Estrategias de afrontamiento y características derivadas de crecer con un progenitor con diagnóstico de Trastorno Mental Grave*
Coping Strategies and Characteristics Derived from Growing up with a Parent with a Diagnosis of Severe Mental Illness
Gabriela Vivanco-Bobadilla , Pamela Grandón-Fernández
, Felix Cova
Estrategias de afrontamiento y características derivadas de crecer con un progenitor con diagnóstico de Trastorno Mental Grave*
Universitas Psychologica, vol. 22, 2023
Pontificia Universidad Javeriana
Gabriela Vivanco-Bobadilla
Universidad de Concepción, Chile
Pamela Grandón-Fernández a pgrandon@udec.cl
Universidad de Concepción, Chile
Felix Cova
Universidad de Concepción, Chile
Recibido: 22 abril 2021
Aceptado: 21 noviembre 2023
Resumen: La experiencia de hijos/as de padres/madres con un trastorno mental grave (TMG) ha sido escasamente estudiada desde una perspectiva que considere la forma en que ellos mismos perciben las estrategias que han desarrollado para afrontar esta experiencia y los efectos, tanto positivos como negativos que ello ha significado en la propia vida. Esta investigación aborda estos aspectos a partir de un estudio cualitativo. Los participantes fueron 10 hijos (6 hombres y 4 mujeres con edades entre los 18 y 29 años). Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales y una grupal. Los resultados muestran que los descendientes usan una gran cantidad de estrategias de afrontamiento, muchas consideradas como fortalezas individuales que han favorecido su adaptación social. Estos hallazgos pueden ayudar a mejorar las intervenciones y a favorecer un trabajo preventivo con los hijos e hijas de personas que poseen un TMG.
Palabras clave:trastorno mental grave, afrontamiento, resiliencia, descendencia.
Abstract: The experience of children that have parents with serious mental illness (SMI) has been scarcely studied from the perspective that considers the way in which they perceive the strategies they have developed to confront this experience and the effects, both positive and negative, that this has on their lives. This study focuses on these aspects using a qualitative approach. The participants were 10 offspring (6 males and 4 females between the ages of 18 and 29). Individual semi-structured interviews were conducted, as well as a group interview. The results show that the offspring in this study use a large number of coping strategies of which many considered to have helped them develop individual strengths and favor their social adaptation. These findings can contribute to improving interventions and promoting preventive work with children who have parents with SMI.
Keywords: severe mental illness, coping, resilience, offspring.
Dentro de los trastornos mentales son particularmente relevantes el grupo de los denominados Trastornos Mentales Graves (TMG), por su severidad y por el déficit de funcionamiento social que los acompañan (Arias et al., 2002). La definición de qué debe considerarse un TMG es compleja, usándose una serie de criterios que incluyen el tipo de diagnóstico, habitualmente del ámbito de la psicosis, una duración prolongada en el tiempo y un nivel de discapacidad acentuado (Ruggeri, Leese, Thornicroft, Bisoffi, & Tansella, 2000).
Los TMG no solo afectan a la persona que presenta los síntomas, sino que a todo el grupo familiar (Gammage & Nolte, 2020; Van Loon, Van de Ven, Van Doesum, Witteman, & Hosman, 2014). La experiencia de vivir con una persona que posee un diagnóstico psiquiátrico ha sido investigada desde hace décadas. Los estudios se han centrado principalmente en los padres/madres, por ser estos los principales cuidadores (Fekadu, Mihiretu, Craig, & Fekadu, 2019; Rexhaj, Leclerc, Bonsack, & Favrod, 2017). No obstante, la convivencia con una persona que presenta un TMG es difícil para toda la familia, incluyendo también a los hijos(as), sobre los que hay menos estudios (Harstone, 2010).
Las investigaciones que se han realizado con hijos (as) se han basado fundamentalmente en un enfoque de riesgo. Este plantea que existirían factores biológicos, psicológicos y sociales que aumentan la vulnerabilidad de los descendientes de personas con TMG a padecer un cuadro psicopatológico (De la Serna et al., 2021; Thorup et al., 2018; Zwicker et al., 2019). Sin embargo, hay pocas investigaciones sobre como los descendientes afrontan esta situación y sobre los aprendizajes y recursos desarrollados por ellos(as) (Dam & Hall, 2016; Duncan & Browning, 2009).
