¿Qué saben los médicos acerca de la atención de los pacientes al final de la vida?

What do Doctors Know about Patients End-of-Life Care?

Liliana González Cabrales , Diana Carolina Moreno , Fritz E Gempeler

¿Qué saben los médicos acerca de la atención de los pacientes al final de la vida?

Universitas Médica, vol. 64, núm. 4, 2023

Pontificia Universidad Javeriana

Liliana González Cabrales

Pontificia Universidad Javeriana, Colombia


Diana Carolina Moreno

Hospital Universitario de San Ignacio, Colombia


Fritz E Gempeler a

Pontificia Universidad Javeriana, Colombia


Recibido: 24 febrero 2023

Aceptado: 22 agosto 2023

Resumen: El Hospital Universitario San Ignacio y el Servicio de Ética Clínica han realizado una educación continua al personal del hospital frente al cuidado necesario para los pacientes al final de la vida. Se han hecho esfuerzos para capacitar al equipo de salud sobre la estrategia de plan de atención para el paciente en condición de fin de vida y el concepto de reorientación del esfuerzo terapéutico, con el fin de brindar los cuidados necesarios en esta etapa final. El objetivo de este estudio fue identificar el conocimiento de los médicos acerca de estos conceptos y evaluar si su implementación era adecuada en la práctica clínica. Los resultados mostraron que, a pesar de que los trabajadores cuentan con el conocimiento, existen barreras externas que impiden su aplicación.

Palabras clave:educación, ética clínica, retención-retirar, cuidado al final de la vida, enfermo terminal.

Abstract: The San Ignacio University Hospital and the Ethic Clinic Service have carried out continuous education for the hospital´s staff regarding the necessary care for patients at the end of life. Efforts have been made to train the health team on the end-of-life plan strategy and the concept of reorientation of therapeutic effort, to provide the necessary care in this final stage. This study´s objective was to identify the physician´s knowledge about these concepts and to assess whether their implementation was adequate in the clinical practice. The results showed that even though the workers do possess knowledge there are external barriers that prevent its implementation.

Keywords: education-clinical ethics, withholding-withdrawing, care end life, terminally ill.

Introducción

La obstinación terapéutica, definida como “adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objetivo de alargar la vida en situación de agonía” (1), conocida también como ensañamiento terapéutico o distanasia se presenta frecuentemente en la práctica clínica diaria, pues no es fácil establecer el límite entre las intervenciones benéficas y las no benéficas, especialmente en pacientes al final de la vida.

Según Spinello (2), algunas de las causas por las cuales el personal de salud cae en dicho manejo son el miedo a que la muerte del paciente resulte en problemas médico-legales, la falta de conocimiento y educación frente a la adecuación de los objetivos terapéuticos en pacientes sin posibilidad de curación y el evitar conversaciones difíciles en torno a la muerte.

Arenas Alejo et al. (3) exponen tres criterios objetivos para definir el encarnizamiento u obstinación terapéutica. El primero hace referencia a la inutilidad o futilidad, cuando se trata de curar a un paciente, aun sabiendo que el tratamiento resultará ineficaz. El segundo es la gravosidad, donde la medida llevará a un mayor sufrimiento, ya sea físico o moral. Por último, la excepcionalidad, que se refiere a las intervenciones terapéuticas con medios desproporcionados para el contexto del paciente. Cuando están presentes estos tres criterios, se podría identificar el ensañamiento terapéutico, lo que debe llevar a replantearse los objetivos del manejo.

Al enfrentarse a un paciente con un diagnóstico incurable e irreversible con mal pronóstico vital a corto plazo, es necesario reflexionar acerca de la mejor opción de manejo analizando el contexto global de ese paciente. Cuando se agotan las alternativas de manejo curativo y no hay respuesta a los tratamientos instaurados, la mejor opción es iniciar la reorientación del esfuerzo terapéutico o también llamada adecuación o proporcionalización del esfuerzo terapéutico. Esta medida tiene como fin un manejo paliativo, brindando adecuado control de síntomas, garantizando cuidados básicos, ofreciendo el mayor confort posible y suspendiendo las intervenciones innecesarias y fútiles que no traen ningún beneficio para el paciente, sino deterioro de la calidad de vida y la prolongación del sufrimiento (4,5).

