están la autonomía y la perseverancia, lo que también han sido encontrado en otras investigaciones (Maunu & Stein, 2010). Estas capacidades permiten a los sujetos adquirir una sensación de control y logro sobre su medio que les favorece el salir adelante. El ejercicio de la independencia a temprana edad hace que los hijos(as) sientan que son capaces de tomar decisiones vitales de una manera más responsable, lo cual ha propiciado una madurez a destiempo tal como lo señalan algunos autores (Gladstone et al., 2011; Murphy et al., 2011). En este estudio destaca que esta facultad es vista como una herramienta por los entrevistados, pues sus vivencias les ayudan a tomar conciencia de las cosas importantes de la vida, a diferencia de otras personas de su edad.

Si bien la adaptación al cambio no aparece como característica en otras investigaciones, en este estudio es coherente con ser resiliente y luchar ante la adversidad.

Respecto a las debilidades autopercibidas, la necesidad de control sobre el ambiente ya había sido identificada en otras investigaciones (Harstone, 2010). Esta característica lleva a que algunos hijos(as) se aboquen con entusiasmo a los estudios, con el consiguiente éxito académico, pues esta es una tarea que está fundamentalmente bajo su control, pero con el costo emocional de la autoexigencia. En investigaciones donde la descendencia es estudiada desde un enfoque de riesgo aparece la dificultad para la expresión emocional como una característica de los hijos (as) que se relaciona con la predisposición de estos a presentar un TMG (Hameed & Lewis, 2016).

Un hallazgo de este estudio es lo que nombramos como “soberbia”, es decir la tendencia a sobrevalorar las propias capacidades de afrontamiento. Los hijos(as) producto de haber tenido que ejercer una gran cantidad de roles se convierten en “solucionadores de problemas”. Esta imagen dificulta verlos como necesitados de apoyo, lo que contribuye a generar un profundo sentimiento de soledad, pues la carga que producen los problemas no es compartida y muchas veces es vivida en silencio (Harstone, 2010; Murphy et al., 2011).

Una de las principales limitaciones de esta investigación fue el tamaño de la muestra, solo 10 personas y su acceso por conveniencia. Fue difícil acceder a participantes que cumplieran los criterios de inclusión. Por otra parte, las estrategias de afrontamiento y las características de los hijos(as) atribuidas a la experiencia vivida con sus padres/madres con un trastorno mental, depende de diversos factores como la gravedad del cuadro del progenitor, la etapa del ciclo vital del hijo(a) en que el cuadro psiquiátrico hace su aparición y el apoyo social recibido, entre otras. Estas variables no fueron consideradas en la investigación, lo que limita el alcance de sus resultados.

En futuros estudios sería interesante incluir características particulares del progenitor, de la familia y del hijo (a), para determinar qué estrategias de afrontamiento son más adecuadas y que variables contribuyen al desarrollo de fortalezas en los descendientes. También los participantes de esta investigación eran personas que no presentaban un diagnóstico psiquiátrico. En este sentido sería interesante poder estudiar a sujetos que no han podido sortear exitosamente la experiencia de tener un padre/madre con TMG para ver que estrategias han utilizado y que aspectos han influido en ello. Así, se podrían contrastar los resultados y desplegar una perspectiva más completa de las experiencias de los hijos(as).

Los hijos (as) de personas con diagnósticos psiquiátricos graves usan una gran variedad de estrategias de afrontamiento para sobrellevar el tener un padre/madre con un TMG. Una experiencia altamente demandante como la vivida también ha favorecido en los descendientes la capacidad de crecer y desarrollarse como personas.

Esta investigación muestra la relevancia de considerar a los hijos(as) de personas con TMG en la atención sanitaria. Mantenerlos informados es relevante para que estos puedan afrontar mejor lo que le ocurre a sus progenitores. También es fundamental la entrega de apoyo social, el sentirse acompañado facilita que los descendientes puedan salir adelante.