El vivir con una persona que presenta un diagnóstico de trastorno mental grave ha sido conceptualizado como una fuente de estrés. Se ha utilizado el modelo de estrés-afrontamiento para explicar lo que sucede en esta situación (Lazarus, Miyar, & Folkman, 1986). En las familias de personas con un TMG las demandas o estresores están constituidos por el trastorno mental del pariente, que, a través de sus dificultades y conductas, impactará sobre la salud física y mental del cuidador. Este impacto puede ser mediado por la evaluación que realiza el familiar de la situación, las estrategias de afrontamiento que usa y el apoyo social que recibe (Campos, Mota Cardoso, & Marques-Teixeira, 2019; Zegwaard, Aartsen, Cuijpers, & Grypdonck, 2011). Por tanto, las estrategias de afrontamiento utilizadas contribuirán a sobrellevar la situación de mejor o peor forma.
El afrontamiento tradicionalmente se ha divido en dos grandes dimensiones, centrado en el problema, que incluye estrategias para manejar o alterar el estresor, y centrado en la emoción, que está constituido por las estrategias que permiten regular la respuesta emocional ante el evento. El primero se usa cuando el sujeto valora la situación como modificable, en tanto el segundo se utiliza cuando el evento es evaluado como inmodificable (Lazarus et al., 1986). El afrontamiento no siempre resuelve o evita la amenaza, sino que ésta se maneja a través de una negociación con la realidad. El manejo entraña siempre un cierto control de la situación, desde el dominio del problema hasta el control de las emociones suscitadas por el evento (Fierro, 1997). En este sentido el afrontamiento es entendido como un proceso dinámico donde no hay una respuesta adecuada per se, sino que depende del contexto (Lazarus et al., 1986).
Con respecto a la relación entre afrontamiento y familia, la gran mayoría de los estudios se ha centrado en estudiar los estilos de afrontamiento de padres/madres de una persona con un TMG. Estos estudios muestran que los progenitores utilizan una gran cantidad de estrategias entre las que destacan: planificar que hacer ante la situación, compartir las emociones con otros, buscar consejo, evitar la situación, negar lo que ocurre, enfocarse en la religión, dejar tiempo personal para el sujeto, relajarse y hacer ejercicio (Lam, Ng, Pan, & Young, 2015; Walke, Chandrasekaran, & Mayya, 2018). Algunas investigaciones han encontrado que las estrategias de afrontamiento más adaptativas están relacionadas con la cantidad y tipo de apoyo social recibido por la familia (Carmassi et al., 2020; Eaton, Davis, Hammond, Condon,& McGee, 2011).
Respecto a los hijos(as), se ha encontrado que usan estrategias como hablar con los hermanos, retirarse y encontrar consuelo en la escritura de diarios de vida y en la oración, buscar actividades fuera de la casa tales como pasar tiempo con amigos, dedicarse a la escuela, participar en deportes, artes y organizaciones comunitarias (Gladstone, Boydell, Seeman, & McKeever, 2011; Harstone, 2010).
Por otra parte, en la actualidad se han realizado estudios exploratorios y primerizos sobre las experiencias positivas de haber vivido con un padre/madre con TM. Ellos revelan que el cuadro clínico de los padres y/o madres no implica, necesariamente, un bajo nivel de funcionamiento psicosocial de los hijos(as). De hecho, existe un amplio porcentaje de descendencia que no desarrolla un trastorno mental. En la más reciente revisión sobre el tema, los autores señalan que pese a que más de la mitad de los descendientes de padres y/o madres con un TMG no presentan un trastorno mental no hay revisiones sobre las fortalezas que estos desarrollan (Argent, Kalebic, Rice, & Taylor, 2020).
Dentro de las consecuencias positivas observadas se encuentra la conformación exitosa de la identidad adulta frente a la adversidad (Abraham & Stein, 2010; Harstone, 2010; Murphy, Peters, Jackson, & Wilkes, 2011). Al observar los estudios con hijos(as) adultos se puede deducir que éstos han logrado tener una trayectoria de vida exitosa a pesar de las dificultades. Investigaciones en el área indican que los hijos(as) de personas con diagnóstico de TMG tienen más probabilidades de terminar la educación secundaria que niños que se encuentran en colocación familiar y los hijos de personas con trastorno bipolar no se diferencia de otros jóvenes (Ranning et al., 2018). Además, se ha encontrado que tienen un alto nivel educacional y una buena adaptación laboral (Knutsson‐Medin, Edlund, & Ramklint, 2007; Mowbray, Bybee, Oyserman, MacFarlane, & Bowersox, 2006). En algunos estudios los participantes señalan haber desarrollado fortalezas de sus experiencias difíciles, tales como ser optimistas, resistentes, compasivos y empáticos. En la adultez las experiencias difíciles han sido puestas en perspectiva ya sea desde la espiritualidad o desde el crecimiento personal (Haug Fjone, Ytterhus, & Almvik, 2009; Mordoch & Hall, 2008; Murphy et al., 2011).
