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Resumen
Se presentan resultados de una investigación cuyo objetivo general fue evaluar la calidad de vida de las familias con hijos entre cero y dos años con malformaciones congénitas, en función de la edad del niño, variables sociodemográficas, la información que tienen los padres sobre la enfermedad y las características clínicas de cada diagnóstico. Se usó un diseño de estudio trasversal descriptivo correlacional, con comparación de grupos por edad y por tipo de malformación. Los instrumentos de evaluación fueron el ECLAMC para la evaluación médica y una entrevista semiestructurada para el cuidador principal, con base en los dominios de calidad de vida descritos por Rodríguez (1995) y calidad de la información sobre la malformación. La muestra definitiva fue de 36 familias, con 24 niñas y 14 niños con diversos tipos de malformación congénita. Los principales resultados muestran que no hubo diferencias significativas en la calidad de vida por género ni edad del hijo, ni por edad de los padres. Hubo relación significativa entre el tipo de malformación y la calidad de vida en el dominio de estatus funcional, lo mismo que entre ocupación de la madre y la calidad de información sobre la malformación y su tratamiento. El dominio más afectado en la madre es el funcionamiento psicológico. Los resultados se discuten a la luz de la información relevante y de las políticas de atención en saludEsta revista científica se encuentra registrada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento 4.0 Internacional. Por lo tanto, esta obra se puede reproducir, distribuir y comunicar públicamente en formato digital, siempre que se reconozca el nombre de los autores y a la Pontificia Universidad Javeriana. Se permite citar, adaptar, transformar, autoarchivar, republicar y crear a partir del material, para cualquier finalidad (incluso comercial), siempre que se reconozca adecuadamente la autoría, se proporcione un enlace a la obra original y se indique si se han realizado cambios. La Pontificia Universidad Javeriana no retiene los derechos sobre las obras publicadas y los contenidos son responsabilidad exclusiva de los autores, quienes conservan sus derechos morales, intelectuales, de privacidad y publicidad. El aval sobre la intervención de la obra (revisión, corrección de estilo, traducción, diagramación) y su posterior divulgación se otorga mediante una licencia de uso y no a través de una cesión de derechos, lo que representa que la revista y la Pontificia Universidad Javeriana se eximen de cualquier responsabilidad que se pueda derivar de una mala práctica ética por parte de los autores. En consecuencia de la protección brindada por la licencia de uso, la revista no se encuentra en la obligación de publicar retractaciones o modificar la información ya publicada, a no ser que la errata surja del proceso de gestión editorial. La publicación de contenidos en esta revista no representa regalías para los contribuyentes.