Las enfermedades crónicas y degenerativas están asociadas al envejecimiento poblacional. Algunos trastornos se caracterizan por una doble afectación, por una parte, en aquellas personas sujetas directamente a los cambios y al deterioro reconocido en un síndrome, y, por otra parte, en quienes asumen su cuidado (Rubio et al., 2018; Villarejo Galende et al., 2017).

En relación con el cuidado, la atención se da en dos contextos. Por un lado, uno institucional, donde el cuidador realiza sus labores orientadas desde la capacitación, entrenamiento formal y remuneración (Delgado et al., 2014) y es conocido como el cuidador formal.

Por otra parte, se encuentra el contexto informal, que lo asume una persona sin capacitación, entrenamiento ni remuneración por el trabajo, el cual conlleva a una afectación de la calidad de vida que, según Villanueva Lumbreras y García-Orellán (2018), está asociada a la carga física y emocional que implica dicha tarea. Usualmente, este rol es asumido por un familiar (Cerquera et al., 2011), en especial una mujer, sin distinción de edad ni condiciones laborales ni financieras. Así como lo señalan Vaquiro Rodríguez y Stiepovich Bertoni (2010), en la mayoría de las ocasiones se trata de la cónyuge, hija o nueras, quienes además suelen caracterizarse por un nivel educativo bajo y se ven forzadas a abandonar su empleo, centrándose exclusivamente en tareas domésticas adicionales a las labores del cuidado. Estas personas se reconocen como cuidadores informales, quienes en ocasiones desarrollan esta labor por amor, reconocimiento, retribución o por designación propia o de la familia (Cerquera & Galvis, 2013; da Silva & Boery, 2016). Dicha labor se enmarca según la Ley 1413 de 2010 del Congreso de la República de Colombia, en el Trabajo de Hogar no Remunerado.

Una parte de estos cuidadores se dedica a la atención de personas con diagnóstico de Alzheimer, condición caracterizada por deterioro y cambios progresivos en el comportamiento que impactan la calidad de vida del individuo (Deví et al., 2016; Pérez, 2008; Ruiz et al., 2010). Esta experiencia, respecto a las demandas de atención (Flores et al., 2012), ha sido estudiada desde una dimensión objetiva y subjetiva. Las repercusiones negativas que conlleva la carga, tanto en el cuidador como en la persona receptora de cuidados, ha sido tema de estudio. Para Crespo y Rivas (2015) la carga ha resultado ser un concepto poco claro y complejo, de forma que no hay acuerdo entre los autores en su definición.

Para Martins et al. (2012) el componente objetivo de la sobrecarga se reconoce como el tiempo requerido para el cuidado, el cumplimiento de las demandas derivadas del trastorno, los cambios sociales, personales, laborales, académicos y/o familiares que experimenta el cuidador.

Por otra parte, De Valle-Alonso et al. (2015) establecieron que la sobrecarga es un estado de agotamiento, estrés y cansancio que afecta directamente las actividades del cuidador. En su estudio identifican variables sociodemográficas que influyen en la sobrecarga como género, estrato y condiciones laborales y económicas.

Otra forma de definir la sobrecarga es la planteada por Tartaglini et al. (2010), como el resultado de combinaciones biopsicosociales relacionadas con la labor del cuidado, de modo que la percepción por parte del cuidador acerca de su trabajo ofrece datos sobre el nivel de afectación experimentado (Cerquera et al., 2016; Carreño & Chaparro-Díaz, 2016).

Esta sobrecarga, por lo general y de modo progresivo, va afectando a los cuidadores, con el agravante de configurarse como pacientes ocultos (Gutiérrez et al., 2014). Asimismo, entre los cambios mencionados, puede identificarse el abandono del trabajo, la ausencia de redes sociales, el aplazamiento de proyectos personales o el cese del autocuidado (Feldberg et al., 2015; Seima & Leinardt, 2011). A su vez, para Zarit et al. (2007, como se citó en Flores et al., 2012) el componente subjetivo de la sobrecarga comprende las reacciones emocionales del cuidador en respuesta a las demandas implicadas en esta labor.

En concordancia con lo anterior, Carreño y Chaparro-Díaz (2017) señalan que una mayor dedicación al cuidado lleva a un incremento en sobrecarga. Al respecto, Luengo et al. (2010) en su estudio mencionan que un cuidado adecuado se encuentra asociado a la experiencia del cuidador específicamente en el rango de entre 5 y 15 años.