Por tanto, a pesar de las vivencias negativas y de las emociones aflictivas experimentadas por los hijos(as) de personas con un TMG, éstos pueden dar sentido a sus experiencias y elaborarlas, lo que les da forma a sus vidas y facilita el desarrollo personal, ligado al crecimiento postraumático y la resiliencia (Dam & Hall, 2016; Harstone, 2010; Murphy et al., 2011).
Conocer la experiencia de los hijos(as) de personas con un TMG desde una perspectiva amplia que considere también los eventuales aspectos positivos de ésta, permitiría proporcionar un mejor apoyo a las familias con un miembro con un TMG y posibilitaría el diseño de programas preventivos, al obtener un conocimiento profundo de los factores individuales y de los procesos y los mecanismos que influyen en el desarrollo emocional y social de los hijos(as) de personas con un TMG (Afzelius, Plantin, & Östman, 2018; Gladstone, McKeever, Seeman, & Boydell, 2014).
En Latinoamérica no conocemos investigaciones que aborden este tema, no obstante, los aspectos culturales están involucrados en el afrontamiento (Ebrahimi et al., 2018). A partir de lo expuesto, el presente estudio tuvo como objetivo conocer cuáles fueron las estrategias de afrontamiento que usaron los hijos(as) de personas con diagnóstico de TMG, para sobrellevar esta experiencia, y las características positivas y negativas que autoidentifican como derivadas de esta situación.
Método
El presente estudio es retrospectivo descriptivo transversal, de carácter exploratorio, y se utilizó método cualitativo. El enfoque es fenomenológico, lo que permite comprender la vida cotidiana desde la perspectiva que le dan sus propios actores (Banister, Burman, Parker, Taylor, & Tindall, 2004; Strauss & Corbin, 2002).
Participantes
La población de este estudio fueron los hijos e hijas adultos de personas con trastornos mentales severos. La muestra fue por conveniencia y los criterios de inclusión fueron tener un padre o madre con un diagnóstico de trastorno bipolar o esquizofrenia, tener entre 18 y 30 años, etapa correspondiente a la adultez joven y haber vivido al menos dos años seguidos con el padre/ madre que presente el trastorno durante la infancia. El criterio de exclusión fue padecer un trastorno mental severo.
Los participantes fueron diez hijos(as), seis hombres y cuatro mujeres, con edades entre los 18 y 29 años provenientes de las comunas de Los Ángeles y Concepción de la región del Bío-Bío. Cinco estudiaban y cinco trabajaban. Seis de los(as) participantes tenían una madre con un TMG y cuatro de ellos tenían un padre con este diagnóstico. Cuatro progenitores tenían diagnóstico de esquizofrenia y seis de trastorno bipolar (ver Tabla 1).
Procedimiento de recolección de datos
La población objetivo se contactó a través de personal sanitario que trabajaba en dispositivos de salud mental. Estos identificaron a los posibles participantes de acuerdo a los criterios de inclusión y los invitaron a participar. La investigadora principal se contactó con aquellas personas que mostraron su disponibilidad para explicarles en detalle en qué consistía el estudio y se acordó una fecha y lugar para el desarrollo de las entrevistas.
La información se recolectó mediante entrevistas semi-estructuradas y una entrevista grupal. Las entrevistas proporcionan una más rica y profunda comprensión de las experiencias (Sollberger, 2007), por lo que son adecuadas al propósito del estudio. La entrevista grupal se realizó con una sub muestra de participantes, aunque se invitó a todos, por la dispersión geográfica de sus domicilios, solo acudieron tres. Esta última tuvo como objetivo explorar algunos aspectos que no habían quedado claros en las entrevistas personales y acercarse a la experiencia compartida de ser hijo(a) de una persona con TMG.
Se elaboró una entrevista que abordaba tres ejes temáticos a través de preguntas abiertas que se adaptaban de manera flexible a las características de los entrevistados. Los dominios cubiertos fueron: la influencia de haber crecido con un padre o madre con TMS en las etapas de la niñez y adolescencia, las características personales positivas y negativas desarrolladas a partir de esta experiencia y las estrategias usadas para afrontar diversas experiencias derivadas de la situación.
Las entrevistas individuales fueron realizadas por la investigadora principal y la entrevista grupal fue realizada por ambas investigadoras. Las entrevistas tuvieron una duración aproximada de 90 minutos y fueron grabadas en audio y transcritas en su totalidad. La información se ingresó al programa NVivo 7 para su posterior análisis.
