Apenas existen iniciativas de investigación en el ámbito del envejecimiento activo y saludable de las personas con parálisis cerebral. Encontrar soluciones a este reto social requiere una red de excelencia en investigación que contribuya a vivir mejor a toda la sociedad. Se recopiló información recogida en 34 artículos sobre parálisis cerebral y envejecimiento, concretamente sobre necesidades percibidas, calidad de vida y repercusión del envejecimiento en las personas con parálisis cerebral. Los resultados de la revisión destacan la importancia de un enfoque preventivo, para lo cual se requiere investigar sobre las nuevas necesidades y los indicadores de calidad de vida en las personas con parálisis cerebral que envejecen. De esta forma, se puede facilitar la atención integral de este colectivo en esta etapa de la vida. Invertir en investigación e innovación es esencial para el futuro, es la manera de impulsar productos y servicios y así crear una sociedad mejor para todos los ciudadanos.
There are hardly any research initiatives in the field of active and healthy ageing for people with cerebral palsy. To find solutions to this social challenge needs a network of excellence in research to provide a better life to all of society. Information from 34 articles on cerebral palsy and aging was analyzed, specifically on perceived needs, quality of life and the impact of aging on people with cerebral palsy. The results of this review highlight the importance of a preventive approach, which requires research on new needs and quality of life indicators in people with cerebral palsy when ageing. This way may facilitate the integral care of this group at this stage of life. Investing in research and innovation is essential for the future, it is the way to promote products and services and thus create a better society for all citizens.
Los informes del Consejo de Europa evidencian que en todos los países de la Unión el envejecimiento de las personas con discapacidad, especialmente de aquellas que requieren una ayuda o asistencia intensiva debido a la naturaleza de su condición, presenta nuevos desafíos a las sociedades.
En la II Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento en llevada a cabo en Madrid en el 2002, se recogía la importancia de investigar sobre la respuesta que las personas con discapacidad estaban dando ante el envejecimiento, y la conveniencia de buscar la integración de los programas, intentando atender a las distintas formas de discapacidad (
Algunos autores (
La Comisión Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (
La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera etapa de la vida y el principal motivo de discapacidad física grave. Es un trastorno que aparece en los primeros años y persiste toda la vida, su prevalencia en países desarrollados se estima en 2-2.5 casos por cada 1 000 recién nacidos vivos, existiendo datos que indican una tendencia a aumentar debido principalmente a los cuidados sanitarios y sociales y al incremento de niños prematuros y gestaciones múltiples (
A lo largo de la historia sobre el estudio de la parálisis cerebral, esta se ha definido y clasificado de formas diferentes (
El grupo de trabajo formado por
De acuerdo a la agrupación de las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España (ASPACE), las personas con dicha enfermedad manifiestan una amplia variedad de consecuencias (
En el colectivo de parálisis cerebral, en la etapa del envejecimiento, las necesidades se acentúan puesto que a la situación que ya conlleva determinadas limitaciones y ajustes, se asocian otros problemas derivados del proceso de envejecimiento. Los efectos del paso del tiempo varían en función de diferentes variables que marcan peculiaridades de su proceso (
Los adultos con parálisis cerebral tienen características y necesidades específicas. En los estudios realizados, se muestran restricciones sociales y también importantes deficiencias musculoesqueléticas y limitaciones progresivas de la marcha (
En materia de discapacidad y envejecimiento apenas hay investigaciones, esto se explica porque hasta hace pocos años, la esperanza de vida de un grupo importante de personas afectadas por deficiencias estaba bastante por debajo de la media de la población general (
El concepto de envejecimiento activo (
Aceptar estos desafíos relacionados con la parálisis cerebral, con el envejecimiento y con la calidad de vida necesita unos enfoques innovadores en muchos ámbitos de acción y sectores de servicios. Se impone una acción coordinada para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad que envejecen, a fin de permitirles permanecer tanto como sea posible dentro de la sociedad. Esto requiere una evaluación de las necesidades individuales y una planificación prospectiva, tanto como la puesta a disposición de los servicios necesarios. Los problemas y los factores que tienen un efecto desfavorable en la vida diaria de las personas con parálisis cerebral que envejecen y en su participación en las actividades de la sociedad, deberían ser tenidos en consideración en el momento de la concepción de las medidas, estas ya han sido formuladas en el Plan de Acción del Consejo de Europa sobre Discapacidad 2006-2015 y en el Plan de acción de la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020 (
El objetivo del presente estudio es recoger información concreta sobre las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento, sus capacidades y necesidades y su calidad de vida. Se ofrece una revisión sistemática que servirá para potenciar la investigación desde la innovación. Mediante este objetivo, se pretende establecer la situación actual que facilite la atención integral de este colectivo en esta etapa de la vida.
