Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura
http://orcid.org/0000-0002-0799-3303
Camilo Castañeda Cardona
http://orcid.org/0000-0001-6837-8809
María Alejandra Chirveches Calvache
http://orcid.org/0000-0002-5951-719X
Alberto Aroca
http://orcid.org/0000-0003-3727-0349
Margarita Otálora Esteban
http://orcid.org/0000-0003-3174-1592
Diego Rosselli
http://orcid.org/0000-0003-0960-9480
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Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación y
educación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).
rare diseases, drugs in the pharmaceutical ser vice specialized component, organization and administration, patient ser vice managementenfermedades raras, medicamentos del componente especializado de los ser vicios farmacéuticos, organización y administración, manejo de atención al pacientedoenças raras, medicamentos do componente especializado dos ser viços farmacêuticos, organização e administração, manejo de atenção ao paciente
90(6):406-7.
2. Montserrat A, Waligóra J. The European Union policy in the eld of rare diseases. Public Health Genomics.
2013;16(6): 268-77.
3. Schieppati A, Henter J, Daina E, Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet.
2008; 371(9629):2039-41.
4. Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Una nueva esperanza para las víctimas de enfermedades raras en Colombia [internet] [acceso: 7 de julio de 2015]. Disponible en: http://www.fecoer.org/una-nueva-esperanzapara-las-victimas-de-enfermedades-raras-en-colombia/
5. Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro) [internet] [acceso: 16 de octubre de 2015].
Disponible en: http://www.sispro.gov.co
6. Taruscio D, Trama A, Stefanov R. Tackling rare diseases at European level: why do we need a harmonized framework? Folia Med. 2007; 49(1-2):59-67.
7. Forman J, Taruscio D, Llera V. The need for worldwide policy and action plans for rare diseases. Acta Paediatr. 2012; 101(8):805-7.
8. International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs. The Yukiwariso Declaration. 7th International
Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs, Tokyo, 2012.
9. Reforma del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Ley 1438 de enero 19 de 2011. Diario ocial 47957 de enero 19 de 2011.
10. Toumi M, Pashos C, Korchagina D, Redekop K, Morel T, Blanchette C, et al. Challenges in assessing and appraising rare disease diagnostics & treatments. International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research Rare Disease Special Interest Group; 2015.
11. Martínez Carmona MR. Las enfermedades raras y los vacíos jurídicos en la aplicabilidad de la legislación colombiana para su tratamiento [tesis de grado]. Manizales: Facultad de Ciencias Jurídicas, Universidad de Manizales; 2013.
12 . Fretheim A, Schünemann HJ, Oxman AD. Improving the use of research evidence in guideline development: 3. Gro up composition and consultation process. Health Res Policy Syst. 2006; (4).
13. Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud. Manual metodológico para la elaboración de evaluaciones de
efectividad, seguridad y validez diagnóstica de tecnologías en salud. Bogotá: Instituto de Evaluación Tecnológica
en Salud - IETS; 2014.
14. Boyd EA, Bero LA. Improving the use of research evidence in guideline development: 4. Managing conicts of interests. Health Res Policy Syst. 2006; (4).
15. Centro de Estudios e Investigación en Salud (CEIS). Guía metodológica para la elaboración de guías de práctica clínica con evaluación económica en el sistema general de seguridad social en salud colombiano: versión completa final. Bogotá: Fundación Santa Fe de Bogotá - Centro de Estudios e Investigación en Salud; 2014.
16. Fretheim A, Schünemann HJ, Oxman AD. Improving the use of research evidence in guideline development: 5.
Group processes. Health Res Policy Syst. 2006; (4).
17. Henderson LK, Craig JC, Willis NS, Tovey D, Webster AC. How to write a Cochrane systematic review.
Nephrolog y. 2010; 15(6):617-24.
18. National Institute for Health and Care Excellence. The guidelines manual. Londres: National Institute for Health a nd Care Excellence; 2012.
19. Guyatt GH, Oxman AD, Sultan S, Glasziou P, Akl EA., Alonso-Coello P, et al. GRADE guidelines: 9. Rating up
the quality of evidence. J Clin Epidemiol. 2011; 64(12):1311-6.