Así mismo, se identifican algunos factores vinculados al cuidador que influyen en la sobrecarga, como la edad, cambios corporales y prevalencia de enfermedades (Morais et al., 2012). En otros estudios, Blanco et al. (2019) evidenciaron que un 55.4 % de cuidadores presentaron sobrecarga y, como factores asociados, el no tener un empleo fuera de casa, y mayores puntuaciones en neuroticismo predisponen la aparición de sobrecarga. Por otra parte, Del-Pino-Casado et al. (2016) concluyeron que el género del cuidador, los factores estresantes y la duración del cuidado, se asocian negativamente con el apoyo social percibido y la reciprocidad donde los factores culturales explicaron el 29 % de la variación en la carga. Asimismo, Garre-Olmo et al. (2016) encontraron que el ajuste del modelo utilizado fue aceptable y explicó el 29 % de la varianza de la carga del cuidador. Los factores estresantes primarios fueron el nivel de dependencia y la angustia relacionada con las alteraciones del comportamiento, mientras que la edad, el sexo y la convivencia del cuidador con el paciente fueron los factores contextuales relacionados con la carga del cuidador. Sin embargo, los contextos en los que se desenvuelven los cuidadores pueden variar según los soportes brindados por los sistemas de salud y por las redes de apoyo disponibles, y esto hace que las características que predisponen a la sobrecarga sean diferentes entre las regiones.

La presente investigación tuvo como objetivo la identificación de los factores que influyen en la sobrecarga de cuidadores informales de pacientes con Alzheimer de la ciudad de Bucaramanga (Colombia) y su área metropolitana, en el marco del estudio de intervención multicomponente.

Método

Diseño

Se realizó un estudio transversal correlacional, anidado en línea de base de un estudio experimental.

Participantes

Se seleccionó una muestra a conveniencia de 58 cuidadores informales de pacientes con TNC mayor tipo Alzheimer de Bucaramanga, Santander, teniendo en cuenta los siguientes criterios de inclusión: ser familiar del paciente con Alzheimer, convivir en el mismo domicilio, ejercer el rol del cuidado mínimo ocho horas diarias durante más de tres meses y no recibir remuneración alguna.

En cuanto a criterios de exclusión, se tuvo en cuenta que dejara de ser cuidador principal, empezara a recibir remuneración o el fallecimiento del paciente o del cuidador, o que contara con un cuidador formal adicional que le asistiera.

Instrumentos

Se utilizó una ficha de datos sociodemográficos compuesta por dos apartados: (A) Información del paciente, donde se indagaron aspectos como el género, la edad, el tiempo de diagnóstico y nivel de afectación cognitiva, comportamental y emocional del paciente; y (B) Información del cuidador, explorando variables como género, estrato socioeconómico, estado civil, escolaridad, profesión u ocupación, situación laboral, promedio de ingresos mensuales, parentesco con el paciente, tiempo y horas de dedicación al cuidado y percepción de apoyo social en el desempeño del rol.

Así mismo, como instrumento principal se empleó la Escala de carga del cuidador de Zarit et al. (1980), versión de Martín- Carrasco, et al. (2010), diseñada para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga. La puntuación total oscila entre 22 y 110, donde un puntaje menor a 46 indica no sobrecarga, sobrecarga leve entre 47 y 56, y sobrecarga intensa mayor de 57 puntos, presentando una confiabilidad inter-observador 0.71-0.85 y validez de contenido y constructo en sus diferentes adaptaciones (Albarracín et al., 2016; Barreto-Osorio et al., 2015; Martín-Carrasco et al., 2010; Ocampo et al., 2007).

Procedimiento

El proceso de investigación se subdividió en tres fases:

1. Fase 1. Censo de intención y convocatoria de participantes: a través de convocatoria abierta por redes sociales y centros, instituciones para adultos mayores y entidades prestadoras de salud.

   Fase 2. Selección de la muestra: a partir de una lista de posibles participantes, se revisaron los criterios de inclusión y exclusión, seleccionando a los cuidadores que cumplían con las condiciones requeridas y deseaban hacer parte de la investigación.

   Fase 3. Aplicación y análisis de datos: se realizó una visita domiciliaria de inicio donde, llevando a cabo el proceso de consentimiento informado de acuerdo con las disposiciones de la Ley 1090 de 2006 y la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, los participantes deciden hacer parte del estudio de manera voluntaria.

Asimismo, se llevó a cabo la aplicación de instrumentos de recolección de datos de línea de base en las cuales se basó este análisis.

Análisis estadísticos

Los datos fueron descritos mediante frecuencias absolutas y relativas en porcentajes, así como con medidas de tendencia central y dispersión como medias y desviación estándar o medianas y valores mínimos y máximos según test de normalidad de Shapiro Wilk. Para identificar diferencias según la sobrecarga en los diferentes factores evaluados, se aplicaron pruebas T de Student, Kruskal Wallis y Fisher Exacta. Por ser un estudio de intervención, con el fin de encontrar factores que influyen en la sobrecarga, se usó un modelo de efectos mixtos con covarianza no estructurada. Los análisis fueron realizados en STATA-16 SE.

