Resumen
Introducción: La enfermedad renal en los niños causa diferentes cambios que pueden alterar su calidad de vida; por esta razón, es importante que el profesional de salud busque estrategias que contribuyan a disminuir las secuelas y mejorar la calidad de vida del niño. Objetivo: Caracterizar la calidad de vida de los niños de 8 a 18 años, con diagnóstico de enfermedad renal crónica, según el instrumento KIDSCREEN-27 de una institución de salud de la ciudad de Bogotá (Colombia). Método: Estudio descriptivo de corte transversal con una población de estudio de 62 niños con diagnóstico de enfermedad renal crónica con edades entre 8 y 18 años que asistieron a la consulta de nefrología pediátrica. Resultados: Se analizaron cinco dimensiones, donde cada una tuvo un puntaje ponderado mayor a 70, que se relaciona con una buena calidad de vida; la dimensión con menor puntaje, la de actividad física, tuvo un puntaje de 70,1, y la dimensión de estado de ánimo y sentimientos obtuvo el mayor puntaje, 80,8. Conclusiones: La enfermedad renal crónica puede alterar la calidad de vida, sobre todo en la dimensión de actividad física y entorno escolar. Es primordial que se planteen programas que tengan en cuenta las cinco dimensiones, pero especialmente las que obtuvieron menor puntaje, con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños con esta enfermedad.
Zamora I, Sanahuja MJ. Enfermedad renal crónica [Internet]. En Protocolos diagnósticos de la AEP: nefrología pediátrica. Madrid: Asociación Española de Pediatría; 2008 [citado 2019 Jul 4]. p. 231-9. Disponible en: http://www.aeped.es/protocolos/
Hanson CS, Gutman T, Craig JC, Bernays S, Raman G, Zhang Y, et al. Identifying important outcomes for young people with CKD and their caregivers: a nominal group technique study. Am J Kidney Dis. 2019;74(1):82-94.
Weaver DJ, Mitsnefes M. Cardiovascular disease in children and adolescents with chronic kidney disease. Semin Nephrol [Internet]. 2018 Nov [citado 2019 Jul 11];38(6):559-69. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30413251
Kang NR, Ahn YH, Park E, Choi HJ, Kim SH, Cho H, et al. Mental health and psychosocial adjustment in pediatric chronic kidney disease derived from the KNOW-Ped CKD study. Pediatr Nephrol [Internet]. 2019 Jun 20 [citado 2019 Jul 11]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31222663
Heath J, Norman P, Christian M, Watson A. Measurement of quality of life and attitudes towards illness in children and young people with chronic kidney disease. Qual Life Res. 2017;26(9):2409-19.
Aparicio-López C, Fernández-Escribano A, Garrido-Cantanero G, Luque-de Pablos A, Izquierdo-García E. Influencia de la situación clínica en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica. Nefrología [Internet]. 2013 Jan 1 [citado 2019 Feb 20];33(1):61–9. Disponible en: http://www.revistanefrologia.com/es-influencia-situacion-clinica-calidad-vida-relacionada-con-salud-los-pacientes-articulo-X0211699513002668
Pérez-Cuevas R, Muñoz-Hernández O. Importancia de la salud pública dirigida a la niñez y la adolescencia en México. Bol Med Hosp Infant Mex [Internet]. 2014 [citado 2018 Sep 12];71(2):126-33. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1665-11462014000200010
Lopera Medina MM. La enfermedad renal crónica en Colombia: necesidades en salud y respuesta del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Rev Gerenc Polít Salud [Internet]. 2016 Jun 30 [citado 2019 Jul 4];15(30):212-33. Disponible en: http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/17165
Rampersad C, Dart A. Widening the lens to childhood. Curr Opin Nephrol Hypertens [Internet]. 2019 May [citado 2019 Jul 11];28(3):233-7. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30844883
Ministerio de Salud de Colombia. Enfermedad renal y niños: actúa pronto para prevenirlo [Internet]. 2016 10 de marzo [citado 2019 Jul 4]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/Paginas/-Enfermedad-renal-y-niños-actua-pronto-para-prevenirlo.aspx
Saran R, Robinson B, Abbott KC, Agodoa LYC, Bhave N, Bragg-Gresham J, et al. US Renal Data System 2017 Annual Data Report: Epidemiology of Kidney Disease in the United States. Am J Kidney Dis [Internet]. 2018 Mar 1 [citado 2019 Jul 12];71(3S1):A7. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29477157
Carlos M, Henao V, Augusto C, Valencia R. Enfermedad renal crónica. En Nefrología básica 2 [Internet]. Bogotá: Asociación Colombiana de Nefrología; 2018 [citado 2019 Jul 4]. Disponible en: http://asocolnef.com/wp-content/uploads/2018/06/Capítulo-Enfermedad-Renal-Crónica.pdf
Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto costo. Situación de la enfermedad renal crónica, hipertensión arterial y la diabetes mellitus en Colombia 2017 [Internet]. Bogotá: Fondo; 2018 [citado 2019 Jul 4]. Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/site/images/Publicaciones/2018/Libro_Situacion_ERC_en_Colombia_2017.pdf
Webster AC, Nagler E V, Morton RL, Masson P. Chronic Kidney Disease. The Lancet. 2017;389(10075):1238-1252.
Didsbury M, van Zwieten A, Chen K, James LJ, Francis A, Kim S, et al. The association between socioeconomic disadvantage and parent-rated health in children and adolescents with chronic kidney disease—the Kids with CKD (KCAD) study. Pediatr Nephrol. 2019;34(7):1237-45.
