Resumen
Los avances médicos en los últimos años han ocasionado una mayor tasa de recuperación de la salud y supervivencia en la población pediátrica, además de prolongar la sobrevida de aquellos con condiciones crónicas, logrando en ocasiones, una buena calidad de vida en ellos. Sin embargo, existen niños y adolescentes con enfermedades complejas, limitantes o amenazantes de la vida, que pese a contar con todas las alternativas de tratamientos disponibles, sus condiciones resultan irreversibles, llevándolos a una rápida progresión hacía la muerte. Es fundamental establecer en ellos y en sus familias una atención que brinde soporte en los últimos días de vida, ajustados a un plan de preparación y acompañamiento, que incluya aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, evitando medidas fútiles. (1–4)
El hecho que un paciente ingrese a un protocolo de fin de vida no solo tiene implicaciones médicas, sino también éticas y morales, por lo que es imperativo tener protocolos de atención con la mejor evidencia posible, que permita un acompañamiento integral y adaptado a las necesidades de cada paciente y su familia. El objetivo de esta revisión narrativa es resumir la evidencia que hay en la literatura nacional e internacional con respecto al manejo de estos pacientes.
Barrera F. Guías de práctica clínica en pediatría. Santiago de Chile: Centro de Asistencia e Investigación Clínica Pediátrica; 2018.
Eskola K, Bergstraesser E, Zimmermann K, Cignacco E. Paediatric end-of-life care in the home care setting (PELICAN HOME): a mixed methods study protocol. J Adv Nurs. 2015;71(1):204-13.
Bernal DR, Uribe CC. Limitación de esfuerzos terapéuticos: mucho más que dejar de hacer. Rev Colomb Psiquiatr. 2013;42(1):97-107. https://doi.org/10.1016/S0034-7450(14)60090-1
Aguirre-Bravo ÁN, Sampallo-Pedroza R. Phonoaudiology in palliative care. Rev Fac Med. 2015;63(2):289-300.
Chavarro CA, Triana Figueroa LF, García X. Cuidado paliativo pediátrico. Pediatría (Col). 2017;50(4):82-9. https://doi.org/10.14295/pediatr.v50i4.89
Rio MI Del, Palma A. Cuidados paliativos: historia y desarrollo. Boletín Esc Med U C. 2007;32(1):16-22. http://cuidadospaliativos.org/uploads/2013/10/historia de CP.pdf
Feudtner C, Nathanson PG. Pediatric palliative care and pediatric medical ethics: opportunities and challenges. Pediatrics. 2014;133(1):81-87.
Pastrana T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas MA, Pastrana T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas MA. Atlas de cuidados paliativos en Latinoamérica 2020. 2.ª ed. Houston: IAHPC Press; 2021.
Organización Mundial de la Salud. Mejorar la supervivencia y el bienestar de los niños [internet]. 2020 sep 9. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/children-reducing-mortality
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, Dirección de Epidemiología y Demografía. Análisis de situación de salud (ASIS). Bogotá; 2018.
Zimmermann K, Cignacco E, Engberg S, Ramelet AS, von der Weid N, Eskola K, et al. Patterns of paediatric end-of-life care: a chart review across different care settings in Switzerland. BMC Pediatr. 2018;18(1):1-10. https://doi.org/10.1186/s12887-018-1021-2
Elorza Parra M, García Salido A, Vanegas Díaz C, Fernández Laverde M. Características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y limitantes, susceptibles de recibir atención por cuidados paliativos en el Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia. Med UPB. 2018;37(2):116-24.
Organización Mundial de la Salud. Cuidados paliativos [internet]. 2020. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, et al. Pediatric palliative care patients: a prospective multicenter cohort study. Pediatrics. 2011;127(6):1094-101. https://doi.org/10.1542/peds.2010-3225
Marçola L, Macedo De Barbosa M, Zoboli I, Polastrini V, Jurfest Ceccon ME. Análise dos óbitos e cuidados paliativos em uma unidade de terapia intensiva neonatal. Rev Paul Pediatr. 2016;35(2):125-9. https://doi.org/10.1590/1984-0462/;2017;35;2;00012
Sánchez Cárdenas MA, editor. Estado actual de los cuidados paliativos en Colombia: reporte técnico 2021 [internet]. Bogotá: Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos; 2022. Disponible en: http://hdl.handle.net/20.500.12495/7656
Lasso Palomino RE, Sarmiento Guzmán MP, García Quintero X. Cuidados de fin de vida en pediatría [internet]. Sociedad Colombiana de Pediatría. 2020;16:59-70. Disponible en: https://issuu.com/precopscp/docs/16_5/1
Pessini L. Bioética y cuestiones éticas esenciales en el final de la vida. En: Lolas F. Diálogo y cooperación en salud: diez años de bioética en la OPS. Washington: Unidad de Bioética OPS/OMS; 2004. p. 45-60.
Herreros B, Palacios G, Pacho E. Limitación del esfuerzo terapéutico. Rev Clín Esp. 2012;3:134-40.
Wellesley H, Jenkins IA. Withholding and withdrawing life-sustaining treatment in children. Paediatr Anaesth. 2009;19(10):972-8.
Pinto M. Caring for a child at end of life Caring for a child at end of life: a guide for professionals on the care of children and young people before death, at the time of death and after death [internet]. 2019. Disponible en: https://www.togetherforshortlives.org.uk
Chong PH, De Castro Molina JA, Teo K, Tan WS. Paediatric palliative care improves patient outcomes and reduces healthcare costs: evaluation of a home-based program. BMC Palliat Care. 2018;17(1):1-8.
Taylor J, Booth A, Beresford B, Phillips B, Wright K, Fraser L. Specialist paediatric palliative care for children and young people with cancer: A mixed-methods systematic review. Palliat Med. 2020;34(6):731-75.
Manrique M, Estrada D. Protocolo fin de vida en pacientes pediátricos [documento de uso institucional]. Bogotá: Hospital Universitario San Ignacio; 2021.
National Guideline Alliance (UK). End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management. London: National Institute for Health and Care Excellence (NICE); 2016.
Haug S, Dye A, Durrani S. End-of-life care for neonates: assessing and addressing pain and distressing symptoms. Front Pediatr. 2020;8(sep):1-8.
Gómez Sancho M, coordinado. Guía de sedación paliativa [internet]. Madrid: Sociedad Española de Cuidados Paliativos; 2021. Disponible en: https://www.semg.es/images/2021/Documentos/Guia_de_Sedacion_Paliativa.pdf

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