Aproximación a la percepción de la calidad de vida de niños y adolescentes con fisura labiopalatina no sindrómica: Estudio fenomenológico
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Antecedentes: La fisura labiopalatina no sindrómica (FLPNS) es una malformación congénita que genera complicaciones físicas, funcionales y psicosociales. Las últimas generalmente se identifican en estudios cuantitativos. La afectación de la calidad de vida y el abordaje en salud oral de las experiencias de personas con FLPNS y sus familias se han documentado poco cualitativamente. Objetivo: Identificar la percepción de la calidad de vida de niños y adolescentes con FLPNS en tratamiento integral en la clínica de Labio y Paladar Hendido de la Universidad Javeriana de Bogotá, Colombia. Métodos: Fue un estudio cualitativo fenomenológico en el que participaron ocho pacientes, cinco padres/acudientes y cuatro profesionales del grupo de atención interdisciplinario. Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas a cada participante y dos grupos focales, uno con acudientes/padres de familia y otro con profesionales, conducidos por un experto. Después de transcrita, la información se codificó y clasificó de acuerdo con las categorías propuestas mediante el programa Atlas TI. Posteriormente, se realizaron una reducción narrativa y el correspondiente análisis. Resultados: Los participantes compartieron su perspectiva sobre la repercusión de vivir con FLPNS y cómo esta influía en su calidad de vida. Las dimensiones sociales y psicológicas eran las más afectadas. Las narraciones revelaron sensaciones de pena, angustia y timidez, así como anhelos y deseos de mayor sociabilidad. Conclusión: La reconstrucción de las narrativas mostró cómo la experiencia de vivir con FLPNS genera retos, situaciones y pensamientos que afectan la calidad de vida especialmente desde las perspectivas social y psicológica.
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