Dado lo anterior, en el Hospital Universitario San Ignacio (HUSI) surgió la necesidad de establecer un Plan de atención para pacientes en condición de fin de vida (PFV), con el objetivo de brindar a los pacientes en esta etapa el manejo adecuado para mejorar su calidad de vida. El plan cuenta con cuidados específicos que comprenden diversos aspectos del cuidado que van desde las medidas de confort y el alivio de síntomas hasta la suspensión de intervenciones innecesarias, incluidos apoyo espiritual y psicológico para el paciente y su familia, como parte del abordaje integral. La ruta, así como el plan de atención al PFV, se encuentra en el repositorio del hospital (Almera), al cual tienen acceso todos los médicos del hospital.

Cuidados especiales recomendados para el paciente en final de vida

Dicho plan de atención se ha venido socializado periódicamente desde su implementación en 2016, con la mayoría de los médicos y enfermeras del HUSI, por medio de conferencias regulares y asesoramiento directo en la atención de los pacientes en PFV.

El objetivo de este estudio fue describir y analizar el conocimiento de los médicos frente a los conceptos de reorientación del esfuerzo terapéutico y el PFV, con el fin de evaluar la necesidad de intensificar la educación en el personal para el correcto abordaje en estos temas.

Materiales y metodología

Se diseñó un estudio observacional de corte transversal a través de una encuesta presencial voluntaria y anónima. La población encuestada fueron médicos del HUSI de varias especialidades, previa autorización del Comité de Ética e Investigación del HUSI/Pontificia Universidad Javeriana.

Se concertó una reunión con cada director de departamento o unidad donde estuvieran la mayoría de los integrantes de dicho departamento o unidad. Se les explico cuál era el objetivo del estudio y se les entregó el enlace para responder la encuesta. La participación fue anónima y voluntaria.

Para construir la encuesta se hizo un grupo focal con médicos especialistas de diferentes áreas, con el fin de elaborar las diferentes preguntas. La encuesta constaba de diez preguntas, de las cuales las tres primeras tenían como objetivo la caracterización demográfica de la población. Adicionalmente, se estructuraron dos preguntas para evaluar el concepto de PFV. En la primera se indagaba si conocía o no este término, y en la segunda se ofrecieron múltiples opciones, unas correctas y otras incorrectas, a fin de determinar si en realidad había claridad en las acciones que hacen parte del PFV. Se plantearon otras dos preguntas de la misma forma, cuya meta era evaluar el concepto de reorientación del esfuerzo terapéutico. Por último, en las preguntas finales se indagó acerca de las posibles razones que limitan su aplicación. La encuesta se estructuró a través de Google Forms (véase el anexo).

Resultados

Se realizaron 212 encuestas, y los rangos de edad de los encuestados se encuentran en la tabla 1.

Tabla 1
Rango de edad de los médicos encuestados
Rango de edad de los médicos encuestados


El 55,7% eran estudiantes de posgrado (residentes y fellow), el 40% especialistas y el 4,3% médicos generales. La especialidad de los médicos encuestados puede verse en la tabla 2. Además, más del 70% de los participantes conocían el PFV (figura 1).

Tabla 2
Especialidades de los médicos encuestados
Especialidades de los médicos encuestados


Conocimiento del programa de final de vida
Figura 1
Conocimiento del programa de final de vida


Dentro de la encuesta se preguntó acerca de algunas de las acciones que componen el PFV y se encontró que el 83,3% conocía la “antiorden” de suspender la toma exámenes paraclínicos, y el 53,2%, la no restricción de la dieta, como se puede ver en la figura 2.

Conocimiento de las acciones dentro del programa de final de vida
Figura 2
Conocimiento de las acciones dentro del programa de final de vida


Igualmente, como se ve en el figura 2, solo un 5,8% de los participantes cree que la reorientación del esfuerzo terapéutico va encaminada a acortar la agonía mediante la administración de medicamentos (eutanasia), y el 14,7% no conocía la “antiorden” específica de no toma de signos vitales. El 94% de los participantes refiere saber qué es la reorientación del esfuerzo terapéutico (figura 3).

Conocimiento de la reorientación del esfuerzo terapéutico
Figura 3
Conocimiento de la reorientación del esfuerzo terapéutico


A los participantes que refirieron conocer qué es la reorientación del esfuerzo terapéutico se les preguntó cuáles son las acciones que hacen parte de esta. Como se puede ver en la figura 4, el 93,9% de los participantes saben que dentro de la reorientación del esfuerzo terapéutico está la suspensión o no inicio de terapias fútiles en el contexto del paciente, y el 72,1%, el adecuado manejo de síntomas. Solo un bajo porcentaje de los participantes (1,5%) considera que dentro de la reorientación del esfuerzo terapéutico se deben suspender “todos” los medicamentos, y únicamente el 0,5% y el 3,0% consideran que incluye el curar al paciente y mejorar pronóstico, respectivamente.

