Modelos de atenção em saúde em doenças raras: revisão sistemática da literatura
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As doenças de baixa prevalência requerem modelos de gestão diferentes aos de outras condições. Este trabalho visou coletar experiências internacionais. Realizaram-se pesquisas em numerosos bancos de dados de literatura indexada e documentos cinza. Um painel de expertos de diferentes disciplinas revisou os resumos da literatura e sua possível adaptação no contexto colombiano. A procura inicial resultou em 5604 referências; a procura manual adicionou 31 referências, por fim 78 artigos forneceram informações úteis para a análise. Os resultados permitem afirmar que existem vários componentes de um modelo de gestão, quais são: políticas, legislações e aspetos administrativos; definição e codificação de doenças; pesquisa e ensino; centros especializados, centros de excelência e redes de atendimento; diagnóstico, triagem, prevenção e promoção; inclusão de medicamentos órfãos; reabilitação e cuidados paliativos; organizações de pacientes, grupos ou redes de apoio; e apoio sócio-sanitário (inclusão laboral e educativa).
rare diseases, drugs in the pharmaceutical ser vice specialized component, organization and administration, patient ser vice managementenfermedades raras, medicamentos del componente especializado de los ser vicios farmacéuticos, organización y administración, manejo de atención al pacientedoenças raras, medicamentos do componente especializado dos ser viços farmacêuticos, organização e administração, manejo de atenção ao paciente
90(6):406-7.
2. Montserrat A, Waligóra J. The European Union policy in the eld of rare diseases. Public Health Genomics.
2013;16(6): 268-77.
3. Schieppati A, Henter J, Daina E, Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet.
2008; 371(9629):2039-41.
4. Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Una nueva esperanza para las víctimas de enfermedades raras en Colombia [internet] [acceso: 7 de julio de 2015]. Disponible en: http://www.fecoer.org/una-nueva-esperanzapara-las-victimas-de-enfermedades-raras-en-colombia/
5. Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro) [internet] [acceso: 16 de octubre de 2015].
Disponible en: http://www.sispro.gov.co
6. Taruscio D, Trama A, Stefanov R. Tackling rare diseases at European level: why do we need a harmonized framework? Folia Med. 2007; 49(1-2):59-67.
7. Forman J, Taruscio D, Llera V. The need for worldwide policy and action plans for rare diseases. Acta Paediatr. 2012; 101(8):805-7.
8. International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs. The Yukiwariso Declaration. 7th International
Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs, Tokyo, 2012.
9. Reforma del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Ley 1438 de enero 19 de 2011. Diario ocial 47957 de enero 19 de 2011.
10. Toumi M, Pashos C, Korchagina D, Redekop K, Morel T, Blanchette C, et al. Challenges in assessing and appraising rare disease diagnostics & treatments. International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research Rare Disease Special Interest Group; 2015.
11. Martínez Carmona MR. Las enfermedades raras y los vacíos jurídicos en la aplicabilidad de la legislación colombiana para su tratamiento [tesis de grado]. Manizales: Facultad de Ciencias Jurídicas, Universidad de Manizales; 2013.
12 . Fretheim A, Schünemann HJ, Oxman AD. Improving the use of research evidence in guideline development: 3. Gro up composition and consultation process. Health Res Policy Syst. 2006; (4).
13. Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud. Manual metodológico para la elaboración de evaluaciones de
efectividad, seguridad y validez diagnóstica de tecnologías en salud. Bogotá: Instituto de Evaluación Tecnológica
en Salud - IETS; 2014.
14. Boyd EA, Bero LA. Improving the use of research evidence in guideline development: 4. Managing conicts of interests. Health Res Policy Syst. 2006; (4).
15. Centro de Estudios e Investigación en Salud (CEIS). Guía metodológica para la elaboración de guías de práctica clínica con evaluación económica en el sistema general de seguridad social en salud colombiano: versión completa final. Bogotá: Fundación Santa Fe de Bogotá - Centro de Estudios e Investigación en Salud; 2014.
16. Fretheim A, Schünemann HJ, Oxman AD. Improving the use of research evidence in guideline development: 5.
Group processes. Health Res Policy Syst. 2006; (4).
17. Henderson LK, Craig JC, Willis NS, Tovey D, Webster AC. How to write a Cochrane systematic review.
Nephrolog y. 2010; 15(6):617-24.
18. National Institute for Health and Care Excellence. The guidelines manual. Londres: National Institute for Health a nd Care Excellence; 2012.
19. Guyatt GH, Oxman AD, Sultan S, Glasziou P, Akl EA., Alonso-Coello P, et al. GRADE guidelines: 9. Rating up
the quality of evidence. J Clin Epidemiol. 2011; 64(12):1311-6.