Resultados

Durante los meses de febrero a mayo de 2019, se contactaron a 145 cuidadores, de los cuales 58 cumplieron criterios de inclusión y aceptaron participar en el estudio, a quienes se les realizó visita domiciliaria de línea de base, así como la aplicación de los diferentes instrumentos de medición.

En la Tabla 1 se observa una edad media del paciente de 80.5 años, 65.5 % de sexo femenino, con afectaciones de la memoria del 93.1 % entre moderada y alta, 55 % del comportamiento y 51.7 % del estado de ánimo.

Como se observa en la Tabla 2, se encontró que el nivel de sobrecarga en la línea de base fue en promedio de 45 (56.8) puntos. Y al discriminar según los niveles de sobrecarga, 25 cuidadores presentaron sobrecarga entre moderada e intensa, para una prevalencia de 43.1 %. Además, 1 de cada 4 cuidadores manifestó sobrecarga intensa (25.8 %), con un puntaje mayor a 57 en la escala de Zarit.

Finalmente, con el propósito de identificar factores asociados a la sobrecarga, se realizó un modelo de efectos mixtos (Tabla 3).

Se encontró que la sobrecarga disminuye 0.5 puntos por cada año del cuidador (p = 0.005). Además, se halló que los pacientes, quienes tuvieron una alta afectación del comportamiento, incrementaron 14.8 puntos en la sobrecarga, con respecto de quienes no la tenían (p = 0.003).

Por otro lado, aquellos cuidadores que no tenían un trabajo adicional tenían 9.7 puntos menos en sobrecarga (p = 0.025). Así mismo, se encontró que el apoyo por otros familiares logra disminuir la sobrecarga hasta 21.6 puntos, en comparación con quienes no tenían dicho apoyo (p = 0.014).

Discusión

El presente estudio tuvo como objetivo identificar los factores que influyen en la sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes con Alzheimer; su perfil está determinado en múltiples estudios. En el caso de la presente investigación, muestra una mujer en edad promedio de 55.6 años, hijas de los pacientes y con baja escolaridad. Este promedio de edad coincide con diversas investigaciones (Torres-Avendaño et al., 2018; Zepeda-Álvarez & Muñoz-Mendoza, 2019), donde se encuentra que es la mujer quien asume la labor del cuidado, enfatizando en la feminización de este. Por su parte, el estudio de Espinoza y Jofre (2012) confirma resultados similares en relación con que son mujeres, adultas, con pareja, con educación básica incompleta, sin trabajo ni participación social y con percepción económica insuficiente, dedicando gran parte del día a cuidar, sin ayuda de terceros, con niveles de sobrecarga leve, escasa percepción de apoyo social y desarrollo de moderada capacidad de agencia de autocuidado. De esta manera, son las mujeres quienes presentan más afectación, por su vinculación e implicación emocional y moral en su labor (Cruz, 2012). Además, en cuanto al estado civil, acorde con Roig et al. (1998, como se citó en Moreno, 2011), las cuidadoras casadas muestran mayor sobrecarga dado que, como en el caso anterior, asumen varios roles, además de los posibles problemas conyugales asociados a la tarea del cuidado informal.

Al respecto, uno de los principales aportes del estudio está en reconocer que existen factores que influyen en la sobrecarga que coinciden con investigaciones previas, asimismo aspectos sociodemográficos que demuestran que es la mujer en edad entre 55 y 66 años quien generalmente asume este rol. Respecto al género, son las mujeres quienes presentan más afectación, debido a su vinculación e implicación emocional y moral en su labor (Cruz, 2012). Así mismo, mientras menor es el nivel de educación y recursos económicos, se incrementa la probabilidad de sobrecarga, dado que serán menos las estrategias para el cuidado (Lorca et al., 2016). A su vez, se podrían presentar dificultades para suplir necesidades básicas, con lo que el cuidador suele asumir varios roles las 24 horas del día (Moreno, 2011).

La afectación de las esferas comportamentales, afectivas y físicas del paciente con Alzheimer y la gran dependencia a medida que avanza la enfermedad, unido a las necesidades más demandadas por los cuidadores como la información, formación, ayuda física, atención al duelo y apoyo social, entre otras (Navarro et al., 2017), hacen que esta población sea susceptible a la recepción de cuidados y mantenga la asistencia a largo plazo, lo que influye en la sobrecarga de la persona que le cuida. Es por ello la importancia de abordar esta problemática en los cuidadores familiares.