La información fue recolectada entre los meses de octubre del 2013 a junio del 2014.
Análisis de los datos
Se realizó un análisis temático y de contenido. En este marco, el proceder fue inductivo. El análisis comenzó con el proceso de codificación abierta en relación a los objetivos del estudio, pero dando amplio espacio a las temáticas emergentes. Para esto se etiquetó el texto relevante de cada párrafo de las entrevistas. Posteriormente se identificaron las ideas repetidas en el texto. Luego estas ideas se agruparon, de acuerdo a aspectos comunes, en temas. Finalmente se juntaron los temas en categorías más agrandes y abstractas (Auerbach & Silverstein, 2003). Este procedimiento generó un árbol de nodos, desde específicos hasta generales.
Cada una de las investigadoras realizó la codificación de las entrevistas por separado, lo que permitió triangular el análisis de la información. Además de lo anterior se triangularon métodos, contrastado los resultados obtenidos por las entrevistas individuales y la entrevista grupal.
Aspectos éticos
La investigación fue diseñada considerando los derechos de los pacientes consignados en la declaración de Helsinski. A todas las personas que aceptaron voluntariamente participar se les aplicó un procedimiento de consentimiento informado, que implicó recibir una explicación oral de los objetivos y características del estudio, para luego firmar un acta de consentimiento informado. En ésta se explicitó el carácter confidencial de la información y la ausencia de riesgos para los entrevistados.
El Comité de Ética, Bioética y Bioseguridad de la Vicerectoria de Investigación de la Universidad de Concepción comprobó que durante la ejecución la investigación cumplió con los resguardos éticos requeridos a nivel nacional e internacional.
Resultados
Se identificaron dos grandes temas: estrategias de afrontamiento y características personales positivas y negativas auto atribuidas. Los temas con sus categorías se presentan a continuación. Las categorías están destacadas con letra cursiva.
Estrategias de afrontamiento
Los relatos permitieron identificar una diversidad de estrategias desarrolladas para afrontar las demandas derivadas de convivir con un padre/madre con TMG:
Afrontamiento activo. En esta estrategia los entrevistados analizan las demandas a las que están sujetos y generan respuestas activas frente a ello. Esta estrategia les permitía obtener control sobre la situación problema, produciéndose una sensación de alivio: “De ahí en adelante fue como que con mi hermano mellizo tomamos la decisión de que ella no manejara los medicamentos, entonces había mucho mayor control sobre ella” (E.8).
Búsqueda de información. Se entiende como la obtención de información sobre el TMG de distintas fuentes. Ésta fue una estrategia ampliamente utilizada por los participantes para controlar la incertidumbre que sentían frente a este problema de salud mental desconocido para ellos, “Yo creo que... igual al principio me afectaba hablar de mi papá…de forma tan espontánea, te digo hola, mi papá es esquizofrénico, no po…entonces, yo creo que el elemento fue ir conociendo, buscar material, ir aprendiendo” (E.4).
Resignificación del problema. Implica una búsqueda de sentido al problema de salud de los padres/madres; en general, supone explicarse lo ocurrido atribuyendo la situación a factores fundamentalmente externos a sus progenitores. Destacan las atribuciones familiares como relevantes en la construcción del problema, “puede ser genético, pero yo no siento que sea genético, sino que es un patrón… de funcionamiento familiar. De patrones familiares, de dinámicas familiares, de problemas en la afectividad súper grandes” (E.6).
Fijarse en lo positivo. En esta estrategia los participantes se concentran en observar las consecuencias positivas que ocurrieron debido al TMG del padre/madre.
Mira, ¿sabes qué? Yo más que mirarle el lado malo a la situación, yo siempre le vi el lado bueno… pero la relación que yo he tenido con mi papá siempre ha sido como un poco más distante. Y... de cuando mi mamá se enfermó, la relación que yo he tenido con él mejoró esa relación. Yo por lo menos hasta el día de hoy... nosotros con mi papá prácticamente somos como cómplices en lo que sea (E.9).
Uso del tiempo libre. Las personas declaraban utilizar el tiempo libre para distraerse y despejarse de sus problemas; esto servía para concentrarse en otras actividades y mantener una vía de escape.
Sentido del humor. Es descrito como la capacidad para reírse y bajarle el perfil a las situaciones problemáticas. Algunos entrevistados comentaban como es que el humor les servía para no deprimirse ante las situaciones adversas de la vida.