Se realizó una búsqueda bibliográfica en algunas bases de datos Medline, Scopus, ERIC e ISOC. Para examinar la documentación se aplicó el procedimiento empleado en las revisiones del sistema PRISMA. Los criterios de inclusión utilizados fueron artículos publicados hasta 2016 sobre parálisis cerebral en personas mayores de 18 años, y los criterios de exclusión fueron artículos sobre otra discapacidad en etapa adulta o parálisis cerebral en etapa infantil. Para la búsqueda, se utilizaron las palabras claves:
Tras la lectura y revisión de los artículos y aplicando los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionó finalmente un total de 34 documentos. El flujo completo de artículos de la búsqueda empleando el sistema PRISMA queda reflejada en la
Los resultados de la revisión sistemática se presentan en la
El envejecimiento es un cambio importante que requiere nuevas prácticas para seguir ofreciendo apoyos y herramientas (
Los predictores de un buen envejecimiento son todas aquellas condiciones favorables que están presentes en la vida de la persona y auguran una mejor vejez, por lo que prevenir la aparición de enfermedades y discapacidades asociadas ayuda a potenciar factores físicos, psicológicos y de salud. Lograr un envejecimiento satisfactorio y aumentar las posibilidades de envejecer con calidad no es una cuestión de azar, sino más bien un elemento en el que se puede trabajar (
Se han realizado investigaciones sobre la aparición de nuevas necesidades (
Hace décadas era impensable hablar de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral. Un diagnóstico precoz y la intervención adecuada durante los años de desarrollo pueden reducir el impacto del paso del tiempo. Con frecuencia, se culpa al diagnóstico global de parálisis cerebral de prácticamente todos los síntomas y problemas que se desarrollan en los adultos y no se hace un esfuerzo por conseguir un diagnóstico específico para síntomas como dolor de piernas, malestar en la espalda, dolor de cabeza (
La parálisis cerebral espástica dipléjica es el tipo de parálisis cerebral en la que más frecuentemente disminuye la habilidad de caminar con la edad (
Entre los principales problemas de salud causados por la lesión de la parálisis cerebral, se encuentra las alteraciones neurológicas que afectan a diferentes estructuras (
Las consultas de salud por temas generales son infrecuentes. Los problemas médicos comunes de los que normalmente estas personas son tratadas son similares a la población general, como problemas gástricos leves, dolor de cabeza y síndrome premestrual; sin embargo, existe mayor incidencia de infecciones en el tracto urinario e incontinencia, estas infecciones están asociadas a la falta de higiene personal (
Según
Los estudios sobre adultos concluyen que las personas con parálisis cerebral experimentan cambios negativos en la marcha, digestión, control de la vejiga y de los intestinos, respiración, comunicación y salivación. El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (
La depresión, la frustración, la fatiga, la calma son problemas también comúnmente manifestados (
Estos cambios físicos, psicológicos y sociales que experimentan las personas con parálisis cerebral en esta etapa de la vida (
Hace décadas era impensable hablar de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral. Un diagnóstico precoz y la intervención adecuada durante los años de desarrollo pueden reducir el impacto del paso del tiempo. Con frecuencia, se culpa al diagnóstico global de parálisis cerebral de prácticamente todos los síntomas y problemas que se desarrollan en los adultos y no se hace un esfuerzo por conseguir un diagnóstico específico para síntomas como dolor de piernas, malestar en la espalda, dolor de cabeza (
La parálisis cerebral espástica dipléjica es el tipo de parálisis cerebral en la que más frecuentemente disminuye la habilidad de caminar con la edad (
Entre los principales problemas de salud causados por la lesión de la parálisis cerebral, se encuentra las alteraciones neurológicas que afectan a diferentes estructuras (
Las consultas de salud por temas generales son infrecuentes. Los problemas médicos comunes de los que normalmente estas personas son tratadas son similares a la población general, como problemas gástricos leves, dolor de cabeza y síndrome premestrual; sin embargo, existe mayor incidencia de infecciones en el tracto urinario e incontinencia, estas infecciones están asociadas a la falta de higiene personal (
Según
Los estudios sobre adultos concluyen que las personas con parálisis cerebral experimentan cambios negativos en la marcha, digestión, control de la vejiga y de los intestinos, respiración, comunicación y salivación. El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (
La depresión, la frustración, la fatiga, la calma son problemas también comúnmente manifestados (
Estos cambios físicos, psicológicos y sociales que experimentan las personas con parálisis cerebral en esta etapa de la vida (
En algunos centros que atienden a personas mayores con parálisis
cerebral se están llevando a cabo nuevas experiencias (
Sin embargo, todavía falta abordar el proceso de envejecimiento
de las personas con parálisis cerebral desde un planteamiento global con modelos
teóricos que expliquen dichos procesos. Existen problemas metodológicos sobre la
esperanza de vida saludable y en cuanto a las medidas estandarizadas que permitan
homologar los resultados de la investigación. Se requieren estudios longitudinales
y de cohorte que expliquen cambios generacionales en diferentes condiciones bio-psico-sociales
(
En este trabajo se analiza la documentación científica sobre parálisis cerebral y envejecimiento. El objetivo es recoger esta información para potenciar la investigación sobre las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento. La investigación sobre el envejecimiento ha ido creciendo en los últimos años, según han ido aumentando las cifras de población mayor. En concreto, sobre parálisis cerebral y envejecimiento, a continuación se destacan algunos aspectos obtenidos de los 34 artículos que cumplían los criterios establecidos para la revisión, y que aportan información valiosa que ayudará a abordar esta etapa de la vida para estas personas.