A su vez, la presente investigación ha identificado variables asociadas a la sobrecarga. Es de anotar que la afectación del comportamiento del paciente incrementa los niveles de sobrecarga, como lo demuestra el estudio en el aumento de 14.8 puntos con respecto de quienes no tenían afectación comportamental. Este hallazgo es destacado en la medida en que existen correlaciones significativas entre el comportamiento del paciente y la carga experimentada por el cuidador. De acuerdo con Osorio (2011), el cuidar a un familiar con este trastorno implica mayor estrés, en comparación con la atención a personas con otros diagnósticos y, así como lo mencionan Gutiérrez-Rojas et al. (2013), presentan sobrecarga, debido a nivel de discapacidad funcional del paciente.

Otro aspecto para destacar es que el 66.4 % de los cuidadores se consideraban desempleados, es decir, asumían solo la labor del cuidado y tenían 9.7 puntos menos en la sobrecarga (p = 0.025), es decir, el asumir diversos roles unidos al de cuidador aumenta la sobrecarga, en la medida en que las múltiples tareas representan una carga superior a la que el cuidador puede manejar. Es de considerar que el 36.2 % no recibe ningún ingreso económico por la labor del cuidado y gran parte de ellos no usa redes de apoyo, pese a que reconocen su existencia. Además, la mediana de horas que se dedican al cuidado es de 24 horas día, lo que se considera agotamiento en tanto no tienen otras actividades de ocio, recreación y uso del tiempo libre.

Por otra parte, otro elemento a tener en cuenta es el vínculo afectivo y de consanguinidad entre el cuidador y la persona con Alzheimer, que influiría también en la sobrecarga, dada la afectación derivada de ser testigo del deterioro de un familiar (Viale et al, 2016).

Diferentes investigaciones destacan el apoyo social como variable moderadora en la disminución de la sobrecarga experimentada por el cuidador. En la presente investigación se encontró que el apoyo suministrado por otros familiares lograba disminuir la sobrecarga hasta 21.6 puntos, en comparación con quienes no tenían personal de apoyo, lo que se corrobora en estudios donde se demuestra que el apoyo social es una variable importante en la disminución de sobrecarga. Como lo afirman Blanco et al. (2019), el apoyo social es una variable que podría modular o amortiguar los efectos de la sobrecarga, disminuyendo así las implicaciones negativas para la salud de quienes ejercen la labor de cuidado.

Por otra parte, en la revisión realizada por Viale et al. (2016), los programas basados en terapia de solución de problemas evidenciaron una reducción de sintomatología depresiva, inadaptación social, niveles de sobrecarga, así como un incremento de habilidades de solución de problemas. Del mismo modo, los estilos de afrontamiento, la motivación para el cuidado y las redes de apoyo, son factores que influyen en la sobrecarga del cuidador (Espín, 2012; Gutiérrez-Rojas et al., 2013). También, se ha indicado que la calidad de vida relacionada a la salud está inversamente relacionada con los niveles de dependencia y la edad del cuidador (Deví et al., 2016).

Como limitaciones de este estudio, se encuentra que los hallazgos obtenidos se enmarcan en un estudio de intervención, lo que ameritó un análisis estadístico que permitiera encontrar los factores, independientemente del efecto de la intervención, teniendo como referencia la línea de base, por lo que se recomiendan estudios transversales que impliquen un mayor tamaño de muestra o estudios de seguimiento que permitan ver la variabilidad en la sobrecarga a través del tiempo. El presente trabajo tiene implicaciones en la práctica clínica e investigación. A nivel metodológico, se sugiere el uso de la versión Schreiner et al. (2006), teniendo en cuenta que el punto de corte que va de 24 a 26 tiene una validez predictiva significativa para identificar a los cuidadores en riesgo de depresión, que es una variable a analizar en posteriores estudios. Así mismo, se sugiere desarrollar intervenciones que relacionen la sobrecarga con las afectaciones del comportamiento haciendo énfasis en esta variable de estudio.

Por tanto, se concluye que como factores asociados a la sobrecarga se encontró la edad del cuidador, el nivel de afectación en el comportamiento del paciente, tener empleo aparte de ser cuidador y la falta de apoyo por los familiares. Se evidenció que la sobrecarga disminuye con la edad del cuidador y en quienes tienen apoyo familiar y no tienen otro empleo; por el contrario, aumenta cuando el paciente con Alzheimer tiene una alta afectación del comportamiento. Las intervenciones para cuidadores orientadas en la disminución de la sobrecarga deben ser prioritarias en estos grupos de riesgo.

Referencias

Notas

* Artículo de investigación.

Notas de autor

^a Autor de correspondencia. Correo electrónico: ara.cerquera@upb.edu.co

Información adicional

Para citar este artículo: Cerquera-Córdoba, A. M., Dugarte-Peña, E., Tiga-Loza, D. C., Plata-Osma, L. J., Castellanos-Suárez, L., & Álvarez-Anaya, W. A. (2021). Factores que influyen en la sobrecarga de cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo debido a enfermedad de Alzheimer. Universitas Psychologica, 20, 1-11. https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy20.fisc

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