Búsqueda de apoyo. Los hijos(as) buscaron distintos tipos de apoyo para poder sostenerse y enfrentar la situación.
El apoyarse en la divinidad, expresada en Dios u otro concepto ligado a la espiritualidad, resultaba útil para mejorar estados emocionales negativos, infundir esperanza y aumentar el control sobre la situación, “la única manera de poder salvarte es teniendo una espiritualidad muy fuerte“ (E.6).
Otro apoyo buscado fue el profesional, en específico, la obtención de apoyo sanitario tanto para el entrevistado, como para sus progenitores. “Yo no lo asimilaba hasta la pubertad, hasta la adolescencia, me costó un poco, hasta que fui al psicólogo, para entender, para mi adaptación y tratar de tolerar lo que tenía mi padre” (E.4).
Los hijos(as) buscaron apoyo social activo, fundamentalmente en sus familias y parejas, “mi pololo me estuvo apoyando… yo no le quería contar tampoco porque no sabía cómo lo iba a tomar… Finalmente se lo conté y me apoyó felizmente, y lo tuve ahí como para tener un hombro” (E.2).
Dentro del apoyo familiar fue rescatada especialmente “la unión” como elemento importante para afrontar adecuadamente la adversidad.
Humanización de los síntomas. Esta estrategia se refiere a la descripción benigna y no estigmatizante que los participantes realizan de los síntomas de sus padres/madres. Los síntomas son descritos utilizando un lenguaje cotidiano, lo que los coloca como un problema “normal”, despojándolo de su carga social negativa.
Aparte las ideas que tenía no eran irracionales, o sea las ideas existían realmente… los miedos que él tuvo, porque él tuvo crisis antes, ahora… ahora acordándose, así como “ahhh claro en ese tiempo estuvo así y asá”, no eran ideas extrañas ni delirantes ni alucinógenas… él, eh…. Ocurrieron cosas que le hicieron ponerse así (E.2).
Negación. Los hijos(as) pueden resistirse a admitir el diagnóstico de sus padres/madres o las vivencias negativas derivadas de éste. Lo anterior genera sentimientos de rabia y el rechazo de la condición de su progenitor.
Aceptación. Esta estrategia se refiere a la aceptación del TMG de sus padres/madres, los hijos(as) se conforman con la carga que esto implica. Este proceso surge de la asimilación y adaptación que lograban las personas entrevistadas, “pero con el tiempo te das cuenta que es la familia que te tocó y tú aprendes a quererla, uno tiene que crecer, que crecer como puede, si eso te tocó es porque te va a ayudar de otra manera” (E.4).
Salir de casa. Se trata de un esfuerzo para desvincularse emocional y físicamente de sus padres/madres con el fin de buscar el propio desarrollo. En esta estrategia algunos participantes comentaban que por sanidad mental debían salir de su casa y desligarse de la carga familiar que mantenían en sus hogares.
Características personales positivas y negativas auto atribuidas
Los hijos (as) señalan que desarrollaron fortalezas y debilidades en su personalidad al haber vivido con un padre/madre con TMG.
a) Fortalezas
Los entrevistados señalan que las adversidades les permitieron desarrollar capacidades personales. Esta experiencia “les ha servido” para crecer como personas y desarrollar características como:
Adaptación al cambio. Los hijos(as) se perciben con la facultad de adaptarse permanentemente a los cambios inesperados experimentados por su padre/madre con TMG. Esta capacidad de adaptación la generalizan como una habilidad que trasciende la situación de sus progenitores y puede ser ocupada en otros contextos.
Empatía. Se refiere a la capacidad de los participantes de entender lo que les pasaba a sus padres/madres y a partir de ello mostrar preocupación hacia los problemas de otras personas.
Saber que tu mamá está enferma o verle la cara y saber que está como triste, o ella misma se notaba creo yo que anda como mal, yo creo que influyó más en eso, en lo emocional, en ver a tu mamá así, por eso (…) siempre estoy preocupado por todas las personas (E.5).
Independencia y autonomía. Esta fortaleza es descrita como la capacidad de ser autovalentes en todos los aspectos de su vida. Esta facultad se desarrolla por la necesidad de hacerse cargo de ellos mismos a temprana edad. En la adolescencia debieron auto supervisarse, debido a la falta de supervisión parental. “En general, yo de chica fui como muy… muy clever, ¿cachai? como que siempre… como que no necesitaba a mi mamá po’, cachai, como que aprendí a ser autónoma, aprendí a ser autónoma” (E.6).
