Durante los meses de febrero a mayo de 2019, se contactaron a 145 cuidadores, de los cuales 58 cumplieron criterios de inclusión y aceptaron participar en el estudio, a quienes se les realizó visita domiciliaria de línea de base, así como la aplicación de los diferentes instrumentos de medición.

Tabla 1

Nota. DE = Desviación estándar, †t test ‡ Prueba de Kuskal-Wallis, ¤ Prueba Exacta de Fisher.

En la Tabla 1 se observa una edad media del paciente de 80.5 años, 65.5 % de sexo femenino, con afectaciones de la memoria del 93.1 % entre moderada y alta, 55 % del comportamiento y 51.7 % del estado de ánimo.

Tabla 2

Nota. DE = Desviación estándar, †t test ‡ Prueba de Kuskal-Wallis, ¤ Prueba Exacta de Fisher.

Como se observa en la Tabla 2, se encontró que el nivel de sobrecarga en la línea de base fue en promedio de 45 (56.8) puntos. Y al discriminar según los niveles de sobrecarga, 25 cuidadores presentaron sobrecarga entre moderada e intensa, para una prevalencia de 43.1 %. Además, 1 de cada 4 cuidadores manifestó sobrecarga intensa (25.8 %), con un puntaje mayor a 57 en la escala de Zarit.

Finalmente, con el propósito de identificar factores asociados a la sobrecarga, se realizó un modelo de efectos mixtos (Tabla 3).

Tabla 3

Se encontró que la sobrecarga disminuye 0.5 puntos por cada año del cuidador (p = 0.005). Además, se halló que los pacientes, quienes tuvieron una alta afectación del comportamiento, incrementaron 14.8 puntos en la sobrecarga, con respecto de quienes no la tenían (p = 0.003).

Por otro lado, aquellos cuidadores que no tenían un trabajo adicional tenían 9.7 puntos menos en sobrecarga (p = 0.025). Así mismo, se encontró que el apoyo por otros familiares logra disminuir la sobrecarga hasta 21.6 puntos, en comparación con quienes no tenían dicho apoyo (p = 0.014).

El presente estudio tuvo como objetivo identificar los factores que influyen en la sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes con Alzheimer; su perfil está determinado en múltiples estudios. En el caso de la presente investigación, muestra una mujer en edad promedio de 55.6 años, hijas de los pacientes y con baja escolaridad. Este promedio de edad coincide con diversas investigaciones (Torres-Avendaño et al., 2018; Zepeda-Álvarez & Muñoz-Mendoza, 2019), donde se encuentra que es la mujer quien asume la labor del cuidado, enfatizando en la feminización de este. Por su parte, el estudio de Espinoza y Jofre (2012) confirma resultados similares en relación con que son mujeres, adultas, con pareja, con educación básica incompleta, sin trabajo ni participación social y con percepción económica insuficiente, dedicando gran parte del día a cuidar, sin ayuda de terceros, con niveles de sobrecarga leve, escasa percepción de apoyo social y desarrollo de moderada capacidad de agencia de autocuidado. De esta manera, son las mujeres quienes presentan más afectación, por su vinculación e implicación emocional y moral en su labor (Cruz, 2012). Además, en cuanto al estado civil, acorde con Roig et al. (1998, como se citó en Moreno, 2011), las cuidadoras casadas muestran mayor sobrecarga dado que, como en el caso anterior, asumen varios roles, además de los posibles problemas conyugales asociados a la tarea del cuidado informal.

Al respecto, uno de los principales aportes del estudio está en reconocer que existen factores que influyen en la sobrecarga que coinciden con investigaciones previas, asimismo aspectos sociodemográficos que demuestran que es la mujer en edad entre 55 y 66 años quien generalmente asume este rol. Respecto al género, son las mujeres quienes presentan más afectación, debido a su vinculación e implicación emocional y moral en su labor (Cruz, 2012). Así mismo, mientras menor es el nivel de educación y recursos económicos, se incrementa la probabilidad de sobrecarga, dado que serán menos las estrategias para el cuidado (Lorca et al., 2016). A su vez, se podrían presentar dificultades para suplir necesidades básicas, con lo que el cuidador suele asumir varios roles las 24 horas del día (Moreno, 2011).

La afectación de las esferas comportamentales, afectivas y físicas del paciente con Alzheimer y la gran dependencia a medida que avanza la enfermedad, unido a las necesidades más demandadas por los cuidadores como la información, formación, ayuda física, atención al duelo y apoyo social, entre otras (Navarro et al., 2017), hacen que esta población sea susceptible a la recepción de cuidados y mantenga la asistencia a largo plazo, lo que influye en la sobrecarga de la persona que le cuida. Es por ello la importancia de abordar esta problemática en los cuidadores familiares.

