Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura
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Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación y
educación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).
rare diseases, drugs in the pharmaceutical ser vice specialized component, organization and administration, patient ser vice managementenfermedades raras, medicamentos del componente especializado de los ser vicios farmacéuticos, organización y administración, manejo de atención al pacientedoenças raras, medicamentos do componente especializado dos ser viços farmacêuticos, organização e administração, manejo de atenção ao paciente
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