Conocimiento de acciones de la reorientación del esfuerzo terapéutico
Figura 4
Conocimiento de acciones de la reorientación del esfuerzo terapéutico


Más de la mitad de los participantes (60,5%) refirió contar con los conocimientos necesarios para realizar un abordaje inicial a los pacientes que están al fin de la vida o en quienes se necesita reorientar su esfuerzo terapéutico (figura 5).

¿Cuenta con el conocimiento para iniciar la reorientación del esfuerzo terapéutico?
Figura 5
¿Cuenta con el conocimiento para iniciar la reorientación del esfuerzo terapéutico?


Respecto a la pregunta sobre si se había sentido alguna vez presionado a continuar una terapia que consideró fútil, el 52,6% de los participantes refirió que sí. Las causas más frecuentes fueron: sentirse presionado por el paciente o la familia, con 86 respuestas; 39 personas refirieron sentirse presionadas por miedo a un proceso legal; 27 refirieron que sintieron angustia moral de no hacer todo lo posible para salvar la vida del paciente; 18 personas refirieron discordancia entre el equipo médico; 7 personas expresaron no hacerlo por evitar conversaciones difíciles, y 5 personas indicaron que no se han sentido presionados (tabla 3).

Tabla 3
Causas por las cuales se ha sentido presionado a continuar una terapia fútil
Causas por las cuales se ha sentido presionado a continuar una terapia fútil


Por último, se les preguntó a los participantes si consideraban más fácil no iniciar una terapia fútil o suspenderla. Un 68% respondió que era más fácil no iniciarla que retirar una terapia fútil ya instaurada (figura 6).

¿Qué considera más fácil: no iniciar una terapia fútil o suspenderla?
Figura 6
¿Qué considera más fácil: no iniciar una terapia fútil o suspenderla?


Discusión

Este estudio evaluó el conocimiento de los conceptos de reorientación del esfuerzo terapéutico y PFV de médicos de diferentes especialidades del HUSI, además de evaluar la aplicación de estos en la práctica clínica.

En los resultados se observó que la mayoría de los encuestados refirieron conocer el PFV y la reorientación del esfuerzo terapéutico. Al evaluar los ítems que hacen parte estos, se corroboró que sí cuentan con el conocimiento adecuado.

Además de conocer el concepto, es importante que los médicos tengan claridad de las características de cada estrategia para su implementación razonable y apropiada. Diferentes autores han estudiado cómo garantizar que los pacientes cuenten con los cuidados necesarios en esta etapa de sus vidas. Zhang et al.(6) analizaron a un grupo de pacientes oncológicos terminales y encontraron que los factores que potenciaban la calidad de vida eran: evitar la hospitalización, tener menores preocupaciones, contar con asesoría de apoyo espiritual y establecer una adecuada relación médico-paciente. Así mismo, encontraron que los tratamientos innecesarios, las necesidades no satisfechas y el estrés familiar frente al cuidado del paciente configuraban factores que afectan de manera negativa en su calidad de vida. Luna Meza et al. (7) reportaron en su estudio con pacientes terminales con patologías oncológicas que numerosos pacientes y sus familiares niegan la cercanía de la muerte, lo que hace más difícil la toma de decisiones y las conversaciones compartidas. Rara vez, los pacientes toman la iniciativa de este tipo de conversaciones y el personal de la salud en pocas ocasiones pregunta directamente a los pacientes sus preferencias. Adicionalmente, reportaron que el temor de los médicos al enfrentamiento con familiares y pacientes los llevan a realizar intervenciones fútiles, como vías artificiales de alimentación, maniobras de reanimación cardiopulmonar, entre otros.

Un estudio realizado en Medellín analizó el conocimiento de la adecuación del esfuerzo terapéutico entre el personal de salud(5). Aproximadamente, la mitad de los participantes entendía el concepto y, de ellos, la mayoría lo aplicaba correctamente. Sin embargo, surgieron diferencias en las definiciones y prácticas asociadas similares a los reportados con anterioridad.

El PFV del HUSI contiene la indicaciones de todos los cuidados necesarios para favorecer una atención apropiada en esta etapa de la vida, incluyendo la aproximación y conversaciones con los pacientes en final de vida acerca de cuáles son sus preferencias para esta etapa y qué es importante para ellos, lo cual ayuda en la planificación del cuidado y se respeta la autonomía individual.