Perseverancia y lucha. Los hijos(as) refieren haber desarrollado la capacidad de persistir en sus objetivos producto de las experiencias asociadas a vivir con padre/madre con un TMG. Ellos señalan la voluntad de seguir adelante pese a los problemas. Esta característica les permitió crecer personalmente pues aprendieron a enfrentar la adversidad y a no dejarse amilanar por las dificultades de la vida, “en cualquier familia siempre van a existir problemas, pero siempre se van a poder superar, con el amor que tiene uno por el otro y que hay que seguir luchando, seguir trabajando para salir adelante” (E.1).
Madurez. Los entrevistados se auto perciben como maduros en relación a otros jóvenes de su edad. Esta característica se ha desarrollado producto de las responsabilidades que les ha tocado asumir y de la conciencia de las situaciones negativas de su vida.
Esta madurez es evaluada como positiva, como un aporte que entrega la experiencia de haber vivido con un padre/madre con TMG, pero también es percibida negativamente, como un crecimiento temprano y precipitado.
Pero siempre he estado consciente y por eso mismo nunca le he pedido nada a mis papás, siempre me he hecho responsable de mis problemas y ponte tú yo estudié y trabajaba, o sea no pagaba, pero trabajaba para sustentarme a mí, no sé pa’ moverme (E.7).
Junto a las fortalezas individuales los hijos(as) identifican fortalezas familiares. Producto del problema de salud mental del padre/madre, la familia desarrolló una relación más estrecha, la familia nuclear y/o extendida se convirtió en una fuente de cariño y contención, fortaleciéndose la unión y la protección entre sus integrantes.
b) Debilidades
Los participantes señalan que producto de la experiencia que les tocó vivir con sus progenitores también desarrollaron características que ellos evalúan como “negativas”.
Soberbia. Implica una sobreestimación de sí mismos y de sus propios recursos, un sentido de excesiva autosuficiencia, lo que puede generar una sobrecarga al asumir problemas tanto propios como de otros cercanos.
“…eeh que a veces soy un poco soberbia, porque de alguna manera cuando tú sientes que igual le has ganado a la vida, cachai, y como que una tras otra igual le has ganado a la vida, que de alguna manera la vida es como que… no te la pueda ganar nada, cachai, no te la puede ganar…” (E.6).
Control. Corresponde a una preocupación excesiva por mantener bajo control la mayor cantidad de aspectos de su vida personal. Este control genera en los participantes una sensación de soledad debido a que al aparecer como personas muy competentes pareciera que no necesitan ayuda, sino que, por el contrario, solo deben entregarla.
Dificultades en la expresión emocional. Algunos participantes tienen dificultades para declarar y expresar sus sentimientos, lo que en ocasiones les genera soledad y aislamiento social.
No sé, como muy solitario, tal vez… como… apagado, no sé… es raro… pero… pero no soy como entre comillas la “florerito de mesa” cachai, algo así… es como que yo siempre estoy más callada, como que observo mucho… analizo las cosas que voy a conversar antes de… le doy mil vueltas a lo que voy a decir… cómo se lo irá a tomar la otra persona y a veces… por eso me cuesta mucho, por ejemplo, decir las cosas que siento, porque me doy mil vueltas antes (E.8).
Discusión
Los resultados del estudio indican que los hijos(as) utilizan una amplia diversidad de estrategias de afrontamiento para sobrellevar la experiencia de vivir con un padre/madre con un TMG. Gran parte de estas estrategias coinciden con la clasificación usada por Frydenberg (1997) basada en los planteamientos de Lazarus et al. (1986): afrontamiento activo, fijarse en lo positivo, uso del tiempo libre, búsqueda de apoyo profesional, espiritual y social, negación, resignificación del problema, búsqueda de información, salir de casa y la resignación. Muchas de estas estrategias también son utilizadas por las madres y padres de personas con diagnóstico psiquiátrico como lo indican diversos estudios (Muralitharan & Niranjana Devi, 2016; Walke et al., 2018; Zegwaard et al., 2011).
Destaca que una gran cantidad de las estrategias utilizadas por los hijos(as) están centradas en el problema, es decir implican manejar o alterar el estresor. Dentro de ellas la búsqueda de información es relevante por lo masivo de su uso entre los entrevistados. Al parecer los descendientes carecen de información sobre lo que les ocurre a sus padres/madres, por lo que intentan conocer más sobre el diagnóstico como una forma de controlar la incertidumbre que genera esta situación (Afzelius et al., 2018; Davison & Scott, 2018). En este contexto, los servicios de salud se ven desafiados a considerar a los hijos(as) dentro de los programas educativos con las familias, pues generalmente la información se entrega a los adultos, pero se olvida a los niños (as) y jóvenes que también la requieren para comprender y asimilar lo que ocurre en sus hogares (Afzelius et al., 2018).