Fayed N, De Camargo OK, Kerr E, Rosenbaum P, Dubey A, Bostan C, et al. Generic patient-reported outcomes in child health research: A review of conceptual content using World Health Organization definitions. Dev Med Child Neurol. 2012;54(12):1085-95.
Haverman L, Limperg PF, Young NL, Grootenhuis MA, Klaassen RJ. Paediatric health-related quality of life: what is it and why should we measure it? Arch Dis Child. 2017;102(5):393-400.
Jalali-Farahani S, Shojaei FA, Parvin P, Amiri P. Comparison of health-related quality of life (HRQoL) among healthy, obese and chronically ill Iranian children. BMC Public Health. 2018;18(1):1337.
Cantrell MA, Kelly MM. Health-related quality of life for chronically ill children. MCN Am J Matern Nurs. 2015;40(1):24-31.
Aparicio López C, Fernández Escribano A, Garrido Cantanero G, Luque de Pablos A, Izquierdo García E. Calidad de vida percibida por ninos con enfermedad renal crónica y por sus padres. Nefrología. 2010;30(1):103-9.
Didsbury MS, Kim S, Medway MM, Tong A, McTaggart SJ, Walker AM, et al. Socio-economic status and quality of life in children with chronic disease: A systematic review. J Paediatr Child Health. 2016;52(12):1062-9.
El Shafei AM, Soliman Hegazy I, Fadel FI, Nagy EM. Assessment of quality of life among children with end-stage renal disease: a cross-sectional study. J Environ Public Health [Internet]. 2018 [citado 2019 Feb 12];2018:8565498. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30305825
Welch TR. Disparities in care for children with chronic kidney disease. J Pediatr [Internet]. 2018 Nov 1 [citado 2019 Jul 11];202:8-9. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30072139
Luarte-Martínez S, Rodríguez-Núñez I, Astudillo P, Manterola C. Propiedades psicométricas de las escalas de gravedad de obstrucción bronquial en pediatría: revisión sistemática y metaanálisis. Arch Argent Pediatr. 2017;115(03):241-8. https://doi.org/10.5546/aap.2017.eng.241
Resolución 8430 de 1993, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud [internet]. Ministerio de Salud. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF
Robitail S, Ravens-Sieberer U, Simeoni M-C, Rajmil L, Bruil J, Power M, et al. Testing the structural and cross-cultural validity of the KIDSCREEN-27 quality of life questionnaire. Qual Life Res [Internet]. 2007 Sep 18 [citado 2019 Mar 18];16(8):1335-45. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17668291
Pardo-Guijarro MJ, Woll B, Moya-Martínez P, Martínez-Andrés M, Cortés-Ramírez EE, Martínez-Vizcaíno V. Validity and reliability of the Spanish sign language version of the KIDSCREEN-27 health-related quality of life questionnaire for use in deaf children and adolescents. Gac Sanit [Internet]. 2013 Jul [citado 2019 Mar 18];27(4):318–24. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23287100
Molina GT, Montaño ER, González AE, Sepúlveda PR, Hidalgo-Rasmussen C, Martínez NV, et al. [Psychometric properties of the quality of life questionnaire health related KIDSCREEN-27 in Chilean adolescents]. Rev Médica Chile. 2014 Nov;142(11):1415-21.
Quintero CA, Lugo LH, García HI, Sánchez A. Validación del cuestionario KIDSCREEN-27 de calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes de Medellín, Colombia. Rev Colomb Psiquiat. 2011 [citado 2019 Jul 14];40(3):470-87. Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=80622315008
R-Project. En: Encyclopedia of social network analysis and mining. 2018.
Piedrahíta Echeverry VM, Prada Meza MC, Vanegas Ruiz JJ, Vélez Echeverry C, Serna Higuita LM, Serrano Gayubo AK, et al. Causas de enfermedad renal crónica en niños atendidos en el Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario San Vicente de Paúl, de Medellín, Colombia, entre 1960 y 2010. Iatreia. 2011;24(4):347-52.
Medeiros M, Andrade Veneros GD, Toussaint Martínez de Castro G, Ortiz Vásquez L, Hernández Sánchez AM, Olvera N, et al. Prevalencia de enfermedad renal en niños aparentemente sanos con antecedente familiar de terapia de reemplazo renal. Bol Med Hosp Infant Mex [Internet]. 2015 Jul 1 [citado 2019 Feb 12];72(4):257-61. Disponible en: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1665114615001616
Cavagnaro F. Riñón y deportes. Rev Chil Pediatr [Internet]. 2006 Apr [citado 2019 Mar 18];77(2):185-8. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062006000200010&lng=en&nrm=iso&tlng=en
Uribe LD, Correas Espeche E, Lirio C, Adragna DM, Monteverde M, Briones L, et al. Programa de actividad fisica en niños con insuficiencia renal crónica. Medicina Infantil [Internet]. 2016 [citado 2019 Mar 18];23(1):159-62. Disponible en: http://www.medicinainfantil.org.ar
Conthe P, Márquez Contreras E, Aliaga Pérez A, Barragán García B, Fernández de Cano Martín MN, González Jurado M, et al. Adherencia terapéutica en la enfermedad crónica: estado de la situación y perspectiva de futuro. Rev Clín Esp [Internet]. 2014 Aug 1 [citado 2019 Mar 18];214(6):336-44. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0014256514001271
Molocho Silva EM, Leiva Ramírez L. Vivencias de los niños escolares hospitalizados en el Servicio de Pediatría del Hospital General de Jaén-Cajamarca, 2016. Univ Nac Pedro Ruiz Gall [Internet]. 2018 [citado 2019 Mar 18]. Disponible en: http://repositorio.unprg.edu.pe/handle/UNPRG/2233
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