Desafortunadamente, como puede verse en los resultados del presente estudio, más de la mitad de los encuestados reportaron presiones de pacientes y familiares para continuar con una terapia que se consideraba fútil para la condición del paciente.

Algunos refirieron sentirse presionados por miedo a un proceso legal, así como angustia moral de no hacer todo lo posible para salvar la vida del paciente, aunque fueran intervenciones fútiles, además de evitar conversaciones difíciles y desgastantes, como es el hablar con el paciente acerca de la cercanía de la muerte.

Estos datos muestran que existen razones fuera del conocimiento teórico de lo que “se debe hacer”, que llevan a los médicos a no aplicar de manera correcta las estrategias de reorientación del esfuerzo terapéutico y PFV, lo que los lleva a incurrir en prácticas fútiles.

Como se puede ver, los resultados son coherentes con lo reportado en la literatura sobre el tema, en la cual se exponen las mismas razones encontradas en nuestro estudio y se concluye que suspender intervenciones terapéuticas fútiles suele ser un proceso difícil para la medicina moderna, que está enfocada en curar enfermedades y salvar vidas, más que en cuidar, además de la creencia popular de que se debe hacer todo lo posible para mantener la vida a toda costa (2,6-9).

Conclusiones

Es evidente que la capacitación teórica del personal de salud del hospital acerca del PFV y la reorientación del esfuerzo terapéutico ha sido adecuada. Los resultados de este trabajo nos animan a continuar con educación continua de médicos y enfermeras, para que cuenten con las herramientas suficientes y puedan reorientar el esfuerzo terapéutico e instaurar el PFV en las situaciones clínicas que lo ameriten.

No obstante, resulta inquietante que pese a la familiaridad que tienen los profesionales de la salud con el conocimiento teórico de estas estrategias y sus elementos constituyentes, en ocasiones no las implementan, debido a las influencias externas ya descritas. Estos obstáculos podrían tener su origen, principalmente, en una comunicación insuficiente y en relaciones poco efectivas con el paciente y sus familiares. Además, se suma la influencia de creencias culturales que llevan a pensar que restringir los esfuerzos terapéuticos equivale a abandonar al paciente.

Por lo anterior, consideramos necesario no solo mantener los esfuerzos de educación ya implementados en el hospital, sino abordar el aspecto emocional de los profesionales. Esto implica brindarles la certeza de un respaldo institucional sólido y motivarlos a entablar una comunicación abierta con sus pacientes, a fin de afrontar estos asuntos de manera más serena. Asimismo, se plantea la opción de incorporar estos temas desde la etapa de formación en pregrado, de modo que los estudiantes de nuestra institución adquieran estos conocimientos y se sientan seguros al abordar a los pacientes en el final de la vida. Esto implica tener un entendimiento claro del marco médico-legal y recibir capacitación para tratar estos asuntos con las familias de manera efectiva.

El apoyo del Servicio de Ética Clínica ayudará a brindar respaldo en la toma de las decisiones complejas que surgen en la rutina médica, en especial en los casos de presiones externas (pacientes, familia, miedos a procesos legales, angustia moral al tener conversaciones cerca del final de la vida, entre otras) y, así, ir aportando herramientas prácticas en la resolución de conflictos ético-morales de la práctica diaria.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener algún conflicto de intereses, excepto el de ser parte del Servicio de Ética Clínica.

Referencias

1. Covarrubias MA, González JI, Zavala MA. Obstinación terapéutica en pacientes geriátricos: estudio fenomenológico de experiencias de médicos en Jalisco, México. Med Paliat. 2018;25(3):136-42. https://doi.org/10.1016/j.medipa.2016.10.002

2. Spinello IM, Kern Medical Center, Department of Medicine, Bakersfield, CA, USA. End-of-life care in ICU: a practical guide. J Intensive Care Med. octubre de 2011;26(5):295-303. https://doi.org/10.1177/0885066610392697

3. Arenas A, Gomez E, Loria- Castellanos J, Xochiquetzal M. Conocimiento sobre ensañamiento terapéutico en el servicio de urgencias. Arch Med Urgen Mex. 2016;8:32-40.

4. Pérez Pérez FM. Adecuación del esfuerzo terapéutico, una estrategia al final de la vida. Semergen-Med Fam. 2016;42(8):566-74.