La comunidad científica coincide en la necesidad de mejorar el conocimiento de las características que acontecen en personas que han vivido casi toda su vida con una discapacidad y llegan a alcanzar edades avanzadas, como es el caso de las personas que nos ocupan. Se requiere mejorar el conocimiento de las características psicobiomédicas que acontecen en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad. También, se resalta la importancia de investigar mejor las necesidades de las personas en su proceso de envejecimiento según la variada tipología de discapacidades y las necesidades de sus familias (
Uno de los retos sociales destacados en la Estrategia Europea de Investigación e Innovación (
El Informe Mundial sobre la Discapacidad (
Se propone realizar investigaciones sobre la evaluación de los tratamientos que se están utilizando para que profesionales y familias tengan información y así poder elegir la mejor terapia. También, se sugiere investigar los aspectos psicosociales que influyen en la necesidad de apoyo social, autoaceptación y aceptación de los otros y modificaciones para minimizar la fatiga. La
La Unión Europea (
Investigación de la prevención: conservar la salud
en el trabajo, efectos de determinados estilos de vida, prevenir caídas, roturas,
conservar capacidades, motivar para la gestión de la propia salud y del proceso
de envejecimiento y generar un cambio de actitud para adaptarse al entorno social. Investigación de enfermedades y terapias: epidemiología,
etiología y proceso de envejecimiento, posibilidades de tratamiento de las personas
mayores respecto a las enfermedades específicas de la edad. Investigación sobre la asistencia: nuevas tecnologías,
formas óptimas para las prestaciones, cuidados a domicilio, el dolor y los cuidados
paliativos. Investigación de sistemas sanitarios: examinar los
sistemas sanitarios y la asistencia de larga duración, aplicación y eficacia de
las nuevas tecnologías, y coordinación sociosanitaria.
Otro aspecto para tener en cuenta es la presentación de líneas de investigación según las preferencias de las personas mayores con parálisis cerebral, para diseñar modelos de atención adaptados a sus necesidades; la consecución de ciudades amigables, saludables, accesibles, seguras, sostenibles, ecológicas, inclusivas para las personas mayores con parálisis cerebral siendo las protagonistas de este proceso y las generadoras de bienestar para el resto de la sociedad y la inclusión de iniciativas relacionadas con la importancia de las tecnologías y los productos de apoyo en la construcción de un modelo de sociedad al servicio de las personas (
Una de las iniciativas enunciadas en la Estrategia Europea (
La investigación desde una perspectiva psicológica sobre el envejecimiento ha ido creciendo en las últimas décadas, la respuesta de los científicos al análisis del envejecimiento como fenómeno humano y social multifactorial en relación con el bienestar ha tomado mayor protagonismo en los proyectos de investigación de los últimos años.
La esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral ha sido poco estudiada, aunque sin duda viven más que en décadas anteriores. Se sabe poco sobre cómo afecta el proceso de envejecimiento a diferentes aspectos como la movilidad, la comunicación, los cambios físicos y emocionales y los cambios relacionados con la edad. Las personas con parálisis cerebral tienen riesgo elevado de adquirir nuevas deficiencias y condiciones de discapacidad en el curso de su vida. Los factores diferenciales o de riesgo son muchos y variados, tanto genéticos como estilos de vida o relaciones sociales, entre otros, que pueden explicar las dificultades y limitaciones añadidas a la discapacidad ya existente. Es necesario conocer los cambios físicos y psicológicos que experimentan las personas con parálisis cerebral en esta etapa del ciclo vital, y sobre todo se deben prevenir sus efectos y aplicar técnicas de intervención para aminorar y responder a las necesidades que acarrean estos cambios.
La perspectiva futura de la investigación sobre parálisis cerebral y envejecimiento plantea estudios sobre el impacto de los cambios a lo largo de la vida en sus aspectos cognitivos y psicosociales, sin perder de vista el aspecto tecnológico para potenciar el desarrollo y aplicaciones en el campo de la estimulación, la comunicación, los servicios domésticos y aplicaciones en los ámbitos de la salud, la asistencia y la inclusión social.
Apoyar esfuerzos internacionales y nacionales encaminados a efectuar investigaciones comparativas sobre el envejecimiento, y asegurar que los datos y evidencias con sensibilidad de género y cuestiones socioculturales estén disponibles para basar en ellos la formulación de las políticas oportunas (
Desde el punto de vista metodológico, de acuerdo con el Congreso, Envejecimiento. La investigación en España y Europa (
Artículo de revisión.