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Camila Quirland Lazo http://orcid.org/0000-0002-0799-3303

Camilo Castañeda Cardona http://orcid.org/0000-0001-6837-8809

María Alejandra Chirveches Calvache http://orcid.org/0000-0002-5951-719X

Alberto Aroca http://orcid.org/0000-0003-3727-0349

Margarita Otálora Esteban http://orcid.org/0000-0003-3174-1592

Diego Rosselli http://orcid.org/0000-0003-0960-9480

Resumen

Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación yeducación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa). 

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Keywords

enfermedades raras, medicamentos del componente especializado de los ser vicios farmacéuticos, organización y administración, manejo de atención al paciente

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Cómo citar
Quirland Lazo, C., Castañeda Cardona, C., Chirveches Calvache, M., Aroca, A., Otálora Esteban, M., & Rosselli, D. (2018). Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura. Gerencia Y Políticas De Salud, 17(34). https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps17-34.mase
Sección
Artículos
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