Otra de las estrategias ampliamente usadas fue la búsqueda de apoyo en sus diversas vertientes: social, profesional y espiritual. Respecto al apoyo profesional, los hijos (as) tienen altas expectativas de ayuda desde los equipos de salud tanto directamente hacia ellos a través de terapia, como hacia sus progenitores. La terapia puede ser uno de los recursos que permite a los descendientes elaborar las experiencias vividas (Gladstone et al., 2014; Reupert et al., 2013). En el caso de Chile es preocupante que exista una importante brecha en la atención de personas con un TMG (Vicente, Saldivia, & Pihán, 2016), pues esto deja a muchas familias sin el apoyo sanitario que requieren.
Diversas investigaciones señalan que el apoyo social es una estrategia que contribuye a disminuir el agobio que genera el rol de cuidador (Carmassi et al., 2020; Ebrahimi et al., 2018; Walke et al., 2018). En este sentido es central poder favorecer que los hijos(as) tengan el apoyo de familiares y amigos, pues este juega un rol preventivo y de contención, lo que finalmente redunda en una mejor calidad de vida en los descendientes (Davison & Scott, 2018).
Por otra parte, los hijos(as) usan una variedad de estrategias centradas en la emoción que regulan la respuesta emocional ante la situación. La resignificación del problema y el buscar lo positivo de la situación habían sido encontradas en estudios anteriores (Harstone, 2010; Murphy et al., 2011). El dar sentido a la experiencia adversa a través de la búsqueda de explicación de lo ocurrido facilita la elaboración de la situación (Dam & Hall, 2016; Gladstone et al., 2011). En esta investigación destaca que los hijos (as) hacen atribuciones fundamentalmente externas para entender lo que ocurre con sus padres/madres, lo que también ha sido encontrado en otras investigaciones (Gladstone et al., 2011).
El sentido del humor, como estrategia de afrontamiento, era utilizado sólo por algunos de los participantes, pero emerge como una herramienta importante para enfrentar las incoherencias que ocurrían en el comportamiento del padre o madre con TMG. Esto ayudaba a los entrevistados a no deprimirse y a hacer frente a la situación. En esta misma línea otras investigaciones señalan que el humor es una protección que los niños(as) resilientes utilizan frente al estrés (Gladstone et al., 2014). Esto permite que le quiten gravedad y por tanto carga a lo que viven.
La “humanización de los síntomas” es decir la descripción benigna de los síntomas del progenitor, ha sido encontrada en solo otra investigación (Haug Fjone et al., 2009). En ella los hijos (as) mostraban admiración por sus padres /madres y no querían describirlos de manera desfavorable. Esta estrategia facilita que el padre o madre no se vea como “tan enfermo” y permite rescatar lo positivo de él o ella.
En este estudio los participantes usaron tanto estrategias de afrontamiento centradas en el problema como en la emoción tal como ha sido encontrado en otras investigaciones (Eaton et al., 2011; Ebrahimi et al., 2018). Ambas son útiles pues permiten sobrellevar la situación. Las estrategias de afrontamiento cambian según la edad y el tipo de estresor. En parientes más jóvenes de personas con TMG es más frecuente el afrontamiento enfocado en el problema, en cambio las estrategias centradas en la emoción son adoptadas con mayor frecuencia por familiares de más edad (Magliano et al., 1998; Muralitharan & Niranjana Devi, 2016). Respecto a los tipos de estresores, se ha visto que cuando son crónicos las estrategias de afrontamiento están más centradas en la emoción (Campos et al., 2019). Los hijos(as) al ser jóvenes usarían más estrategias centradas en el problema, pero como el estresor es permanente también usan una gran cantidad de estrategias centradas en la emoción. Este resultado va en la misma línea de los planteamientos originales de Lazarus et al. (1986), quienes señalan que las estrategias de afrontamiento no son mejores ni peores en sí mismas, sino que dependen del contexto donde se apliquen.
En cuanto a las características personales positivas autopercibidas, aunque esta línea de investigación es más reciente en los hijos(as) de personas con TMG (Argent et al., 2020; Harstone, 2010), tiene una gran trayectoria en el estudio de personas que han vivido situaciones traumáticas.