5. Vallejo LI, Palacio AM, Marulanda V, Restrepo A, Yepes LA, Valencia NL et al. Evaluación del conocimiento y práctica de la limitación del esfuerzo terapéutico en personal asistencial de una institución prestadora de servicios de salud para pacientes oncológicos de Medellín, 2018. Pers Bioét. 2020 Dec 24(2):177-87. https://doi.org/10.5294/pebi.2020.24.2.5

6. Zhang B, Nilsson ME, Prigerson HG. Factors important to patients’ quality of life at the end of life. Arch Intern Med. 2012;172(15):1133-42. https://doi.org/10.1001/archinternmed.2012.2364

7. Luna-Meza A, Godoy-Casasbuenas N, Calvache JA, Díaz-Amado E, Gempeler Rueda FE, Morales O, Leal F, Gómez-Restrepo C, de Vries E. Decision making in the end-of-life care of patients who are terminally ill with cancer - a qualitative descriptive study with a phenomenological approach from the experience of healthcare workers. BMC Palliat Care. 2021 May 28;20(1):76. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00768-5

8. Cantera JB. Limitar el esfuerzo terapéutico al final de la vida. Vol. 20. Madrid: Universidad Pontificia Comillas; 2006.

9. NCOPD. Cardiac Arrest Procedures: Time to intervene? [internet]. 2012 [citado 2022 feb 18]. Disponible en: https://www.ncepod.org.uk/2012report1/downloads/CAP_fullreport.pdf

Anexo. Encuesta proyecto de investigación

“Conocimiento de los médicos del Hospital Universitario San Ignacio frente a los conceptos de plan de atención para paciente en condición de fin de vida y reorientación del esfuerzo terapéutico”

Si usted acepta contestar esta encuesta, da su consentimiento para el manejo de las respuestas allí registradas. Es una encuesta anónima en la cual solo se solicitarán datos generales, de edad género y especialidad.

  1. Edad:

    1. 18-29

    2. 30-44

    3. 45-59

    4. 60 o más

  2. Nivel de formación:

    1. Residente

    2. Especialista

    3. Fellow

    4. Médicos generales

  3. Especialidad:

    1. Urgencias

    2. Ginecología

    3. Cirugía general

    4. Medicina interna

    5. Unidad de cuidado intensivo

    6. Neurocirugía-neurología

    7. Oncología

    8. Ortopedia

    9. Pediatría

    10. Geriatría

  4. 1. ¿Conoce el plan de atención para pacientes en condición de fin de vida del HUSI?

    1. No

  5. Si su respuesta es sí, de las siguientes acciones ¿cuáles se encuentran dentro del plan de fin de atención para paciente en condición de fin de vida?

    1. Tomar signos vitales

    2. No tomar paraclínicos

    3. Restringir las visitas

    4. Permitir que el paciente tome Coca-Cola si lo desea

    5. Administrar medicamentos para acortar la agonía (eutanasia)

  6. 2. ¿Sabe qué es una reorientación del esfuerzo terapéutico?

    1. No

  7. Si su respuesta es sí, de las siguientes acciones ¿cuáles hacen parte de la reorientación del esfuerzo terapéutico?

    1. Suspender todos los medicamentos del paciente

    2. Su objetivo es curar al paciente

    3. Evitar terapéuticas fútiles para el contexto del paciente

    4. Adecuar el manejo para mejorar el pronóstico del paciente

    5. Manejo adecuado de síntomas

  8. 3. Cuando se ve enfrentado a un paciente en fin de vida o que necesita reorientar su esfuerzo terapéutico, ¿siente que cuenta con el conocimiento para realizar un abordaje inicial antes de solicitar apoyo?

    1. No

  9. 4. En un paciente en fin de vida, ¿usted se ha sentido presionado a continuar terapias que considera fútiles?

    1. No

  10. 5. ¿Por qué motivo se sintió presionado?

    1. Presión por parte del paciente o familia

    2. Miedo a un proceso legal

    3. Evitar conversaciones difíciles acerca de la muerte

    4. Ha sentido angustia moral de no hacer todo lo posible para salvar la vida

    5. Otros (especifique)

  11. 6. Para usted es más fácil:

    1. No iniciar una terapia fútil

    2. Suspender una terapia fútil

Notas de autor

a Autor de correspondencia: gempeler@javeriana.edu.co

Información adicional

Cómo citar: González Cabrales L, Moreno DC, Gempeler FE. ¿Qué saben los médicos acerca de la atención de los pacientes al final de la vida? Univ. Med. 2023;64(4). https://doi.org/10.11144/Javeriana.umed64-4.fvid

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