A su vez, la presente investigación ha identificado variables asociadas a la sobrecarga. Es de anotar que la afectación del comportamiento del paciente incrementa los niveles de sobrecarga, como lo demuestra el estudio en el aumento de 14.8 puntos con respecto de quienes no tenían afectación comportamental. Este hallazgo es destacado en la medida en que existen correlaciones significativas entre el comportamiento del paciente y la carga experimentada por el cuidador. De acuerdo con Osorio (2011), el cuidar a un familiar con este trastorno implica mayor estrés, en comparación con la atención a personas con otros diagnósticos y, así como lo mencionan Gutiérrez-Rojas et al. (2013), presentan sobrecarga, debido a nivel de discapacidad funcional del paciente.

Otro aspecto para destacar es que el 66.4 % de los cuidadores se consideraban desempleados, es decir, asumían solo la labor del cuidado y tenían 9.7 puntos menos en la sobrecarga (p = 0.025), es decir, el asumir diversos roles unidos al de cuidador aumenta la sobrecarga, en la medida en que las múltiples tareas representan una carga superior a la que el cuidador puede manejar. Es de considerar que el 36.2 % no recibe ningún ingreso económico por la labor del cuidado y gran parte de ellos no usa redes de apoyo, pese a que reconocen su existencia. Además, la mediana de horas que se dedican al cuidado es de 24 horas día, lo que se considera agotamiento en tanto no tienen otras actividades de ocio, recreación y uso del tiempo libre.

Por otra parte, otro elemento a tener en cuenta es el vínculo afectivo y de consanguinidad entre el cuidador y la persona con Alzheimer, que influiría también en la sobrecarga, dada la afectación derivada de ser testigo del deterioro de un familiar (Viale et al, 2016).

Diferentes investigaciones destacan el apoyo social como variable moderadora en la disminución de la sobrecarga experimentada por el cuidador. En la presente investigación se encontró que el apoyo suministrado por otros familiares lograba disminuir la sobrecarga hasta 21.6 puntos, en comparación con quienes no tenían personal de apoyo, lo que se corrobora en estudios donde se demuestra que el apoyo social es una variable importante en la disminución de sobrecarga. Como lo afirman Blanco et al. (2019), el apoyo social es una variable que podría modular o amortiguar los efectos de la sobrecarga, disminuyendo así las implicaciones negativas para la salud de quienes ejercen la labor de cuidado.

Por otra parte, en la revisión realizada por Viale et al. (2016), los programas basados en terapia de solución de problemas evidenciaron una reducción de sintomatología depresiva, inadaptación social, niveles de sobrecarga, así como un incremento de habilidades de solución de problemas. Del mismo modo, los estilos de afrontamiento, la motivación para el cuidado y las redes de apoyo, son factores que influyen en la sobrecarga del cuidador (Espín, 2012; Gutiérrez-Rojas et al., 2013). También, se ha indicado que la calidad de vida relacionada a la salud está inversamente relacionada con los niveles de dependencia y la edad del cuidador (Deví et al., 2016).

Como limitaciones de este estudio, se encuentra que los hallazgos obtenidos se enmarcan en un estudio de intervención, lo que ameritó un análisis estadístico que permitiera encontrar los factores, independientemente del efecto de la intervención, teniendo como referencia la línea de base, por lo que se recomiendan estudios transversales que impliquen un mayor tamaño de muestra o estudios de seguimiento que permitan ver la variabilidad en la sobrecarga a través del tiempo. El presente trabajo tiene implicaciones en la práctica clínica e investigación. A nivel metodológico, se sugiere el uso de la versión Schreiner et al. (2006), teniendo en cuenta que el punto de corte que va de 24 a 26 tiene una validez predictiva significativa para identificar a los cuidadores en riesgo de depresión, que es una variable a analizar en posteriores estudios. Así mismo, se sugiere desarrollar intervenciones que relacionen la sobrecarga con las afectaciones del comportamiento haciendo énfasis en esta variable de estudio.

Por tanto, se concluye que como factores asociados a la sobrecarga se encontró la edad del cuidador, el nivel de afectación en el comportamiento del paciente, tener empleo aparte de ser cuidador y la falta de apoyo por los familiares. Se evidenció que la sobrecarga disminuye con la edad del cuidador y en quienes tienen apoyo familiar y no tienen otro empleo; por el contrario, aumenta cuando el paciente con Alzheimer tiene una alta afectación del comportamiento. Las intervenciones para cuidadores orientadas en la disminución de la sobrecarga deben ser prioritarias en estos grupos de riesgo.