Las fortalezas desarrolladas a partir de experiencias adversas han sido tipificadas dentro de los conceptos de resiliencia y crecimiento post traumático (Fletcher & Sarkar, 2013; Rutter, 2013). En esta investigación los hijos(as) perciben que poseen una serie de características que les permiten enfrentar con éxito los desafíos vitales. Entre ellas están la autonomía y la perseverancia, lo que también han sido encontrado en otras investigaciones (Maunu & Stein, 2010). Estas capacidades permiten a los sujetos adquirir una sensación de control y logro sobre su medio que les favorece el salir adelante. El ejercicio de la independencia a temprana edad hace que los hijos(as) sientan que son capaces de tomar decisiones vitales de una manera más responsable, lo cual ha propiciado una madurez a destiempo tal como lo señalan algunos autores (Gladstone et al., 2011; Murphy et al., 2011). En este estudio destaca que esta facultad es vista como una herramienta por los entrevistados, pues sus vivencias les ayudan a tomar conciencia de las cosas importantes de la vida, a diferencia de otras personas de su edad.
Si bien la adaptación al cambio no aparece como característica en otras investigaciones, en este estudio es coherente con ser resiliente y luchar ante la adversidad.
Respecto a las debilidades autopercibidas, la necesidad de control sobre el ambiente ya había sido identificada en otras investigaciones (Harstone, 2010). Esta característica lleva a que algunos hijos(as) se aboquen con entusiasmo a los estudios, con el consiguiente éxito académico, pues esta es una tarea que está fundamentalmente bajo su control, pero con el costo emocional de la autoexigencia. En investigaciones donde la descendencia es estudiada desde un enfoque de riesgo aparece la dificultad para la expresión emocional como una característica de los hijos (as) que se relaciona con la predisposición de estos a presentar un TMG (Hameed & Lewis, 2016).
Un hallazgo de este estudio es lo que nombramos como “soberbia”, es decir la tendencia a sobrevalorar las propias capacidades de afrontamiento. Los hijos(as) producto de haber tenido que ejercer una gran cantidad de roles se convierten en “solucionadores de problemas”. Esta imagen dificulta verlos como necesitados de apoyo, lo que contribuye a generar un profundo sentimiento de soledad, pues la carga que producen los problemas no es compartida y muchas veces es vivida en silencio (Harstone, 2010; Murphy et al., 2011).
Limitaciones
Una de las principales limitaciones de esta investigación fue el tamaño de la muestra, solo 10 personas y su acceso por conveniencia. Fue difícil acceder a participantes que cumplieran los criterios de inclusión. Por otra parte, las estrategias de afrontamiento y las características de los hijos(as) atribuidas a la experiencia vivida con sus padres/madres con un trastorno mental, depende de diversos factores como la gravedad del cuadro del progenitor, la etapa del ciclo vital del hijo(a) en que el cuadro psiquiátrico hace su aparición y el apoyo social recibido, entre otras. Estas variables no fueron consideradas en la investigación, lo que limita el alcance de sus resultados.
En futuros estudios sería interesante incluir características particulares del progenitor, de la familia y del hijo (a), para determinar qué estrategias de afrontamiento son más adecuadas y que variables contribuyen al desarrollo de fortalezas en los descendientes. También los participantes de esta investigación eran personas que no presentaban un diagnóstico psiquiátrico. En este sentido sería interesante poder estudiar a sujetos que no han podido sortear exitosamente la experiencia de tener un padre/madre con TMG para ver que estrategias han utilizado y que aspectos han influido en ello. Así, se podrían contrastar los resultados y desplegar una perspectiva más completa de las experiencias de los hijos(as).
Conclusiones
Los hijos (as) de personas con diagnósticos psiquiátricos graves usan una gran variedad de estrategias de afrontamiento para sobrellevar el tener un padre/madre con un TMG. Una experiencia altamente demandante como la vivida también ha favorecido en los descendientes la capacidad de crecer y desarrollarse como personas.
Esta investigación muestra la relevancia de considerar a los hijos(as) de personas con TMG en la atención sanitaria. Mantenerlos informados es relevante para que estos puedan afrontar mejor lo que le ocurre a sus progenitores. También es fundamental la entrega de apoyo social, el sentirse acompañado facilita que los descendientes puedan salir adelante.
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Notas
*
Artículo de investigación.
Notas de autor
a Autor de correspondencia. Correo electrónico: pgrandon@udec.cl
Información adicional
Para
citar este artículo: Vivanco-Bobadilla, G., Grandón-Fernández, P. (2023). Estrategias de afrontamiento y características derivadas de crecer con un progenitor con
diagnóstico de Trastorno Mental Grave. Universitas Psychologica, 22, 1-14. https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy22.eacd